poeh....wat een verhaal en wat een ellende toch met hulpverleners die het blijkbaar ook niet goed weten of niet goed kunnen uitleggen..brrr

Mans, hoop dat je toch kan volhouden en het kan opbrengen allemaal...hoop zo op een juiste therapie/apparaat/masker etc voor je!
Weet dat je niet alleen bent in deze en blijf in contact via het forum ...ik heb even geen goede tips helaas maar wil je vooral succes wensen hierin ..het zal toch een keer goedkomen hoor!!

hartelijke groet,Saskia

Als ik op mijn zorgverlener afgaat dan gaat zuurstof mijn apneu oplossen.
Dan heb ik hier op het forum toch wat anders gelezen.
Maar ik ga nu eerst een ablatie doen waarvan ik hoop dat hij mijn boezemfibrilleren oplost.
Daarna zien we wel weer verder.
Mans

mans schreef: 27 sep 2023, 09:16 Maar ik ga nu eerst een ablatie doen waarvan ik hoop dat hij mijn boezemfibrilleren oplost.

U heeft nu momenteel onbehandelde apneu. Het is al decennia bekend dat apneu boezemfibrilleren veroorzaakt. En in plaats van dat ze u een adequate behandeling voor de apneu voorzien, gaan ze met uw hart sollen? Ik heb het niet meer, sorry.

Overweeg een second opinion?

Ik ben het met je eens maar ik zit nu in de medische molen.
Even een stuk voor geschiedenis.
Ik heb verleden jaar oktober corona gehad daarna continue moe.
Via huisarts naar het ziekenhuis en bij een longarts en een cardioloog beland.
Bij de longarts en cardioloog aangegeven dat ik apneu heb.
Ook een slaap registratie gedaan.
Bij de longarts aangegeven dat ik eerst mij hartritmestoornissen wilde oplossen dat was hij met mij eens.
Daarna heb ik dus 4 maal een hart reset en een ablatie gehad.
Dit heeft allemaal niet geholpen.
Voor de tweede ablatie moest eerst mijn apneu opgelost worden.
Via longarts een apneu apparaat gehad werkte ook niet.
Weer een slaapregistratie gedaan.
Nu in de nacht aan de zuurstof.
Ik vind dat de longarts wel steken heeft laten vallen beter was geweest eerst apneu oplossen maar hij is een pro.
En ik ben een leek.
Mans

Bedankt voor jouw update. Het probleem van Apneu is dat het niet op te lossen is in de zin van genezen. Apneu sluipt er langzaam in en wordt dan ook de een sluipmoordenaar genoemd. Op een gegeven moment, uit onderzoek blijkt vaak na 5 tot 8 jaar wordt apneu geconstateerd en wordt men hieraan behandeld.

Door de behandeling wordt het aantal ademstops, als de therapie succesvol is, teruggedrongen (lees verminderd) maar het werkt niet genezend. Stop je de therapie, dan komt het weer net zo hard terug met alle klachten van dien.

De kans is best groot, dat als de therapie slaagt en succesvol is, dat dan de fibrillatie ook verdwijnt.

Echter een arts mag dan wel een Pro zijn, hij of zij moet wel bekend zijn dat hartritme storingen ook veroorzaakt kunnen worden door juist apneu.

Gezien de grote hoeveelheid centraal apneu die je uitslagen in Oscar lieten zien, moet men wel durven het probleem ook echt aan te pakken en moet men ook openstaan om je door te verwijzen naar een zogenaamde derde lijn (HA 1ste lijn, Longarts 2de lijn, Centrum voor Thuisbeademing 3de lijn), dus moet men over de eigen schaduw heen stappen en daar voor jou de oplossing zoeken. Als dan de apneu goed behandeld wordt en de fibrillatie verdwijnt daarmee, dan is er geen operatie nodig. Dit scheelt voor jou weer een onnodige operatie met alle ongemakken van dien.

Een arts mag dan wel een pro zijn, maar is zeker geen heiligheid die de wijsheid in pacht heeft. Je mag zeker op een rustige wijze met hem of haar in gesprek gaan en hem of haar wijzen op het bestaan van apneu en fibrillatie, dat het één het ander kan veroorzaken en dat jij graag een ASV wil gaan proberen om te kijken of dit apparaat jouw ademstops werkelijk kan doen verminderen. Blijf je dan toch last houden van je hart fibrillatie dan kun je altijd nog geopereerd worden, maar dan heb je minder tot geen last meer van de ademstops.

Dus gewoon de knuppel in het hoenderhok gooien en het gesprek aan durven te gaan met de arts. Ook standvastig blijven in het gesprek. Als het kan, neem iemand mee die jou kunt ondersteunen tijdens het gesprek.

Succes.

Ik ga het forum verlaten.
De knuppel in het hoenderhok gooien ik zie dat niet zitten.
Ik kan de gevolgen niet overzien.
Het is wat het is.
Na de ablatie als ik nog zo moe ben ga ik een second opinion aanvragen.
En dan zie ik wel verder.
Mans

Een second opinion aanvragen is uitdrukkelijk niet de knuppel in het hoenderhok gooien.

slaap registratie rapporten
De eerste zonder zuurstop en de tweede met

Mans, je hebt dus toch even de rapportages opgevraagd. Deden ze daar moeilijk over?

