Dag allemaal,

Ik lees al een aantal weken mee op dit forum, omdat ik vraagtekens plaats bij mijn behandeling. Ook vind ik het interessant om meer over slaapapneu te weten te komen! Er is veel deskundigheid, waar ik wat van op kan steken!
Mijn naam is Monique en ik ben op dit moment 58 jaar.
Ik werd door een vriendin van mij erop gewezen dat ik, tijdens een hotelweekendje met haar, meerdere keren stopte met ademhalen, gevolgd door diepe ademteugen…. Ik sliep in die tijd al langere tijd slecht; ik zat in een stressvolle privésituatie. Ik werd meerdere keren wakker per nacht, had dan hartkloppingen en was vermoeid overdag. Het viel mij toen op dat ik er slechter (bleek, blauw in mn ooghoeken) uit ging zien en dat ik ‘s nachts koude handen, armen en voeten had. Ook viel (valt) mn haar al langere tijd uit. Mijn concentratie ging achteruit en ik kreeg de indruk dat mn geheugen me ook af en toe in de steek liet. Ook heb ik spijsverteringsklachten gehad, maar met behulp van orthomoleculaire voedingssupplementen heb ik daar vrijwel geen last meer van. Ik dacht dat dit allemaal door de stress en mijn leeftijd kwam!

De huisarts verwees me door voor een slaaponderzoek naar een ziekenhuis in de regio.
In het Zoomgesprek (de intake) met de longarts gaf zij aan de kans klein te achten dat er iets uit het slaaponderzoek zou komen… Tja, ik ben geen man, snurk niet en heb geen overgewicht…
Een PG volgde.

In het Zoomgesprek waarbij de uitslag van het onderzoek is besproken, gaf de longarts aan dat de conclusie is: slaapapneu obstructief met 19 ademstops per uur. De daarmee samenhangende zuurstofdaling viel haar mee.
De uitslag is ook als zodanig aan mijn huisarts gecommuniceerd.
Als behandeling werd de MRA of CPAP voorgesteld. Ik koos voor CPAP, ook omdat ik deze dezelfde middag nog kon ophalen.
De uitslag staat in mijn online dossier; de volledige resultaten van het slaaponderzoek niet.

Ik ben in juni met de CPAP (Löwenstein Prisma Smart) begonnen, de druk werd ingesteld op 6,5.
Omdat het aantal AHI te hoog bleef (streven was, volgens de verpleegkundige < 5) en ik me niet ok voelde, is de druk 2x verhoogd: naar 7 en naar 8.
Omdat ik niet aan het neusmasker kon wennen, kreeg ik een neusdoppenmasker en vervolgens een neuskussenmasker.
Na de beiden drukverhogingen ging ik me steeds beroerder voelen, wat pas in de loop van de dag wat beter werd. Ook was er veel maskerlekkage.
Na de verhoging naar 8 trok ik weer aan de bel en de verpleegkundige (nr 3, want het was vakantieperiode) verzocht me naar het ziekenhuis te komen om met de leverancier de lekkage van het masker te bespreken. De leverancier heeft de CPAP uitgelezen en kwam tot de voorzichtige conclusie dat ik ‘s nachts als het ware met mijn ademhaling aan het vechten was tegen de hoge druk….! Oftewel een verstoorde ademhaling.
Ik keek met hem mee naar het overzicht en hij verbaasde zich erover dat ik nooit een overzicht van de verpleegkundigen had ontvangen. Wel bekeek ik dagelijks summiere info op de app van Löwenstein
In overleg met de verpleegkundige is de druk verlaagd naar 5,5.
Even leek ik me iets beter te voelen; helaas van korte duur!
Uit dit forum maakte ik op dat mijn verstoorde ademhaling te maken kon hebben met de SoftPAP functie. Deze stond ingesteld op 2; uitleg daarover heb ik nooit gekregen.
Begin september kon ik de sd-kaart in OSCAR uitlezen (yeah!!!) en tot mijn grote schrik bleek ik ‘s nachts honderden Flow Limitations (350-450 bij 5,5 druk) te hebben!
Ik heb SoftPAP op nul gezet en meteen was (en is) de score FL nul. Ik merkte snel dat het beroerde gevoel verdween en mijn hoofd helderder werd.

Ik heb bij het laatste telefonisch consult met de verpleegkundige aangegeven dat ik merk dat ik ook overdag een ‘vreemde’ ademhaling heb (ben er op gaan letten). Ik adem hoog en soms heb ik het idee dat ik vergeet te ademen. Ik ben doorverwezen naar een logopediste en heb daar inmiddels 2 afspraken gehad. Ik adem inderdaad hoog en krijg daar oefeningen voor. Of ik ‘vergeet’ te ademen, dat leek haar niet.

