Dag Allen,

Al enige jaren heb ik slaapapneu.
1 jaar CPAP geprobeerd maar ik kon er helaas niet aan wennen.
Nu sinds een jaar of 2 een MRA,...werkt veel beter voor mij gelukkig.

Afgelopen week stond ik in de file en luisterde naar een podcast van een somno-chirurg/specialist
Hij vertelde over het proces van allereerst onderzoeken van je slaapapneu waarna hij vertelde over het vervolg van behandelen.
Stap: 1 het onderzoek
Het onderzoek bestond uit een slaap-endoscopie (dus tijdens een roesje kijken ze in je mond en keel om te onderzoeken wat de echte veroorzaker is van je obstructies.)
Stap: 2 maken behandelplan
Dus persoonlijk kijken ze wat voor jou de beste ingrepen / behandeling is.

Toen ik dit zo beluisterde dacht ik,..,....zo is dat bij mij niet gegaan....
Bij mij was er namelijk een slaaponderzoekje thuis waarna in het ziekenhuis de gegevens werden ingelezen. en een kno arts heeft even snel in mijn keel gekeken.
Conclusie; behandeling CPAP,......

Eigenlijk vind ik de persoonlijke aanpak van de somno chirug / specialist uit de podcast veeeeel beter dan hoe het in de pratkijk bij mij gegaan is.
Ik hoop eigenlijk dat er hier en daar nog wat behandeld kan worden waardoor mijn apneus nog minder worden.

Mijn vraag aan jullie:
Heeft er iemand ervaring met een kliniek / ziekenhuis welke een behandelplan maken voor jou als persoon met apneu waarbij er dus allereerst een slaap endoscopie wordt gemaakt?
Graag zou ik dan terecht komen bij de meest ervaren behandelaar en specialist!

Alvast dank voor jullie reactie!,.
VRiendelijke groet,
Niels

Niels, wat jij hoorde is hoe het zou moeten gaan.

Maar vaak is het meteen je krijgt een MRA, zonder dat er een slaap endoscopie, op de wijze zoal jij het beschreef, er vooraf gaat. Dit vanwege het uitsparen van de kosten die daar mee gepaard gaan, want je krijgt sowieso toch een MRA toegewezen en of die dan ook werkzaam is, zien we achteraf wel. De omgekeerde wereld.

Jij hebt nu een MRA en dan is het zaak om regelmatig een slaap test met MRA uit te voeren om te kijken of deze nog steeds voldoende werkzaam is.

Dus zolang jij profijt hebt van je huidige behandeling dan is het niet echt nodig om het proces op te starten op de juiste wijze.

Ben je daarentegen ontevreden met de huidige behandeling en ervaar je weer klachten dan moet je in geweer komen en opnieuw een verwijzing aanvragen.

Hallo Niels,
Sinds 2 weken weet ik dat ik apneu heb. Dit ging via een thuis slaaponderzoek vanuit slaapcentrum Isala.
De conclusie werd me telefonisch verteld en dat ik in aanmerking kwam voor CPAP therapie.
Ik heb vervolgens zelf gevraagd om een onderzoek naar de oorzaak van de obstructie in mijn keel en of hier operatief nog iets aan te doen is.
Dat was prima. 10 oktober krijg ik dus een slaapendoscopie bij Isala in Zwolle. Daarna zal ik de bevindingen te horen krijgen wat er eventueel mogelijk is.
Daarnaast is ondertussen de CPAP therapie opgestart omdat ik erg radeloos werd van niet kunnen slapen. Ik moet erg wennen aan het apparaat!
Ik begrijp dat dit geen standaard procedure is. Dat het gebruikelijker is om alleen aan CPAP of MRA te gaan.
Maar ik dacht: het moet toch mogelijk zijn om dit structureel aan te pakken? En niet je leven lang afhankelijk zijn van apparatuur?
Zoals jij het omschrijft vanuit de podcast is erg goed. Zo zou het moeten gaan lijkt me.
Ik ben blij dat er CPAP bestaat, begrijp me niet verkeerd. Ik ben gewoon verbaasd dat er niet ook naar andere opties wordt gekeken zoals jij omschrijft.
Wanneer je er dus zelf om vraagt is er dus wel iets mogelijk. Misschien kun je dit aankaarten?
Ik wens je veel succes en sterkte!
Groeten van Carin

Carin612 schreef: 29 sep 2023, 17:17 En niet je leven lang afhankelijk zijn van apparatuur?

