Goedenavond iedereen,

Mijn naam is Jeroen, man van 37 jaar en al jaren erg moe. 2 jaar geleden heb ik de overstap gemaakt van de ICT naar de opleiding verpleegkunde. De opleiding gaat super goed al is het wel wat zwaar met een jong gezin en een vrouw die ook wisselende diensten werkt in de zorg.
Vorig jaar tijdens een les endocrinologie was ik aan het lezen over testosteron. Eenmaal aangekomen bij het stukje symptomen dacht ik " hebben ze mij geïnterviewd voor dit?" Eenmaal na het controleren van de waarden zat ik veel te laag, zeg maar op de bovengrens van wat een vrouw heeft. U een jaar verder met androgel en zijn de waarden weer goed. Echter is de vermoeidheid nooit weggeweest.
Ik snurk altijd al maar mijn vrouw merkt sinds de laatste maanden op dat ik stop met ademen. Nu is het zo ver dat ik overal in slaap val, op het werk, onder het autorijden of ik dwaal af in gesprekken en er komt niks binnen.
Nu heb ik vorige week slaaponderzoek gehad en ben ik bij de KNO geweest. De KNO geeft aan dat alle holtes erg nauw zijn en mijn amandelen aan de grote kant. Zij gaf ook aan dat er sprake is van apneu. Echter moet ik wel eerst de uitslag krijgen van het slaaponderzoek. De uitslag krijg ik morgen van de longarts, en ik ben echt ontzettend zenuwachtig omdat ik echt hoop dat ik aan de slag kan met een CPAP of iets waardoor ik weer een goede vader, echtgenoot, en verpleegkundige kan zijn. Voor mijn gevoel schiet ik al jaren tekort op al deze gebieden.
Naast dat ik zenuwachtig ben, ben ik ook erg bang dat er niks uit komt. Is er iemand die nog tips heeft die ik morgen kan meenemen naar de longarts? Zijn er zaken waar ik op moet letten? Moet ik beginnen over eventuele UARS, aangezien alle holtes erg nauw zijn?

Super bedankt alvast en ik houd jullie op de hoogte van de uitslag.

Vonstroke schreef: 09 jul 2023, 19:51 Moet ik beginnen over eventuele UARS, aangezien alle holtes erg nauw zijn?

Er is niet echt een link tussen "problemen met de neus" en UARS. De oorzaken van OSAS en UARS (twee delen van het spectrum van OSDB, obstructieve slaapademstoornissen) zijn hetzelfde. Het verschil in hoe het lichaam erop reageert bepaalt of het manifesteert als UARS of OSAS. De kans op UARS is groter als je jonger bent, wetenschappelijk onderzoek suggereert dat veel mensen die uiteindelijk OSAS diagnose krijgen een periode van UARS hebben gekend tijdens hun jeugd.

Het klinkt misschien raar, maar begin vooral niet meteen over UARS. Verreweg de meeste artsen begrijpen er de ballen van, of voor zover ze ervan hebben gehoord denken ze meteen "daar hebben we weer zo'n gekkie."

Vertrouw er maar op dat de uitslag positief zal zijn, en zo niet dan weet je snel genoeg wat je verder kan doen.

Gezien de klachten, komt er morgen wel een uitslag naar boven dat je aan apneu lijdt. Nu zijn er gradaties per uur.

0-5 noemt men normaal, maar je kunt daar zeker vermoeid van zijn en klachten hebben en dan moet men overgaan tot behandeling om deze klachten te verminderen.

5-15 noemt men licht vorm van apneu
15-30 noemt men matige apneu
groter dan 30 is een ernstige apneu.

Kno artsen zijn artsen die vaak willen starten met een mra om de onderkaak naar voren te trekken zodat er in de keeldoorgang een ruimere opening ontstaat naar de luchtweg. Nadeel is dat je geen controle hebt op verbetering, dus om de AHI Apneu Hypopneu Index uit te lezen, kortweg dit wordt niet vastgelegd.

Ook willen ze vaak starten met operaties om delen te verwijderen en dit is een onomkeerbaar proces met vaak geen succes of met nadelige gevolgen als men alsnog overgaat op cpap gebruik.

