CPAP de juiste behandeling complex apneu (mix van ca/oa/h) en Periodic breathing PB%?
Geplaatst: 02 aug 2023, 12:57
Hallo Forum,
Om met de deur in huis te vallen, ik heb sterke twijfels over de effectiviteit van mijn behandeling met een CPAP. Na weer een paar slechte nachten (hoge PB 28% en hoge AHI 15), en dus brak wakker wordenSleepHQ gebruikt om data in te lezen van SD kaart.
Zie dat de apneus zeer complex zijn, meestal een evenredige mix van CA/OA/H en veel onregelmatig ademhalen (PB%). De laatste 6 maanden meerdere dagen per week met AHI's tussen de 10-20 en sta dan brak op. De Periodic Breathing (PB%) is dan ook altijd hoog (tussen de 10-20% of zelfs hoger). Inmiddels zit ik op 7 dagen AHI 7,9 en de 30 dagen AHI 7,3. Uitschieters van AHI 15 zijn niet ongewoon. De 7 dagen PB% is 14% en de 30 dagen PB% is 12%. Uitschieters van 25% zijn er ook.
Ik vermoed zelfs een oorzaak en gevolg relatie: hoog PB% (onregelmatige ademhaling en oscillerende/hyperventilerende patronen) geeft een hoog AHI en zeer brak/watten in je hoofd wakker worden en bijna de dag niet doorkomen.
Mijn contact met de PA (physician assistant) bij het Slaapcentrum is inmiddels slechter geworden. Waarschijnlijk vind hij mij een lastige ontevreden patiënt met teveel vragen en kost hem waarschijnlijk teveel tijd. En eigenlijk is dat ook zo.
Vooral de sinusvormige in envelope amplitude op- en afnemende ademhalingspatronen met stops van 10-30 seconden en daartussen met geen of bijna geen ademhaling die worden gevlagd als CA/OA zien er volgens mij niet goed uit. Ook is gedurende de nacht er geen stabiel vlak ademhalingspatroon wat ook niet rustgevend is om te zien. Ik krijg dat niet meer bespreekbaar met de PA.
Ik ben inmiddels toe aan een escalatie/evaluatie gesprek met de Longarts welke mij een CPAP heeft voorgeschreven in 2016 en zal de PA hierin passeren. De longarts heb ik sinds 2016 niet meer gesproken of gezien. Dat verzoek ga ik indienen bij de PA. Ik kan mij voorstellen dat dat er niet doorkomt. Al die jaren tweaken van instellingen en materiaal helpen niet voldoende. Tijd voor actie, want als je dezelfde dingen blijft doen krijg je dezelfde resultaten.
Uiterste actie is dan dit met mijn huisarts bespreken en eventueel een second opinion bij een ander slaapcentrum, zoals Kempenhaeghe of Sein. Liever niet, maar het is mijn leven en gezondheid en dat staat voor mij voorop.
Ik hoop dat iemand nog tips heeft voor het gesprek met de Longarts op basis van deze historie.
Gr, Pierre
Apparatuur:
CPAP/APAP Philips Respironics gereviseerd foam
Instellingen:
APAP 9-13, verwarmde slang 1, vocht 0. Geen CFLEX of iets dergelijks. 90% druk = 11
Om met de deur in huis te vallen, ik heb sterke twijfels over de effectiviteit van mijn behandeling met een CPAP. Na weer een paar slechte nachten (hoge PB 28% en hoge AHI 15), en dus brak wakker wordenSleepHQ gebruikt om data in te lezen van SD kaart.
Zie dat de apneus zeer complex zijn, meestal een evenredige mix van CA/OA/H en veel onregelmatig ademhalen (PB%). De laatste 6 maanden meerdere dagen per week met AHI's tussen de 10-20 en sta dan brak op. De Periodic Breathing (PB%) is dan ook altijd hoog (tussen de 10-20% of zelfs hoger). Inmiddels zit ik op 7 dagen AHI 7,9 en de 30 dagen AHI 7,3. Uitschieters van AHI 15 zijn niet ongewoon. De 7 dagen PB% is 14% en de 30 dagen PB% is 12%. Uitschieters van 25% zijn er ook.
Ik vermoed zelfs een oorzaak en gevolg relatie: hoog PB% (onregelmatige ademhaling en oscillerende/hyperventilerende patronen) geeft een hoog AHI en zeer brak/watten in je hoofd wakker worden en bijna de dag niet doorkomen.
Mijn contact met de PA (physician assistant) bij het Slaapcentrum is inmiddels slechter geworden. Waarschijnlijk vind hij mij een lastige ontevreden patiënt met teveel vragen en kost hem waarschijnlijk teveel tijd. En eigenlijk is dat ook zo.
Vooral de sinusvormige in envelope amplitude op- en afnemende ademhalingspatronen met stops van 10-30 seconden en daartussen met geen of bijna geen ademhaling die worden gevlagd als CA/OA zien er volgens mij niet goed uit. Ook is gedurende de nacht er geen stabiel vlak ademhalingspatroon wat ook niet rustgevend is om te zien. Ik krijg dat niet meer bespreekbaar met de PA.
Ik ben inmiddels toe aan een escalatie/evaluatie gesprek met de Longarts welke mij een CPAP heeft voorgeschreven in 2016 en zal de PA hierin passeren. De longarts heb ik sinds 2016 niet meer gesproken of gezien. Dat verzoek ga ik indienen bij de PA. Ik kan mij voorstellen dat dat er niet doorkomt. Al die jaren tweaken van instellingen en materiaal helpen niet voldoende. Tijd voor actie, want als je dezelfde dingen blijft doen krijg je dezelfde resultaten.
Uiterste actie is dan dit met mijn huisarts bespreken en eventueel een second opinion bij een ander slaapcentrum, zoals Kempenhaeghe of Sein. Liever niet, maar het is mijn leven en gezondheid en dat staat voor mij voorop.
Ik hoop dat iemand nog tips heeft voor het gesprek met de Longarts op basis van deze historie.
Gr, Pierre
Apparatuur:
CPAP/APAP Philips Respironics gereviseerd foam
Instellingen:
APAP 9-13, verwarmde slang 1, vocht 0. Geen CFLEX of iets dergelijks. 90% druk = 11