Hallo allemaal,

dit had een dubbelpost kunnen zijn in de voorstelhoek, maar deed leek me makkelijker

Ik ben Pascal, man, 43 jaar, 75 kilo. Al een tijdje aan het lezen op het forum en dankbaar voor deze community!.

Vorig jaar heb ik de diagnose milde OSA gekregen, AHI score van 7.
Uit de meting bleek vooral in de 2e helft van de nacht klachten, score is dan ook hoger.

Na eerst een paar maanden een MRA te hebben gehad, die niet hielp, zit ik nu een tijdje aan de CPAP.
Ik heb sinds 4 mei 2023 een Resmed Airsense 10 autoset. Inmiddels in combinatie met een P30i neuskussenmasker.
Tegen mondlekkage gebruik ik tape. Verwarmde slang en slanghengel inmiddels ook present.

Een bezoek bij de KNO arts in juli heeft geleerd dat er afgezien van een wat vernauwde doorgang in mijn rechterneusgat, optisch geen zichtbare afwijkingen zijn.
Hiervoor is hij met een camera naar binnen geweest (wakkere toestand). Een operatie waarbij het slijmvlies iets verkleind wordt is een mogelijkheid, maar raadt hij nu niet direct aan.

Momenteel word ik nog niet uitgerust wakker. Mijn belastbaarheid blijft laag. Mijn hoofd werkt vaak niet mee.
De PA vindt de data er prima uit zien, hij kijkt alleen naar de gemiddelden. Zijn advies is het gebruik van full face masker of kinband in plaats van mond dicht tapen. Verder vermoed hij dat de problemen een andere oorzaak kennen (buiten zijn expertise gebied).
Eind september krijg ik een nieuwe meting met de WatchPAT. Ik had overigens aangedrongen op een PSG, maar daar wilde hij niet aan. Gelukkig meet de WatchPAT de arousals wel.

Het full face masker vind ik persoonlijk niets, het blaast als een dolle en lekt al heel makkelijk in zijligging. De opgestuurde kinband heeft maar 1 band, die glijdt zo van mijn redelijk korte gladde/dunne haar.
De suggestie dat het mogelijk een andere oorzaak heeft, voelt voor mij loos. Ik ben al 3 jaar bij huis (uitgevallen met burnout), ben al door de nodige behandelaars onderzocht/geholpen, die op een gegeven moment een missend puzzelstukje hebben. Ik zou moeten herstellen, 'doe alles goed', maar echt herstel blijft uit. Dat lijkt nu eindelijk gevonden: OSA en wellicht UARS?

De gemeten arousals (watchpat) bleken overigens voor de hele nacht 12 te zijn. Ik vermoed dat dit dus in het 2e deel ook aanzienlijk hoger ligt. Meestal kom ik de eerste slaapcyclus door, 2e soms ook. Daarna word ik regelmatig wakker, droom ik bewuster. Ik val wel direct/snel weer weg. Meestal draai ik me om en ben dan weer weg. Maar ik vermoed dat het mijn rem slaap volledig om zeep helpt.

Volgens mij verdient het apparaat een betere afstelling. Ik heb zelf al de druk opgevoerd naar 8.4 zonder EPR. Veel hoger krijg ik last van hamsterwangen/lucht in buik, zwetend wakker worden etc.

Zouden jullie eens naar de data van de Resmed willen kijken en mij van feedback/tips willen voorzien?

Ik heb mijn data geupload op SleepHQ, dat leek me het makkelijkst.
Afgelopen nacht met een redelijke lekkage: https://sleephq.com/public/ccccfcde-b69 ... 67b664374b
Nacht ervoor zonder grote lekkage: https://sleephq.com/public/d6414628-797 ... c107267ecf

globale statistieken afgelopen 30 dagen: https://sleephq.com/public/1053656c-79c ... c4d5adea4d

Er zijn veel dipjes met flow limitation te zien, dus waarschijnlijk RERAs. Het is zeker de moeite waard om die eruit te titreren.

iBoulanger schreef: Ik heb zelf al de druk opgevoerd naar 8.4 zonder EPR. Veel hoger krijg ik last van hamsterwangen/lucht in buik, zwetend wakker worden etc.

We kunnen in eerste instantie EPR inzetten tegen de FL. Dus opbouwen met

* 9,4 met EPR 1
* 10,4 met EPR 2
* 11,4 met EPR 3

Met alle drie blijft EPAP op 8,4.

