Henk22 schreef: 24 aug 2023, 18:40 Het apparaat kan jouw ademhaling niet goed meten en 'denkt' een apneu te moeten oplossen.
Daarom krijg je die luchtstoten in je masker.

Twee onwaarheden hier. Een CPAP detecteert lekkage als lekkage, niet als apneu. Nog een onwaarheid: APAP die de druk verhoogt als reactie op incidenten kan nooit als een luchtstoot voelen, omdat de druk geleidelijk wordt opgevoerd. Zelfs bij het als agressief te boek staande ResMed algoritme voel je geen luchtstoten.

De enige redelijke verklaring: doorbraak van de afdichting van het masker.

RuudJ schreef: 29 aug 2023, 22:19 De totale lekkage van 54 l/min kan bij de Dreamstation gewoon goed zijn.

Nee, dat is het niet. Want de lekkagegrafiek toont duidelijk aan dat dit niveau hoog boven de baseline ligt en dus een grote component van maskerlekkage heeft.

RuudJ schreef: 29 aug 2023, 22:19 Bij een Dreamstation moet binnen Oscar de lekkage bij de DS op circa 65/70 liter worden ingesteld als grens

Dat is nergens op gebaseerd. De totale lekkage zonder onbedoelde maskerlekkage (in feite maskerspoeling) hangt af van het type/merk/model masker. Willekeurige getallen 65/70 hebben daar niets mee te maken.

RuudJ schreef: 29 aug 2023, 22:19 Je verdiend als duidelijke CSA patiënt een ASV die jou 'beademd' tijdens de centrale ademstops.

Waaruit blijkt plotseling dat @mans CSAS heeft? Hij heeft nog niet het punt bereikt van constant slapen met de CPAP, dus de data is nog veel te rommelig om dat te concluderen. Eerst de basics regelen, maskerlekkage!

mans schreef: 25 aug 2023, 08:15 Heb 5 keer met mijn vinger het masker van mijn gezicht gehaald ik was benauwd.
Ik begin de moed op te geven.

Het lijkt erop dat u een kandidaat bent voor een ResMed apparaat. Deze hebben een unieke functie "EPR" die het ademen net zo makkelijk doet voelen als ademen in de open lucht. Vraag uw leverancier om het apparaat om te wisselen, of als ze tegenwerken kunt u ze altijd op Marktplaats kopen. Stuur me een e-mail als u een interessante advertentie vindt, dan kan ik adviseren.

mans schreef: 30 aug 2023, 11:41 Heel slecht bevallen aan het eind een hyperventilatie aanval gekregen of iets wat er op lijkt.

Word niet nog een slachtoffer van het beleid om goedkope kｕt-CPAPs zoals de DS2 uit te zetten, EPR van een Airsense10 voelt als thuiskomen, zo was het bij mij ook.

Kontakt gehad met de arts.
UItgelegd dat ik het Philips apneu apparaat niet meer gaat gebruiken in verband met Hyperventilatie en paniek aanvallen.
Ze begon ook over het masker maar daar heb ik of het nu een goede of foute voor mij is geen probleem mee.
Daar slaap ik gewoon een nacht mee zonder dat hij is aangesloten.
Daarna gezegd dat ik OSA en CSA heb dat wist ze eerst zich niet te herinneren en dat het Philips apparaat dat niet ging oplossen.
Welk apparaat dan vroeg ze ik had gehoopt dat zij dat wel zou weten als professional (ik had deze naam helaas niet paraat ).
Ik weet niet of je AirSense 10 Elite vergoed krijg uit de basis verzekering anders koop ik hem zelf.
Ook gezegd dat ik op een apneu forum ben aangemeld en dat ik daar veel informatie vandaan heb.
Zij heeft mij aangemeld voor zuurstof gedurende de nacht en dat komt Total_Care hier thuis installeren.
Dat ga ik drie weken gebruiken en dan krijg ik weer een slaaptest.
Al met al het is niet gelopen als ik graag zou willen.

Sowieso krijg je het apparaat vergoed vanuit het basispakket, maar dan moet de arts deze wel voorschrijven. De Resmed Elite is 'slechts' een cpap met een continue vaste druk instelling. Je zou dan de Resmed AirSense 10 AutoSet moeten hebben, die is instelbaar als een Autoset met variabele druk instelling, maar die is ook instelbaar als een Cpap, dus met dezelfde werking als een Elite.

Maar je bent, naar mijn persoonlijke mening beter af met een ASV, dus de Resmed AirCurve PaceWave CS 10. Het summum onder de Resmed apparatuur. Helaas is deze erg kostbaar om hem zelf aan te schaffen. Prijzen variëren over de hele wereld tussen €2500 en €5200.