Deze rapportages zijn van een slaaptest met een cpap neem ik aan of zonder een cpap maar met meetapparatuur en in de tweede test met extra zuurstof toevoeging?

Het verschil tussen beide is wel duidelijk. Vooral bij de eerste meting had je last van:

Er is sprake van paradoxale ademhaling als je borstkas samentrekt als je inademt en uitzet als je uitademt. Het is een teken van ademnood. Paradoxale ademhaling kan een aantal oorzaken hebben, waaronder trauma en zwakte van het middenrif door een medische aandoening zoals multiple sclerose of spierdystrofie.

Dus net het tegengestelde, bij inademen zet de borstkas uit en bij uitademen trekt deze samen.

Dit probleem lijkt met het toedienen van extra zuurstof over te zijn, tenminste het komt niet voor in de tweede rapportage.

Verder is de AHI beduidend lager en de zuurstof daling ook flink lager door de extra toevoeging van zuurstof. De tijd dat je onder de kritische grens van 90 % zit is nu 0 minuten ipv 79,7 minuten.

Maar slaap jij nu thuis met een cpap en een zuurstof concentrator of alleen met een concentrator?

Wat opvalt is de meting met zuurstof, dat het snurken verdubbelt is en de Flow Limation ook flink is toegenomen. Dus een cpap samen met een zuurstof concentrator is beter dan alleen een cpap. Maar ondanks de zuurstof toevoeging heb je nog steeds last van 53 incidenten over de gehele tijd dat er gemeten is.

Dus wel een verbetering, maar je bent er zeker nog niet. Met een cpap en zuurstof kun je je toestand goed verbeteren mits alles goed is ingesteld.

Verder zou dan jou toestand in de loop der tijd kunnen verbeteren, maar hou daar wel rekening mee dat dit een tijd, maanden of langer kan duren.

Ik blijf van mening dat je wellicht met een ASV die goed is ingesteld je toestand kan verbeteren, maar ook dan kost dit tijd.

Nee daar deden helemaal niet moeilijk over.
Bij het ophalen advies gekregen ga niet op het internet zoeken.
Bij de slaap registratie had ik een kastje op mijn borst een kastje op mijn buik en een kastje op mijn pols voor de zuurstof.
Bij de eerste meting twee slangetjes vanaf mijn neus naar het kastje op mijn borst.
Bij de laatste meting 4 slangetjes in mijn neus waarvan twee met zuurstof.
Ik slaap nu met twee slangetjes in de neus en daar komt zuurstof van uit het Philips zuurstof apparaat.
Met dat Philips apneu apparaat had ik wel grote problemen.
De laatste keer dat ik hem gebruikte werd ik drie maal wakker dan had ik het benauwd en stak vlug mijn vinger in het masker om op adem te komen.
Met als allerlaatste een hyperventilatie aanval en toen was ik er klaar mee.
De druk stond toen op 4 om in te slapen.
Daarom ben ik bang als de andere apneu apparaten ook met een druk van 4 beginnen ik dezelfde problemen krijg.
Daarom wil ik hem altijd testen.
Ik ben bij een vriend geweest die had een Resmed apparaat waar de begin druk ook op 4 stond die was voor mij wel aanvaardbaar.
Ik vind 53 stops op 1 nacht wel heel erg veel en ik vind dit niet aanvaardbaar.
IK ga dan ook een second opinion aanvragen misschien krijg ik dan een apneu apparaat.
Mans

Dus die Philips heb je nu niet meer? Een druk van 4 cmH2o is ook veel te laag om mee te starten en is überhaupt te laag om mee te slapen. Geen wonder dat je het benauwd kreeg.

Ik heb hem nog wel die zullen ze binnenkort wel opkomen halen.
Als die druk te laag is dan zet ik vraagtekens bij die gene die hem ingesteld heeft
Het is een zwarte.
Mans

Dan kun je er wel mee slapen gaan, maar dan moet de druk gewoon omhoog worden ingesteld. Je kunt de leverancier vragen om je te begeleiden de druk hoger in te stellen. Is het de witte of de zwarte Dreamstation?

En dan zonder zuurstof.

Ook zuurstof kan, maar dan moet er tussen het masker en het uiteinde van de slang een verloop stukje komen waar de zuurstof slang aan vast gekoppeld kan worden.

Dat ziet er zo uit:

Het Philips apparaat is al aangemeld om opgehaald te worden.

In goed overleg met je leverancier en arts kun je toch terugkomen op je besluit? Je hebt tenslotte best wel veel ademstops zonder het apparaat en geen behandeling of een tekort schietende behandeling kan grote nadelige gevolgen hebben.

Morgen de tweede katheder Ablatie.
Hoop dat het nu wel werkt.
Dat ik eindelijke van de moeheid zijn af ben,
Mans

Als ik moet kiezen tussen iets aardigs zeggen, en zeggen wat ik weet naar mijn beste inzicht kies ik voor het laatste.

Uw apneu is momenteel nog niet behandeld, dus verwacht weinig van weer een ablatie.