Iemand die dit voor mij kan uitlezen?

1
Dag allen,

Eind 2021 heb ik mijn Dreamstation 2 gaan gebruiken, de eerste 2 maanden ging het best goed. Voelde mij weer redelijk uitgerust, Rond april 2022 weer aan de bel getrokken bij de dokter dat ik weer zo moe als een hond was. Verschillende testen gehad , bloedonderzoek waar niet iets bijzonders uitkwam. Ziekenhuis geweest en foto's van mijn longen gemaakt. Ook niets, nu zitten tussen testen elke keer een paar maanden tussen. Eindelijk weer een verwijzing voor de apneuafdeling in het zieken. Wachttijd max 3 maanden om een afspraak te maken, Ben er ondertussen achtergekomen hoe ik in het klinische gedeelte van de Dreamstation komt. Ik heb de CPAP instelling veranderd naar de APAP. (na informatie gelezen te hebben begrijp ik eruit dat de druk zich zelf aanpast aan mijn behoefte aan lucht.) De druk stond op 4 t/m 20 en die heb ik naar 5 t/10 gedaan./ Naar mijn idee kom ik niet boven de 10 uit.
Verder heb ik alle instellingen zo ff gelaten. Mijn eerste indruk was best goed, zelfs een AHI van 0 de 2e nacht. Ik heb ook een hele slechte nacht gehad waarvan ik de afbeelding hieronder neerzet. Ik hoop dat iemand iets kan zien waarom ik slecht slaap en vermoeid ben. Na die slechte nacht had ik niet te puf om mijn winkel te openen die dag. Uiteraard is dat een hele slechte zaak. Als er meer info moet komen hoor ik dat graag.

Groeten Roel
Bijlagen

Re: Iemand die dit voor mij kan uitlezen?

2
ha Tyros,
ik ben zeker geen deskundige in het uitlezen van de apparatuur, heb daar zelf ook hulp bij gevraagd dus goed dat je dat doet.
Hoe is het inmiddels de afgelopen nachten geweest?
Wat ik zelf ervaar is dat het nog wel uit kan maken hoe je eea instelt inderdaad, en goed om 1 ding tegelijk te doen ook.
Een druk van 20 lijkt me inderdaad erg hoog!
Wat ik een beetje verwarrend vind is dat er staat Cpap terwijl je variabele druk hebt toch? dan is het toch Apap? maar dat werkt wellicht anders bij de dreamstation..
er staan ook wat dingen in die ik niet ken (vibrerend snurken en variabele uitademing).
De AHI ziet er goed uit maar zegt zoals we inmiddels weten , ook niet alles.
Hoe dan ook, aan mij heb je niet veel haha, ik ben ook benieuwd wat anderen hierover zeggen !
Succes maar weer en hopenlijk is na de slechte nacht een goede nacht gevolgd.

groet,Saskia

Re: Iemand die dit voor mij kan uitlezen?

3
Tyros,

ik weet niet hoe jij jezelf voelde na de nacht die je in de Oscar afbeelding toont, maar velen zouden met zo weinig incidenten jaloers op je zijn.

1 ademstop in het begin van de nacht en 6 hypopneus over de gehele nacht valt erg mee. We kunnen de luchtstroomsterkte grafiek hier niet beoordelen, deze is niet zichtbaar en zou indien wel zichtbaar zijn geweest ook nog statisch zijn geweest. Alleen via de DATA van de SD kaart toe te sturen of de DATA opladen naar SleepHQ kun je de gegevens dynamisch hier neerzetten via een link die je op die website kunt aanmaken.

Jouw uitademtijd is langer dan de inademtijd (dit is goed), behalve bij de maximale druk. Vaak is deze druk maximaal bij een ademstop en/of hypopnneu.

De uitademing druk (laagste druk = 5 cmh2o) is de druk die jouw obstructieve ademstops bepaald. Als je deze hoger zet dan kunnen de stops ook nog verminderen.
De inadem druk (hoogste druk = 10 cmH2o) bepaald de hypopneus en eventueel de centrale apneus.

Mijn tip: zet de laagste deuk op 5,5 cmH2o en de hoogste even laten staan op 10 cmH2o of eventueel een paar dagen later op 9,5 cmH2o, maar 1 omstelling tegelijk.