Hoe gaat het nu?
Het aantal AHI komt soms onder de 5, maar is sinds een paar dagen wat hoger. Ik denk doordat ik nu masker nr 4 (slang op hoofd, neusdoppen) heb.
Score OSCAR op 22/9: OA index: 3,01%, Hypopneu: 8,54%, Rera: 5,36%, Onbekend apneu: 0,17%, Centraal apneu: 0,17%.
Met masker nr 4 lijk ik minder vaak wakker te worden, doordat de slang niet meer in de weg zit. Wel heb ik lichte hoofdpijn en last van mn ogen bij het opstaan. Het duurt even voordat dit wegtrekt. Dit had ik ook bij masker 2 en 3 en daar sliep ik ook nog slecht bij (vaak wakker, slang in de weg). Ik heb wel het idee dat ik me wat fitter voel, in ieder geval niet meer zo ellendig als afgelopen zomer.

Omdat er naar mijn bescheiden mening behoorlijk geklungeld is tijdens mijn behandeling heb ik het volledige slaaprapport opgevraagd en per post ontvangen.
Ik was verbaasd te lezen dat ik die nacht vrijwel geen OA’s had.

De uitslag van het thuisonderzoek is als volgt:
AHI: 18,5, ODI: 18,7, Snore: 1,6.
Apneas: 0,7
OA: 0,4 / h Supine: 0,3, Non-Supine: 0,5
MA: 0 / h
CA: 0,3 / h Supine: 0,6
Hypopneas: 17,8, Supine: 22,2, NS: 14
OH: 0 / h
CH: 0 / h
Obstructive Apnea Hypopnea (OA + MA + OH): 0,4 / h
Central Apnea Hypopnea (CA + CH): 0,3 / h
Respiration Rate (per m): 14,3 / m

ODI (3%): total: 19,7 / h, Supine: 25,1 / h, Non Supine: 15 / h;
ODI (4%): total: 8,3 / h, S: 12,4 / h, NS: 4,8 / h;
Average SpO2: total: 93,6%, S: 93,4%, NS: 93,9%
Minimum SpO2: total: 88%, S: 88%, NS: 89%
SpO2 Duration < 90%: total: 0,3%, S: 0,4%, NS: 0,1%, duration: 1,2 m
SpO2 D < 88%: total: 0, S: 0,1, NS: 0, duration: 0,2 m
SpO2 D < 85%: total: 0, S: 0, NS: 0
Average Desat Drop: total: 3,6 %, S: 3,8%, NS: 3,3%

Position:
Supine (in TST): 202,8 m, 46,3%
NS: 235,7 m, 53,7%
Left: 102,7 m, 23,4%
Right: 133 m, 30,3%
Prone: 0

Ik vraag me nu af of een CPAP wel de juiste behandeling voor mij is. Ook vraag ik me af waarom ik nu wel OA’s heb en tijdens het slaaponderzoek niet. Ik ben nog niet overtuigd van de deskundigheid van de longarts en verpleegkundigen en overweeg een second opinion.

Ik heb begin oktober weer een telefonisch consult met de verpleegkundige.
Hoe kijken jullie tegen het bovenstaande aan?

Alvast dank voor het lezen van mijn relaas en de eventuele reactie.

Groet,
Monique

ha Monique, welkom op dit forum allereerst..
Wat een verhaal en wat een ellende heb je moeten doorstaan, je geduld is wel op de proef gesteld..
Het ingaan op je vragen laat ik hier over aan echte deskundigen..
Wilde je vooral even een hart onder de riem steken (gekke uitdrukking eigenlijk;-) en hopen dat het tot een goede en juiste behandeling komt.
Heb het gevoel dat je via de mensen op dit forum wel zeker verder gaat komen in elk geval.
Succes!
groet,Saskia

Dank je wel, Saskia! Erg aardig van je!

Hartelijke groet,
Monique

MoniqueBreda schreef: 24 sep 2023, 15:28 Na de beiden drukverhogingen ging ik me steeds beroerder voelen, wat pas in de loop van de dag wat beter werd. Ook was er veel maskerlekkage.
Na de verhoging naar 8 trok ik weer aan de bel en de verpleegkundige (nr 3, want het was vakantieperiode) verzocht me naar het ziekenhuis te komen om met de leverancier de lekkage van het masker te bespreken. De leverancier heeft de CPAP uitgelezen en kwam tot de voorzichtige conclusie dat ik ‘s nachts als het ware met mijn ademhaling aan het vechten was tegen de hoge druk….! Oftewel een verstoorde ademhaling.

Dat komt vaker voor! De enige reden dat mensen standaard CPAP krijgen is omdat het de goedkoopste optie is. U heeft waarschijnlijk veel baat bij een BiPAP. Ik heb er een, en ik kan u verzekeren dat het ademen net zo makkelijk (zo niet meer) is dan ademen in de open lucht.