Let ook op suppletie van vitamine D, dat stuurt de opname van calcium (meestal rijk aanwezig in het dieet maar het moet wel opgenomen worden), en dietair aanbod van magnesium en kalium. Als daar een probleem is dan zijn de kringspieren van de slokdarm zwakker, dat is mijn ervaring.

Bedankt! Dat ga ik eens proberen.
Had ook het gevoel dat daar nog winst zit.

Wordt vervolgd. Zal eerst eens 2 nachten proefdraaien met 9.4 en epr 1.

persluchtpiraat schreef: 02 aug 2023, 13:12 Let ook op suppletie van vitamine D, dat stuurt de opname van calcium (meestal rijk aanwezig in het dieet maar het moet wel opgenomen worden), en dietair aanbod van magnesium en kalium. Als daar een probleem is dan zijn de kringspieren van de slokdarm zwakker, dat is mijn ervaring.

Goed punt. Ik heb een vitamine D tekort gehad, boost gehad en afgelopen jaar was het weer ok.
Ik slik nu 1 multi tablet van de Hema per dag, aanbevolen dosis is 3 tabletten, maar dan krijg je van veel dingen 150+% binnen. Dat lijkt me onnodig en niet perse goed.

Ik zou verwachten dat zowel vitamine D, magnesium als kalium daarmee op orde is/blijft.

Ik begreep overigens, als ik het goed herinner van de mate van sleephq, dat je kringspieren van de slokdarm letterlijk even op krachten moet komen na alle slaapellende en dat dus de aerophagia vanzelf minder wordt zodra die spieren herstellen. Maar goed, dat is wel even doorbijten dan….

Heb je ook metingen gehad om vast te stellen dat je die tekorten had?
Bij mij zijn kalium en magnesium destijds niet getest, net even opgezocht.

iBoulanger schreef: 03 aug 2023, 22:17 Heb je ook metingen gehad om vast te stellen dat je die tekorten had?

Daarvoor was geen meting nodig, ik had door het calciumgebrek petechiën (puntbloedinkjes) op m'n benen. Magnesium kwam achter omdat m'n voeten/benen vaak krampen hadden.

Ah, dat kan natuurlijk ook. Dat zijn vrij duidelijke indicaties inderdaad.

Vannacht met druk op 9.4, epr 1 toch een paar keer wakker geworden. Grootste probleem was uiteindelijk een droge en daarmee dichttrekkende neus.
Ik heb om 5u maar de temperatuur 1 graad omhoog gedaan (van auto==27c naar 28c). Bij gelijkblijvende relatieve luchtvochtigheid zou dat absoluut tot meer vocht moeten leiden.

Droge neus is wel een ding helaas. Ik heb eerder met temperatuur/luchtvochtigheid zitten spelen, toen werd het te vochtig. Gevolg was o.a. dat het ventiel dicht begon te zitten, kwam letterlijk nauwelijks voelbare lucht meer uit. Dit leverde uiteraard fysiek de nodige ellende op.

Omdat het aanpassen van temperatuur/luchtvochtigheid de problemen van wakker worden en open/droge mond niet oploste heb ik alles weer op auto gezet.

Ik heb überhaupt nog niet de huidige combi van instellingen geprobeerd, dus: druk nu hoger, maar epr aan en dat gecombineerd met iets hogere temperatuur.

Vannacht was te kort om te kunnen zeggen of 28c met de huidige druk wel ok werkt. Dus ik ga het komende nacht nog eens proberen op 9.4, epr 1 en 28c.
Zal dan de data ook weer bekijken en even uploaden.

Zijn er eventueel nog andere dingen te proberen tegen de droge neus?

Inmiddels een paar nachten verder. Helaas vanaf donderdag lichte keelontsteking, die in het weekend ontwikkelde tot neusverkoudheid en licht hoesten.
De data is dus niet heel zuiver.

Ik heb de druk eerst naar 9.4 gedaan (epr 1), zaterdag naar 10.4 (epr 2), dat leek me gegeven de neusverkoudheid uberhaupt een handig idee.
De temperatuur had ik donderdag al naar 28 gedaan, om de droge neus proberen te verminderen.

Hoewel het extra vocht wel iets lijkt te helpen, voelt het wel aardig warm allemaal aan, ondanks dat de nachten nu relatief best fris zijn. Ik heb vanochtend dan ook de instelling weer naar auto (27gr) gezet om te kijken of het (te) warme gevoel daarmee weer weg is.

