Inmiddels een maand verder en heel wat stappen vooruit en achteruit gezet.. netto nog weinig opgeschoten, maar wel weer veel geleerd.
Met dank aan hulp op locatie (nogmaals dank
), heb ik de mogelijkheid om zowel bi level als asv te testen. Nadat ik voor mijn gevoel vast liep met de cpap en epr, ben ik met dezelfde instellingen op bipap verder gaan gegaan met het ophogen van de ipap.
Bij een ps van 4 kwamen de eerste CA’s, die voelden ook niet prettig, werd wakker met een soort van schok door mijn lijf.
Dat leek een mooi moment om met de asv verder te experimenteren. Initieel met ps min op 3 en ps max op max. Dat was iets te heftig. De nacht erna maar geprobeerd met ps min op 3 en ps max op de laagst mogelijke waarde. Dat ging al beter.
In de data zie ik dat hij uiteindelijk best vaak en lang op de ps max blijft hangen, wat suggereert dat er toch nog meer druk nodig is. Het feit dat ik nog steeds wakker word, onderstreept dat.
Wat voor mij met de resmed asv nog wat lastig bleek, is het feit dat je de backup niet uit kunt zetten. Ik heb elke nacht een patroon van wakker worden door rera, dan omdraaien, waarbij ik onbewust mijn adem inhoud. Op dat moment begint de asv door te pompen, wat het moment van wakker worden nog onplezieriger maakt. Deels een kip ei probleem, als de reras door goede instellingen weg blijven, dan blijven deze momenten van adem inhouden mogelijk ook weg. Tot die tijd, is het minder prettig.
En toen werd ik ziek, ik had de bibbers en mijn keel was verrot. Ik kwam er al snel achter dat dat in combinatie met een xPap geen succes is. Er vloog zoveel lucht richting buik, dat ik bij de derde rem fase en de zoveelste lading aan boeren en andere lucht verschijnselen het apparaat uit heb gezet. Ik heb een kleine week maar geen apparaat gebruikt, totdat ik merkte dat mijn keel wat afzakte en ik bedacht dat ik wellicht eens zou kunnen hervatten in cpap modus stand 8.0, relatief mild, maar elk beetje dat helpt, is er 1.
Ik ben nu nog steeds met cpap aan de gang, zij het nu weer met epr erbij op 3. Inmiddels lijk ik ook beter te reageren op een hogere Epap dan eerder. Afgelopen maandag heb ik ook een watchpat omgehad, leek me ook handig om dit met de cpap van het ziekenhuis te doen.
Hoewel ik de uitslag van de watchpat pas 10 oktober bespreek, heb ik de pdf al wel opgevraagd en gekregen.
Dat was interessant. AHI nauwelijks gedaald (6.2. VS 7.0 ) en rDI ( 12.5 VS 11.9) zelfs iets toegenomen.
Ik had verwacht dat de ahi lager zou liggen, rDI nog steeds te hoog.
De verklaring dat het zo veel slechter is, ligt waarschijnlijk aan meerdere factoren:
- mijn neus zat grotendeels dicht, deels wellicht naweeën van het ziek zijn
- mijn p30i neus kussen was op, die lekte steeds meer de week ervoor. Inmiddels een nieuwe, maar dat duurde wat langer dan handig is
- flinke mondlekkage door bovenstaande
In de grafieken zie ik veel lekkage, zelfs large leaks, die heb ik normaal niet.
Het goede nieuws is dat men nu wel serieus mee moet blijven werken. In het laatste gesprek werd gehint dat ik mogelijk maar bij een ander loket moest gaan shoppen, omdat het dashboard er prima uit zag.
Dat deed het nu trouwens ook, hilarisch. De volle 100 punten. Zelfs de lekkage was gemiddeld prima. En de ahi van 1.1 uiteraard ook niets mis mee. Er zijn dus behoorlijk wat events die niet door het apparaat opgepikt worden. En het blijft natuurlijk bijzonder dat er large leaks geflagd zijn, maar de score nog steeds tip top is. Los van het feit dat het gebruik van het gemiddelde op zichzelf sowieso een slechte methode is.
Voor nu ga ik proberen de lekkage aan te pakken, het nieuwe neus stuk is stukken beter, maar leidt nog steeds tot mond lekkage.
Ik heb de f30i full face er nu bij gepakt. Daarbij een cpap kussen gekocht, anders heb ik lekkage bij het op mijn zij liggen. En de gigantische luchtstroom door het ventiel vooraan heb ik door het monteren van een resmed inlaat filter voor de gaatjes nu ook tot een zacht briesje weten te reduceren.
Inmiddels nu een paar dagen met de f30i geslapen. Dit is nu zo te doen. Ik heb alsnog een droge mond, maar de lekkage is wat minder.
Toevallig kwam LL deze week met een filmpje over lekkages, grote boosdoener van slechte therapie resultaten.
Omdat ik in tijden dat de lekkage er niet is, alsnog de nodige reras voorbij zie komen, probeer ik nu de druk verder op te hogen op het cpap apparaat. Vannacht had ik 12.6 epr 3, dat ging redelijk, ik werd relatief laat voor het eerst wakker. Ik probeer vannacht 13.0 epr 3.
Ondertussen ben ik nog steeds met iemand in usa aan het schakelen voor een mogelijke refurbished dreamstation asv, waar dus de backup rate wel op uit kan en überhaupt de instellingen rondom ps min en ps max veel flexibeler zijn.
Verder heb ik een rolletje leukopor 5cm gekocht. Helaas kwijl ik te veel of zo, door het vocht blijft dit gewoon minder goed plakken dan de fixomul. Helaas dus geen oplossing voor het lekken van lucht door de tape heen. Voor nu uiteraard even geen tape, met de full face.
Hopelijk kan ik zo nog wat stappen zetten, voor mijn afspraak op 10 oktober, dan bespreken met de arts. Mijn rDI is tijdens rem slaap 25. Ik wil uiteraard de ahi eerst omlaag, dat wil hij vast ook. Maar ik wil ook dat we aan die rDI werken, want daar lijken mijn momenten van wakker worden en basis klachten toch echt vandaan te komen.
Dat was even een flinke update, bedankt dat je hier bent gekomen
ik lees regelmatig de updates van anderen en vind dat zelf prettig om te lezen, dus ik wilde deze toch ook graag delen. En bedankt voor alle directe en indirecte tips en hulp, die er mede voor zorgen dat ik toch verder kom op dit avontuur.
ResMed CPAP/BIPAP/ASV, afhankelijk van het huidige experiment, p30i neuskussen masker of n20 neusmasker; TBD - slanghengel - Fixomull stretch mondtape - cpap hoofdkussen - Work in Progress (tm)
.