Extra zuurstof zou kunnen helpen, maar is er geconstateerd dat je een ernstig zuurstof gebrek hebt?

Maar ga je nu wel gebruik maken van de DS2 en de extra zuurstof daarbij, want alleen zuurstof lijkt mij niet zinvol, maar ja ik ben geen arts......

Nee de DS2 gaat ik niet meer gebruiken.
Ik krijg alleen zuurstof via een neusmasker.
Dat top apparaat is wel erg kostbaar die ga ik niet kopen.
Of ik die vergoed krijg ik hoop het.
Zuurstof heb ik ook gekregen toen ik een nacht op de IC heb gelegen na een katheter Ablatie.
Dat was om 4 uur in de nacht.
Dat ik op de IC heb gelegen dat was uit voorzorg in verband met apneu.

Er gebeurt in ieder geval wat. die zuurstof zal jouw wel goed doen.
wij zijn inderdaad geen artsen en menen veel te weten, maar dat kan ook verraderlijk zijn, wij hebben het ook wel mis.
wij kennen jouw niet en ook jouw onderliggende klachten niet. daarvoor ben je beter af bij een specialist.
Ik zou daarom nu nog niet zelf een apparaat kopen, al menen wij te weten dat een ander apparaat beter is.
Jij bent nu weer in de molen en daar ben jij denk ik vooreerst het beste af.
Hou ons op de hoogte van jouw voortgang, daar leren wij ook weer van.
Heel veel succes!

Henk22 schreef: 31 aug 2023, 17:03 Er gebeurt in ieder geval wat. die zuurstof zal jouw wel goed doen.

Ahem. Zuurstof heeft alleen zin als het lichaam deze inademt. Als het gewoon langs je gezicht loopt terwijl je een obstructieve apneu hebt dan gebeurt er toch niets...

Het klinkt alsof de artsen niet zo helder hebben nagedacht, zo van "aaah, apneu dat is toch met zuurstofgebrek? oh dan hangen we er wel zuurstof bij"

Precies dat, daarom twijfel ik aan het nut, zeker als dit niet in combinatie met een cpap/apap gebeurd.

Dat apparaat van €5000 is dat het enige apparaat wat mijn probleem oplost of zijn er alternatieven

Een Adaptief Servo Ventilator (ASV) is het laatste hulpmiddel wat qua apparaat kan helpen.

In Nederland heeft men een bepaalde lijn die men volgt, ipv metéén het met meest logische en geschiktste hulpmiddel toe te passen.

Voor Positioneel OSAS (POSAS) is de Nightbalance, die vergoed wordt.

Voor lichtere vormen van Apneu die veroorzaakt wordt door een te smalle opening van de luchtpijp, vaak veroorzaakt door een teruggetrokken onderkaak (kin naar achteren staande) past men (als men het van te voren goed via slaapendoscopie heeft onderzocht) het MRA (gebitsprothese) toe die de onderkaak naar voren trekt gedurende de slaap.

Vervolgens heeft men in deze volgorde: de cpap (continue druk), de apap/autocpap (variabele druk), de bi-pap (Uitademingsdruk met drukondersteuning met spontane of getimede ademhaling), de asv (Uitademingsdruk met drukondersteuning, spontane ademhaling en opname functie van de eigen ademhaling, die gebruikt wordt tijdens een centrale ademstop)

Deze volgorde xpap is eigenlijk volledig gericht om zo min mogelijke geld uit te geven, dus beginnend met het goedkopere apparaat om uiteindelijk uit te komen op het duurste apparaat. (iov Zorgverzekeraar) Uit het oog wordt verloren (persoonlijke mening) dat men vaak tot een sneller en beter resultaat voor de patiënt kan komen als men direct de conclusie trekt dat bepaalde xpap apparaten niet voldoen. Hiermee bespaar je onnodig last en frustraties bij de patiënt (met kans op voortijdige beëindiging van de therapie en met alle gevolgen van dien, nog hogere zorgkosten in de toekomst) en win je veel tijdwinst voor arts en patiënt en vaak ook voor de werkgever. (minder ziektewet gebruik)

Dan heeft men nog operatieve ingrepen, zoals Keuze voor soort operaties:

Er zijn drie soorten kaakoperaties (in geval van teruggetrokken onderkaak) mogelijk:

• Verplaatsing van de bovenkaak
• Verplaatsing van de onderkaak (BSSO)
• Verplaatsing van beide kaken (BIMAX)

De UPPP operatie die wel minder wordt toegepast, omdat blijkt dat deze niet altijd voordeel oplevert.

