Hoi,

Ik heb nu 2,5 jaar CPAP en denk dat alles goed is ingesteld, echter blijf ik moe. Ik word altijd moe wakker en in de avond knap ik wat op (laatste tijd heb ik vaak een middagdutje nodig). Intussen heb ik ook wat andere diagnoses, ben nog steeds zoekende naar oplossingen voor mijn chronische moeheid, dus het is best mogelijk dat de oorzaak niet in mijn CPAP therapie zit. Desalniettemin, wilde ik jullie wat data laten zien met de vraag: zien jullie nog iets dat beter zou moeten kunnen?

CPAP therapie: Ik slaap naar mijn idee goed, stabiel en haal altijd wel de 7 uur, vaak 8 of iets meer. Ik word nog weleens wakker, maar lang niet altijd. Meestal eventjes rond 04:00 waarna ik meestal prima door kan slapen. AHI is altijd laag, zelfs bij CPAP 5,4 (eerste instelling maar voelde benauwd en veel flow limitations). Vergeleken met voor mijn OSAS diagnose, slaap ik nu veel beter/vaster/stabieler dus los van de chronische moeheid heb ik weinig redenen te twijfelen aan het nut van mijn CPAP therapie. Huidige instellingen voelen prettig.

Instellingen: Resmed 10, N20 neusmasker, APAP 7,0 - 8,0, geen EPR, soft start bij 4,0 met een ramp van 5 minuten.

Garmin horloge: Ik weet dat een smart watch niet goed slaap kan meten, het is wel een redelijke indicator. Mijn horloge bevestigd mijn gevoel dat ik prima slaap. Ik zit vrijwel altijd boven een slaap score van 80 en een slaapduur gemiddeld van boven de 8 uur (laatste jaar). Eigenlijk is het enige dat mijn slaap negatief beïnvloed een avondje doorzakken in de kroeg (wat ik overigens nu een tijdje ga stoppen).

Plaatje 1: Typische nacht waarbij ik goed geslapen heb (vannacht). Plaatje 2: Inzoomen op plaatje 1. Plaatsje 3: Overzicht laatste kwartaal

Wat continue aanwezig is bij jou, is het centrale apneu en het hypopneu gedeelte. Obstructief valt nog wel mee, maar het overige is continue aanwezig. Verder in de ingezoomde afbeeldingen van de luchtstroomsterkte grafiek, hoewel een kleine periode, is daar eigenlijk nog veel sprake van flow limitation vermoedelijk veroorzaakt door hypopneu, wat een vernauwing is van de luchtweg, waardoor de ademhaling moeizamer verloopt.

Het centrale gedeelte is met een cpap of apap instelling niet op te lossen. wellicht een BiPAP , maar eerder nog een ASV zou dit kunnen verhelpen.

Dit patroon is voor mij erg herkenbaar, daar ik hier ook mee worstelde.


Tot Januari 2021 met cpap. (paars-donker blauw- lichtblauw)
Vanaf januari 2021 met Bipap S modus (donkerblauw - groen)
Vanaf 21 augustus 2021 tot en met 30 september 2021 ASV (Resmed AirCurve PaceWave) (donkerblauw met eventueel groen)

De periode februari 2021 tot en met maart 2021 was de BiPap niet goed ingesteld.


Een klein stukje van afgelopen nacht 06-09-2023 met duidelijke golf patroon in de toppen met een ASV.

Hoi Ruud,

Dank voor je duidelijke reactie. Ik denk dat ik intussen geïndoctrineerd ben door het Nederlandse gezondheidszorgsysteem omdat ook ik geloofde dat het maximale wel bereikt was.

Punt is natuurlijk wel dat ik bijzonder weinig verwacht van mijn leverancier om mee te werken aan bijvoorbeeld een tijdelijke test. Wellicht dat mijn OSAS me nog wil proberen te helpen, maar met mijn lage AHI vrees ik ook daar weinig medewerking. Indien nodig kan ik zelf een ASV aanschaffen, dat is het mij wel waard.

Verwacht je een significante verbetering van mijn situatie met een ASV?