Het kan zijn dat in zijligging geen ademstops zijn of zeer weinig en geen snurken zich voordoet. Dan start men wel eens met een SPT ofwel een Slaap Positie Trainer, dit apparaat wordt op de borst gedragen en traint je door trillingen in rugligging je op je zijde te laten slapen, waarna het trillen stopt.

De xpap (kan cpap of apap of beide zijn) werkt snel, is direct werkend en dagelijks uit leesbaar. Tegenwoordig worden de Löwenstein Prisma en de Resmed AirSense 11 vaak uitgezet in bruikleen. Mijn tip: als je een keuze hebt (vaak niet) ga dan voor de Resmed AirSense 11. Deze is gewoon beter uit leesbaar in Oscar en heeft ook een veel betere verwarmde slang die ook met apparaat samen kan werken. De Löwenstein heeft deze niet en is ook niet in temperatuur instelbaar.

Succes en kies een masker liefst liggend met het xpap apparaat aangesloten en werkend. Luchtstroom via de neus werkt vaak directer en beter dan een full face masker. Je hebt neus maskers over de neus en onder de neus. Ook heb je neusdoppen maskers die met dopjes aansluiten op de neusgaten. Deze werken nog beter. kijk hiervoor naar de Resmed Airfit N30i of P30i maskers N =Neus=Nose P=kussentjes=Pillow

Hartelijk bedankt voor de reacties tot dusver.
De KNO gaf aan dat als het aan haar zou liggen ze zou opteren voor een xpap behandeling. Ik wacht het af en probeer er toch op aan te sturen zo ver als het lukt.

Goedemiddag allen,

Zojuist bij de longarts geweest en de volgende uitslag gekregen.
Ahi van 90 waarbij de laagst gemeten saturatie 63% was.

Ondertussen ben ik ook gelijk gebeld voor een apneu apparaat. Deze komen ze volgende instellen enz enz.
Ik ben benieuwd hoe het verder gaat.

Hartelijk bedankt allemaal!

Jeroen

Dus Jeroen, je ziet het, ondanks de onregelmatige slaap tijdens de slaap test toch een zeer ernstige apneu vorm met 90 stops per uur en een laagste desaturatie niveau van 63 %. Weet je toevallig welke leverancier je krijgt?

RuudJ schreef: 10 jul 2023, 14:50 Dus Jeroen, je ziet het, ondanks de onregelmatige slaap tijdens de slaap test toch een zeer ernstige apneu vorm met 90 stops per uur en een laagste desaturatie niveau van 63 %. Weet je toevallig welke leverancier je krijgt?

Ja zeker! Ik krijg vanuit het ziekenhuis Westfalen medical.
Heb ze net nog even gebeld om te vragen wat voor een apparaat hun leveren maar dat is de resmed airsense.
Ik ben benieuwd!

Mooi, dan ben je goed op weg zo. Als ze nog met een Mirage FX masker komen aanzetten, zeg dan maar "ik wil graag een masker dat later dan 10 jaar geleden op de markt kwam"

Het voordeel van Westfalen Medical is dat je standaard de verwarmde slang erbij krijgt in plaats van een normale niet verwarmde slang.

Hoogstwaarschijnlijk de Resmed AirSense 11 met dus de verwarmde slang. Lees je goed in op het aantal types maskers.

Goedemiddag beide,

Hartelijk bedankt voor de reacties. Ik zal mijzelf inderdaad eens inlezen in de soorten. Ik kan iigv al veel informatie hier van het forum halen.
Zodra ik meer weet en in huis heb zal ik mij melden. Bij vragen eerder uiteraard.

Hartelijk bedankt!

Vanmiddag mijn apparaat gekregen, en net bijna een uur geslapen met masker op. Ik heb de resmed 11 gekregen en in samenspraak gekozen voor een full face mask. Deze keuze is bepaald door dat ik ook al moeilijker door mijn neus kan ademen.
Ik moet zeggen dat het me super meevalt voor de eerste keer. Al ben ik tussen door ook soms een beetje wakker geweest. ( Ik weet dat het pas een uur was )
Het apparaat hoor je helemaal niet. Ik snap niet dat ik vaak lees dat mensen last hebben van het geluid, tenzij er iets niet goed zit dan hoor je iets.
Er is mij verteld dat ze vanuit Westfalen kunnen inloggen en op afstand de instellingen kunnen aanpassen en de data kunnen in zien. Als ik ergens mee zit dan moet ik hun bellen. In hoeverre kan ik de data vertrouwen die ik zie op het apparaat zelf? Tijdens mijn uurtje slaap is er geen "event" waargenomen.

