Aaanmelden

1
Halo ik ben Mans 73 jaar en woont in 's-Gravenzande.
Om een lang verhaal kort te houden via october vorig jaar Corona , extreem moe ,huisarts , hartritme stoornisen , longarts,Apneu.
Ik heb sinds 10 dagen een Philips Dreamstation.
De eerste was direct al defect luchtbevochtiger deed het niet.
De tweede na twee dagen ontvangen.
De eerste twee dagen tijdens de nacht wakker geworden paniek geen adem kunnen halen masker afgedaan.
Daarna twee dagen niet gebruikt.
De leverancier gebeld voor een neusmaker maar dat gaat niet ik adem altijd via mijn mond dus door.
Daarna elke dag gebruikt waarbij de AHI waarde schommelt tussen 26 en 35.
Volgens mij zou het toch veel lager moeten zijn.
Morgen ga ik de longarts bellen.
Mans

Re: Aaanmelden

2
Welkom op het forum.

Ook al adem je veel door mond, vaak overdag, dan is het heel goed mogelijk om met een neus of neusdoppen masker te slapen. Het, voor mij makkelijkste is, het neusdoppen masker. De lucht gaat automatisch via de neusdoppen rechtstreeks de neus in. Je merkt het niet eens. https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=11426

Je hebt een dreamstation van Philips is dit een witte Ds1of een zwarte DS2?

Je kunt op een mobiele telefoon de app Dreammapper installeren en deze app geeft dan elke dag heel veel informatie aan je door.

Ook kun je bij Algemeen - Oscar het programma Oscar installeren op een laptop of Pc, maar deze moet dan wel een mogelijkheid hebben om het sd kaartje uit te lezen.

Je krijgt dan nog veel meer informatie te zien.

https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=11327

Je ahi is nog erg hoog. Dit kan betekenen dat de drukinstelling nog niet goed is ingesteld. Het kan ook zijn dat men bij het tweede exemplaar vergeten is de druk instelling überhaupt in te stellen op de waarde van de arts.

Je kunt alles zien in Oscar (gratis en in het Nederlands)

Kijk vooral naar waaruit de AHI bestaat. AHI = Apneu Hypopneu Index

Apneu kan zijn obstructief (blokkade van de luchtweg) of centraal apneu (open luchtweg, geen ademhaling signaal vanuit het ademhalingscentrum in de hersenen) of een combinatie van beiden.

Obstructief apneu kan door druk aanpassing eventueel worden opgelost.

Centraal apneu door een Bipap of beter nog door een ASV. Kijk onder het forum Naslag wat deze apparaten doen.

Vragen staat vrij, maar lees je ook goed in op het forum.

Oscar is nog beter dan Dreammapper. Oscar kun je op elk moment zelf laden en bekijken. Dreammapper ben je afhankelijk van data verzending en terugontvangst.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Aaanmelden

3
Halo Ruudj,
Ik heb een zwarte DS2.
Ik heb reeds de dreammapper geïnstalleerd.
Vandaag komt de SD kaartlezer binnen dan kan ik OSCAR gaan gebruiken.
Gisteren de longarts gebeld die heeft de alle druk instellingen op 7.0 gezet
Volgens haar worden mijn hoge AHI waarden veroorzaakt door mijn hersenen ik heb dus CSA.
Vannacht met de nieuwe druk waarden geslapen AHI = 27

Re: Aaanmelden

4
Bedankt voor de info. Als de arts aangeeft dat jouw AHI, dus de apneus voortkomen vanuit CSA, dan moet zij ook eerlijk tegenover jou zijn en erkennen dat het huidige apparaat voor jou niet geschikt is. Bij zo hoge AHI score bestaande (daar ga ik even dus vanuit) uit Centraal apneu, dan behoort zij jou door te sturen naar het Centrum voor Thuis Beademing en zul je een ASV moeten krijgen. Hiermee wordt de ademhaling overgenomen tijdens een Centrale ademstop en zal de AHI drastisch dalen richting de 0,0 - 1,0 en daar waarschijnlijk tussen liggen. Ik ben benieuwd naar je Oscar uitslag.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Aaanmelden

6
Als je Oscar in gebruik hebt genomen, laat dan wat meer info los over de afgelopen nacht met de AHI van 27 per uur. Dit geeft ons een duidelijker beeld.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Aaanmelden

8
Dag Mans, ook welkom

Wat ik mij afvraag: heb je wel eens gewoon overdag dat je denkt van: ' he...nu adem ik even niet'.
Dit viel mij op vooral toen ik zag dat ik clusters CA had, dit in Oscar. Het kwartje viel toen echt bij mij.
Verder ben ik het helemaal met Ruudj eens dat het zeer raadzaam is bij gebleken centraal apneu, om een slaapsessie te doen met een ASV.
Ook voor mij zijn de CA 's gezakt tot nul, alleen soms enkele hypopneus.

