Op 7 augustus jl kreeg ik te horen dat ik idd lichte apneu heb. 11.4 stops, waarvan 6 hersenen gestuurd.
Ben toen gestart met de resmed airsense 11 en een neusmasker. Omdat ik het benauwd had, en vaak wakker werd, happend naar adem al snel overgestapt naar een vol gelaat masker.
Inmiddels heb ik mijn 4e masker, (evora full face) deze zit beter, maar blijf klachten houden.
Heb uitslag in mijn gezicht, omdat ik een contactallergie heb. (Weet dat er hoesjes te koop zijn, maar ben minima en heb al 2 sets voor niets laten maken, dus wacht dit liever nog even af. Daarbij kan ik juist niet tegen het afdekken van mijn huid)
Ben benauwd, heb hoofdpijn, ben misselijk en heb bijna de hele dag een droge mond. Tegen de middag is de hoofdpijn en misselijkheid weg en de droge mond word dan ook minder, tegen bedtijd heb ik geen droge mond meer. Iedere nacht en ochtend word ik wakker met deze klachten. Krijg van de verpleegkundige te horen dat het een stukje acceptatie is, want dat de therapie goed gaat. (Maskerafdichting is goed, gemiddelde van 2 stops per uur bij luchtdruk van 7)
Ga met tegenzin naar bed, ben nu "gelukkig" vrij..maar wil weer aan het werk.
Wanneer ik weer taxi ga rijden, moet ik de c-pap gebruiken. Gezien mijn apneus mag ik zonder, mits ik niet professioneel rijd.

Heb zelf ook al van alles geprobeerd. Zonder waterbak, verneveling van 0 naar 4, tot zelfs 8. Niets helpt. Morgen weer een telefonisch gesprek met Vivisol medewerker van het Gelre ziekenhuis. Zit er hard aan te denken om te zeggen dat ze de apparatuur op kan halen. Ben er meer dan klaar mee.
Afgelopen nacht meer dan een uur zitten te huilen, want voel mij nu haast beroerder dan zonder de c-pap. Als ik dit geweten had, had ik mij nooit laten onderzoeken.
Mijn klachten waren, vroeg wakker, niet meer in slaap kunnen komen. Hierdoor tussen 11-12uur en rond 18u een slaapdip. Echter, ivm mijn werktijden was ik dan vrij..dus beroepsmatig was er (nog) niets aan de hand.

Overweeg nu sterk om mij voor mijn huidige werkzaamheden maar te laten afkeuren en zonder het apparaat verder te gaan. Baal gigantisch, want vond mijn werk echt leuk!

Qua benauwdheid, is EPR al een keer aangezet op uw ResMed?

persluchtpiraat schreef: 14 sep 2023, 12:20 Qua benauwdheid, is EPR al een keer aangezet op uw ResMed?

Heb geen flauw idee wat het is. Staat niet bij de zelf in te stellen instellingen.

Heb wel dat hij bij opzetten en afzetten zelf start en stopt ingesteld staan.
En hij voert de druk zelf automatisch op naar 7.0

Zou zeker een verwarmde slang kopen en altijd bevochtigen, de auto stand werkt goed op een Resmed. Kost wel weer geld.

Kun je eens een screenshot vanuit Oscar plaatsen? Dan kunnen we veel beter meedenken.

Ik herken de opstartproblemen helemaal! Stress helpt ook zeker niet bij cpap therapie.

Bevochtiger heb ik sinds dag 1 aanstaan op advies arts. Eerst op 6, maar heb hem ook al op 7&8 gehad. Nu op 4.
Heb ook een slanghose gebruikt, maar dat maakt ook geen verschil.

Wat is Oskar? Ik ken alleen de my air app.

De verwarmde slang kan je veel gedoe besparen met de vochthuishouding aangezien die alles automatisch doet!

Onder "algemeen" op dit forum kun je veel vinden over Oscar met veel goede uitleg.

Dankjewel, zal daar eens naar kijken.
Weet niet of je hier wat aan hebt, maar dit zijn de my air gegevens.. arts is zeer tevreden..ik alleen niet, gezien dat ik mij nu beroerder voel dan zonder c-pap

Ik wil je niet ontmoedigen, integendeel, maar mijn MyAIR getallen zijn nog veel beter en toch ben ik al ruim 2 jaar CPAP therapie hondsmoe. Het zegt gewoon te weinig.

