Hallo Forum,

Om met de deur in huis te vallen, ik heb sterke twijfels over de effectiviteit van mijn behandeling met een CPAP. Na weer een paar slechte nachten (hoge PB 28% en hoge AHI 15), en dus brak wakker wordenSleepHQ gebruikt om data in te lezen van SD kaart.

Zie dat de apneus zeer complex zijn, meestal een evenredige mix van CA/OA/H en veel onregelmatig ademhalen (PB%). De laatste 6 maanden meerdere dagen per week met AHI's tussen de 10-20 en sta dan brak op. De Periodic Breathing (PB%) is dan ook altijd hoog (tussen de 10-20% of zelfs hoger). Inmiddels zit ik op 7 dagen AHI 7,9 en de 30 dagen AHI 7,3. Uitschieters van AHI 15 zijn niet ongewoon. De 7 dagen PB% is 14% en de 30 dagen PB% is 12%. Uitschieters van 25% zijn er ook.
Ik vermoed zelfs een oorzaak en gevolg relatie: hoog PB% (onregelmatige ademhaling en oscillerende/hyperventilerende patronen) geeft een hoog AHI en zeer brak/watten in je hoofd wakker worden en bijna de dag niet doorkomen.

Mijn contact met de PA (physician assistant) bij het Slaapcentrum is inmiddels slechter geworden. Waarschijnlijk vind hij mij een lastige ontevreden patiënt met teveel vragen en kost hem waarschijnlijk teveel tijd. En eigenlijk is dat ook zo.

Vooral de sinusvormige in envelope amplitude op- en afnemende ademhalingspatronen met stops van 10-30 seconden en daartussen met geen of bijna geen ademhaling die worden gevlagd als CA/OA zien er volgens mij niet goed uit. Ook is gedurende de nacht er geen stabiel vlak ademhalingspatroon wat ook niet rustgevend is om te zien. Ik krijg dat niet meer bespreekbaar met de PA.

Ik ben inmiddels toe aan een escalatie/evaluatie gesprek met de Longarts welke mij een CPAP heeft voorgeschreven in 2016 en zal de PA hierin passeren. De longarts heb ik sinds 2016 niet meer gesproken of gezien. Dat verzoek ga ik indienen bij de PA. Ik kan mij voorstellen dat dat er niet doorkomt. Al die jaren tweaken van instellingen en materiaal helpen niet voldoende. Tijd voor actie, want als je dezelfde dingen blijft doen krijg je dezelfde resultaten.

Uiterste actie is dan dit met mijn huisarts bespreken en eventueel een second opinion bij een ander slaapcentrum, zoals Kempenhaeghe of Sein. Liever niet, maar het is mijn leven en gezondheid en dat staat voor mij voorop.

Ik hoop dat iemand nog tips heeft voor het gesprek met de Longarts op basis van deze historie.

Gr, Pierre

Apparatuur:
CPAP/APAP Philips Respironics gereviseerd foam
Instellingen:
APAP 9-13, verwarmde slang 1, vocht 0. Geen CFLEX of iets dergelijks. 90% druk = 11

U hoeft geen rekening te houden met de gevoelens van de mensen die nu geld aan je verdienen maar je laten verpieteren. Je hebt verdorie gewoon recht op goede zorg! Dat kan een een titratieonderzoek in de kliniek van Kempenhaeghe zijn, of een ASV.

Ik had onlangs nog gesproken met iemand die ook een beeld van TECSA had en al jaren aan het lijntje werd gehouden door de "zorg." Met een ASV fleurde hij helemaal op. Het kan verkeren!

Laat je nooit wijsmaken dat je zeurt.

Hoi Pierre,

dat lijkt idd heel erg zoals mijn verhaal. Mijn vermoeden is ook dat je met een ASV duidelijk beter zult slapen. Ik ben nu in Kempenhaeghe in behandeling en heb na een voor mij best lange tijd een ASV kunnen krijgen. Daarmee is mijn AHI onder de 1 en ik voel me vele stukken beter, ook is helaas nog niet alle moeheid opgelost. Maar toch, op een schaal tot 10 voelde ik me vaak 2 en nu tussen 5 en 9 (afhankelijk van de dag).

Groeten, Paul

Dank mannen. Het lastige is dat de PA wel de CBR Rijbewijs verlenging voor effectieve OSAS behandeling aftekent jaarlijks in december .

@persluchtpiraat De term TECSA kende ik niet, maar daar lijkt mijn ademhaling blijkbaar op en de CPAP zou daar wel eens niet mee kunnen omgaan begrijp ik daaruit. Mag ik dat uit je commentaar concluderen?

Anyway, Heb vandaag een Nederlandse professor, een autoriteit en onderzoeker op dit gebied, om advies gevraagd met de gegevens zoals hieronder gedeeld.

