Hallo lotgenoten,
bij mij is al 7 jaar geleden Apneu gediagnosticeerd (AHI 16) na 6 jaar zoeken naar de oorzaak van rond 4 uur wakker worden en niet meer kunnen slapen.
Eerst heb ik een Cpap (Philips Dreamstation) gekregen maar dit verergerde de situatie door dat ik mezelf vergiftigde met "uitlaatgassen". Bij het 2e slaapcentrum een Bipap (Resmed AirCurve 10) gekregen waarmee de AHI rond de 1 lag. In combinatie met medicijnen kon ik redelijk functioneren met zo'n 6 a 7 uur slaap en 24 uur werk per week, totdat corona kwam en ik op straat kwam te staan.
Uiteindelijk een baan in de jachtbouw geaccepteerd voor 30 uur per week. Maar hier was zoveel herrie in de afdeling, die eerst zo rustig leek, dat ik na 3 maanden van de één op de andere dag ik weer sliep tot 4 uur.
Na te zijn gestopt met de medicijnen omdat die op dat moment niet meer hielpen sliep ik maanden maar zo'n 4 a 5 uur per nacht en werd elke ochtend gebroken wakker. Op naar het derde slaapcentrum aangezien de laatste maanden wachttijd had. Deze wisten niet wat ze er mee moesten.
Terug naar slaapcentrum 2 verwezen waar ik aangaf dat er "iets" gebeurde 's nachts waardoor ik nog steeds stress had met slapen, zou het UARS kunnen zijn? Nee! werd stellig gezegd. In overleg de druk verhoogt van 8/5 naar 10/7. Maar na een week werd ik echt gestresst wakker, dus de druk stapsgewijs verlaagd naar 6/3. Daarna voelde ik dat ik steeds minder gestresst wakker werd. Door de hydrocortison zalf die ik voor een huiduitslag had bleek ik ook steeds ontspannener te worden, begon ik weer te dromen.
Dus ik dacht: hormonaal! Op naar de endocrinoloog. Helaas, niets aanwijsbaars.
Daarna iets gelezen over tongzenuwstimulatie wat apneu zou kunnen verminderen. Ik heb me laten verwijzen naar een kliniek/slaapcentrum die dat kon doen. Na het slaaponderzoek bleek ik heel veel arousals te hebben en de ledematen nogal bewogen in de slaap. Dus werd ik naar de Neuroloog van het team verwezen omdat ik Restless Leg Syndroom zou kunnen hebben. Helaas volgens de neuroloog zou ik geen RLS hebben om dat ik niet wakker werd. Voor de zekerheid wel medicijnen voor RLS op proef gehad maar zonder resultaat. Volgens de neuroloog zou het iets psychisch of met vitaminen zijn...... In deze afgelopen jaren heb ik wel eens korte perioden gehad waarin ik ineens goed sliep en uitgerust wakker werd, weer energie kreeg. Helaas nooit aanknopingspunten gevonden waarom het ineens weer "goed" was.

Dit verhaal is een behoorlijk verkorte versie, ik ben niet zo'n schrijver.

Nu toch maar eens bij de echte (ervarings)deskundigen vragen of jullie mij wat verder kunnen helpen.
Deze week wat meer gelezen over UARS en het lijkt wel heel erg op waar ik last van heb.
Ik heb SleepHQ geinstalleerd en geïmporteerd.
https://sleephq.com/public/22a42d74-52a ... 18be7170c9
Zou iemand van jullie een blik kunnen werpen op de gegevens en beoordelen of er iets opmerkelijks te zien is?

Of kan ik dit beter in een topic plaatsen?

Met vriendelijke en zeer dankbare groet,
MHD

Ik kan met sleephq niet uit de voeten, dat werkt veel te traag. Kan je de SD kaart uploaden naar wetransfer en een lijstje opstellen van een paar "exemplarische" nachten en tijden waarvan je zeker weet dat je slaapt?

Ik heb de link van WeTransfer via mail gestuurd.
Bedankt bij voorbaat.

persluchtpiraat schreef: 17 okt 2023, 14:36 Ik kan met sleephq niet uit de voeten, dat werkt veel te traag. Kan je de SD kaart uploaden naar wetransfer en een lijstje opstellen van een paar "exemplarische" nachten en tijden waarvan je zeker weet dat je slaapt?