Hou ons verder op de hoogte hoe het gaat.

@Saskia bij Philips is een AutoCpap (APAP) dus variabele druk en Cpap modus is een vaste druk.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Iemand die dit voor mij kan uitlezen?

4
RuudJ schreef: 27 jun 2023, 22:06 Tyros,

ik weet niet hoe jij jezelf voelde na de nacht die je in de Oscar afbeelding toont, maar velen zouden met zo weinig incidenten jaloers op je zijn.

Na deze nacht had ik niet de kracht en zin om te gaan werken, heb die dag mijn winkel dicht gehouden. Iik was gewoon op.

1 ademstop in het begin van de nacht en 6 hypopneus over de gehele nacht valt erg mee. We kunnen de luchtstroomsterkte grafiek hier niet beoordelen, deze is niet zichtbaar en zou indien wel zichtbaar zijn geweest ook nog statisch zijn geweest. Alleen via de DATA van de SD kaart toe te sturen of de DATA opladen naar SleepHQ kun je de gegevens dynamisch hier neerzetten via een link die je op die website kunt aanmaken. Wil je de gegevens van SD kaart wel toesturen, zeg maar waar naar toe

Jouw uitademtijd is langer dan de inademtijd (dit is goed), behalve bij de maximale druk. Vaak is deze druk maximaal bij een ademstop en/of hypopnneu.

De uitademing druk (laagste druk = 5 cmh2o) is de druk die jouw obstructieve ademstops bepaald. Als je deze hoger zet dan kunnen de stops ook nog verminderen.
De inadem druk (hoogste druk = 10 cmH2o) bepaald de hypopneus en eventueel de centrale apneus.

Mijn tip: zet de laagste deuk op 5,5 cmH2o en de hoogste even laten staan op 10 cmH2o of eventueel een paar dagen later op 9,5 cmH2o, maar 1 omstelling tegelijk.

Ik heb afgelopen vrijdag de APAP weer naar CPAP gezet. De druk naar 8 gezet.

Ga ik zeker even proberen Ruud dank je voor je antwoord Had je antwoord nog niet gelezen en ga dit vanavond zo instellen, is het niet raar dat ze vanuit het ziekenhuis al op CPAP instellen? APAP klinkt voor mij logischer dan continue dezelfde druk binnen krijgen?


Hou ons verder op de hoogte hoe het gaat.

Ga ik zeker doen

Groeten Roel

ps. Ik heb ook een smartwatch gekocht om mijn slaappatroon te monitoren, Ik zie mijn bloedzuurstof waardes goed onder de 90% gaan, dat zijn geen goede waardes. Nu weet ik dat je daar niet 100% vanuit kan gaan maar misschien wel iets om ook in die hoek te zoeken.

@Saskia bij Philips is een AutoCpap (APAP) dus variabele druk en Cpap modus is een vaste druk.
Laatst gewijzigd door Tyros op 28 jun 2023, 15:54, 1 keer totaal gewijzigd.

Re: Iemand die dit voor mij kan uitlezen?

5
Saskia schreef: 27 jun 2023, 17:54 ha Tyros,
ik ben zeker geen deskundige in het uitlezen van de apparatuur, heb daar zelf ook hulp bij gevraagd dus goed dat je dat doet.
Hoe is het inmiddels de afgelopen nachten geweest?


Instelling weer terugezet naar CPAP, de druk stond op continue 7 en die heb ik naar 8 gezet Voel mij in ieder geval weer beter dan afgelopen donderdag

Wat ik zelf ervaar is dat het nog wel uit kan maken hoe je eea instelt inderdaad, en goed om 1 ding tegelijk te doen ook.
Een druk van 20 lijkt me inderdaad erg hoog!