Als softPAP net zo werkt als EPR bij ResMed apparaten, dwz. het verlaagt de EPAP waardoor de behandeling zwakker wordt, dan kan dat uw slechte ervaring verklaren. Ik zeg hier op het forum altijd dat mensen hun druk moeten verhogen als ze EPR aanzetten, zodat EPAP gelijk blijft. Heeft uw OSCAR data een EPAP lijntje in de drukgrafiek bij de nachten waarbij softPAP aanstond?

Dag Persluchtpiraat, dank voor je reactie. Ik zal een screenshot bijvoegen, waarop je de softPAP (ik vermoed dat dit hetzelfde is als EPR) kunt zien. Wat ik begrepen heb is dat de vaste druk 5,5 is, maar om het uitademen te vergemakkelijken start de druk bij 4 en gaat dan naar 5,5, de hele nacht door. Ik vermoed dat ik het ritme van de CPAP niet kan bijhouden met mijn ademhaling. Of mijn ademhaling gaat juist te snel....
De lagere begindruk (softSTART) heb ik uitgezet, want daar had ik geen baat bij. Ik val nu vrij vlot in slaap. Begrijp ik jou goed dat de druk eigenlijk verhoogd had moeten worden? Mijn ervaring is dat ik daar niet tegen kan.

Ik las vandaag op het FB Apneuforum dat iemand baat heeft bij een slang met een grotere diameter: 19 mm ipv 15 mm. Door het gebruik van deze slang is de ademhaling rustiger. Heb jij enig idee of dit voor mij ook positief zou kunnen uitpakken?

Of zeg je op basis van mijn verhaal: sowieso een BIPAP?

Ik ben benieuwd naar jouw deskundige reactie!

Dank voor je moeite en groet,
Monique

Ik zie al wat, maar ik zit nog met vragen. Kunt u de hele SD kaart uploaden op WeTransfer?

MoniqueBreda schreef: Begrijp ik jou goed dat de druk eigenlijk verhoogd had moeten worden?

Als je SoftPAP gebruikt moet je de druk verhogen zodat de EPAP hetzelfde blijft. Anders ben je je glazen aan het ingooien terwijl je ze aan het schoonmaken bent zeg maar.

MoniqueBreda schreef: Mijn ervaring is dat ik daar niet tegen kan.

Als SoftPAP juist wordt gebruikt zal je daar waarschijnlijk niets meer van merken.

*Aha!

Wederom bedankt!
Groet,
Monique

MoniqueBreda schreef: 25 sep 2023, 19:26 *En dan? Naar jou mailen? Het bijzondere is dat op de SD kaart alleen nog de data staan vanaf mijn laatste telefonisch consult. Geen idee wie de gegevens voor het laatste consult gewist heeft.

En sinds die tijd heeft u geen softpap meer gebruikt?

Sinds 6/9, nadat ik voor het eerst de SD kaart van Löwenstein in OSCAR kon uitlezen en ik het hoge aantal Flow Limitations zag, heb ik SoftPAP uitgezet. Dus tussen 23/8 en begin september heb ik er wel gebruik van gemaakt (en voelde ik me tot ver in de middag niet ok). De druk stond toen al op 5,5.
Van de periode vóór 23/8 heb ik nog wel 2 overzichten van hetgeen de leverancier voor me heeft uitgelezen, maar dat is niet zo uitgebreid als OSCAR.

En de softpap was eerst aangezet door hen? Beetje shocking dat ze er geen rekening mee houden dat de EPAP dan daalt tot het minimum van 4.

Kan de SD kaart op WeTransfer?

Helaas zijn er leveranciers die de sd kaart uitlezen en de inhoud daarna wissen, zodat men met een schoon sd kaart een frisse start kan maken.

Daarom een tip: Maak altijd een kopie van je sd kaart voordat deze op verzoek van de leverancier naar hun toe wordt gestuurd. Je behoudt dan je oorspronkelijke data gegevens.

Als de sd kaart verzonden is, stop dan een ander leeg (geformatteerd) sd kaartje in het apparaat zodat je data alsnog wordt opgeslagen en in Oscar kan worden uitgelezen. Zo voorkom je een 'gat' in de data die soms wel een maand in beslag kan nemen voordat het originele sd kaartje weer terug ontvangen is.

persluchtpiraat schreef: 25 sep 2023, 21:52 Kan de SD kaart op WeTransfer?

Lijkt mij wel dat dit kan. En dan naar jou mailen?

Dag Ruud, dank voor je reactie. De SD kaart is niet naar de leverancier verstuurd. Ik had een telefonisch consult met de verpleegkundige (op 23/8) en bij het uitlezen van de SD kaart in OSCAR (op 6/9) zag ik dat mijn therapie op 23/8 is begonnen (terwijl ik al sinds juni bezig ben).
Ik heb geen idee wat er gebeurd is.
Ik heb inmiddels, op mijn verzoek, 2x een overzicht per mail van de leverancier ontvangen. Hij heeft de CPAP kennelijk op afstand uitgelezen.

