Hallo lezers,

Ik ben nieuw hier en heb wat vragen over slaap apneu. Ik heb gisternacht mijn eerste slaaponderzoek gehad. Ik heb nog geen diagnose maar de symptomen komen redelijk overeen alleen ik ben nog erg jong (25), normaal gewicht, geen snurker. Dit laatste is de reden waarom huisartsen keer op keer mij niet door wilden sturen voor een slaaponderzoek ook omdat verder alle bloedwaarden OK waren.
Sorry als mijn bericht misplaatst is.

Na heel lang klachten van vermoeidheid en veel meer andere symptomen deze slaaptest laten doen. Het is een thuis test die hartslag, SpO2, flow en borstademhaling registreerd. Helaas heb ik uiteraard heel slecht geslapen en voor mijn gevoel maar een uurtje of 2 echt kunnen "slapen" en de rest van de nacht heel licht geslapen en vaak wakker worden. Nu twijfel ik of ze kunnen zien in de data of ik wakker ben of niet en of dit de diagnose zal beïnvloeden. Ik ben zo bang dat er wordt gezegd "nee hoor u heeft geen slaapapneu" omdat ik de halve nacht wakker was...

Een tweede ding is, normaal ben ik overdag vermoeid/geen energie/hersenmist (al 6+ jaar lang) maar na deze korte/slechte nacht heb ik uit het niets veel minder symptomen en meer helderheid. Ik ben wel ergens vermoeid maar het is veel minder. Hoe kan dit?? Kan dit voorkomen bij apneu?? Misschien minder zuurstof tekort doordat ik wakker wordt of hormonen??

Ik kan bijna niet wachten op de uitslag en stiekem hoop ik dat er eindelijk een oorzaak voor mijn vermoeidheid wordt gevonden. ( Ik snap dat mensen geen diagnose kunnen geven hier)

RutgerTooTired schreef: 07 jul 2023, 11:54 Een tweede ding is, normaal ben ik overdag vermoeid/geen energie/hersenmist (al 6+ jaar lang) maar na deze korte/slechte nacht heb ik uit het niets veel minder symptomen en meer helderheid. )

Dat is heel herkenbaar (ik had het destijds ook) en wat mij betreft een "smoking gun" voor een slaap-ademstoornis. Het is namelijk zo dat de beknelling van de ademweg vaak erger wordt tijdens REM slaap omdat je dan extra verlamd bent (REM paralyse).

Naar mate de nacht vordert staat er steeds meer "REM op het menu." (zie plaatje) Dus vaak eindig je je nacht met een lange periode van REM waar je heel veel adembeknelling en bijkomende stressreacties hebt. Da's niet lekker wakker worden natuurlijk.

Dus als je een keer een paar uur minder slaapt, dan mis je die laaste lange REM periode waar je anders die tikken op je hoofd van krijgt. En zo voel je je dan even iets beter. Het is natuurlijk geen oplossing, omdat je sowieso al de slaapkwaliteit niet hebt en nu ook qua slaapduur een gebrek opbouwt. Maar het verschil is wel duidelijk merkbaar, dat klopt.

RutgerTooTired schreef: 07 jul 2023, 11:54 Na heel lang klachten van vermoeidheid en veel meer andere symptomen deze slaaptest laten doen. Het is een thuis test die hartslag, SpO2, flow en borstademhaling registreerd.

Da's een PG, heel rudimentair en simpel. Een "negatieve uitslag" bij zo'n onderzoek kan OSAS of UARS niet uitsluiten.

RutgerTooTired schreef: 07 jul 2023, 11:54 Ik kan bijna niet wachten op de uitslag en stiekem hoop ik dat er eindelijk een oorzaak voor mijn vermoeidheid wordt gevonden. ( Ik snap dat mensen geen diagnose kunnen geven hier)

Met een beetje geluk heb je "gewoon apneu" en is de uitslag duidelijk positief. Maar bereid je je erop voor om aan te dringen voor een uitgebreid PSG als het negatief blijkt.

Bedankt voor je reactie en heldere uitleg!

Ik ga gelijk een afspraak maken met de HA. Kleine kans dat ze me doorsturen maar ik denk dat het verhaal wel logisch is met mijn symptomen.
Jammer dat URAS niet te zien is met een normale meting. Ik denk dat zon PSG wel in het ziekenhuis moet en niet thuis kan?

PSGs zijn tegenwoordig ook vrijwel altijd thuis. De enige PSG die ik in een kliniek heb gehad was PSG met Pes (sonde door de neus in slokdarm) bij Kempenhaeghe.

Ook bij een standaard PSG komt in Nederland nooit een diagnose UARS omdat ze strikt met de oogkleppen op alleen kijken naar 30% hypopneus en apneus.