Hopelijk blijft het zo goed gaan, en ben ik snel gewend!

Jeroen

Jeroen, dit kun je gerust vertrouwen als er geen events zijn waargenomen. Zit er wel een sd kaart in, dan kun je via Oscar je data controleren.

Goedemorgen,
Mijn eerste nacht zit er op. Ik heb van ongeveer gisteren avond 23.00 tot vanmorgen 6.00 geslapen, met masker. Ging echt super!
Als ik kijk naar de beperkte data die ik kan zien, heb ik 5,3 ahi en een lekkage van 2l per uur. Ik zal vanmiddag of vanavond eens kijken wat Oscar is en of ik daar wijs uit kan worden met behulp van het forum. Qua energie voel ik nog niet echt verschil. Wel voelt mijn lichaam "raar", alsof alles maar dan ook echt alles goed tot rust is gekomen en heb ik een wat droge mond. Hopelijk gaat het zo de komende tijd ook!

Mvg Jeroen

Even een update vanaf de camping.
Afgelopen nacht was nacht 3 en de beste tot nu toe. Gisteren had ik flinke lekkage en moest ik ontzettend veel gapen waardoor het met masker slapen niet goed wilde lukken. Afgelopen nacht heb ik prima geslapen heb ik 7 uur met masker op geslapen en had ik een AHI van 4,8 bij een lekkage van 12l/u. Ik werd goed wakker al merk ik nog minimaal verschil in energie. Daarnaast heb ik een apneu kussen besteld omdat ik merk dat ik mijn masker in het kussen druk waardoor hij gaat lekker.

Dat was het weer!

Jeroen

Goedenavond,

Ik dacht ik zal nog even een kleine update geven na ongeveer 3 weken CPAP gebruik. Afgelopen donderdag heb ik zelf de druk verhoogd van 7 naar 8. Ik heb ongeveer anderhalve week geleden de longarts gebeld met de vraag of de druk verhoogd kon worden omdat de AHI rond de 20 bleef zitten, maar totaal geen reactie meer vanuit het ziekenhuis of de leverancier. De afgelopen nachten zit ik tussen de 2 en de 5 AHI.
Wat ik merk na deze paar weken is dat ik ontzettend vast slaap, overdag niet meer in slaap val, dat ik mij wel ontzettend moe voel. Ook geven mensen aan dat ik in mijn gezicht er minder moe uit zie, al voelt dat dus nog niet echt zo. Ik hoop dat de vermoeidheid nog weg gaat trekken en ik weet de man kan zijn die er kan zijn voor zijn gezin.

Tot zo ver mijn update!

Jeroen

Jeroen, het gaat dus de goede kant op. Als de therapie goed aanslaat ben je vaak nog vermoeider dan voor de therapie. Eigenlijk gaat de therapie nu pas echt van start.

Waarschijnlijk is de druk nog niet helemaal goed ingesteld, maar kijk vooral naar het centraal apneu deel van de ahi. Die krijg je met een cpap meestal niet weg.

Dankjewel Ruud voor je bericht. Ik heb even snel wat fotos gemaakt van het menu van mijn resmed. Heb nog geen tijd gehad om mij te verdiepen in OSCAR.

Hier komt dus naar voren, dat centraal apneu zeer gering is slecht 0,1 per uur en obstructief apneu 1,1 per uur. Hypopneu is het grootste bestanddeel H= AHI minus Totale AI = 4.6 minus 1,2 = 3,4 per uur.

De druk van 8 cmh2o kan door verhoging de AHI nog verbeteren.

Oscar kan daarbij qua verdere uitlezing behulpzaam zijn.

De Luchtstroom sterkte grafiek is dan qua vorm van de toppen erg van belang.