Dat is dus zes maanden tijdverspilling en risico lopen op ernstige complicaties. Veel artsen in gewone Slaapcentra zijn niet op de hoogte van de werking of van het bestaan zelfs van een ASV bestemd voor Centraal Apneu.

Beste Dvandeneijk,

De zenuwstimulatie is bedoelt om obstructief apneu te bestrijden. De tongzenuw wordt electrisch geprikkeld waardoor de tong en tongbasis naar voren gaat. Hierdoor ontstaat er meer ruimte in de bovenste luchtwegen waardoor die niet geblokkeerd kunnen worden. Dit helpt dus niet tegen de centrale apneus die uw zoon heeft. Ben het volledig met PLP en Ruudj eens dat de ASV apparatuur, als er tenminste ook Cheijne stokes ademhaling wordt geregistreerd. Dit is een typische ademhaling waarbij ademstops en hyperventilatie elkaar afwisselen. In rapportage wordt dit vaak aangeduid met de afkorting CSR. Zie je vaak terug bij mensen met hartfalen of hersen schade.

Het centrum voor thuisbeademing kan goed bepalen welke therapie het beste is voor de behandeling van uw zoon.

Succes met het vinden van de juiste behandeling.

Dit is niet de behandeling die ik bedoel. Er is sinds juli van dit jaar ook een zelfde soort ingreep dat in één ziekenhuis wordt gedaan in ons land.
Hierbij wordt niet de tong maar het middenrif gestimuleerd.
Dit doen ze al lang in Spanje en dit is een behandeling alleen voor centraal apneu.

https://www.bredavandaag.nl/algemeen/al ... centrale-s

Ik ga eens even zoeken naar het centrum voor thuisbeademing.

Bedankt weer!

Harks37, jij bedoelt de Inspire operatie, maar hier wordt echt de Remede operatie bedoeld, die het diafragma aanstuurt. Zie de eerder geplaatste link.

Ik wil nog wel een alternatieve theorie overwegen. Maar dan moet ik wel naar de data in OSCAR kijken. Kunt u de SD kaart uploaden naar wetransfer oid.?

RuudJ schreef: 20 okt 2023, 14:08 diafragma

Middenrif*

Je bedoelt uitslag van slaaponderzoek?
Ik heb het niet op een SD kaart maar via mail ontvangen. Wat is OSCAR?

PLP bedoelt de totale inhoud van het sd kaartje. TransferXL is beter dan Wetransfer. Je kunt met Wetransfer maar 2 GB uploaden.

Over Oscar: https://forum.apneuvereniging.nl/viewforum.php?f=108

Oh wacht even, je bedoelt het sd kaartje van de cpap?

Yep!

Hallo allemaal,

Even een update..
Gisteren met onze zoon naar de neuroloog geweest en die vermoede een hersentumor.
Daarom vandaag meteen een MRI scan.
Daaruit blijkt dat onze zoon een Chiari malformatie heeft.
Hierbij zakken de kleine hersenen en drukken tegen de hersenstam aan.
De druk die hierdoor ontstaat zorgt voor allerlei klachten zoals; hoofd en nekpijn (waarvan steeds werd gezegd dat dat door de apneu komt), apneu, evenwichtsproblemen enz.
Dat betekent dat hij binnenkort geopereerd moet worden aan zijn schedel om de druk te verlagen.
Nooit geweten dat apneu hierdoor kan ontstaan.

goh...ik las wel mee met deze uitwisseling over je zoon maar wil nu toch even reageren.
Wat goed dat er in elk geval een oorzaak is gevonden voor die klachten, wat fijn dat er een MRI is geweest!
maar nu een diagnose die ook wel ingrijpend is voor jullie.
Heel veel succes met de verdere behandeling! en sterkte ook, het is niet niks..
Gek zoals de dingen kunnen gaan dan he..wat een zoektocht.
Alle goeds gewenst!
groet Saskia

Goed dat dit boven water is gekomen! Ik heb wel gelezen over Chiari malformatie, maar ik zou het hier niet hebben bedacht. Hulde voor de doortastende arts! En sterkte met de operatie

Goed dat dit uitgezocht is. Ik weet via het Amerikaanse Central Sleep Apnea Forum dat men daar vaak bij Centraal apneu onderzoek doet naar Chiari malformatie maar had daar nog nooit iemand aangetroffen waarbij dit ook de oorzaak was van zijn/haar centraal apneu.

Gelukkig is dit nu naar voren gekomen. Maar de operatie zal zwaar worden, met naar ik aanneem, zullen er waarschijnlijk ook wel risico's aangebonden zijn.

Veel sterkte en tot de volgende update.

Goedemorgen,

Bedankt voor jullie reacties!
Ik moet zeggen dat ik dit ook met jullie deel om ervoor te zorgen dat jullie weten dat Chiari dus ook een oorzaak kan zijn.