Ik zag dat je weer actief bent, de bestanden zijn verstuurd via WeTransfer naar je mail.
Zeer benieuwd of er iets te zien is voor jouw geoefende oog. Mij valt wel op dat er verschillende flowpatronen zijn maar die zeggen mij nog niet zoveel.
Ik ga vrijdag een Aircurve 10 ASV ophalen, zijn er nog tips qua instellingen bekend?

MHD,

Als PLP deze bestanden niet binnen zes dagen na verzending door jou gedownload heeft, dan zijn ze niet meer beschikbaar. Als hij ze wel gedownload heeft, dan moet jij daar een melding van hebben ontvangen door wetransfer.

Dank je, ik had ze al opnieuw geupload.

MHD schreef: 01 nov 2023, 14:46 Ik ga vrijdag een Aircurve 10 ASV ophalen

Mag ik vragen of je de ASV zelf aangeschaft hebt of via het centrum van thuisbeademing? Ik weet dat ze niet zo gortig zijn met het verstrekken hiervan.

Groet,
Geert

Hallo Geert,
ik schaf de ASV zelf aan.
Deze week de KNO-arts van het laatste slaapcentrum gevraagd of hij bekend was met UARS. Dat was hij wel, moest ik maar een MRA laten aanmeten....
Ik heb zoveel geprobeerd, in de reguliere gezondheidszorg, en het gevoel niet serieus genomen te worden. En in het alternatieve circuit veel geld uitgegeven wat allemaal geen zoden aan de dijk zette.
Nu doorpakken en mijn eigen gevoel serieus nemen en volgen.

Er viel voor mij zojuist een kwartje. Ik betaal voor een Google Workspace suite, dus ik kan gewoon mappen in m'n Drive delen met mensen. Geen reden om de inflexibiliteit van Wetransfer te moeten uitstaan dus.

Het komt vaker voor dat ik eerst een probleemstelling lees in het forum, enkele dagen later de wetransfer data ontvang, maar de koppeling tussen de twee kwijtraak. Dus neem het niet persoonlijk dat er geen followup is geweest.

Door Drive te gebruiken blijven de bestanden staan, en ik kan zelf wat notities toevoegen voor de context van topics en eventuele PMs.

Ik stuur dadelijk een forum-email met een link voor het uploaden van de SD kaart.

Dank je PLP,
de bestanden zijn in je Drive gezet.

MHD schreef: 01 nov 2023, 21:21 Nu doorpakken en mijn eigen gevoel serieus nemen en volgen.

Goed dat je door pakt en je eigen gevoel serieus neemt. Ik ben benieuwd wat je ervaring zal zijn met een ASV.

Groet,
Geert

Hey persluchtpiraat,

had je toevallig nog een blik op mijn gegevens geworpen?
Ik wil je niet opjagen maar ben benieuwd of er iets bijzonders te zien is.

Ik heb mijn ASV nu een aantal dagen in gebruik, vooral mijn vrouw is blij, het snurken met Bipap is vrijwel verholpen.
Wat mij vooral opvalt is dat deze ASV met mij "mee-ademt" en ik ervaar helemaal geen onprettige (stress?) momenten meer.
Dit had ik eerder nogal eens dat ik wakker werd en het ritme van het apparaat niet kon volgen en het masker af moest doen om normaal te kunnen ademen.

Ja, dat vind ik ook juist zo fijn, het mee ademen door het apparaat, zonder die verplichte omschakelpunten "Spontane Cycle en Trigger" die de luchtweg telkens eventjes blokkeerde.

MHD schreef: 16 okt 2023, 14:29 Zou iemand van jullie een blik kunnen werpen op de gegevens en beoordelen of er iets opmerkelijks te zien is?

Hallo MHD

Ik zal hem op de pc even grondig lezen, door slecht geheugen ontgaat de focus op gsm scherm.
Voor zover ik nu zie zijn er veel gelijkenissen in hoe we de dagen doorkomen . Wordt vervolgd.

Gr Jan Pieter

modedit RuudJ: waar ten onrechte IPAP stond, gewijzigd in PS



Beste mensen,
een nieuw jaar nieuwe kansen zullen we maar zeggen.