Op APAP staat het default op minimaal 4 t/m 20 , Als ik het goed gelezen hebt is dat de druk wat de machine de hele nacht zoekt om mij de goede druk te geven. (U kunt hier geen rtechten aan ontlenen ;) )Terwijl mijn maximale druk iets van 10 was. Dus als ik dat aanpast (zoals beschreven door Ruud) krijgik een steeds betere meting.
Wat ik een beetje verwarrend vind is dat er staat Cpap terwijl je variabele druk hebt toch? dan is het toch Apap? maar dat werkt wellicht anders bij de dreamstation..
er staan ook wat dingen in die ik niet ken (vibrerend snurken en variabele uitademing).
De AHI ziet er goed uit maar zegt zoals we inmiddels weten , ook niet alles.
Hoe dan ook, aan mij heb je niet veel haha, ik ben ook benieuwd wat anderen hierover zeggen !
Succes maar weer en hopenlijk is na de slechte nacht een goede nacht gevolgd.

Bedankt voor je belangstelling, hoe meer info, hoe meer andere mensen er ook weer wat aan hebben

groet,Saskia

Re: Iemand die dit voor mij kan uitlezen?

6
RuudJ schreef: 27 jun 2023, 22:06 De uitademing druk (laagste druk = 5 cmh2o) is de druk die jouw obstructieve ademstops bepaald. Als je deze hoger zet dan kunnen de stops ook nog verminderen.
De inadem druk (hoogste druk = 10 cmH2o) bepaald de hypopneus en eventueel de centrale apneus.
Hier klopt toch niets van? @Tyros heeft geen BiPAP.
Tyros schreef: 28 jun 2023, 15:03 De AHI ziet er goed uit maar zegt zoals we inmiddels weten , ook niet alles.
Inderdaad!
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Iemand die dit voor mij kan uitlezen?

7
persluchtpiraat schreef: 29 jun 2023, 17:05
RuudJ schreef: 27 jun 2023, 22:06 De uitademing druk (laagste druk = 5 cmh2o) is de druk die jouw obstructieve ademstops bepaald. Als je deze hoger zet dan kunnen de stops ook nog verminderen.
De inadem druk (hoogste druk = 10 cmH2o) bepaald de hypopneus en eventueel de centrale apneus.
Hier klopt toch niets van? @Tyros heeft geen BiPAP.

Nu weet ik ook niet meer wat ik moet doen. Gewoon dan maar CPAP ?
Tyros schreef: 28 jun 2023, 15:03 De AHI ziet er goed uit maar zegt zoals we inmiddels weten , ook niet alles.
Inderdaad!

Re: Iemand die dit voor mij kan uitlezen?

8
Er is niets mis mee om de apap versie te gebruiken (dus met een variabele druk instelling, bij jou dus 5 -10 cmh2o) om te kijken welke druk jij het meeste gebruikt.

Artsen weten het ook niet en gebruiken de apap versie ook vaak om daar achter te komen. In feite kun je ook spreken van misbruiken.

De enige manier van een goede titratie methode kost namelijk heel veel geld.

Je zou in principe 1 of 2 nachten moeten worden opgenomen en men zou dan tijdens het slaap proces het apparaat zo moeten instellen dat de meeste ademstops en hypopneus worden opgelost door de juiste druk instelling. Jij slaapt dan terwijl men de druk instelling controleert en wijzigt. Dit is echt titreren (op zoek naar de best mogelijke druk instelling)

Je begrijpt het al. Opname + begeleider + camera met monitor toezicht kost telkens voor elke apneu patiënt klauwen vol met geld en dat doet men dus niet in Nederland.

Ze sturen je naar huis met of een vaste druk instelling en met een 'gegokte' druk of een berekende druk instelling via de Nekformule(s).

Na verloop van een paar weken of 1 à 2 maanden mag je dan terugkomen voor de eerste controle en dan stellen ze vaak de druk even bij.

Men kijkt dan naar de 90 % druk instelling (Philips) of 95 % druk instelling (Resmed), want bij die druk wordt dan 90 of 95 % van de incidenten weggeblazen (gaat men vanuit) door de positieve luchtstroom.

Omdat men dan vaak het apparaat op cpap stand levert, stelt men de apap druk niet in en deze staat dan vaak op de instelling 4 -20 af fabriek.

Ook kan men het apparaat afleveren aan de patiënt met apap instelling en met druk 4 -20 (of een andere instelling) en dan kijkt men wel naar de 90 of 95 % druk en stelt men bij de eerste controle de druk in op die druk of net ietjes meer.

