Hoi, ik ben Jet en weet sinds begin juli dat ik apneu heb. Ik ging naar de huisarts omdat mijn nieuwe smartwatch aangaf dat mijn saturatie erg laag was in de nacht. 2 x zelfs 54 % maar meestal rond de 75%. De huisarts gaf me een OSA horloge mee en deze gaf dezelfde lage saturatie aan en 28 stops. Uit het onderzoek in het slaapcentrum kwam dat ik 31.3 AHI had met een de-saturatie van 62%. Sinds 4 weken heb ik een Resmed 10 met full face masker (Airfit F20). Omdat ik hiermee lastiger op mijn zij kan liggen en contant wakker wordt van de slang aan de voorkant kreeg ik vorige week een ander full face masker (Airfit F30i) om te proberen met de aansluiting boven op mijn hoofd en waarvan het neusgedeelte onder tegen mijn neus zit. Ik kan hier nog moeilijk aan wennen omdat het heftiger aanvoelt (lucht die binnenkomt) en ik daarvan juist ga hyperventileren. Ook het eerste masker gaf me veel paniek en soms nog. Maar de stops gingen in de eerste 2 weken naar gemiddeld 3 AHI en de saturatie werd hoger maar schommelt nog steeds rond de 82%. Nu het zo warm is (geen idee of dat meespeelt) heb ik de afgelopen dagen meer AHI, nl. 7,2 en zelfs en keer 11. Ook geeft mijn app van mijn horloge aan dat mijn saturatie grotendeels onder de 90 zit s nachts terwijl voor de cpap therapie ik ook wel zwarte lijnen in de grafiek zag (boven de 90%).
Ik heb zelf ook het idee dat ik nu juist moe ben. Veel wakker door het masker ook. Ze vonden tijdens de slaaptest ook een overslag welke ze wilden onderzoeken. Hartfilm en echo gehad. Dit zag er verder goed uit. De fietstest ook gehad en komende vrijdag een holter voor 24 uur. Van de fietstest en de holter krijg ik 4 okt uitslag. Longfunctietest was ook goed.
Ik hoop hier veel te leren over mijn aandoening, antwoorden te krijgen waar het kan en vind het fijn ervaringen te delen. Gr. Jet

Welkom!

Sjet schreef: 09 sep 2023, 23:10 Ook geeft mijn app van mijn horloge aan dat mijn saturatie grotendeels onder de 90 zit s nachts terwijl voor de cpap therapie ik ook wel zwarte lijnen in de grafiek zag (boven de 90%).

Ik zou eerder vermoeden dat er iets mis is met de smartwatch, hoe presteert deze overdag?

Smartwatch werkt perfect, deze heeft immers mijn de-saturatie ontdekt en gaf de OSA watch van de huisarts dezelfde uitkomsten als mijn horloge

Excuus, ik zal mijn vraag verduidelijken: welke waardes geeft de smartwatch overdag?

Het is namelijk hoogst onwaarschijnlijk dat uw saturatie er op achteruit gegaan is met ingebruikname van CPAP (en van geinduceerde centraalapneu ofwel TECSA lijkt geen sprake te zijn)

De smartwatch geeft normale waardes overdag (rond de 95% of hoger. De saturatie is wel hoger geworden ondanks dat het nog steeds veel onder de 90% zit maar de totale tijd van onder de 90% is vaker langer. Van de week zelfs bijna 3 uren in totale tijd

Ik herken veel in jouw verhaal. Mijn horloge gaf ook desaturatie aan en dit kan je enorm helpen om snel je therapie met CPAP goed in te stellen. Met CPAP heb ik veel minder desaturaties, intussen kan ik nu zelfs een desaturatie op mijn horloge terugzien in data van de Resmed (ga aan de slag met OSCAR software, en zorg dat de tijd op je Resmed in sync is met je horloge).

Hyperventileren is ook lastig. In mijn geval had ik ademtherapie nodig om weer normaal vanuit de buik te leren ademen. Nu heb ik nooit meer last. Met maskers is mijn ervaring dat je "stikt" als de druk te laag is, en dat je van een te hoge druk of een te hoge EPR instelling kan gaan hyperventileren. Dat heeft vooral te maken met CO2 in je bloed, uiteindelijk is het CO2 gehalte wat je lichaam langzaam of snel doet ademen. Stress helpt hier niet! Stress reductie in geestelijke en lichamelijke vorm heeft me ook goed geholpen.

Wat betreft je hart, ik heb de diagnose boezem fibrilleren, maar dat is intussen zonder medicijnen onder controle. Goed ademen, niet teveel stressen en CPAP. Mijn hart problemen komen waarschijnlijk ook door langdurig onbehandelde slaapapneu.

Kortom, er is best hoop! Mijn grootste probleem met CPAP therapie is de matige kennis van de gezondheidszorg, je zult veel aan dit forum hebben. Hoe zwaar het soms ook is, zet door, want je gaat er beter uit komen op de lange termijn. Zelf al ruim 2 jaar bezig en nog steeds geen goed werkende therapie, maar een stuk beter dan dat het ooit was.

Wat zijn je instellingen nu?