De dag voor we naar de neuroloog gingen had ik besloten om WEER EENS me goed in te lezen wat betreft centraal apneu, maar dit keer in het engels.
Toen ik dat deed zag ik ineens staan dat Chiari ook een oorzaak kon zijn (nog nooit van gehoord). Toen ik het opzocht viel alles op zijn plek. Alle symptomen van mijn zoon waren daar beschreven.
Ik heb mijn zoon opgedragen om al zijn symptomen op papier te zetten in de hoop dat bij de neuroloog een lampje zou branden.
Maar omdat ik zeker wilde weten dat ze niet WEER een slaaponderzoek zouden doen en in de verkeerde hoek zouden zoeken, heb ik ze verteld wat ik op internet had gevonden.

Omdat de symptomen van een tumor op de hersenstam nagenoeg dezelfde zijn als Chiari, dacht zij meteen aan een tumor.
Ik moet zeggen dat ik heel blij ben dat ik het heb genoemd in het gesprek.

Mijn zoon ziet er erg tegenop en wij ook.
8 november een ct scan en meteen daarna gesprek met de neurochirurg.
Ondertussen doe ik natuurlijk onderzoek om de juiste (kritische) vragen te kunnen stellen.
Pffff spannend en eng.

Bedankt voor jullie lieve woorden

Inderdaad spannend en eng natuurlijk ook wel.

Dat jullie er allemaal tegenop zien, is heel begrijpelijk.

Maar het is ook hartstikke goed dat jullie, door zelf onderzoek, de vinger aan de pols houdt om jullie zoon te helpen op een snelle manier dan artsen het doen.

Jammer dat er nog zoveel tijd verloren is gegaan.

Nu met het blik vooruit en hopen op een voorspoedig herstel.

Sterkte met alles en hou ons op de hoogte.

Hallo allemaal,

Het is alweer even geleden en ik wil jullie graag op de hoogte houden.
Onze zoon heeft dus centraal slaapapneu door Chiari malformatie type 1.
We zijn beland bij een neurochirurg van het LUMC (dr. Koot) die een decompressie operatie wil uitvoeren.
Naast slaapapneu heeft onze zoon last van hoofd en nekpijn, wagenziekte, evenwichtsproblemen en wat krachtverlies in handen.
Blijkbaar vinden de artsen dit niet ernstig genoeg, want de operatie wordt waarschijnlijk begin volgend jaar.

Inmiddels heb ik ook lotgenoten over de hele wereld gevonden via facebook en blijkt er in Barcelona een kliniek te zijn die deze ziekte heel anders benadert.
Er zijn veel positieve verhalen maar helaas dekt de verzekering deze operatie niet. Daarnaast begrijp ik dat veel neurochirurgen dit afraden.
De kliniek in Barcelona kijkt totaal anders naar deze aandoening en noemt dit 'filum disease'.
De behandeling hiervoor is minimaal invasief, kent weinig risico en vindt niet plaats in de schedel maar onder in de rug (Ervan uitgaande dat de filum terminale zo strak staat dat het de ruggenmerg naar beneden trekt). Dit moet je niet verwarren met thetered cord.
Maar weinig neurochirurgen staan achter deze methode en raden het af.

Ik heb meerdere mensen gesproken over deze kliniek. Sommigen zweren erbij en anderen zeggen dat er te weinig onderzoeksresultaten zijn.
Dat maakt het allemaal extra moeilijk en ingewikkeld.
Waar doe je als ouder nou goed aan?
Er zijn echt horrorverhalen wat betreft de decompressie operatie, maar de neurochirurg geeft aan dit niet te herkennen.

Maar goed.
Genoeg voor nu.
Ik hou jullie op de hoogte.

Groetjes,
Daan.

Wauw, Daan wat voor een dillema staan jullie.

Helaas kunnen wij, denk ik hier niet in adviseren, maar heel veel sterkte met jullie keuze en hopelijk wordt jullie zoon snel verlost van deze ellende.

Dankjewel Ruudj.

Dit is inderdaad hele andere koek, dus ik begrijp dat jullie mij hier niet bij kunnen adviseren.
Ondanks dat wilde ik graag laten weten hoe het er nu voor staat.
Bedankt voor de lieve woorden en ik hou jullie op de hoogte.

Groetjes,
Daan.

Ik heb zojuist de website bekeken van de kliniek in Barcelona en de filmpjes ervan gezien. Zelf heb ik ook vanaf de geboorte Scoliose, buiten de Schisis om waarmee ik geboren ben.

Persoonlijke mening geeft de kliniek in Barcelona mij meer vertrouwen, daar zij al vanaf 1975 hierop gespecialiseerd zijn en ik denk dat dit in Nederland nog nooit zover kan zijn. Maar zoals gezegd, kan en mag ik daar geen advies over geven vanwege geen kennis over dit onderwerp.

Moeilijk besluit en zeker een kostbaar iets als men het niet wil vergoeden, omdat het waarschijnlijk niet in Nederland, maar in Spanje (ook een EU land) wordt behandeld.

Ik heb ooit een collega gehad, helaas overleden, die ook in een decompressie tank geholpen moest worden. Hij had kanker.

Dvandeneijk schreef: 06 dec 2023, 23:36 Daarnaast begrijp ik dat veel neurochirurgen dit afraden.

Ik geintrigeerd, wat is hun motivatie?