Hier een update over mijn ervaringen met de ASV die ik nu een dikke 2 maanden gebruik.
Zoals al vermeld ademt deze met mij mee in de "auto" stand en ik heb helemaal niet meer dat het apparaat bepaald hoe ik moet ademen, heerlijk.
Ik ben begonnen met de standaard instellingen Min EPAP: 4, Max EPAP: 15, Min PS: 3 en Max PS: 15.
Dit ging goed; minder vermoeid wakker worden en meer energie overdag, maar dit verergerde weer na een dag of 10.
Toen ben ik de drukken gaan aanpassen, elke keer bleek na een aantal dagen dat het niet het beoogde effect had; verbetering van slapen, vermoeidheid en energie.
Na aanschaffen van een oximeter, de Viatom CheckMe O2 (deze werkt niet met OSCAR, dan moet je de PRO hebben maar is weer duurder) kreeg ik meer inzicht in wat er 's nachts gebeurde maar een relatie tussen drukken en saturatie kon ik niet ontdekken.
Voordeel van de Resmed 10AutoASV t.o.v. de 10S is dat deze snurken en stroombeperkingen wel registreert. Hiermee kon ik wel zien bij welke drukken de stroommbeperkingen groter werden en het snurken toenam. EPAP drukken hadden wel invloed op snurken en stroombeperkingen, PS veel minder maar de EPAP zo hoog dat snurken helemaal weg is geeft geen verbetering in slaap en energie de dagen erna.
Nu heb ik het instellen gesplitst in EPAP eerst en daarna de PS instellingen; de Min EPAP is nu 5 en Max EPAP 8.
Snurken is nu beperkt tot snurkjes van een paar seconden en de stroom beperkingen zijn ook seconden-werk en de AHI zo rond de 0.5.
Hierdoor heb ik al een aantal nachten doorgeslapen.
Nu ga ik de PS instellen, de Min PS staat op 3 en laat ik zo en ga nu de Max PS langzaam verlagen van 9 met elke keer een dag of 5 er tussen om het effect ervan te er kunnen ervaren.

Nu terugkijkend heb ik geen dag meer gehad dat ik moe was na een "slechte" nacht, en in het algemeen voel ik me al een stuk beter. Maar de energie/batterij is nog laag, ik hoop dat dit verbetert zodra de PS ook optimaal is ingesteld. En daarbij moet ik weer wennen aan het feit dat na elke mindere nacht er toch weer verbetering in de volgende nachten kan zijn.
Feit is dat geen enkel slaapcentrum mij heeft kunnen helpen met mijn opmerking: "Ik heb het gevoel dat er iets gebeurd 's nachts waardoor ik stress ervaar". Dat kan ook niet als de BiPAP het niet goed weer kan geven en het slaapcentrum niet verdere diagnoses doet dan alleen naar de registratie van je huidige apparaat te kijken of van één nacht PSG......
Door het aanschaffen van de ASV ben ik op mijn gevoel afgegaan net als bij het instellen van de drukken, puur naar data kijken heeft de eerste maanden geen verbetering gegeven.

Ik hoop jullie hiermee te helpen, al zal het voor iedereen anders kunnen zijn.
Ga op je gevoel af, luister heel goed naar je lichaam, dit vertelt meer dan je denkt.

Ik denk dat jij je vergist met de benamingen.

Je kunt slechts de EPAP Min en EPAP Max instellen.

Daarnaast kun je de PS = Pressure Support = Druk ondersteuning instellen.

Dit heet PSmin en PS Max.

Indirect kun je dan de IPAPmin en IPAPmax instellen.

Maar dit gebeurd dus door:

EPAP min + PSmin = IPAP min
EPAP Max + PS max = IPAP max

Belangrijk is dan de EPAP Min en de IPAP Max, want dit is de range waar de druk tussen fluctueert.

RuudJ schreef: 19 jan 2024, 18:22 Ik denk dat jij je vergist met de benamingen.

Ja klopt, de Pressure Support stel je in met als resultaat de IPAP.
Overal waar IPAP staat moet het PS zijn..

modedit RuudJ: waar ten onrechte IPAP stond, gewijzigd in PS


modedit RuudJ: MHD, ik denk dat we samen bezig waren met hetzelfde


modedit RuudJ:ik heb de dubbele lap tekst verwijderd, staat nu goed in de update #15



Zo zou het verhaal moeten kloppen