Als ik toch een blik werp op de data, ondanks de verkoudheid, dan zie ik de flow limitations wel omlaag gaan. De curve van het inademen verloopt ook ronder.
De CA's lijken na de stap naar 10,4 wel ook omhoog te gaan, maar of het daar aan ligt, of de verkoudheid, dat moet blijken. Het lijken niet allemaal false positives te zijn (als in: sommige lijken tijdens omdraaien te zijn, dus false, anderen lijken toch wel aardig op een echte CA).

Ik word helaas nog steeds regelmatig wakker, dus vooralsnog helpen de aanpassingen daar nog niet voor.

De verkoudheid begint nu af te zakken, ik blijf even op 10.4, epr 2, temperatuur auto, climate control auto. Kijken wat dat doet.

trend: https://sleephq.com/public/019557e0-d16 ... 6406bf5417

zaterdag: druk 9.4 https://sleephq.com/public/e77dd96d-b91 ... 158a6c6db3
maandag: druk 10.4 https://sleephq.com/public/968928f4-4f3 ... 0363d7d358

Ik was van 't weekend ook verkouden en gaar. Dus dat kan de verbetering in welbevinden die de instelling mogelijk oplevert verbloemen.

De verkoudheid is inmiddels beperkt tot slijm in neusholten. Met gewoon een keer snuiten krijg ik zo goed als niets los, maar gebruik ik de Rhinohorn, dan komt er toch leuk wat op gang. Dat doe ik dan nu maar wat vaker (normaal 1x per dag, begin van de avond).

Ik heb de druk op 10.4 epr 2 geprobeerd, maar na een paar dagen toch weer iets verlaagd, omdat ik last had van lekkage door de tape heen.
De droge keel/mond zorgde voor extra overlast.

De druk heb ik op 10.0 gezet (epr 2), dat klinkt niet handig, maar dat zit zo:
niet gehinderd door gebrek aan kennis en met op dat moment de enige houvast van vriend LankyLefty dat epr het best op 0 kan staan, heb ik de druk in het begin verhoogd, zonder de epr aan te zetten. Dit terwijl de apneus op een gegeven moment al onder controle waren en de epap dus al voldoende hoog stond.
Uiteraard in een poging om door de verhoogde druk de arousals ook weg te krijgen.

Nu maak ik daar dan maar even gebruik van, zodat ik wat meer stapsgewijs aan de hogere druk kan wennen.
Mijn plan is voor nu om via 10.2 (epr 2), 10.4 (epr 2) en 10.6 (epr 2) naar 11.0 (epr 3) te proberen te komen, mits dit uiteraard nodig is.

Afgelopen nacht had ik voor het eerst weer relatief weinig lekkage, gemiddeld 3l/min, wel wat pieken.
De flow limitations zijn al redelijk verminderd t.o.v. 8.4 (epr 0) stand. Ook de curve is aardig rond.

Ik word echter nog best vaak wakker. Toevallig vandaag LankyLefty's video van afgelopen week bekeken




De door hem getoonde spikes in de airflow, zie ik bij mij ook regelmatig.
Wat me verder nog opvalt is mijn ademhalingsfrequentie (med 14.0, 95% 16.2, 99.5% 22.2), ik zie hier toch wat lagere getallen voorbij komen. Verder liggen de inademing- en uitademingsduur vrij dicht bij elkaar (med 2.22 / 2.0 , 95%, 2.88/2.76, 99.5% 3.88/3.52).

https://sleephq.com/public/0bf658e0-506 ... e559d09287

Hoewel ik uiteraard hoop dat we met het huidige sleutelen aan de instellingen een modus vinden die mij uitgerust wakker laat worden, zit daar bij mij wel enige twijfel over. Ik heb een geschiedenis met wat eigenaardigheden rondom ademhaling:

- 2007 tijdens testen tbv doktersverklaring voor duikbrevet, test waarbij hoeveelheid ingeademde lucht en uitgeademde lucht werd vergeleken. Tot 3x toe lukte het niet alles uit te ademen. In principe kreeg ik daarmee dan geen geldige verklaring, maar omdat het vaker bij mannen met mijn bouw voorkwam (relatief lang en dun), kreeg ik toch groen licht.
- 2010 out gegaan in de trein, in het ziekenhuis chronische hyperventilatie geconstateerd.
- heden, ik lijk al jaren last te hebben van hooikoorts, heb in ieder geval de symptomen, maar mijn lichaam test negatief. Vermoed wordt een plaatselijke reactie. Ik heb hiervoor een combi spray (anti-histamine en ontstekingsremmer).
- ik heb snel last van een natte neus, 3/4 van het jaar gebeurt dit dagelijks (net geen loopneus, maar wel nat van onder), dat houdt mogelijk verband met veronderstelde hooikoorts, vandaar ook de combi spray.
- geconstateerd is dat mijn rechterneusgat iets vernauwd is.

nja en dat gecombineerd met dat ik HSP ben en uberhaupt wat sneller op dingen lijk te reageren.

