Na een aantal maanden MRA beugel, nu overgestapt op CPAP
De MRA beugel had geen effect,
Sinds een week CPAP, ik merk zeker verbetering, maar ik blijf echt doodmoe opstaan

Om grip op mijn eigen behandeling te krijgen probeer ik me in oscar te verdiepen (valt niet mee als je uitgeput bent )
Nu telefonisch contact gehad met ziekenhuis en volgende week een afspraak op locatie.

ik heb de indruk dat de de druk nog wat verhoogd moet worden omdat:
ik nog moe ben
de ademhaling vlgs mij nog hoog is
en er zijn stroombeperkingen te zien
het lijkt me lastig om dit in het ziekenhuis te bespreken omdat ze aangeven dat ze zich richten op een ahi van <5

voor een goed begrip
ik had een AHI van 8 en ben volledig uitgeput, zowel lichamelijk als mentaal

mijn vraag
geeft de bijlage aanleiding om de druk verder te verhogen ? en zoj a/nee, waarom
of moet ik gewoon geduld hebben ?

(zie bijlage)

graag jullie advies
groeten
Edwin

Hoi Etmand01,

Zoals je score nu is zal geen arts gaan sleutelen aan de druk, dat is mijn vermoeden.
Er zal ook gezegd worden dat je maar pas begonnen bent en het tijd moet geven.
’Mijn mening' is dat je instelling laag is en daarbij gebruik je met aanloop ook nog EPR wat jouw uit laat ademen op een druk van 4. Dit is de laagste instelbare druk, lager gaat het apparaat niet
De obstructieve apneu's worden amper aangepakt en je zit dan ook op de grens met de druk.

De aanloopdruk zou ik 'laten' uitzetten en niet meer gebruiken.
Het zou misschien baten om de druk een beetje op te hogen 7 bv, dit doet meer tegen obstructieve apneu's,
Daarnaast geen aanloop dus, meteen op volle druk starten.

Voor de rest ook kijken hoe je je voelt tijdens het gebruik.
Als je de druk wat als benauwend ervaart dan zit je naar mijn mening te laag.
Je moet soepel en vrij kunnen ademen.

Druk van 6 is nogal laag. Hogere druk is niet echt heftig, dus je kan gerust elke week een cm verhogen, dan merk je snel genoeg of er een trend zichtbaar wordt en je je beter voelt.

Beste Henk en persluchtpiraat

bedankt voor je reacties
je geeft aan dat dit nauwelijks iets doet aan de obstructieve apneus
toch is ahi gezakt van 8 naar 1
hoe kan ik dit in oscar zien /onderbouwen
ik zoek argumenten om het gesprek goed voorbereid aan te gaan

ziekenhuis heeft aangegeven dat ze zich richten op ahi <5
en anders niet snel druk aanpassen

Ik kan de druk niet zelf aanpassen , ben dus afhankelijk van ziekenhuis (wil dit ook nog niet ivm onvoldoende kennis)

groeten Edwin

ETMAN01 schreef: ziekenhuis heeft aangegeven dat ze zich richten op ahi <5
en anders niet snel druk aanpassen

Dat bedoel ik, het ziet er netjes uit. Veel mensen zullen dagelijks hoger zitten. Daarom zullen je begeleiders niet snel ingaan op vragen om hogere druk.
En het IS ook niet verontrustend. Alleen jij zegt je doodmoe te voelen. Het KAN natuurlijk ook andere oorzaken hebben dat je zo vermoeid bent. Niet alles kan aan de kapstok van apneu gehangen worden.
Feit blijft dat een druk van 6 laag is en jij nog iets last van obstructieve apneu hebt. Hogere druk kan dit oplossen.

bedankt voor de toelichting

groeten
Edwin

Paarden en zebras. De meest voor de hand liggende reden is dat sub-30% afwijkingen aan de ademhaling de slaap voortdurend verstoren. Als de druk verhogen effect sorteert dan weet je dat je op het juiste spoor bent.

Overigens, zet de SD kaart 'ns op SleepHQ zodat we er echt naar kunnen kijken. Screenshots zijn vrijwel waardeloos.

ik heb je een pb gestuurd

groeten
Edwin

https://sleephq.com/public/39635190-558 ... 40ad8dd31d

hierbij de link naar sleephq
ben benieuwd

Beste Erwin,

Als je op de 2e grafiek, de ademgrafiek inzoomt, dan krijg je al wat dingetjes te zien.
Ik zag een obstructieve apneu die zeker twintig seconden duurde. Ook zakt je ademhaling af en toe in.

Persoonlijk zou ik de druk ophogen om meer stabiliteit te krijgen.
Ik denk dat PLP je hier vast meer over kan vertellen.

De moeilijkheid zal zijn om je behandelaar te overtuigen.
Anders kun je op de langere duur zelf ook nog wat bijsturen.