OSCAR is in mijn ogen noodzakelijk als je eea in eigen hand wil nemen. Zelfs als je daar niet aan toe bent, kan het zeker geen kwaad alvast te "spelen" met OSCAR. Je zult veel data uit OSCAR langs zien komen op dit forum.

Begrijp wat je bedoeld. Ik zal mij dit weekend eens gaan verdiepen in die Oskar.
Mijn grootste probleem is niet de vermoeidheid. Daar had ik nog niet zoveel last van nl en nu nog niet. (Had een doorslaap probleem, daar ik taxichauffeur ben, daarom hierop laten testen)

Heb nu alleen klachten die ik zonder de c-pap niet had. (Droge mond, misselijk, duizelig, benauwd) En dat gedurende de dag nog steeds in lichtere mate. Dit had ik voorheen niet en wanneer ik het apparaat een dag niet gebruik, ook niet.
Afgelopen nacht, letterlijk boven de wc gehangen ivm mijn misselijkheid en bijna van de trap gevallen door mijn duizeligheid.

Heb nu meer en zwaardere klachten dan zonder het apparaat. Had ik dit voordien geweten, had ik mij nooit laten testen...

Die klachten herken ik niet, daar kan ik je niet mee helpen. Hopelijk is er een andere ervaringsdeskundige.

clau schreef: 14 sep 2023, 21:06 Heb nu meer en zwaardere klachten dan zonder het apparaat. Had ik dit voordien geweten, had ik mij nooit laten testen...

Dat is een onhandige denkwijze. Slaap-ademstoornissen laten voortbestaan leidt op termijn onvermijdelijk tot ernstige comorbiditeit. Denk aan diabetes, hoge bloeddruk, vasculaire dementie, TIAs, hersenbloedingen, levensbedreigende hartritmestoornissen en ga zo maar door.

Verwacht niet dat het aangeboden hulpmiddel meteen goed is ingericht en goed is ingeregeld. Daar is vaak ook wat persoonlijk initiatief voor nodig, omdat in ons "zorgsysteem" van slaapgeneeskunde er niet echt actief voor de mensen wordt gezorgd.

Eh... als dat echt zo is...met een apneu van 11.4 Stops, waarom zegt de arts dan dat ik in principe geen behandeling nodig ben?
Alleen omdat ik proffesioneel rijd, is het wel verstandig, want als ik mij niet laat behandelen en het wordt erger, dan mag ik een lange tijd niet rijden. Plus nu, omdat er lichte apneu is vastgesteld, kan onbehandeld problemen geven mbt verzekering.. Maar alleen wanneer ik professioneel rijd.. dit geld in mijn geval niet voor privé.

Ik begreep dat ik geen meldingsplicht bij het CBR oid heb, mag gewoon doorrijden.. hoef mij ook niet te laten keuren...

clau schreef: Eh... als dat echt zo is...met een apneu van 11.4 Stops, waarom zegt de arts dan dat ik in principe geen behandeling nodig ben?

Omdat artsen vaak niet verder kijken dan hun neus lang kijken. Het is al lang en breed bekend dat je zulke afwegingen niet kan maken op basis van het "getalletje." Er is in feite geen onderscheid tussen mild/matig/ernstige apneu, dat zijn fantasiecategorieen die ooit bedacht zijn maar ondertussen al lang wetenschappelijk achterhaald zijn.

Wat je nu hebt, is reeds klinisch relevant (doorslaapproblemen) en het zal alleen maar erger worden naar mate de leeftijd vordert. Ook gewichtsveranderingen kunnen grote invloed hebben. Een paar kilo erbij kan het probleem drastisch verergeren.

Het is een kwestie van "wacht af en je komt er achter." Uw arts zal er in ieder geval geen minuut minder om slapen. Heel veel dingen zijn gewoon kｕt, het ligt niet aan u. Artsen kunnen de dombo uithangen, leveranciers zijn er alleen voor het verdienmodel met "hulpverlening" in de vorm van pappen en nathouden. We hebben het ermee te doen.

Of, kies de weg van initiatief. Doe iets met onze tips.

Hoi,
Ja, ik begrijp wat jullie bedoelen.

Heb een goed gesprek gehad met de medewerker van Vivisol. Mijn situatie is niet standaard, er komt meer bij kijken, dat was letterlijk wat ze mij zei.

