Hypersomnie en Apneu

1
Na een jaar gebruik van de Cpap en weer een slaaponderzoek waarin de waardes iets waren verbeterd t.o.v. het vorige slaaponderzoek
zou de slaperigheid overdag minder moeten zijn.
Helaas is dit niet het geval diagnose Hypersomnie ( is een kapstok voor slaapstoornissen) als behandeling zijn we gestart met medicatie methylfenidaat wat niet het gewenste resultaat gaf wakker en alert. blijven
We zouden modafinil kunnen proberen ( is een middel dat wordt voorgeschreven bij mensen die lijden aan narcolepsie / hypersomnie. Het middel wordt niet veel gebruikt, het wordt alleen voorgeschreven door in slaap-/waakstoornissen gespecialiseerde neurologen en meestal alleen als het veel bekendere middel methylfenidaat niet werkt.) ook dit middel geeft niet het gewenste effect wakker en alert.
Nu blijkt er een kleine groep apneu patiënten te zijn ondanks adequate behandeling die last ervaren van overmatige slaperigheid overdag
Ik ben nu doorverwezen naar Sein waak en slaapcentrum om nog een keer door de molen te gaan

Jacco

Re: Hypersomnie en Apneu

2
Als het "getalletje" laag is dan betekent dat nog niet dat je adequaat behandeld bent. Stel dat Loewenstein apparaten, net als ResMed een 50% drempel hanteren voor hypopneus. Dan kan er een hele bak hypopneus zijn (volgens de moderne 30% drempel) die onzichtbaar zijn voor het apparaat. En dan zwijg ik nog over flow limitation etc.

Stel je hebt een lekkend dak, en er verschijnen watervlekken op de muur. De juiste manier zou zijn om de lekkage te dichten. Maar de aanpak van de artsen met amfetaminen (meth, of peppillen voor gevechtspiloten) is net zoiets als elke keer weer een nieuwe laag behang op de muur plakken.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Hypersomnie en Apneu

3
persluchtpiraat schreef: 01 okt 2023, 13:10 Als het "getalletje" laag is dan betekent dat nog niet dat je adequaat behandeld bent. Stel dat Loewenstein apparaten, net als ResMed een 50% drempel hanteren voor hypopneus. Dan kan er een hele bak hypopneus zijn (volgens de moderne 30% drempel) die onzichtbaar zijn voor het apparaat. En dan zwijg ik nog over flow limitation etc.

Stel je hebt een lekkend dak, en er verschijnen watervlekken op de muur. De juiste manier zou zijn om de lekkage te dichten. Maar de aanpak van de artsen met amfetaminen (meth, of peppillen voor gevechtspiloten) is net zoiets als elke keer weer een nieuwe laag behang op de muur plakken.
Ik ben het helemaal met je eens vandaar ook de verwijzing naar Sein slaap waakcentrum ik zie nu dankzij Oscar dat er aanzienlijke verschillen zitten met wat de Loewestein app aan waardes doorgeeft en wat ik uitlees in Oscar
Hopelijk kan Sein wel bewerkstelligen dat de slaperigheid aanzienlijk verminderd zodat ik ook weer meer kan deelnemen aan activiteiten en sociale contacten
Jacco

Re: Hypersomnie en Apneu

4
De App van Löwenstein geeft alleen de AHI weer die gevormd wordt door Obstructief apneu. Het Centrale deel geeft de App. niet aan.

Prisma TS geeft de waarde aan in hele getallen en Oscar geeft het af met twee decimalen.

Prisma TS geeft de AHI op deze wijze weer: AHI = oAI + oHI + cAI + cHI

De app volgens mij AHI = oAI + cHI

Oscar AHI = OAI + CAI + HI

Dus App niet in lijn met Prisma TS.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hypersomnie en Apneu

5
Vandaag de uitslagen van het slaaponderzoek
PSG MSLT en Actigrafie
besproken bij Sein
Conclusie
CPap staat goed ingesteld
Zuurstof en Koolzuurgas waardes goed
Meerdere dutjes per dag
Hoge score epworth sleepiness scale 22
Diagnose Hypersomnie blijft staan
We gaan voor een maand de medicatie pitolisant proberen en daarna evalueren
.Jacco

Re: Hypersomnie en Apneu

6
Jacco2022 schreef: 14 dec 2023, 20:18 CPap staat goed ingesteld
Dat zegt niet zo heel veel. Ofwel de richtlijnen-uitvoerders in witte jassen zeggen dat maar al te makkelijk. Laten we een keer naar de gedetailleerde flow data kijken.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i