Wacht even op de uitslag voor dat je verdere afspraken maakt. Men heeft vaak aan een luttele twee uur slaap al voldoende gegevens om conclusies te trekken. Aan de hand van de ernst van de ademstops zal men met een aanbod komen voor een therapie. De meest snelle therapie is nog altijd een behandeling met een pap apparaat. Hier kun je dagelijks ook jou score bijhouden van de nog aanwezige ademstops.

Dit kan niet bij gebruik van een mra of een slaap positie trainer (SPT)

Bedankt voor jullie reacties. Ik heb net de uitslag gehad en een gemiddelde AHI van 1.7 en spo2 tussen de 95-98%. Ze gaven als advies om het met de HA te bespreken als ik het niet vertrouw maar dat in hun ogen er geen sprake van slaap apneu is.... Niet zeker wat ik hier nu mee moet. AHI van 1.7 gemiddeld is volgensmij wel laag en ik heb blijkbaar geen zuurstof daling in mijn bloed.

Nog steeds gevoel dat het komt omdat ik slecht geslapen heb en ook vreemd dat ik de dag erna ineens veel beter voelde. Toch maar weer zeuren bij HA.

Rutger, heb jij behalve de uitslag mondeling, deze ook schriftelijk ontvangen. Dus het volledige rapportage van de slaap test? Zo niet, als patiënt heb jij recht om deze in te zien en kun je deze dan ook alsnog opvragen. Zo'n rapportage bestaat uit meestal 4 tot 6 pagina's op a4 formaat en kunnen zij jou per e-mail toesturen.

Vraag erom zodat jij en eventueel wij hier deze ook kunnen bekijken. Het feit blijft dat jij klachten hebt die duiden op apneu en als inderdaad blijkt dat je een lage apneu hebt, kan dit duiden dat de apneu in de loop der tijd hoger kan worden en dat de klachten die je nu op 25 jarige leeftijd hebt veel meer toe kunnen nemen.

In de rapportage kan ook naar voren komen in welke slaaphouding jij het meest last hebt. Het maakt zoveel meer duidelijk waar het probleem kan liggen.

RuudJ schreef: 11 jul 2023, 10:06 Rutger, heb jij behalve de uitslag mondeling, deze ook schriftelijk ontvangen. Dus het volledige rapportage van de slaap test?

Het is maar een PG geweest, dus heel rudimentair.

Dus: bij zo'n zwakke diagnostiek kan je een positieve uitslag opvatten als "er is een slaap-ademstoornis" maar een negatieve uitslag kan niet worden opgevat als "er is geen slaap-ademstoornis."

Bovendien verdienen mensen met zware klachten (zoals topicstarter hierboven beschrijft) sowieso een behandeling onder de actuele OSAS richtlijn. AHI betekent ten slotte helemaal niets, volgens dezelfde richtlijn.

Dank voor jullie reacties! Ik heb de slaapkliniek gebeld maar volgens hun hebben ze geen rapport voor mij omdat het een gratis en ''slechts een indicatief onderzoekje was''. Dus de enige gegevens die ik heb zijn nu mijn saturatie en AHI...

Vervolgens ook TWEE x naar de huisarts gegaan, ook 1 in een andere stad maar beiden willen mij niet doorsturen naar een slaapkliniek...
Zelfs niet na drammen en aandringen. Bloeddruk werd even gemeten, heel slordig, en was 150/64 (dit meet ik thuis soms ook). Maar de HA vond het allemaal normaal. Veel te hoog voor een ''gezonde jonge man'' vind ik EN ook nog een reden om aan slaapstoornissen te denken. Sorry voor mijn beklaag, het vreet me op.

Inmiddels heb ik vrijwel 0 vertrouwen in de reguliere zorg. Na wat googlen over alternatieven kwam ik uit op de WatchPAT. Zoals ik begrijp is deze, ook al geen PSG, ''UARS friendly''. Althans, er wordt tenminste veel meer gemeten (AHI/RDI/ODI etc) en kan gewoon thuis. Ik lees ook vergelijkbare verhalen hier op dit forum met de WatchPAT. In iedergeval afspraak gemaakt met deze kliniek (somno). Hierbij krijg ik wel een rapport toegestuurd wat mij verder kan helpen. Ik ben er van overtuigd dat er ''iets'' in mijn slaap verkeerd gaat waardoor alle klachten ontstaan. Na dit rapport weet ik in ieder geval meer en kan ik verder richting een oplossing.

Ik zal het delen als ik meer weet!