Groet,
Monique

persluchtpiraat schreef: 25 sep 2023, 21:52 Kan de SD kaart op WeTransfer?

Dag Persluchtpiraat,
bij mijn weten heb ik op het bovenstaande gereageerd.
Mocht het bericht niet goed bij jou zijn aangekomen, zou je dan alsnog willen reageren?

Het lijkt mij wel dat ik de SD kaart kan uploaden in WeTransfer. Graag ontvang ik jouw mailadres.
Komende woensdag heb ik een telefonisch consult met de verpleegkundige. Ik zou het fijn vinden als ik dan, mede door jouw deskundigheid, goed voorbereid het gesprek inga.

Dank voor je moeite en groet,
Monique

Met wetransfer kan je ipv e-mail een link krijgen. Het is dan een kwestie van de link hier posten.

Ik heb de link in een PB aan jou geplaatst.

Groet,
Monique

Dag Persluchtpiraat,
Is het je gelukt de bestanden in te zien?
Ik ben benieuwd.

Groet,
Monique

Monique, als je een bericht via een PB verstuurd en deze staat nog in de folder Postvak Uit dan is deze nog niet geopend door de geadresseerde. Als dit wel zo is, dan vind je je bericht terug in Verzonden berichten.

Dank voor de tip, Ruud!

Dag allemaal, inmiddels is het januari 2024 en klungel ik nog steeds tijdens de nachten en ondanks de ademhalingsoefeningen bij de logopediste heb ik ook overdag nog steeds snel last van een 'hoge' ademhaling en een soort kortademigheid. Tevens heb ik tintelingen in mijn handen en voeten, een licht en soms drukkend gevoel in mijn hoofd en last van mijn spijsvertering.
De klachten met mijn spijsvertering heb ik enkele jaren geleden ook gehad in een bijzonder stressvolle periode. (Echo, scan gaven geen bijzonderheden aan, dus vermoedelijk stress gerelateerd.)
's Ochtends voel ik me niet goed, niet fit en zeker niet uitgeslapen. En ook het afgelopen jaar heb ik stressvolle (familie) omstandigheden beleefd.

Begin januari heeft er een uitgebreid slaaponderzoek via de neuroloog plaatsgevonden. Opmerking van de verpleegkundige die de 'draden, plakkers, banden en het kastje' weer verwijderde was: "u bent ook geen typische apneupatiënt, waardoor het moeilijk is de juiste druk vast te stellen".
Daar kon ik natuurlijk helemaal niets mee, want ik verwacht van een longarts en een neuroloog deskundigheid.

De uitslag, via Teams:

"Polysomnografie: het hypnogram is weinig gefragmenteerd met ruim voldoende diepe slaap en voldoende REM slaap. Licht verhoogde spontane aurosal-index 13/h. De respiratie events (hypopneus) zijn vaak geclusterd en geconcentreerd rondom de REM slaap (AHI18/h). De totale AHI is deze nacht 8/h. Opmerkelijk is dat de hypopneus in de loop van de nacht een meer centraal karakter krijgen. Dit kan wijzen op een te hoge druk van het CPAP device. Verder een korte periode van PLM's, zonder relevante betekenis.
Conclusie: licht tot matig OSA m.n. in REM slaap, waarvoor huidige CPAP druk 5.5, cm H2O. Mogelijk overdruk gedurende NREM slaap, waardoor in de 2e helft van de nacht de respiratie events een centraal karakter krijgen. Overweging Auto-PAP?"

Het rapport zelf kan ik niet bijvoegen, want ik ontvang dit nog via de post.
De neuroloog heeft afgelopen vrijdag met de longarts overlegd; ik krijg komende woensdag te horen wat daar is uitgekomen.
In mijn online-dossier zie ik al staan:
"Samenvatting
Type MD0: MD0 Slaap
Beleid
geen veranderingen.
31/1 bespreken"

Voor de deskundigen onder jullie (RuudJ, Persluchtpiraat en wie nog meer...?): wat kan er volgens jullie het beste aan de behandeling veranderen?
Ik heb zelfs een week zonder CPAP geslapen, om te voelen hoe dat is; sowieso had ik het gevoel veel meer (frisse!) lucht in te kunnen ademen, maar 's ochtends voelde ik me niet heel goed.
Aangezien er vorige jaar zomer enorm is geklungeld met druk verhogen in plaats van druk verlagen, heb ik niet meer zo'n vertrouwen in de longpoli van het ziekenhuis in de Gelderse hoofdstad.

Groet,
Monique