Het is wel zo dat CPAP de enige modaliteit is die een leven lang meegaat. MRAs kunnen met het ouder worden hun effectiviteit verliezen. Operaties, met name de ouderwetse "zachte weefsel" operaties zoals UPPP en BRP kennen een beperkte houdbaarheid. En waar zit 'm dan de angel: als je eenmaal alsnog aan de CPAP moet, dan is dat zuur omdat de operatieve ingreep het gebruik van CPAP moeilijker heeft gemaakt.

De gedachtengang van: even opereren, dan zijn we er levenslang vanaf is helaas niet geldig.

Carin612 schreef: 29 sep 2023, 17:17 Ik moet erg wennen aan het apparaat!

Dat betekent waarschijnlijk dat het apparaat slecht of suboptimaal is ingesteld. Iedereen wordt naar huis gestuurd met bepaalde standaardinstelling, en wordt min of meer "aan z'n lot overgelaten" op basis van het piepsysteem

Hoi Niels,

Ook ik kreeg op deze manier de CPAP. Wat ik heb begrepen komt er nog wel een afspraak bij de kno arts. Dit lijkt in de standaard procedure te zitten in het martini zkh in Groningen. Ik twijfel echter of een operatie zaligmakend is. Ik gebruik de CPAP vanaf 8 augustus. Het wordt wat beter maar leuk is anders.
Gr Jet

Dank allen voor jullie reactie,
Ik weet even niet hoe ik persoonlijk moet reageren op een persoonlijk bericht,..

@Carin612.. ik ben erg benieuwd naar de bevindingen en eventuele vervolgstappen n.a.v. jouw slaapendoscopie!!,...ook jij veel succes en sterkte gewenst!!

Niels, dat kan op drie manieren:

• als je zelf een Privé bericht hebt ontvangen, kun je daar op reageren door op beantwoorden te klikken.
• je kunt op de naam van de persoon klikken die je wilt berichten door links van zijn/haar bericht op de naam te klikken je krijgt dan een scherm met zijn/haar gegevens en dan kun je kiezen uit:
• een Privé Bericht sturen
• een e-mail sturen

In beide gevallen staat zijn/haar naam/e-mail adres al goed ingevuld, ook al zie het e-mail adres niet.

Een Privé Bericht blijft zolang het ongelezen is (dus nog niet geopend) in het Postvak Uit staan.

Zodra het geopend is (dus mag je aannemen dat het ook gelezen is) wordt het automatisch verplaatst naar de map Verzonden Berichten.

Privé Berichten vindt je bovenaan bij het envelopje.

Hallo Niels,
Ik zal volgende week de uitslag van de endoscopie hier benoemen.
Wanneer er iets mogelijk is, zoals UPPP, zal ik er zeker voor gaan om de kans te grijpen om compleet van de apneu af te komen.
Ook al weet ik dat het een erg pijnlijke ingreep is met weinig zekerheid.
Een leven lang aan een apparaat liggen s nachts, vind ik op dit moment niet te verteren. Ik ben nog maar 53, ben slank en was altijd heel gezond en sportief. Helaas door de vermoeidheid is mijn conditie fors teruggezakt.
Wanneer het niet kan of de operatie heeft geen effect, dan wil ik de optie MRA beugel bespreken.
Alles beter dan afhankelijk zijn van een apparaat met een stekker !
En…wanneer het echt niet anders kan, zal ik iets moeten met het accepteren dat het is zoals het is. Maar zover ben ik nog lang niet.
Groeten en tot de volgende keer!

@Carin612 hier wat informatie over operaties: https://www.rijnstate.nl/aandoening-en-behandeling/een-operatie-tegen-slaapapneu-en-of-snurken/

Ruud, dankjewel voor de informatie!