Re: Aaanmelden

9
Ik heb geen idee of ik wel eens 'he...nu adem ik even niet'.
ik heb nu de sd kaart ingelezen en ik zie van alles maar ik kan dit absoluut (nog) niet beoordelen.
Moet ik hier een screenshot neerzetten?
Met vriendelijke groet,
Mans

Re: Aaanmelden

11
Zoals ik het zie heb je wat Oscar betreft ongeveer het dubbele aan obstructieve apneus.
Als de andere nachten ook zo zijn dan hebben de centraal apneus niet de overhand.
Toch is het resultaat slecht. Ik vraag me af hoe goed Oscar met de DS2 om kan gaan.
Hier moet duidelijk aan gesleuteld worden. Om de obstructieven naar beneden te krijgen moet de druk omhoog.
Als de centraal apneus door de druk worden opgewekt dan zit je in een spagaat. De druk mag niet lager maar dan liever ook niet hoger.
Dit apparaat gaat jouw dan niet van dienst zijn helaas.

Re: Aaanmelden

12
Bedankt voor de info.
Ik ga dit apparaat tot volgende week dinsdag gebruiken.
IK ga er van uit dat de resultaten niet verbeteren dan zal mijn arts volgende week dinsdag bellen en dan zie ik wel wat er dan gaat gebeuren.
Mans

Re: Aaanmelden

13
Hallo Mans, je gaf eerder aan dat de arts de druk gisteren ingesteld heeft op 7 cmh2o, echter in jouw Oscar uitdraai zie ik dit niet terug. Daar staat op 21 augustus een druk instelling van 5 - 14 cmH2o met AutoCpap instelling.

Je hebt zoveel obstructief apneu dat de druk instelling nog zeker niet goed is ingesteld. Waarschijnlijk zal deze veel hoger moeten, maar zoals Henk al aangaf, zal dit zeker ook weer nadelig zijn voor de centrale ademstops, die kan en zal waarschijnlijk ook weer in de hoogte schieten.

Dus zal jouw arts toch verder in actie moeten komen. Bij een ASV kan men de uitademdruk zo hoog zetten dat de meeste obstructieve ademstops worden opgeheven en de ASV zelf zal dan de ademhaling overnemen in het geval dat er centrale ademstops optreden.

Google eens op de clinical manual (handleiding) van de Resmed AirCurve PaceWave CS10 (ASV) om de werking van zo'n apparaat te leren.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Aaanmelden

14
Gisteren avond vol goede moed gaan slapen.
Het apparaat reageerde heel anders tijdens inademen nu begint hij ineens veel lucht in mijn masker te blazen.
Nog nooit mee gemaakt.
IK begrijp niet dat het apparaat anders reageert na een goede nacht van maandag op dinsdag dan van dinsdag op woesdag.
Mijn masker beweegt gewoon van mijn gezicht af en lekt af en toe lucht.
Ik heb het wel geprobeerd maar kon hiermee niet slapen.
Total-Care gebeld het probleem uitgelegd ze hebben hem op de begin wwaarden terug gezet.
Ik begin er een beetje moedeloos van te worden.
Mans

Re: Aaanmelden

15
Beste Mans,

Ben het volledig met Ruudj eens dat de resultaten duiden op een mix van ademhaling gerelateerde gebeurtenissen van obstructieve apneus, centrale apneus en cheijne stokes ademhaling / periodic breathing. Dit kan meestal niet opgelost worden met een cpap / apap of bipap maar vergt een ASV apparaat

Info over deze therapie op website Resmed
https://www.resmed.nl/gezondheidzorgpro ... voordelen/

Goed overleggen met je behandelend arts hoe nu verder.

Naast de centra voor thuisbeademing kunnen gespecialiseerde slaapcentra als Kempenhaeghe, Heeze en Oosterhout, en Sein, Zwolle, ook deze behandeling bieden.