Hopelijk kan ik zijn input meenemen voor mijn escalatie/evaluatie verzoek voor een gesprek met de longarts aan de physician assistant en zien we vanuit daar verder.

@Paul: Lichamelijk herstel komt vaak wel maar kan een tijd duren. Een goede slaap geeft altijd ruimte voor lichamelijk en geestelijk herstel! Komt goed! Vraagt een lange en mooie adem(haling)

Gr, Pierre

PierreC schreef: 02 aug 2023, 16:35 Anyway, Heb vandaag een Nederlandse professor, een autoriteit en onderzoeker op dit gebied, om advies gevraagd met de gegevens zoals hieronder gedeeld.

In Nederland zijn er geen "professors" er zijn universitair (hoofd)docenten en leerstoelhouders.

Scherp. Zijn titels zijn iig Prof. Dr. en bedoelde dat als aanspreektitel, hij blijft een autoriteit .

Een autoriteit in wat?

Net nog een gedachte Pierre. Je gebruikt een instelling APAP 9-13. Deels krijgen mensen bij hogere drukken meer ca. Heb je eens geprobeerd met een vaste instelling te slapen? Het is mogelijk de moeite waard verschillende instellingen te proberen, dus bv. CPAP van 9 - 9,6 - 10,2 - 10,8 - 11,4 - 12 - 12,6?

Daar zijn we bekend mee, tnx. Uiteindelijk voor mij werkt apap 9-13 prima (ivm rugliggen wat tijdelijke hogere druk nodig). Slaap met apap niet minder dan cpap op 10-11 fixed. De mix van verschillende apneu’s, dus ca/oa/h, per nacht, is niet anders dan met apap of cpap gebruik. Wat er ook getweakt is aan instellingen of materiaal (maskers, slang etc), de complexe apneu met relatief veel ca en h (samen ongeveer 50% van de ahi, andere helft oa) blijft aanwezig alsook het onregelmatig ademhalen zoals de plaatjes aangeven. Niet continue de hele nacht, maar vaak ergens na een paar uur slaap en de laatste fase van de nacht zo tussen 3:30-5:00.

Beste Pierre,

Met de cijfers die je noemt qua Periodic Breathing, AHi mix etc lijkt het er sterk op dat je niet de juiste therapie krijgt. De apap en cpap gaat niet de periodic breathing oplossen. Geen idee bij welk slaapcentrum je wordt behandelt maar het lijkt erop dat een second opinion op zijn plaats is. Denk dan bijvoorbeeld aan Sein, Kempenhaeghe of een doorverwijzing naar een centrum voor thuisbeademing.

Sterkte met je traject

Harks37

Pierre,

Via je reactie op mijn bericht hier gekomen. Heb je reeds weer een gesprek gehad met arts? Benieuwd naar de voortgang. Houd ons op de hoogte en groetjes,

Hallo Paul, et all,

Inmiddels in een wat rustiger vaarwater. De tip van jou Paul toch maar weer eens doorlopen rond 4 augustus na jouw bericht. Op stand CPAP fixed druk, via 9 en 10, nu op 11. Het is wat lastig slapen met zo een druk, maar t gaat. Voel me een heel stuk beter en heb ook weer energie en weinig middag tukjes meer nodig. Overigens geen cflex oid, daar gaat mijn ademhaling mee aan de haal.

Ahi 7 dagen gemiddelde 3,7, ahi 30 dagen gemiddelde 6,7
PB% 7 dagen gemiddelde 7%, PB% 30 dagen gemiddelde 12%

De 30 dagen gemiddelden zitten de zeer slechte nachten nog in. Verwacht daar begin september dezelfde getallen als de 7 dagen gemiddelden nu.

Heb trouwens nog niet met Oscar/SleepHQ gekeken hoe t ademhalingspatroon eruit ziet, maar gezien hoe ik mij nu voel zal dat wel goed zitten. De escalatie naar de longarts zet ik even op pauze.
Wel zal ik begin volgend jaar om een evaluatie van de behandeling vragen aan de longarts (dus niet de PA).

Groeten, Pierre

PaulNL schreef: 03 aug 2023, 21:03 Net nog een gedachte Pierre. Je gebruikt een instelling APAP 9-13. Deels krijgen mensen bij hogere drukken meer ca. Heb je eens geprobeerd met een vaste instelling te slapen? Het is mogelijk de moeite waard verschillende instellingen te proberen, dus bv. CPAP van 9 - 9,6 - 10,2 - 10,8 - 11,4 - 12 - 12,6?

PierreC schreef: 13 aug 2023, 16:03 Hallo Paul, et all,

Een tip: et al. is een afkorting van de uitdrukking "et alia" uit het Latijn, ofwel "en anderen" geschreven met 1 letter L en een punt.