In november 2022 onderging ik een slaaponderzoek. Na 11 (!) weken wachten kreeg ik in maart 2023 de uitslag. Die luidde ernstige OSAS (AHI gemiddeld 31, rugligging 42,4, AHI in REM slaap 44%. Centrale apneu 0 per uur. Hypopneu 17,9 per uur. De saturaties tot 71%, ruim 32 minuten ondergesatureerd) Het advies van de longarts werd een full face CPAP masker.

Aan dat masker heb ik geen moment kunnen wennen. Na 11 pogingen gaf ik het op. Met de longarts besprak ik vervolgens de alternatieve behandelingen. Aangezien ik een slecht ondergebit heb was er volgens hem maar één alternatief: Inspire. Echter, de beslissing hierover diende door een KNO-arts genomen te worden.

De KNO-arts liet al snel blijken dat zij mij niet een ideale kandidaat voor Inspire vond. Dit -zoals zij later aan mijn huisarts schrijft- vanwege mijn voorgeschiedenis (boezem fibrilleren), klachten (kortademigheid, waar nog steeds geen definitieve diagnose uitgerold is), en mijn leeftijd (72). Niettemin was zij bereid ‘om de chirurgische mogelijkheden te onderzoeken’.

De endoscopie onderging ik medio juli. In het aansluitend consult kreeg ik echter niet de uitslag te horen, maar een college over de zegeningen van het MRA bit en de Positietrainer. Ik was meer dan verbaasd. Was het MRA bit niet voor lichte en middelmatige apneu gevallen? En was een MRA bit niet alleen mogelijk op een sterk en gezond gebit of op een onderprothese met implantaten? En wat de Positietrainer betreft: geeft leverancier Philips zelf niet aan dat een Positietrainer alleen geschikt is bij een niet-rugligging < 10?
Ook al hoorde ik nauwelijks tegenargumenten, de KNO-arts bleef hameren op het bitje. Ik voorvoelde dat de uitkomst van het aangekondigde MDO (multidisciplinaire overleg) die middag al bijvoorbaat vaststond en de KNO-arts de kaarten tegen de borst hield.

En inderdaad, tijdens het volgende consult kreeg ik te horen dat -ondanks het feit dat de endoscopie uitgewezen had dat mijn mond geschikt was voor Inspire- besloten was dat eerst de mogelijkheden voor een MRA bit door een kaakchirurg onderzocht diende te worden.

De kaakchirurg was er na bestudering van de gemaakte foto’s snel uit: mijn kaken waren geschikt voor een MRA bit. Wederom wierp ik tegen dat ik overal lees dat voor een bit op een onderprothese implantaten noodzakelijk zijn. Hij wilde het wel zonder proberen en mocht het problemen geven door onvoldoende retentie en stabiliteit, dan konden alsnog implantaten geplaatst worden. Het was nu zaak om mijn tanden en kiezen te laten trekken en over 3 maanden terug te komen voor het aanmeten van het bitje. In zijn brief aan de KNO-arts schreef hij dat alles in goed overleg met de patiënt besproken was, maar liet na te vermelden dat ik hem zei dat ik het gevoel had dat het bitje mij door de strot geduwd wordt. Dat gevoel heb ik nog steeds. Reden voor mij mijn verhaal op het forum te plaatsen en een paar brandende vragen te stellen, in de hoop meer munitie te hebben, wanneer ik weer in gesprek ga met de KNO-arts.

Is een MRA bit bij ernstige apneu sowieso niet al een gepasseerd station of kan zo’n bit toch enig soelaas bieden?

Is iemand bekend met een MRA bit op een onderprothese zonder implantaten. Zo ja, wat zijn de ervaringen?

Hoeveel ruimte nemen een onder- en bovenprothese met een MRA bit in in van nature een kleine mond?

Goedemiddag, heeft u niet overwogen om een ander masker te gaan proberen? Na 11 pogingen (nachten?) is dit wel zeer kort om bij ernstige ademstops te stoppen met een cpap therapie. Vermoedelijk waren uw instellingen niet goed ingesteld en heeft u waarschijnlijk ernstige benauwdheid klachten en wellicht claustrofobie klachten gehad bij de start van de therapie, klopt dit?

Er zijn ook veel andere soorten maskers die u had kunnen en mogen proberen.

Een MRA gaat over het ondergebit en over het bovengebit heen. Als u tanden en kiezen moeten worden getrokken, terwijl u er niet zeker bent dat u dit ook wilt is toch een grote stap. Een MRA wordt vaak tot een AHI score van 20/uur voorgeschreven, maar daarboven is een cpap therapie eigenlijk de 'Gouden' regel.

Een mra geeft een volgevoel in de mond en laat vaak een smalle opening over. De mra zelf trekt de onderkaak naar voren t.o.v. de bovenkaak en dit kan helpen, maar het kan ook voor grote problemen zorgen. Uw kaakgewrichten kunnen erg pijnlijk worden, tanden en kiezen kunnen los komen te zitten en verschuiven in de mond. Er kan een overbeet ontstaan zodat u problemen gaat krijgen bij het eten en kauwen.

Is er bij u al tanden en kiezen getrokken of moet dit nog gebeuren? En moet u dit allemaal uit eigen zak betalen? En als u beter begeleiding had ontvangen bij de cpap therapie, had u dan wel deze therapie voortgezet? Zo, maar een paar vragen.

Dank voor uw reactie.
Dat ik het CPAP masker al na 11 pogingen voor gezien hield heeft alles te maken met mijn laatste vraag hoeveel ruimte er nog in een kleine mond is met een prothese met een bitje. Door een vernauwde neusdoorgang adem ik mijn hele leven al door mijn mond. Angst om niet genoeg lucht te krijgen manifesteerde zich vooral bij de veelvuldige bezoeken aan de tandarts. In feite viel ik alleen te behandelen, wanneer die in korte sessies opgeknipt werden. Daar komt bij dat ik in een grijs verleden slachtoffer ben geweest van een poging tot doodslag waarbij de overvaller mij niet alleen met een mes een aantal keren gestoken heeft, maar ook getracht heeft mij te verstikken. Nadien kreeg ik in het ziekenhuis bij een operatie het stempel ‘sterk wurgreflex’ opgeplakt. Die wurgreflex is een van de restverschijnselen die ik aan de traumatische gebeurtenis heb overgehouden. Vandaar dat het full face masker niet bij mij werkt. Het riep allerlei herinneringen en angstgevoelens bij mij op. Vandaar ook dat ik bang ben dat een bitje op een prothese een ‘mission impossible’ is voor mij en dat ik met dezelfde angsten te maken krijg als bij een CPAP masker.
Mijn kiezen en tanden zijn nog niet getrokken, maar dat gaat op korte termijn gebeuren. De loszittende tanden zouden ook getrokken moeten worden, wanneer er voor de mij beste oplossing -Inspire- gekozen zou worden. Zover ik weet zijn er geen kosten verbonden aan het trekken ter wille van een prothese.
Met vriendelijke groet

@Onzeker, ik weet zeker dat u heel bij zou worden van BiPAP. Ik had namelijk dezelfde ervaring toen ik met CPAP voor het eerst begon.