Succes met de therapie

Harks37

Re: Aaanmelden

16
Contakt op genomen met Total-care probleem voorgelegd en ze hebben de instellingen aangepast.
Vanmiddag geprobeerd om een uur te slapen maar met deze instellingen gaat het niet lukken.
Ik blijf het gek vinden dat hij tijden het inademen extra lucht in mijn masker gaat blazen.
Dat moet er er ook weer uit want zoveel lucht heb ik niet nodig.
En dat gaat er via de randen van mijn masker naar buiten en maakt dan een brommend geluid.
Weer contakt opgenomen met het ziekenhuid maar de arts maar is er vandaag niet.
Vannacht in ieder geval zonder masker slapen
Mans

Re: Aaanmelden

17
Vandaag contakt gehad met de longarts.
Instellingen van Total-Care van gisteren weer terug gezet op de waarden van maandagavond vaste druk = 7.0
Vanmiddag geprobeerd om te slapen met deze waarden niet gelukt.
Komt dit goed?
Hier zijn de screenshots

Re: Aaanmelden

18
Overdag slapen gaat natuurlijk al moeilijk. Wat ik niet kan zien in jouw afbeeldingen is de linker kolom en dan de gegevens die onder Apparaat instellingen vermeld staan. Daar moet veel meer te zien zijn. Bovendien moet je deze kolom even verbreden zodat dit alles beter leesbaar wordt. Je kunt dit doen door de muis over de zwarte lijn rechts te gaan bewegen totdat je muiscursor wijzigt in een verticale lijn met een pijltje die naar links en naar rechts wijst en dan met je muisknop ingedrukt houden de muis naar rechts te bewegen. De Kolom wordt dan wijder en de tekst komt allemaal netjes onder elkaar te staan.

Toon dan even wat er nog meer staat. Gebruik je bijvoorbeeld flex functies? De AHI die je ziet is de AHI per uur, terwijl je 42 minuten met het apparaat aan in bed heb gelegen. (Wil dus niet zeggen dat je geslapen hebt)

42 minuten = 7 x 6 = 0,7 deel van een uur. Je had 3 incidenten 1 obstructief en 2 hypopneu

AHI = dus 3 x1/0,7 = 4.28/uur Je kunt ook zeggen AHI = 3 incidenten x 60 minuten gedeeld door 42 minuten = 4,28/uur

Daar je wakker was, volgens eigen zeggen, kun je deze incidenten verwaarlozen.

Gezien de snurk index VS en VS2 en de daar aanwezige incidenten zou het mogelijk kunnen zijn dat je in een soort sluimer fase (erg lichte slaap) bent geweest?
Ik blijf het gek vinden dat hij tijden het inademen extra lucht in mijn masker gaat blazen.
Dat moet er er ook weer uit want zoveel lucht heb ik niet nodig.
Dit gaf je eerder aan. Toen was de druk instelling waarschijnlijk nog ingesteld als variabel? Het apparaat blaast in variabele stand meer lucht onder een hogere druk naar binnen als deze constateert dat de luchtweg geblokkeerd is. Het apparaat moet dan de luchtweg zien open te blazen en dit lukt alleen als de druk hoger kan oplopen tot het ingestelde maximum. Is dit nog te laag dan blijft de blokkade bestaan, tot het moment dat je weer begint met ademen. Vaak door een prikkel uit de hersenen die een beweging van het lichaam veroorzaakt en dan schiet de luchtweg open.

Gezien de hoeveelheid obstructieve stops (lichtblauw) was dit dus nodig. Ook Hypopneus (donkerblauw) en centraal apneu (paars) waren flink aanwezig. De laatste worden dus niet opgelost door drukverhoging.

Wat is precies jouw probleem met het slapen met het masker? Welk masker heb je? Over de neus en mond heen, over de neus heen, onder de neus met dopjes in de neusgaten, of tegen de onderkant van de neus aan met gaten die op de neusgaten passen, of onder neus en over de mond heen?

Kun je daar ook wat meer info over vertellen?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Aaanmelden

19
Ik ga over dag slapen door extreem moe zijn door hartritme stoornissen.
Het probleem is dat er meer lucht in mijn masker wordt geblazen dan wat ik nodig heb.
Dat verdwijnt via de randen van mijn masker wat soms een vreemd geluid geeft.
Ik heb een masker over mijn neus en mond.
Dus ik ga proberen met deze instellingen te slapen. mans

Re: Aaanmelden

20
mans schreef: 24 aug 2023, 17:52 Het probleem is dat er meer lucht in mijn masker wordt geblazen dan wat ik nodig heb.
Dat verdwijnt via de randen van mijn masker wat soms een vreemd geluid geeft.
Dat is gewoon lekkage, dus het masker is te strak, te los of geheel niet passend bij uw gezicht. In dat geval moet u de leverancier inschakelen voor een alternatief.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i