De Inspire operatie (Tongzenuwoperatie, OSA)
De Remedè operatie (CSA, nog niet gangbaar in Nederland)

Voor Centraal apneu (CSA) dus als de AHI grotendeels uit Centraal apneu bestaat is de ASV het beste hulpmiddel, maar men zal vaak dan eerst nog de bi-pap gaan toepassen. De Remedè operatie voor CSA wordt in Amerika uitgevoerd en komt ook richting Europa.

mans schreef: 01 sep 2023, 10:43 Dat apparaat van €5000 is dat het enige apparaat wat mijn probleem oplost of zijn er alternatieven

Heeft u mijn e-mail niet ontvangen?

Morgen wordt de zuurstof geinstalleerd.
Het gaat de apneu niet oplossen maar ik hoop dat ik overdag meer energie heb.
We gaan het zien.
Mans

Nu een paar dagen aan de zuurstof.
Weinig energie is gerelateerd aan de hartritmestoornissen die ik heb.
Voorzichtig positief over meer energie,
Volgens mijn vrouw nog steeds veel stops wat te verwachten was.
Mans

Goedemorgen,
Ik zit ook op Facebook en daar zegt men dat mijn Philips apparaat mijn OSA maar ook mijn CSA kan oplossen.
Wat is nu waar?
Mans

@mans dat is niet waar. Een standaard CPAP (en de DS2 is alleen nog maar in de vorm van standaard CPAP beschikbaar) is niet in staat om de ademhaling over te nemen bij centraalapneu.

Er is wel een kleine nuance: bij een arousal (een stressreactie door belemmerde ademhaling) kan het brein een "reset momentje" hebben waardoor de ademhaling even onderbroken wordt. Dit kan worden aangezien voor een centraalapneu, maar bij een slaaptest kijken ze ook naar arousals, en zo'n onderbreking wordt dan niet als bona fide centraalapneu geteld.

Theoretisch kan een normale CPAP bepaalde obstructie opheffen, die anders voor arousals zou kunnen zorgen. En dus zouden de geassocieerde onderbrekingen ook niet meer voorkomen. Maar dit is iets waar je niet op kan rekenen. Zelfs als het gaat om simpele obstructieve problemen schiet standaard CPAP vaak tekort.

Een cpap/apap kan obstructief apneu en hypopneu vrij goed bestrijden, dus zo goed als opheffen. Genezen echter niet.

Een cpap/apap kan centraal apneu meestal niet oplossen. Centraal apneu kan ook worden veroorzaakt door een cpap/apap en dit wordt verklaard als TESCA. De kans bestaat dat centraal apneu door TESCA ook weer kan verdwijnen na verloop van tijd.

Maar de hoeveelheid centraal apneu die in uw uitslagen te zien zijn, zal niet door gebruik van een cpap/apap worden opgelost.

Een Bipap kan wellicht helpen, maar een ASV is vaak de echte oplossing.

Vraag: helpt de zuurstof die u nu krijgt toegediend zonder verdere hulpmiddelen?

IK krijg nu zuurstof zonder toegediend zonder enige hulpmiddelen.
Ik had moeten vragen waarom ik aan de zuurstof moet.
Overmorgen word ik weer gebeld door de Physican assistant .
Heb vanmorgen ook met total care gebeld en op de vrouw afgevraagd helpt mijn huidige Philips apparaat voor CSA antwoord was nee.
Ik ga vanmiddag nog een keer bellen welke apparaten zij wel hebben voor CSA.
Mans

Vanochtend bij een vriend geweest en vergeleken zijn Resmed met mijn Philips en wat blijkt mijn mijn Philips blaast gewoon teveel lucht tijden inademen.
Morgen ga ik aan mijn behandelaar vragen om een Bipap apparaat om te proberen.
We zullen het zien.
Mans

Vanochtend contact gehad met de zorgverlener.
Heb gevraagd om een apneu apparaat voor OSA en CSA die wilde ze nog niet geven.
Eerst weer een slaaponderzoek.
Tegelijk met zuurstof in mijn neus.
Dat gebeurt morgen.
Volgens mij is er niets veranderd.
Dinsdag belt zij mij in de middag op voor de uitslag.
Dan zien we wel weer verder.
Mans

De eindeloze weg duurt lang .............

Het is strontvervelend dat men niet openstaat voor oplossingen!

Net de de zorgverlener aan de telefoon gehad.
Die zei dat ik met zuurstof nog een AHI van 7 had.
Toen gevraagd naar de OSA maar daar begreep ik niets van.
Heftig teleur gesteld ik weet het niet meer.
Met zuurstof apneu oplossen ik weet het niet.
IK zou dit apparaat mijn verdere leven moeten gebruiken.
Ik moet het zuurstof apparaat blijven gebruiken, maar ik wil daar gewoon vanaf.
Ik ga dat zuurstof apparaat niet meer gebruiken veel te veel herrie en kost een bak aan energie.
Mans