De Watchpat is een goed meet apparaat, maar Somno Clinic staat niet zo goed bekend, Zij proberen vaak de SnörEx aan te smeren om snurken en apneu te vermijden. De SnörEx is niet erkend als hulpmiddel tegen apneu en is ook nog gevaarlijk. Hij word dus ook niet vergoedt. Het probleem met dit hulpmiddel is dat deze via een soort klem de tong naar beneden drukt/houdt om zo het snurken tegen te gaan. Echter snurken kan ook door slap weefsel, grote huig enz veroorzaakt worden. Het werkt absoluut niet om Apneu tegen te gaan en men mag daar dan ook geen reclame voor maken. Ze zijn al meerder malen daarvoor veroordeeld.

@RutgerTooTired Yes, de WatchPAT kan meer informatie geven, maar bedenk dat 1 ronde bij Somnoclinic €375 kost, en en voor dat bedrag heb je al een hele aardige Airsense10 [*] van Marktplaats die je comfortabel kan instellen en dan zie je de hele nacht je ademhaling in OSCAR.


[*] Let op, koop geen Airsense10 die alleen maar de Franse taal heeft, of van ene Harley uit Almere. Dat betreft een partij waar iets mis mee is.

@RuudJ bedankt voor de waarschuwing! op website zijn ze inderdaad erg commercieel...twijfel twijfel...

@persluchtpiraat inderdaad veel geld! Airsense10 klinkt inderdaad best goed. Alleen geen idee welk soort master ik dan zou moeten. Wel een goed alternatief inderdaad. CPAP kan alleen geen centraal apneu verhelpen toch? kan ik dan alsnog zien in OSCAR of er centrale apneus zijn?

RutgerTooTired schreef: 16 jul 2023, 15:21 Alleen geen idee welk soort master ik dan zou moeten.

1 woord: proefondervindelijk. Mensen worden bij leveranciers ook nog steeds naar huis gestuurd met waardeloze Mirage FX neusmaskers, dus het is niet alsof die mensen het beter hebben

RutgerTooTired schreef: 16 jul 2023, 15:21 CPAP kan alleen geen centraal apneu verhelpen toch?

Ik geloof niet dat centraalapneu je probleem is, maar mocht dat wel zo zijn dan is er nog zeker een mouw aan te passen.

RutgerTooTired schreef: 16 jul 2023, 15:21 kan ik dan alsnog zien in OSCAR of er centrale apneus zijn?

Jazeker!

Zo....ik heb dus een AirSense10 aangeschaft met airfit P10 (neus). Ik heb de settings doorgenomen en vanavond wordt mijn eerste nacht. Heb al even getest maar dit is wel even wennen....hogere druk dan ik had verwacht! @persluchtpiraat is het normaal dat bij uitademen je best veel tegendruk ervaart en kan dit kwaat? De EPR setting staat nu op 3. En druk 4-10. Dit eerst maar proberen denk ik.

RutgerTooTired schreef: 21 jul 2023, 17:08 De EPR setting staat nu op 3. En druk 4-10. Dit eerst maar proberen denk ik.

Ik zou niet Auto gebruiken, dat maakt de data minder makkelijk te interpreteren. Daarnaast wordt EPR pas actief als de insteldruk minus het EPR niveau hoger is dan 4.

Probeer vaste instelling en (naar smaak)

- 9 cmH2O met EPR 1
- 10 cmH2O met EPR 2
- 11 cmH2O met EPR 3

Bij al deze instellingen heb je effectief EPAP 8 wat de standaardaanpak is bij vrijwel alle mensen die CPAP krijgen in Nederland.

Bedankt, ik heb vannacht de instelling veranderd naar 9 en EPR 1. Helaas merk ik dat ik heel erg moet wennen. Het uitademen kost mij veel moeite lijkt wel. Ook merk ik dat ik na paar minuten ademen meer ''luchthonger'' kreeg en steeds diepere teugen lucht moest nemen. Na 2 uur wakker liggen met het ding kreeg ik op een gegeven moment pijn in bovenste gedeelte longen en heb ik hem af moeten doen. Geprobeerd heelrustig te ademen maar de luchthonger werd steeds erger. Hoort dit bij het wennen? vanavond opnieuw proberen

Ik heb pijn gehad tussen de schouders toen ik pas begon met cpap, maar dat ging na een tijdje over. Ik heb wel aan de longarts gevraagd of de druk wat lager moccht, daar ik moeite had met slapen, dit was akkoord. Ik zat toen op 7, cpap en flex (philips machine) op 3. Het kost tijd om ergens aan te wennen, ik heb nu zelf de ipap op 10,6 en epap op 8 (bi-level machine), soms speel ik wat met de druk, iets hoger proberen, tot het goed aan voelt.

Geef het tijd, oefen ermee overdag of in de avond als u tv kijkt, puzzelt of wat dan ook doet, dit helpt om er aan te wennen.

Succes