Edwin, als patiënt zijnde kun je ook zelf bepaalde dingen doen. Je kunt in het menu Mijn opties de aanlooptijd op een ander tijdseenheid zetten met een interval van telkens 5 minuten, maar ook op stand Uit zetten. Het gevolg is, dat je de Aanlooptijd en de start druk daarmee uitschakelt. Je start dan direct op met de druk van 6 cmh2o. Dit geeft meer lucht en hopelijk helpt dit direkt al. Verder blijft een druk van 6 ook laag, maar wacht dan even af of men de druk gaat bij stellen bij je volgende afspraak.

Direct na de start met de cpap therapie voel je je meestal vermoeider dan voor de start. Je bent nu veel beter aan het uitrusten door minder ademstops. Je slaapt dieper en er wordt minder adrenaline aangemaakt tijdens de nacht. Je lichaam heeft adrenaline als brandstof nodig gehad om te overleven van de stops. Minder stops = minder adrenaline = afkick proces en dat voel je even. Dus geduld hebben is een schone zaak.

Blijf de instellingen toch wel vreemd vinden.
Je begint met ademen op 5, en dan zetten ze daarbij EPR op 2 in.
Dit is volkomen zinloos want in principe moest je naar een druk van 3 toe. (5-EPR2). Dit kan niet want 4 is het laagste.
Kortom je bent met een Franse slag ingesteld.
Hebben ze jouw ook gemeten met een rolcentimeter om de nek? Zoja dit is ook nutteloos! Zonder onderzoek weet je niet hoe dik je tong is, hoe wijd je bovenste luchtweg is, en wat je werkelijke behoefte is.
Maar het is wat het is. Je bent nu eenmaal overgeleverd aan de 'specialisten' .

RuudJ schreef: 09 jul 2023, 07:48 Je kunt in het menu Mijn opties de aanlooptijd op een ander tijdseenheid zetten met een interval van telkens 5 minuten, maar ook op stand Uit zetten.

Beste Ruud,
Ik heb vannacht de aanlooptijd e.d uitgezte
dus de hele nacht druk op 6 gehad
redelijk goed geslapen, wel na 5 uur wakker en dan moeite om lucht te krijgen, dus verder geslapen zonder cpap
ik was vooral beniuwd of jullie iets zagen aan mijn rapport
nu dus verder wennen en bijslapen

groeten
Edwin

Henk22 schreef: 09 jul 2023, 10:17 Blijf de instellingen toch wel vreemd vinden.

het zal de kunst worden om zelf uit te zoeken wat voor mij werkt
lijkt inderdaad natte vingerwerk, dus nu fine tuning
komt goed
groeten
Edwin

Beste @ETMAN01,

Ik herken je verhaal / klachten: goede scores halen maar je nog steeds belabberd voelen of benauwd tijdens het gebruik van de CPAP.
Mij frustreerde dit ook de eerste 3 maanden en ik ben uitgeput toch op zoek gegaan naar hulp en wat kennis opdoen vooral via dit forum waar ik iedereen nog steeds erg dankbaar voor ben.

Om een lang verhaal kort te maken: ik begon ook met een druk van 6, aanlooptijd en EPR (uitadem ondersteuning).
De druk van 6 bleek te laag, de aanlooptijd heb ik uitgezet en de EPR (op 3) helpt mij wel in m'n comfort.

Wat ik na 3 maanden zonder vooruitgang dan maar heb gedaan is overdag rustig op bed liggen in slaap positie met de CPAP en dan wat met de druk "gespeeld" dus gezocht naar wat comfortabel voelde.
Ik heb dit meermaals geprobeerd, omhoog en omlaag bijgesteld totdat het goed voelde. Ik kwam ipv 6 op 7,6 uit, eventueel af te ronden naar 8.
Je wilt zeker ook niet te hoge druk dat kan lekkage geven of apneu uitlokken dus als je dit doet hou je AHI dan in de gaten en beter nog: vraag het aan je arts of hij je druk iets wilt verhogen vanwege een benauwd gevoel en vermoeidheid overdag.

Bij mij was dit echt een spectaculair verschil, ik voelde me direct fitter en beter, nu vandaag heb ik al 50 dagen een verhoogde druk met toestemming van de arts en ik ben er dolgelukkig mee. Als je zelf niet doorvraagt zeggen ze gewoon "je scores zijn goed dus alles is oké, als je moe bent zit dat in je hoofd en moet je naar een psycholoog, komt door je werk, ik ben ook moe na m'n werk".

Ik kon amper functioneren en voelde me ziek, vermoeid, mogelijk zelfs vergiftigd door te weinig zuurstof of teveel CO dat in m'n bloed bleef (mijn vermoeden).

Als ik naar OSCAR kijk is het enige dat me opvalt dat m'n ademhaling 's nachts rustiger en stabieler is, de eerste 3 maanden met de te lage druk was het ademvolume hoger, alsof m'n lichaam naar lucht snakte, als door een rietje ademen.

Geef niet op! Er is nog een topic van @JWBokx met vergelijkbare issues van mogelijk te lage druk.
Ga op je gevoel af en niet enkel op je AHI scores en laat je niet voor gek verklaren

Succes!