Daarmee dus de twijfel of ik het met de cpap en beperkte mogelijkheden wel vlot kan trekken. Of dat ik dan hoogstwaarschijnlijk aan blijf modderen, net geen goede oplossing zeg maar.
Maw, is het wellicht een idee dat ik eens op zoek ga naar een AutoSV apparaat?

Maak je ook gebruik van de Hypoallergene filters om pollen allergie tegen te gaan? https://webshop.vivisol.nl/hypo-allergene-filters-resmed-s9-en-airsense-10.html

Deze kun je aanvragen bij jouw leverancier ipv te kopen. Behoren vergoed te worden vanuit het basispakket.

3) AB Filter is dit een pollen filter die op de plaats komt van het witte filter?
Nee, het AB filter is een filter die tussen de luchtuitlaat van het apparaat en de slang wordt geplaatst bij gebruik van het apparaat door meerdere patiënten (bv in een instelling). We hebben wel hypoallergene filters beschikbaar voor onze apparaten, deze komt dan ipv het witte filter die standaard in het apparaat zit. De instelling AB filter moet op 'Nee' blijven staan, tenzij dit AB filter echt wordt toegepast.
Standaard luchtfilters zorgen voor effectieve luchtfiltratie voor uw ResMed S9 en Air 10-apparaten voor slaaptherapie.
Deze wegwerpfilters kunnen apparaten beschermen tegen vervuiling zoals huidschilfers en kattenhaar en helpen uiteindelijk uw patiënten schone lucht in te ademen. De luchtfilters moeten om de zes maanden worden vervangen, of vaker als ze gaten ontwikkelen of verstopt raken met vuil of stof.
De hypoallergene luchtfilters voor S9 en Air 10-apparaten voor slaaptherapie zijn gemaakt van een combinatie van materialen die voorkomen dat fijne deeltjes en grotere materie uw therapieapparaat en uiteindelijk uw luchtwegen binnendringen. Uw luchtfilter moet om de zes maanden worden vervangen, of meer indien nodig, bijvoorbeeld als het is beschadigd, gescheurd of wordt geblokkeerd door stof of vuil.
Het ResMed hypoallergene luchtfilter is met name geschikt als u lijdt aan hooikoorts of andere allergenen in de lucht.

Bedankt voor de tip!

Ik heb denk ik redelijk geluk met mijn leverancier (Mediq) en mijn contactpersoon daar.
Ik heb zowel de pollen filters (12 stuks, elke maand vervangen) als bijvoorbeeld ook de verwarmde slang.

Contact gaat soepel, ze hebben een groot assortiment, tot nu toe alles op voorraad en snel geleverd.
Wordt niet moeilijk gedaan en snel geschakeld.

Nu nog een andere machine zien te krijgen

--
Eerste nacht op 10.2 was erg onrustig, vannacht ging het wat beter. Ik probeer nog 1 nacht op deze instelling hopelijk neemt de mondlekkage dan nog weer verder af. Dan maar weer een stapje erbij.

Ik heb inmiddels ook wat mailtjes de deur uit gedaan, om te kijken waar ik evt een ander apparaat aan zou kunnen schaffen. Voor nu eerst focus op de Philips, maar die lijken wat slecht leverbaar
Plan b zou uiteraard de Resmed kunnen zijn, qua techniek überhaupt weer veel beter dan de CPAP, alleen mogelijk niet het nummer 1 apparaat als het om de gebruikte algoritmes gaat.

Zijn er nog redenen om zo'n aanschaf niet te doen? Of andere opties?
Afgezien van het feit dat ik nu nog niet zeker weet of het met dit apparaat alsnog gaat lukken...

