Voorstellen

1
Goedendag,

Nadat ik twee weken geleden de diagnose apneu heb gehad vandaag de cpap opgehaald. Ben erg benieuwd wat dit gaat doen voor mijn klachten, oa erge vermoeidheid, stijve spieren, hoge bloeddruk. Vooral het altijd maar vechten tegen de moeheid was bijna niet meer vol te houden. Dus vanavond spannend de eerste nacht met de cpap. Ik heb al een hoop gelezen hier op het forum, fijn dat er zoveel info te verkrijgen is!
Ik heb een Resmed Airsense 10 gekregen, de druk staat ingesteld op 6.6. Mijn AHI bij het slaaponderzoek was gemiddeld 34,3/h, in rugligging zelfs 67,3/h.
We gaan zien wat deze instellingen gaan doen.
Ik heb op het forum al gezien dat de data van cpap uitgelezen kan worden dmv Oscar, is dit de enige manier of is er bv ook een app?
Alvast dank voor de reacties!

Met vriendelijke groeten,

Err

Re: Voorstellen

2
Beste Err,

op het apparaat kun je ook een overzicht krijgen van de aantallen apneus, hypopneus etc in de vorm van de AHI. Dit is echter de gemiddelde per dag en biedt dus een indicatie hoe het gaat. Met Oscar kun je ook zien welk type apneus, hypopneus etc er zijn.

heel veel succes met de therapie.

Heb je van de arts ook doorgekregen de aantallen obstructieve apneus, centrale apneus, hypopneus etc ?

Is soms even doorbijten maar hopelijk ben je snel gewend aan gebruik van je cpap en heb je er veel profijt van.

succes met de therapie.

Mvgr

Harks37

Re: Voorstellen

3
Welkom Err,

heb je het totale rapport van de slaaptest mee naar huis gekregen? Zo niet vraag het dan alsnog op, want je hebt dit vaak, voor jezelf, nodig als nulmeting en als vergelijking voor de uitslagen van toekomstige slaap testen. Er staat een hoop in vermeldt, wat altijd handig is om te analyseren.

Als patiënt heb je recht op het rapport. Vraag of je het via een pdf bestand per mail kunt ontvangen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Voorstellen

4
Goedenavond allemaal,

bedankt voor de reacties. Inmiddels al weer 2,5 maanden aan de gang met de cpap , ging vanaf het begin met vallen en opstaan. Ben een beetje aan het proberen geweest met de instellingen, de vaste druk staat op 6.6 en nu met EPR op stand 1. Zonder de EPR is bijna niet te doen, krijg dan na een paar nachten flinke pijn tussen de schouderbladen. Maar slaap er inmiddels wel goed mee, bijna altijd de hele nacht.
Vind het lastig om aan te geven of de behandeling met de cpap werkt, heb voor mijn gevoel geestelijk wel meer energie (wil meer dingen aanpakken maar ook een beetje een gejaagd gevoel), lichamelijk heb ik me de laatste weken nog nooit zo moe gevoeld. Maar misschien komt dit ook door de behandeling, soort gewenning?
De arts uit het ziekenhuis heb ik gesproken (helaas vergeten te vragen naar het rapport van het slaaponderzoek), conclusie was dat de AHI mooi laag is en dat ik volgend jaar weer contact op moet nemen.
Mijn gegevens heb ik inmiddels in Oscar uitgelezen, zie de bijgevoegde bestanden. Maar ik kan er er nog niet helemaal wijs uit worden, zou iemand hier eens een blik op kunnen werpen? De schermafbeeldingen zijn van een gemiddelde dag. De AHI is heel mooi laag, deze is meestal rond de 1. Maar als ik in het overzicht kijk rechtsboven zie ik een heleboel incidenten, zeker bij UF1 en UF2. ik weet alleen niet wat dit betekend?
Alvast bedankt weer voor alle moeite.

Met vriendelijke groeten,

Err

Re: Voorstellen

5
Je kunt altijd nog het slaaptest rapport opvragen, wacht er niet mee, gewoon bellen en vragen, zeker doen.

Verder UF1 en UF2 zijn door jou zelf ingestelde parameters die eventuele ademstops korter dan 10 seconden registreren en ademstops die langer dan 10 seconden duren, maar die gemist zijn door het apparaat. Deze stops kunnen ook "Vals" zijn. Dit houd in dat je ze wel altijd moet controleren of zij terecht geregistreerd zijn. Het moeten dus horizontale lijnen zijn. Ook worden deze stops niet meegenomen in de AHI/RDI score. Dus als zij dit wel waren, was de AHI/RDI score hoger geweest.

Gezien het overzicht in pdf vorm van de incidenten, is voor het obstructief en hypopneu gedeelte de druk toch nog steeds te laag om deze incidenten te verminderen. Gezien het centrale gedeelte kan dit uitgelokt/ontstaan zijn/worden door het gebruik van het apparaat zelf.

Centraal apneu (paars) is met een cpap/apap haast niet op te lossen en zal waarschijnlijk met het verhogen van de druk ook nog gaan toenemen. Als dit inderdaad zo gaat gebeuren, dan zou een Bipap, maar nog beter een ASV de oplossing zijn. Om deze te krijgen moet je de weg gaan behandelen via derde lijn slaapcentra zoals Kempenhaeghe en het Sein of rechtstreeks verwezen worden richting het Centrum voor Thuis Beademing (CTB).
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Voorstellen

6
Ik heb de incidenten nog een keer goed bekeken. De meeste zien eruit als op de bijgevoegde schermafbeelding, een horizontale lijn van een paar seconden. De maskerdruk blijft dan ook laag (ca 5.6), pas als ik weer inadem dan gaat hij wel naar de ingestelde 6.6. Maar ik weet niet of ik de EPR er weer af wil/moet halen, ben bang dat ik dan snachts weer wakker lig van de pijn tussen mijn schouderbladen.
Wel apart dat het apparaat ze niet registreert, is dit normaal?
Gezien het overzicht in pdf vorm van de incidenten, is voor het obstructief en hypopneu gedeelte de druk toch nog steeds te laag om deze incidenten te verminderen.
Wat zou dan het advies zijn? Om de druk iets te verhogen zodat de ondergrens met ingeschakeld EPR ook wat hoger wordt? Kan ik dat zelf doen, of beter in overleg met de behandelaar?
Gezien het centrale gedeelte kan dit uitgelokt/ontstaan zijn/worden door het gebruik van het apparaat zelf.
Kunt u dit misschien iets nader toelichten? Is daar met een andere instelling nog iets aan te verbeteren (er zit bv ook een autoset modus op)?

Kortom, wat is handig om te doen? Instellingen wijzigen samen met de behandelaar, of nog even geduld hebben en aankijken hoe het zich ontwikkeld?

Bedankt weer en nog een fijne avond!
Bijlagen

Re: Voorstellen

7
Err schreef: 28 nov 2023, 21:10 Wat zou dan het advies zijn? Om de druk iets te verhogen zodat de ondergrens met ingeschakeld EPR ook wat hoger wordt? Kan ik dat zelf doen, of beter in overleg met de behandelaar?
Dat is wel beter, want EPR maakt de EPAP ("ondergrens") druk altijd lager wat een ontwerpfout is door ResMed. Het is altijd beter om de druk te verhogen zodat EPAP in OSCAR hetzelfde blijft.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i