Zo bespaart men dus een hoop geld en hoopt men dat het apparaat wel na een periode (dit noemt men dan voor het gemak de 'titratie' periode) de uitkomst gaat geven. Dat je dan die periode met een te lage of een te hoge druk doorbrengt, neemt men op de koop toe.

Het voordeel van de apap versie is dat de druk zich aanpast tussen de twee ingestelde waarden indien de situatie daar om vraagt. Bij centraal apneu, als de luchtweg open is, zal de druk niet stijgen want de luchtweg wordt niet geblokkeerd. Wel bij een obstructief apneu en hypopneu. Nadeel van de Apap instelling is dat het apparaat bij elke adem stop eerst gaat controleren of het een obstructieve of een centrale adem stop betreft. Dus wel of juist niet de druk moet verhogen. Het apparaat zal dan net 'ietjes' achterlopen met zijn reactie. Ook bij de apap instelling kan de ingestelde druk te laag zijn om alle adem stops op te lossen.

Omdat sommige mensen het stijgen en dalen van de druk tussen de twee ingestelde waarden niet prettig vinden, stelt men bij die mensen dan bij de eerste controle beurt het apparaat in op de vaste druk instelling (Cpap) en dan doet men dit vaak op de 90 of 95 % druk of net ietjes meer. Het voordeel is dat de luchtstroom continu met een vaste druk de luchtweg open houd. Nadeel is dan wel dat de vaste druk soms te laag is om alle ademstops op te heffen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Iemand die dit voor mij kan uitlezen?

10
Roel, je hoeft niet het hele bericht te quoten hoor.

Het sharen/ delen van een link is zover ik weet geen premium optie bij SleepHQ. Alleen als je meer dan 30 dagen terug vanaf het heden wilt zien dan moet je gaan betalen en dit is in mijn ogen best wel een hoog bedrag en voor jou gebruik onnodig.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Iemand die dit voor mij kan uitlezen?

11
@Ruudj
SleepHQ account aangemaakt, deze hele maand opgenomen, zie dat ik op 15 juni gestart ben met de APAP. De variable waarde stond toen nog op 4/20.
Ik zie ook behoorlijk wat lekkage, is dat noemenswaardig dat dat grote invloed heeft op mijn vermoeidheid?
Wil je het specifieker hebben hoor ik het wel. Ik plaats zondag de sleephq link van de laaste dagen met jouw gegeven advies. Ben benieuwd! :)
Alvast bedankt Ruud

https://sleephq.com/public/af7b6c15-5c0 ... a4dd7f4712

Groet Roel

Re: Iemand die dit voor mij kan uitlezen?

12
Hoi Roel, volgens mij kun je nog een link aanmaken met meerdere gegevens. Zo kun je de grafieken van de ademhaling tonen , ademfrequentie enz. Kijk er maar eens naar. SleepHQ is ook best wel een mooi handig hulpmiddel zo.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Iemand die dit voor mij kan uitlezen?

13
@RuudJ
Dat kan ik inderdaad, alleen is dat per sessie zover ik nu kan zien.
Ik heb 2 nieuwe links erbij gezet van de dag dat ik mij heel moe voelde.
Ik heb woensdag en donderdag gedaan, als je een sessie kiest bv woensdag is dat dan de nacht van dinsdag/woensdag of woensdagnacht naar de donderdag?
Vandaar de 2 links met de uitgebreidere informatie

https://sleephq.com/public/df4dae48-414 ... eb776e48d5
https://sleephq.com/public/681876a3-3ec ... 75c5679372

Re: Iemand die dit voor mij kan uitlezen?

16
Ook ik zou de minimum druk op 7 zetten en geen gebruik maken van de rampdruk van 6 cmh2o en de ramptijd van 15 minuten. Er is nog wel sprake van flow limitation, maar dit is niet 100 % op te lossen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Iemand die dit voor mij kan uitlezen?

19
Lekkage tot 24 liter per minuut is nog normaal, liefst nul natuurlijk. Boven de 24 liter per minuut is overmatige lekkage.

Als de maskersmiley rood kleurt bij het ontwaken, dan is er 30 % of meer van de gemeten tijd een lekkage geweest van boven de 24 liter per minuut.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar