Hierbij wat voorbeelden van mijn CA/UF1/UF2 van vannacht bij APAP 11-12 EPR 1. Let op, ik heb de UF1/UF2 aangepast in OSCAR van de standaard (8 s geloof ik?) naar 5 s. Ik lijk een aardige verzameling verschillende soorten te hebben, en kan niet zo goed inschatten of dit nu centrale apneus zijn of iets anders. Wel vallen veel van deze events met SpO2 dalingen (meestal tot 90 % soms er wat onder maar niet onder de 80 % ) die ik zie op mijn Garmin horloge.

Als ik naar oude data kijk, zoals bij mijn begin instellingen CPAP 5,4 zonder EPR en later APAP 7-8 zonder EPR zie ik dezelfde events.

Ruud, dank voor je uitleg over hoe ik beter kan kijken naar wanneer ik wakker ben. Ik zie best veel momenten.....

Dit is allemaal obstructief.

In dat geval is druk/EPR verhogen dus de beste strategie.

Ik heb mijn oude PSG slaaptesten nog eens goed bekeken, naast elkaar gezet, en nu snap ik er geen bal meer van. Het zou me bij wijze van spreken niet eens verbazen dat ik beter slaap zonder CPAP. Ik heb de datums wel 10 keer nagekeken, het klopt echt. Op de AHI na wordt alles slechter. Kan ik iets met deze informatie?

Ik denk dat er een fout in het tabel zit. Op de onderste regels zou je 3 arousals hebben bij de PSG+CPAP, terwijl erboven bij Arousals "40" staat.

Voor de PSG zonder CPAP komen de getallen op die regels wel overeen, allebei 2.

Daarnaast is er nog een tegenstrijdigheid: Je zou bij de PSG+CPAP slechts 1/3 van de tussentijds wakende tijd hebben in de totale slaaptijd. Maar je zou wel 8 keer wakker geworden zijn met CPAP, en zonder CPAP maar 1 keer.

Scherp! Ik zal het plaatje corrigeren, ik had de verkeerde index overgenomen. Het moet zijn 5,2 p/uur.

Ik kan me er iets bij voorstellen, onder de aanname dat je lichaam gevoelig is voor ademhalings-inspanning (bij FL) dat CPAP bij zo'n drukinstelling tot meer arousals leidt. CPAP verhoogt de ademhalings-inspanning bij zulke instellingen. Dus hoewel het apneus/hypopneus vermindert, werkt het alleen maar tegen bij FL.

Wat ik niet kan verklaren is dat je meer gaat snurken met CPAP... hebben ze maskerlekkage niet aangehoord voor snurken? Is de snurkstatistiek wellicht met een algoritme uitgedraait dat het onderscheid niet kan maken?

Een "korte" update na heel veel experimenten:

- Ik heb mijn longarts en OSAS deskundige van het ziekenhuis "bedankt" voor hun hulp en uitgezwaaid.
- Intake Kempenhaeghe gehad, daar luisteren ze al een stuk beter, ik mag een BiPAP proberen en wacht op een leveringsdatum. Dat ga ik 2 maanden proberen en indien niet voldoende dan krijg ik een uitgebreide slaaptest in hun slaapcentrum.
- Mijn longarts bij Kempenhaeghe is niet volledig overtuigd dat mijn hypothese (flow limitations) de oorzaak is, maar mijn verhaal (met data) was overtuigend genoeg voor een BiPAP. We agreed to disagree, was een fijn open en eerlijk gesprek.
- Ik heb tijdelijk (2 weken) een ASV kunnen proberen (Resmed 10 ASVAuto). Fijn slapen was het niet, door de enorme variaties in flow die een ASV met zich meebrengt, maar de ASV is wel in staat mijn flow limitations weg te poetsen!
- Omdat ASV voor mij niet direct goed werkte, ben ik CPAP met EPR 3 gaan proberen. Hier kon ik eerst niet mee slapen, zelfs niet EPR 1, intussen wel zonder noemenswaardige centrale apneus. Minder dan CA 1 waarvan een groot deel tijdens inslapen. Kortom, hier kun je aan wennen. Flow limitations werk ik niet weg hiermee (druk van 10-11 met EPR 3), maar ik heb me deze week veel energetischer gevoeld dan in de gehele therapie! Ik word ook aanmerkelijk minder vaak wakker en helemaal bijzonder, ik moet weer een wekker zetten de laatste dagen. Positieve ontwikkelingen!
- Maskers. Ik heb nu een hele Resmed reeks liggen en heb gemerkt dat een neusdoppen (P10) of neuskussen masker (N30i) voor mij niet werkt. Mijn neus droogt uit (ondanks verwarmde slang en temperatuur van 28 graden) en/of gaat dicht zitten. Voor mij is een neusmasker (N20) het verschil, daar slaap ik goed mee.
- Tegenwoordig spoel ik elke avond voor het slapen mijn neus met een zoutoplossing. Lost mijn probleem niet op, maar geeft wel wat meer lucht. Kleine moeite, zal ik blijven doen. Neusspreiders ook geprobeerd maar het voordeel weegt voor mij niet op tegen comfort beperkingen.

Kortom, ik kijk enorm uit naar de BIPAP en heb best hoge verwachtingen! In afwachting van de BIPAP hou ik voor nu even mijn CPAP op een vaste instelling die dus beter dan ooit voelt.

Ik heb deze week mijn Resmed VAuto BiPAP in gebruik genomen. Helaas ben ik ook flink verkouden geweest, en heb nog steeds last. Wel merk ik al dat verkouden met een BiPAP een stuk minder erg is dan met een CPAP (en de ASV die ik 2 weken heb geprobeerd)! Ik kan er al in elk geval goed mee inslapen (15 minuten en ik ben weg) en redelijk goed doorslapen, met weinig bewust wakker worden, vanaf dag 1 met de volgende basis settings:

- VAuto mode
- EPAP = 4 en 4.4 (vanavond zet ik deze op 5)
- PS = 4-10
- Ti min/max = 0.3-2.0 (heb max na 1 avond meteen op 4 gezet, vond het vervelend dat ik bij inslapen gedwongen wordt sneller te ademen)
- Trigger/Cycle sensitivity = gemiddeld

Ik heb zelf de EPAP al iets verhoogd naar 4.4 en vanavond naar 5 wegens een zeldzame obstructie hier en daar (niet in onderstaande data set). Verder bevalt alles eigenlijk prima. Lekkage, vochthuishouding, gemakkelijk ademen, ondanks verkouden goed inslapen en redelijk doorslapen, mijn flow-limitations zijn een stuk beter. Ik ben benieuwd hoe ik slaap als de verkoudheid weg is!

Hierbij gisteravond bij EPAP van 4.4: overigens had ik 100 % spontaneous triggers en 99 % spontaneous cycles met Ti max 4.0) Voorbeeld van een beter stukje ademhaling in non-REM slaap: In REM slaap is het nog steeds een puinhoop: Vragen die ik heb:
- Ik ben geneigd de EPAP richting de 6 te zetten, en de PS max verlagen, bijvoorbeeld min 4 en max 6, met de verwachting dat er minder schommelingen in druk zijn. Mijn IPAP blijft vooralsnog namelijk altijd onder de 10. Logisch? Ik wil de druk aan de ene kant zo laag mogelijk houden, aangezien ik sinds de CPAP last heb van oorsuizen en dat lijkt sterk druk-afhankelijk. Anderzijds ben ik hoog-sensitief en heb ik baat bij weinig druk schommelingen.
- Ik heb Ti max naar 4.0 gezet, als ik wil inslapen probeer ik altijd rustig en langzaam te ademen. Dan is een BiPAP irritant als hij je gaat dwingen te ademen. Ik zie geen enkele indicatie dat dit een probleem zou zijn. Eens?
- Is mijn flow rate in REM slaap nu uitzonderlijk slecht of valt dat wel mee?
- Wanneer zou ik een reden hebben om iets te veranderen aan PS (omlaag of omhoog)? Op papier slaap ik zelfs met een verkoudheid prima volgens mij. Het is nog te vroeg om iets te zeggen over hoe ik mij voel.
- Zelfde vraag voor trigger/cycle die nu op gemiddeld staan. Wanneer moet je hier iets aan wijzigen? Ik heb het idee dat gemiddeld prima is voor mij.

Voor komende week mijn idee is te slapen met EPAP 5, PS 4-10 met Ti max op 4 en de rest zo laten. Dan heb ik een goed gevoel of ik een stap heb gemaakt ten opzichte van mijn CPAP therapie.

Hoeksel schreef: 04 nov 2023, 09:47 PS = 4-10

Dat kan niet, want de VAuto is een fixed-PS machine. OSCAR toont dat PS vast staat op 4 en EPAP tussen 4.4 en 12 gaat.

Hoeksel schreef: 04 nov 2023, 09:47 Hierbij gisteravond bij EPAP van 4.4: overigens had ik 100 % spontaneous triggers en 99 % spontaneous cycles met Ti max 4.0)

Dat is goed.

Hoeksel schreef: 04 nov 2023, 09:47 In REM slaap is het nog steeds een puinhoop:

Dat zou ik niet concluderen, dat ziet er aardig uit als typische REM ademhaling.

Ik kan het originele bericht niet aanpassen (vreemd), maar ik bedoel inderdaad een vaste PS van 4 bij een druk van minimaal 4.

Ik heb nu een week geslapen met een vaste instelling, namelijk een start druk van 6 met een PS van 4 (max druk 16). Ik ben voorzichtig positief, ik word minder vaak wakker, slaap meer uren en heb gedurende de dag meer energie. Het is verre van waar ik wil zijn, maar wel een stap vooruit ten opzichte van CPAP.
Ik deel mijn therapie voortgang enerzijds om feedback te krijgen, anderzijds om anderen wellicht te helpen die eenzelfde zoektocht hebben als ik.

Statistieken (gemiddelde van 7 dagen) van de eerste week op een start druk van 6 met PS 4 zien er volgens mij mooi uit voor een volwassen man van 48:
• Tidal Volume = 483 ml
• Respiratory Rate = 14,9 breaths/min
• Minute Volume = 7,5 l/min
• Time Inspiratory = 1,4 s
• Inspiratory : Expiratory = 1 : 1,9
• Spontaneous Triggers = 100 %
• Spontaneous Cycles = 97,6 %

Voordat ik op deze druk zat heb ik wel wat geprobeerd met lagere startdrukken (4,0, 4,4 en 5,0) gewoon om te zien of de BiPAP ging ingrijpen. Terugkijkend valt me op dat ik bij lagere startdrukken 1) een mooiere flow rate zie en 2) de amplitude van de flow rate ook significant lager is. Met andere woorden, de flow rate wordt rommeliger bij een hogere start druk van in mijn geval 6. Ik denk dan ook dat ik voor verdere optimalisatie de start druk wat moet verlagen, voor ik ga kijken wat een verandering in de pressure support doet.

Hieronder wat voorbeelden van een mooi stukje flow als functie van de druk met daarbij de amplitude van een mooi stukje flow: Komende week wil ik met een wat lagere start druk gaan slapen, en dat ook weer een week vasthouden. Ik denk dat een druk van 5 de beste keuze is op basis van de data die ik nu heb.

De flow ziet er goed uit, maar is dit nu met ASV of weer VAuto?

Dit is met Vauto, de ASV staat in de figuurlijke ijskast.

Hoi Hoeksel en anderen,

Interessant draadje met veel herkenbare ervaringen. Het valt me op dat je de EPAP een vrij ruime bandbreedte geeft terwijl je aangeeft dat je erg gevoelig bent voor drukwisselingen. Je zou eens kunnen proberen om de EPAP gefixeerd in te stellen. Je slaapt dan in VAuto modus met EPAP+PS=IPAP, waarbij in feite zowel EPAP als PS fixed zijn. Ook ik ben vrij gevoelig voor drukwisselingen en ben na veel experimenteren hierop uit gekomen. Voor mij is dit het meest comfortabel, vooral de volgende dag. Een wisselende EPAP levert me vrijwel altijd een hoofd vol watten op. Een te hoog ingestelde fixed EPAP trouwens ook.

Dit kan natuurlijk alleen bij een EPAP die voldoende is om alle obstructieve apneus te voorkomen. Maar obstructieve events lijken in jouw geval niet zozeer het probleem te zijn. Je ziet het algoritme maar vrij beperkt gebruik maken van de gegeven ruimte. De EPAP blijft in een relatief lage bandbreedte bewegen terwijl de instellingen de ruimte bieden om veel hoger te gaan.

Hoi Dirk,

Klopt, echter in de praktijk wordt mijn IPAP niet veel hoger (~ 1) dan de laagste instelling. Elke zondag probeer ik weer iets nieuws na 7 dagen bij een bepaalde instelling (de deal met mijn longarts).

Vandaag wil ik voor het eerst BiPAP S-mode starten met EPAP 6 en IPAP 10, met backup rate "uit" en Easy-Breathe "aan", Ti min op 1 s en Ti max op 2,2 s. Dit is op gevoel de beste instelling voor mij op basis van enkele weken van alles proberen met BiPAP V-Auto. Wellicht dat het gebrek aan wisselingen mijn slaap verder verbeterd.

Ik heb een uitgebreide data analyse gedaan van enkele weken bij verschillende instellingen, maar dat leverde weinig op. Uiteindelijk is gevoel waar ik het mee moet doen. Zo word ik van EPAP 7 / PS 3 een zombie, van EPAP 5 / PS 5 ga ik kapot van de stress in mijn lichaam. EPAP 6 / PS 4 geeft tot nu toe het beste resultaat. De waarheid zal ergens in het midden liggen (?).

Ik vermoed dat de EPAP nog wel iets omlaag kan (obstructies komen zelden voor, en maximaal 1 per nacht, zelfs bij lagere drukken), en de PS wellicht nog iets omhoog (omdat ik bij 3 echt een zombie word). Dat zijn mijn volgende stappen, maar dan met elke keer 1 wijziging en dan ook kleine stapjes van 0,2. Ik ga dus in fine-tuning modus.

Vraag over de backup rate: in V-Auto heb ik altijd 100 % spontaneous triggers gehad en mijn CA's zijn wel hoger dan met CPAP/APAP, maar nog steeds ruim onder de 5 en dan zijn de meesten nog van het inslapen of wakker worden met masker op. Ik vermoed weinig te hebben aan backup rate, heb ik dat goed?

Een Backup rate gaat over een minimale ademfrequentie per minuut. Vaak is dit 10 ademhalingen per minuut, zover ik weet.

Dat EPAP 5 + PS 5 zoveel stress oplevert is wel bijzonder. Of stond daarbij je max IPAP (ruim) hoger dan 10?

Met jouw aantallen CA's gaat de backup rate het verschil niet maken vermoed ik. Daarbij is het een functie waar veel mensen erg aan moeten wennen.

Waarom zou je trouwens overschakelen naar S modus? Voor de easy breathe functie? Ik heb daar zelf het voordeel nooit van kunnen ontdekken. Het nadeel van de S modus is dat je mogelijk geen FL grafiek te zien krijgt in Oscar (dat weet ik overigens niet zeker maar zou je kunnen testen als je prijs stelt op deze grafiek).

Mijn ideale instelling in VAuto is Ti min 0.3 Ti max 4.0, Trigger 'gemiddeld' en Cycle 'erg laag'. Vooral dat laatste was een vondst om optimaal mijn eigen ritme te kunnen ademen. Uiteraard kan dat voor iedereen anders zijn.

Mijn gedachte voor S-mode was minimale wijzigingen wegens vaste instellingen. Mijn flow limitations 95 % zijn met BiPAP altijd al 0,00 en 99,5 % < 0,15 onafhankelijk van de instelling. Easy-Breathe was niet de reden. Jij stelt eigenlijk voor om in V-Auto dus de IPAP max heel laag te zetten? Ik zou ook jouw advies kunnen overnemen, heb nog niet iets gedaan met Cycle "erg laag". Is wel interessant, want ik wil ook mijn eigen ritme aanhouden (ik heb geen afwijkingen).
Ti max kan bij mij ook best naar 4,0 i.c.m. Cycle aanpassen, omdat ik zoals gezegd geen afwijkende ademhaling heb.

Ga er even over nadenken.....