Beste Hoeksel,

Op basis van de getoonde grafieken is er geen enkele aanleiding, mijn inziens, dat slaapapneu jou vermoeidheid veroorzaakt. Er zijn echter nog veel meer slaapproblemen en natuurlijk restless legs die je slaap kwaliteit negatief kunnen beïnvloeden. Ook andere ziektebeelden kunnen van invloed zijn op je energie bijv covid - hartklachten - suikerziekte etc etc.

Ik wil je adviseren om met je behandelt arts te overleggen en een nieuw slaaponderzoek te doen terwijl je de cpap gebruikt. Zij kunnen dan zien of je voldoende diepe slaap, remslaap etc etc hebt om gedurende de nacht te herstellen. Mocht men dat niet willen dan kun je altijd een second opinion aanvragen.

Succes met de zoektocht

Harks37

Goede tip, zal eerst vragen om een slaaptest met CPAP. Hiervoor kan ik terecht bij Kempenhaeghe, is een tijdje geleden voorbesproken toen het nog niet nuttig leek. Daar denk ik nu anders over, aangezien mijn werkzame leven intussen onder druk staat. Dan kan ik op basis van de uitslag meteen navraag doen over eventuele toegevoegde waarde van BiPAP of ASV.

Toevoeging, ik denk dat de CA's met name van slikken zijn. Het klopt wel dat mijn slaapapneu komt door een nauwe doorgang.

Is het voor verbetering van de flow dan geen optie de druk nog wat verder te verhogen? Is in elk geval iets wat ik zelf kan proberen.

harks37 schreef: 07 sep 2023, 16:15 Op basis van de getoonde grafieken is er geen enkele aanleiding, mijn inziens, dat slaapapneu jou vermoeidheid veroorzaakt.

Sorry, maar als je niet op de hoogte bent, dat moet je je niet in de discussie mengen met slecht advies.

harks37 schreef: 07 sep 2023, 16:15 Zij kunnen dan zien of je voldoende diepe slaap, remslaap etc etc hebt om gedurende de nacht te herstellen

Gezien mijn eigen ervaringen vind ik dit toch wel hilarisch. Ik had op al m'n PSGs een aandeel van 6% REM, en ik wist dat dit abnormaal was. Het werd weggewuifd door de arrogante "artsen" die maar een beetje deden alsof ik dom was.

Hoeksel schreef: 07 sep 2023, 10:57 Plaatje 2: Inzoomen op plaatje 1.
2 - Vannacht zoom in flow.jpg

Duidelijke, zware en continue flow limitation. TheLankyLefty27 waarschuwde hier onlangs weer voor:

Hoeksel schreef: 07 sep 2023, 14:17 Dank voor je duidelijke reactie. Ik denk dat ik intussen geïndoctrineerd ben door het Nederlandse gezondheidszorgsysteem omdat ook ik geloofde dat het maximale wel bereikt was.

Ik heb het al eerder een keer gezegd, de "slaapgeneeskunde" is nu eenmaal schijtdom, en niet alleen in Nederland. Plaatje 2 toont duidelijk flow limitation, en waarschijnlijk heb je dus een goed aandeel RERAs zoals uitgelegd in het filmpje hierboven.

In eerste instantie kan je proberen door de constante druk te verhogen, of het beter wordt. Als het niet meer beter wordt door druk verhogen, dan is Pressure Support (PS) echt een wondermiddel. PS is de unieke mogelijkheid van Bilevel apparaten om een kleine opening "virtueel" groter te maken. Als blijkt dat Bilevel aanslaat, dan kan je uiteindelijk overwegen om te zien of er nog wat FL overblijft, en dan kan je met ASV het "werkje afmaken." Maar er is geen haast om meteen ASVs te gaan kopen, het kan stapje voor stapje.

Zet je SD kaart ergens online (Wetransfer oid) en geef in een lijstje aan tussen welke tijden je zeker weet dat je sliep, voor de laatste twee dagen.

Dank voor je reactie PLP. Ik zal me komend weekend (nogmaals) verdiepen in FL's herkennen in mijn data en de druk verhogen om te kijken of dat helpt. Dat is een langzaam proces (ik reageer vrij heftig op veranderingen) maar blij te horen dat er dus ruimte voor verbetering is.

Zal ook wat data bij elkaar zetten, gisteren was een dag dat ik niet bewust wakker ben geweest.