Ik heb een wisselende ademhaling. Maar dit ook overdag. Daar komt bij dat mijn rechterlong niet goed ontwikkeld is, doordat mijn lever te hoog zit. (dit is voor ca 10-15 jaar geleden bij toeval ontdekt)

Nu wordt vermoed dat mijn CSAS misschien wel komt doordat mijn middenrif hierdoor niet goed werkt. Dat schijnt wel vaker voor te komen en operabel te zijn..

Daarom is er nu de volgende actie ondernomen;
Ik krijg dinsdag een b-pap apparaat. Ik mag het apparaat tot dinsdag laten liggen. Hoewel gebruiken wel wat zal schelen met het wennen aan de b-pap. Daarom is de druk nu op 6 gezet, in de hoop dat dit iets helpt. Ik mag zelf kijken hoe lang ik de c-pap nu in de nacht gebruik.

Dan donderdag afspraak met de longarts om hier te bespreken hoe en wat verder.
In dit gesprek zal mijn mindere longinhoud, mijn chronisch hoesten/benauwdheid door mijn rechter longinhoud meegenomen worden, samen met mijn huidige klachten.
Dan ga ik met een ademhaling fysiotherapeut in gesprek om te kijken of we hiermee nog iets kunnen bereiken.

Ik ga zelf Oskar installeren, maar doe dit dinsdag pas, daar ik dan mijn nieuwe apparaat krijg.

clau schreef: 15 sep 2023, 12:18 Ik krijg dinsdag een b-pap apparaat

Dat is goed nieuws, en snel ook. Veel mensen moeten lang wachten voordat zo'n apparaat wordt aangeboden.

Dankjewel. Ja, ben er ook heel erg blij mee.

Moet wel zeggen, heb afgelopen maand ook ontzettend veel contact met hen gehad...
Begreep dat dit ivm happende ademhaling nu is, dat ik ervoor in aanmerking kom. Schijnt dat ik die ook zonder de c-pap al heb/had, alleen merkte ik dat toen zelf niet.

Ben wel ontzettend blij dat de medewerkster vandaag echt de tijd voor mij nam en echt naar mij luisterde.

Geluksvogel nu al een BiPAP! vroeg er ruim een jaar geleden al om, nog steeds aan de CPAP met een matig werkende therapie.

Klopt het dat je dus eigenlijk met een lage (start) druk begint en deze in een bepaalde tijd (Aanlooptijd) oploopt naar 7, nu dus 6 cmh2o?

Als de Resmed met een druk van 4,0 cmh2o begint, kan dit dus betekenen dat je met een te lage druk begint en dat je misschien, ook uitgeademde lucht met daarin Co2 terug inademt , wat dan weer de duizeligheid zou kunnen veroorzaken waarover je sprak.

Beter is dan, om met een druk van 5 cmh2o te starten die dan oploopt naar 6 cmh2o, maar nog veel beter zou zijn om direct te starten op druk 6 cmh2o.

De droge mond wordt veroorzaakt doordat de luchtstroom vermoedelijk continue door de mond stroomt en hierdoor droogt de mond uit en is er te weinig speeksel aanmaak. Je kunt hiervoor van het merk Oracoat met productnaam XyliMelts (muntvrij) kleef tabletten kopen, die je achter je tanden of aan het gehemelte kunt plakken en deze maken dan speeksel aan om een droge mond te voorkomen.

Een verwarmde slang is zeker aan te raden, maar dan moet je wel bij het merk Resmed blijven. Als een Bipap of wellicht later misschien een ASV in beeld komt en dit zou dan van een ander merk dan Resmed zijn, dan kun je de verwarmde slang niet gebruiken. Dus eerst weten wat voor merk je definitief krijgt en dan pas een verwarmde slang aanschaffen.

Dan nog over de risico's van apneu: zie daarvoor deze sheet https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=14506

Succes en sterkte met de bipap behandeling.

Dankjewel!
Ja, klopt idd. Zal de auto functie dan maar uitzetten, zodat ik start op 6. Dank voor de tip.
Ga kijken naar die tabletjes voor de droge mond.

Het is mij niet duidelijk wat de functie is van de verwarmde slang. Had nu een slanghose, maar merk dat ik de koelere lucht nu fijner vind

De verwarmde slang voorkomt condensvorming in je masker. In de winter ga je daar veel last van hebben en handmatig instellen is lastig.

Theoretisch is een hogere temperatuur overigens beter, beter voor je slijmvliezen en dus een betere flow. Ik vind zelf lagere temperatuur ook prettiger maar ben intussen weer gewent aan 27 C wat de standaard temperatuur van Resmed is.