Een Philips toestel is vanwege de schuim-affaire moeilijk te verkrijgen. De omruilactie en het verhogen van de nodige productie is nog gaande. Jouw Resmed is zeker een zeer goed toestel. Als je er één privé wilt aanschaffen dan zou ik voor de Resmed AirSense 10 gaan. Gezien jouw SleepHQ uitslagen heb je overwegend Centraal apneu en hypopneu met af en toe obstructief apneu. Een Resmed Aircurve CS10 ASV zou dan voor jou het beste zijn, maar deze zijn vrij prijzig.

RuudJ schreef: 14 aug 2023, 09:38 Gezien jouw SleepHQ uitslagen heb je overwegend Centraal apneu

Huh? Die 3 incidenten op een nacht?

Als je alle nachten op een rij ziet, dan zie je overwegend CA, wel weinig, maar bijna geen obstructief apneu en wat hypopneu. CA blijft vooral over.

Lees even de hele topic van boven af. CAs zijn niet het probleem, als ze al "CAs" zijn en niet arousal gerelateerde clear airway apneas. Arousals zullen er ongetwijfeld veel van zijn, want er zijn ook veel RERAs.

Ik vermoed zelf dat het merendeel geen echte CAs zijn. Dit omdat je vaak een klein piekje/opleving voorafgaand ziet en het feit dat ik bij wakker worden vaak omdraai. Wat ik begrijp is dat het best normaal is om daarbij je adem even vast te houden. (Bron: lankylefty)

Maar linksom of rechtsom lijkt een ASV geen overbodige luxe. Afgezien van een waarschuwing bij een specifieke hartklacht, lijkt alleen de prijs een belangrijk argument om het niet te doen.
Een bilevel verwacht ik eigenlijk niet te krijgen vanuit het slaapcentrum, wat uiteindelijk nog steeds een minder geavanceerde oplossing zou zijn.

Vannacht in ieder geval minder lekkage, ik ga +0.2cm: 10.4, epr 2 proberen. Het lijkt erop dat ik met een nacht of 3 wen aan een wat hogere instelling.

Bij een echte centraal apneu adem je niet, beweeg je niet en liggen de longen stil. Dus de borstkas gaat niet op en neer. Kortweg er is geen ademhalingssignaal aanwezig vanuit de hersenen.

RuudJ schreef: 15 aug 2023, 10:43 Bij een echte centraal apneu adem je niet, beweeg je niet en liggen de longen stil.

Die regel is niet compleet: daarnaast, er mag geen arousal aan vooraf gaan.

Inmiddels blijf ik een beetje rond de 10.4 klooien.

Hoger levert meer uitdagingen op. Onderliggende probleem zit in combinatie met epap en epr. Epap 7.8 is net voldoende, 7.6 net te laag. 8.0 is mooi. 8.2 en 8.4 gaat zonder bijeffecten, maar 8.6 beginnen er wat probleempjes. Maw, de x.6 is wat listig. En springen naar .8 was ook niet direct een succes.

Dus nu weer op 10.4 (epr 2) lekkage neemt iets af, dus hopelijk trekt het met een paar dagen vlot en dan maar weer de .6 proberen.

Epr is mooi trucje, maar mist dan nu toch wat finesse zo lijkt het.
Nagoed ook 10.8 met epr 3 gaat dus nog niet lekker, dus het ligt niet alleen aan de beperkte mogelijkheden van epr voor bilevel

Als de lekkage aanhoudt dan wellicht de kinband eens proberen, ondanks de tape gaat de kaak toch iets zakken, waarna de lekkage vrolijk langs/door de tape gaat. Maar ik hoop eigenlijk dat het lichaam ook aan deze druk went en vanzelf de lekkage onder controle gaat houden.

Als ik het goed begrijp dan is het ook een beetje een paradox door de flow beperking gaat de mond mogelijk open en dus moet de druk eigenlijk hoger, maar daardoor gaat de mond initieel ook open en zou je zeggen, verlaag de druk.

iBoulanger schreef: 23 aug 2023, 21:13 Dus nu weer op 10.4 (epr 2) lekkage neemt iets af, dus hopelijk trekt het met een paar dagen vlot en dan maar weer de .6 proberen.

Epr is mooi trucje, maar mist dan nu toch wat finesse zo lijkt het.
Nagoed ook 10.8 met epr 3 gaat dus nog niet lekker, dus het ligt niet alleen aan de beperkte mogelijkheden van epr voor bilevel

Je kan deze twee scenarios niet met elkaar vergelijken, want bij de ene is EPAP 8,4 en bij de andere 7,8.