Update:
- Ik heb alvast bij mijn OSAS deskundige de support vraag voor een test met een BiPAP in de week gelegd met als reden 1) chronisch moe en 2) flow limitations.
- Ik heb data met PLP gedeeld die zo behulpzaam is om binnenkort eens te kijken.
- Ik ben gisteravond en vanmiddag wat wezen spelen met instellingen. Heb een slechte nacht achter de rug . Wat ik nu weet is dat ik (nog steeds) heel slecht reageer op EPR (1, 2 en 3) en dat bij ongeveer een druk van 10 de rek er wel uit is met goed uitademen. Vanavond ga ik proberen te slapen op een vaste druk van 10 zonder EPR (bevalt me beter dan een druk van 9 met alle EPR opties).

Als ik een modus heb gevonden waarbij ik goed slaap zal ik hier zo snel mogelijk data delen.

Succes en sterkte!

PLP, ik twijfel absoluut niet aan jouw kunde, maar is het nodig om zo vaak mensen op zo’n toon terecht te wijzen? Straks durft niemand nog ergens op te reageren….

Mibo schreef: 08 sep 2023, 17:27 PLP, ik twijfel absoluut niet aan jouw kunde, maar is het nodig om zo vaak mensen op zo’n toon terecht te wijzen? Straks durft niemand nog ergens op te reageren….

Ik houd het altijd feitelijk. Ik onderbouw mijn uitspraken met feiten en bronnen. Als ik kan aantonen dat een uitspraak onlogisch is, dan doe ik dat ook zodanig.

Ik kan het niet waarderen dat u begint over een vermeende "toon." Daarmee neemt u niet de moeite om feitelijke argumenten in te brengen, maar sleurt het niveau van de discussie omlaag met een beroep op emoties.

Daarnaast tuigt u op kwalijke wijze een stopop op, dat ik "mensen bang zou maken." Ik vind dit zeer, zeer kwalijk dat u dit insinueert. Ik heb genoeg geleerd van anderen op dit forum, en nooit heb ik mijzelf geafficheerd als "terechtgewezen." In tegendeel, ik ben altijd blij om iets nieuws te horen. Ik kan alleen maar de grondhouding aannemen dat anderen die van goede wil zijn ook deze houding hebben.

Dat klopt. De manier waarop iets gezegd wordt kan emoties oproepen.

Mijn pogingen om een druk van 9-10 met/zonder EPR ben ik gestopt omdat ik hierbij teveel discomfort heb. Wel heb ik me opnieuw ingelezen over flow limitations en RERA's. Ook heb ik eens goed gekeken naar mijn data in OSCAR en ben voor mezelf een document begonnen met een overzicht. Aan de ene kant geloof ik dat een hogere druk mij zomaar zou kunnen helpen, aan de andere kant zie ik ook dat de theorie, de gezondheidszorg en de getallen die ik kan bepalen met OSCAR eigenlijk zeggen dat ik niet moet zeuren. Maar dat doe ik wel want moe!

Vannacht (en mijn middagdutje gisteren) heb ik "goed" geslapen met APAP 8,0 - 8,6 EPR OFF (was 7,0 - 8,0 EPR OFF). Ik ga dit even een paar dagen (weken?) aanhouden en als dit comfortabel blijkt ga ik dit in stapjes van 0,2 verhogen tot ik mijn punt van discomfort bereik. Dan ga ik proberen verder te komen met EPR, maar tot nu toe reageer ik altijd heel sterk negatief op EPR dus dat zal hem denk ik niet worden. Hoe dan ook zal ik ergens een maximum druk vinden en dus ook de maximale therapie effecten voor mij met CPAP/APAP. Als ik BiPAP mag proberen kan ik pas verder gaan met hogere drukken. Als dat lang duurt of ik een harde "nee" krijg ga ik zelf een BiPAP aanschaffen.