Hoi Hoeksel,

Wat fijn dat je reageert en je verhaal deelt. Ik heb hier al meer gelezen over OSCAR. Daar moet ik me nog in verdiepen. Is dat een app? Ik heb de My air app van Resmed geïnstalleerd en lees de de-saturatie nog steeds af van mijn software die bij mijn smartwatch hoort.
Hyperventileren is wel begonnen in de periode dat ik hoorde dat ik apneu had. Maar nu lijkt het soms zo te zijn als ik diep geslapen heb (hartslag dan 32 soms). Dan wil ik overdag vaker diep ademhalen wat niet lukt er lijkt dan geen spanning te zijn.
Mijn instellingen zijn: 1e half uur op 4.0 en dat voelt voor mij prima tenzij het bloedheet is buiten. Na een half uur gaat ie schommelen tussen 5 en 8. De uitslag geeft aan dat hij vaak op 7.6 zit. Dit zal wel de druk worden waarop hij uiteindelijk vast wordt gezet?
Mijn saturatie is meestal ook wel hoger dan voorheen maar wel onder de 90% Meestal tussen 82 en 85% soms naar 79%. Voor CPAP zelfs een paar keer op 52% gezeten. Met slaaptest nacht 62%.

Maar jij bent al 2 jaar bezig, wel verbetering maar nog steeds niet op orde? Wat zeggen ze daarover? Waaraan merk jij dat het nu een stuk beter gaat?

Zou je mij kunnen uitleggen waar ik de juiste oscar app vind? Ik heb iets geïnstalleerd waar ik een telefoonnummer moet opgeven maar op geen enkele manier kom ik daar door. Alleen maar foutmeldingen. Wellicht heb ik niet de juiste app? Het is een witte vierkantje met een blauw rondje erin.

Je moet deze hebben: https://www.sleepfiles.com/OSCAR/

Installeer ik dat op mijn pc? Of telefoon.

Als ik het goed lees staat je instelling op een startdruk van 4, met een ramp van 30 minuten, en dan APAP 5 tm 8 en waarschijnlijk zonder EPR.

Allereerst zou ik in het begin alleen instellingen veranderen in overleg met je OSAS deskundige. Je bent afhankelijk van hun support, je kan later altijd nog zelf instellingen gaan wijzigen.

Een druk van 4 is erg laag, heeft weinig effect en is voor veel mensen claustrofobisch. Waarom niet meteen op 5 of 6 beginnen en een kortere ramp tijd? Aan de wat hogere druk wen je snel na wat dagen. Waarschijnlijk is met APAP begonnen om inderdaad een gevoel voor een redelijke druk te krijgen. En je ziet nu al dat die ruim boven de 4 ligt.

Zelf merk ik een positief effect als ik mijn masker pas op zet als ik rustig ben en een rustige ademhaling heb. Dus niet meteen als je in bed ligt.

Sjet schreef: 12 sep 2023, 16:53 Installeer ik dat op mijn pc? Of telefoon.

PC en dan je data ophalen van je geheugenkaart.

Hoeksel schreef: 12 sep 2023, 16:54 Als ik het goed lees staat je instelling op een startdruk van 4, met een ramp van 30 minuten, en dan APAP 5 tm 8 en waarschijnlijk zonder EPR.

Ze hebben dit idd zo besloten om mee te starten omdat mijn inslaaptijd wat lang is en paniek had in het zkh.. Kan inmiddels wel wat hoger en korter denk ik. Heb dat claustrofobische inmiddels niet meer, wel gehad maar dat was meer spanning dan de lage druk van 4. EPR is toch de aangepaste druk bij uitademing? Merk dat ik nog niet zo thuis ben in alle afkortingen etc., Die staat bij mij wel AAN (drukverlichting). Verder kan ik me vinden in wat je zegt over pas het masker opzetten als je rustig bent. Dat doe ik precies zo. Toen ik het apparaat kreeg en maskers kon testen raakte ik volkomen in paniek. Ze begonnen met de neusdopjes. Het was denk ik niet weten wat er komen ging (spanning) in combi met ineens die druk in mijn neus. Het F30i masker heb ik nog weinig getest omdat ik ook daarvan extra druk ervaar in de neus waar ik niet makkelijk aan wen. Ook die hapt wat valse lucht als ik op mijn zij lig. Strakker zetten vind ik ook niet zo prettig. Nu het warme weer over is zijn mijn stops weer 3 a 4 .

Hoeksel schreef: 12 sep 2023, 16:56 PC en dan je data ophalen van je geheugenkaart.

Ga ermee aan de slag, dank!

Jet, als patiënt en gebruiker van de Resmed, mag je en kun je via Mijn Opties de aanlooptijd ook gewoon op Uit zetten. Je begint dan meteen met de minimum ingestelde druk instelling te slapen.

Lees hier meer over het Resmed apparaat en de mogelijkheden waarover je als gebruiker beschikken kan:

https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=12257

Hoe doe ikdat? Mijn horloge in sync met mijn Resmed laten lopen?

Met een Contec CSM50-f oximeter wordt vaak gezegd, start de opname van de zuurstof meting gelijktijdig met de Cpap therapie en stop deze ook gelijktijdig met de beëindiging van de cpap therapie.

Dan kun je de grafiek van de oximeter vergelijken met de grafieken van Oscar.

Ik denk dat dit bedoeld wordt. Alleen de vraag blijft en is, kan dit ook met jouw horloge?

Wat ik heb gedaan is zorgen dat de tijd op de Resmed met een nauwkeurigheid van minder dan 1 minuut gelijk is aan mijn horloge (of welk device je ook gebruikt). Niet ingewikkelder dan dat. Dat maakt het een stuk makkelijker om een scherpe SpO2 dip te koppelen aan een event die je ziet in OSCAR.

Ohjee ik leer een hoop hier. Ik heb een samsung watch 6. Ik heb geen idee. Dit is een apparaatje op zich die dan aan de Resmed wordt gekoppeld? Of schaf je dit kastje aan en koppel je die aan de Resmed