Wat vragen en opmerkingen:

- In deze thread zie ik iemand zeggen dat de 95% flow limitation target < 0.1 is. Ik zit daar (ruim) onder vanaf dag 1. Weet iemand waar deze target vandaan komt?
(https://www.apneaboard.com/forums/Threa ... limitation)

- Ik herken bij mezelf middels OSCAR "inspiratory flow limitation" (link 1) en ook de "chaos" zoals besproken in de video die PLP heeft gedeeld (link 2) structureel.
(https://www.apneaboard.com/wiki/index.p ... limitation)
Ik heb mijn eigen data geplot en de gemiddelde getallen bepaald waarbij ik naar de FL kijk als functie van de druk. Ik had gehoopt dit te kunnen extrapoleren naar de beste druk voor mij maar zo simpel is dat helaas niet. Wat mij opvalt is dat je wel ziet dat over het algemeen de 95 % FL afneemt met hogere druk (zou ook moeten), behalve dat in het begin van mijn therapie met CPAP 5,4 mijn 95 % FL best laag was (0,02) vergeleken met mijn huidige 95 % FL (0,01). Dit punt wijkt duidelijk af van de trend over de rest van mijn therapie. Alsof mijn luchtwegen zich hebben aangepast of veranderd zijn. Vreemd of logisch? Wellicht dat mijn hooikoorts en de seizoenen hier iets doen, of mijn eeuwige geklooi met een goede luchtvochtigheid vinden (ik heb een verwarmde slang). Ik probeerde dat tot vrij recent handmatig (met als gevolg veel condens problematiek), pas per 11 juni 2023 heb ik ontdekt dat de auto mode wel prima werkt (veel minder condens problemen). Ik merk goed dat beiden invloed hebben op mijn luchtwegen (slijm). Of het heeft te maken met de beperkte data punten bij andere vaste drukken....of.......etc..

Bij recentere vaste drukken van 6 t/m 7,2 (weinig data punten) was mijn 95 % FL significant hoger (0,06-0,08). Met APAP bij een hogere druk is mijn 95 % FL 0,01, deels natuurlijk omdat de APAP ingrijpt bij flow limitations. Ik ben dan ook benieuwd wat de 95 % FL getallen zijn bij een vaste druk van bijvoorbeeld 8. Maar voor nu blijf ik APAP gebruiken omdat ik dan kan zien of de Resmed het zelf nodig vindt in te grijpen op de flow limitations.

Nogmaals, alle 95 % FL getallen tijdens mijn gehele therapie liggen dus al onder de eerder genoemde 95 % FL van 0,1 maar in OSCAR is mijn flow behoorlijk chaotisch en ik blijf maar chronisch moe.

Anyway, het enige wat ik nu kan doen in mijn ogen is om dit te testen en mijn eigen CPAP druk zo hoog mogelijk te krijgen en binnenkort overstappen naar BiPAP om mijn flow limitations laag te krijgen en een stabiele(re) flow te krijgen.

Even een tussendoor update met de vraag of jullie naar mijn data willen kijken.

Ik ben mijn druk aan het verhogen om structurele flow limitations tegen te gaan en heb vannacht (slecht) geslapen op APAP 11-12 met EPR1 en een N20 masker. Vanaf een druk van 10,6 merk ik nieuwe uitdagingen om op te lossen, zoals lucht inslikken (niet veel maar toch), af en toe droge mond (mondlekkage) en best vaak bewust wakker worden. Hiermee ga ik nog aan de slag, net als EPR 2 en later 3 proberen. Komende dagen wil ik een vaste instelling kiezen want er moet ook nog gewerkt worden en ik heb geen reserve voor nog een gebroken nacht.

Ik heb plotjes gemaakt per slaapfase (ingeschat op basis van OSCAR met de aanname dat deep sleep weinig noise heeft en REM juist veel). Mijn Garmin horloge vindt ook dat ik die gekozen momenten in respectievelijk diepe slaap of REM slaap zit.

Mijn conclusie is dat er nog steeds flow limitations zijn en de druk en/of EPR verder omhoog moet. Denken jullie hetzelfde?

Allereerst wil ik je even wijzen op het bestaan van sessies geheel onderaan in de linker kolom van het tabblad Dagrapport.

Deze sessies, waarvan jij er minimaal twee van moet hebben, kun je uit - en inschakelen. De middagsessie kun je uitschakelen door daar het vinkje te verwijderen. Dan krijg je een beter overzicht van de tweede sessie, namelijk de nacht en de daarbij behorende AHI waarde.

Zo te zien heb je vijf centrale apneus gehad, geen obstructieve ademstops en twee hypopneus. Verder een hoop UF 1 en UF 2. De UF1 en UF2 moet je één voor één bekijken of deze kloppen of dat deze een valse uitslag veroorzaken. Deze UF1 en UF2 'kunnen' korte of langere ademstops zijn die niet opgenomen zijn in de AHI score.

De Centrale ademstops kun je niet d.m.v. drukverhoging oplossen. De druk verder verhogen kan deze ook nog laten toenemen.

De drie adem grafieken vertonen inderdaad flow limitation en dit zal vrij moeilijk op te lossen zijn met een cpap/apap.

Bovendien, je kunt niet alle 'Flow limitation' voorkomen c.q. oplossen.

Hoi Ruud,

Dank voor de sessies tip! Die kende ik nog niet.

De UF1/UF2 zijn in mijn geval vrijwel altijd echte ademstops die alleen te kort zijn om als CA te worden geflagt door de Resmed 10.

Mijn CA's (en de UF1/UF2 die op een CA lijken), zijn die aantallen wat jou betreft hoog? Tot op heden heb ik ze eigenlijk genegeerd en gedacht dat dit een gevolg van de flow limitations was of gewoon slikken (bijvoorbeeld). Kortom, dat ik met CPAP of BiPAP een eind zou moeten kunnen komen.

Wat de flow limitations betreft, blijkbaar zie jij die ook als ik wakker ben? Ik vraag me dan af of ik wel op het goede pad zit door de druk te verhogen.......

Als je wakker bent dan is de ademhaling sowieso onbetrouwbaar.

Je kunt in die grafieken nog meer zaken laten zien. Ga met je muiscursor op het vlak staan van de grafieknaam, dus linkerkant van de grafiek. Als je dan de linkermuisknop ingedrukt houd, zie je een vuistje verschijnen. Met dit vuistje kun je grafieken verplaatsen naar boven of beneden. Dus de volgorde aanpassen.

Als je op die plek de rechtermuisknop indrukt, komt er een pop-up menu te voorschijn met diverse instellingsmogelijkheden. Je kunt de grafiek vastzetten en weer loskoppelen, klonen, laten zweven over het scherm, de y-as instellen, de incident markeringen tonen aan de bovenzijde van de grafiek, horizontale lijnen in de grafiek plaatsen en ik gebruik vooral de mediaan lijn en de rode lek lijn voor de lekkage grafiek.

De mediaan lijn is dan interessant bij de Ademfrequentie grafiek en de Ademvolume (Tidal Volume Grafiek).

Je kunt dan bijvoorbeeld zien wanneer je onbewust of bewust wakker bent geweest. Bij het wakker zijn adem je dieper in en uit dan tijdens het slapen. De ademfrequentie verminderd dan per minuut en je ziet dan de lijn zakken onder de mediaanlijn.

Het ademvolume neemt dan toe, omdat je dieper in en uitademt , dus meer volume per minuut gaat gebruiken en dan zie je de ademvolume ook boven de mediaan lijn uitkomen.

De UF1 en UF2 kunnen ook obstructieve ademstops zijn, Tijdens een centrale ademstop zou er geen drukverhoging mogen plaatsvinden en dit moet je kunnen zien in de druk grafiek. Als er een obstructief apneu plaatsvind, dan zou je de druklijn wel moeten zien stijgen.

Een CA is vaak een incident die gaat toenemen bij hogere drukinstellingen. https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=12624

RuudJ schreef: 18 sep 2023, 13:20 De drie adem grafieken vertonen inderdaad flow limitation

Dat kan je niet zeggen van de eerste, want dat is tijdens waken. De tweede is twijfel, en de derde tijdens REM is duidelijk FL.

Je kan niet spreken over centraalapneu, want het enige wat ze zien is sporadische clear airway flagging, wat arousal-geassocieerd of gewoon ruis kan zijn (omdraaien etc.)

Hoeksel schreef: 18 sep 2023, 13:42 Wat de flow limitations betreft, blijkbaar zie jij die ook als ik wakker ben? Ik vraag me dan af of ik wel op het goede pad zit door de druk te verhogen.......

En dit is dus het gevolg van onzorgvuldig gebruik van begrippen. Verwarring.

RuudJ schreef: 18 sep 2023, 14:12 Een CA is vaak een incident die gaat toenemen bij hogere drukinstellingen. https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=12624

Ik begrijp echt niet waarom dit van toepassing zou zijn op de huidige situatie.