Help, ik stik!

1
Beste mensen, graag stel ik me even aan jullie voor, met als beginner natuurlijk de nodige vragen. Ik ben een vrouw van 58 en erfelijk belast met snurken. Eerst viel het nog wel mee maar in de afgelopen twee jaar heb ik mijn man, langjarig en luid snurker (maar volgens onderzoek in het ziekenhuis 'benigne') weten in te halen. Alleen is bij mij niet zo zeer het volume een probleem, als wel het stikkend wakker worden in de nacht. Sinds ruim een jaar slaap ik daarom niet meer op mijn rug. Ten koste van mijn slaapgenot en pijn in mijn schouders. De afgelopen maanden bleek dat ook steeds minder te werken, ik werd vermoeid wakker met een rauwe keel. Als echte doe het zelver online naar een oplossing gezocht en gekozen voor een vrij prijzige snurkbeugel. Mooi verstelbaar, je wilt zo'n ding toch een eerlijke kans geven. Na twee weken van ongemak en pijn was ik er aardig aan gewend. Maar mijn kaakstand veranderde er sterk door. Zondag kon ik de hele dag mijn kiezen niet op elkaar krijgen en heb moeten besluiten dat dit niet voor mij is.

Deze episode heeft me wel doen beseffen hoeveel beter en dieper ik kan slapen en hoe vervelend zo'n geraspte keel en luchtpijp elke dag weer zijn. Ik denk dat mijn probleem erger is dan ik dacht. Ik ben daarom nu angstig om zonder de beugel te slapen maar het heel houden van mijn gebit is me ook veel waard.

Hoe kan ik nu zo snel mogelijk richting een oplossing gaan? Maandenlange onderzoeken zoals mijn man moest ondergaan lijken me een nachtmerrie, ook omdat ik een moeilijke slaper ben terwijl hij al snurkt als hij zijn kussen ruikt. Vergoeding is leuk en aardig, maar als dat maanden van wachten en ellende kost betaal ik zo'n apparaat liever zelf. Maar kan dat wel? En hoe kom ik dan aan de nodige medische begeleiding? Zo groot is mijn spaarvarken nu ook niet. Wat zijn nu de beste stappen? Graag jullie ervaringen en advies. Bij voorbaat dank, groetjes, Carla
Wel klachten, geen diagnose, zelf aan de slag met het vermoeden van UARS.
Resmed Airsense 10 Autoset, settings: CPAP 7.4 cmH2O en EPR 2
Masker: nader te bepalen

Momenteel aan het wennen aan iNAP

Re: Help, ik stik!

3
Het lijkt me niet dat u maandenlang aan de onderzoeken moet. Met het NSI zou het met een paar weken klaar moeten zijn (onderzoek na 1 week, uitslag na weer 1 week).
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Help, ik stik!

5
Nee, geen diagnose inderdaad. Het snurken zou me op zich niet zo storen, maar het stikken is zo eng. Dat zou ik willen oplossen.
Wel klachten, geen diagnose, zelf aan de slag met het vermoeden van UARS.
Resmed Airsense 10 Autoset, settings: CPAP 7.4 cmH2O en EPR 2
Masker: nader te bepalen

Momenteel aan het wennen aan iNAP

Re: Help, ik stik!

6
NSI, ik ga eens kijken. Bedankt voor de tip!
Wel klachten, geen diagnose, zelf aan de slag met het vermoeden van UARS.
Resmed Airsense 10 Autoset, settings: CPAP 7.4 cmH2O en EPR 2
Masker: nader te bepalen

Momenteel aan het wennen aan iNAP

Re: Help, ik stik!

7
Nog niets gemeten nee. Wat is SpO2?
Wel klachten, geen diagnose, zelf aan de slag met het vermoeden van UARS.
Resmed Airsense 10 Autoset, settings: CPAP 7.4 cmH2O en EPR 2
Masker: nader te bepalen

Momenteel aan het wennen aan iNAP

Re: Help, ik stik!

8
SpO² is een zuurstofmeting tijdens de slaap. Sommige huisartsen verstrekken bijvoorbeeld de OSASENSE om te testen of je tijdens de nacht ook last hebt van zuurstofdalingen in het bloed. Als deze met 3 of meer % daalt en de zuurstofwaarde onder de 88 % uitkomt dan kan dit duiden op ademstops. Je moet daarna verder verwezen worden voor een slaap registratie, dit kan thuis zowel in een ziekenhuis/slaapcentrum plaatsvinden.

Het NSI oftewel het Nederlands Slaap Instituut heeft vaak geen wachttijden en daar kun je vaak binnen twee á drie weken voorzien zijn van een hulpmiddel zoals de cpap. Het hangt van jouw medische situatie verder af of je goed met dit hulpmiddel kan worden geholpen of dat er toch een zwaarder hulpmiddel moet worden ingezet. Denk dan aan een ander apparaat in dezelfde behuizing als een cpap of apap, maar met een andere werking.

Lees dit bericht eens door: Herken jij jezelf hierin? https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=13348

Lees dit bericht eens door: https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=12316

Lees dit bericht eens door: https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=14054

Lees dit bericht eens door: https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=12313
Als echte doe het zelver online naar een oplossing gezocht en gekozen voor een vrij prijzige snurkbeugel.
Was dit soms de Snörex?
mijn man, langjarig en luid snurker (maar volgens onderzoek in het ziekenhuis 'benigne')
Je man zou zich ook absoluut nog eens moeten laten controleren via een slaaptest op 'Slaapapneu'. Naarmate je ouder wordt neemt de kans op slaapapneu sterk toe en zeker als een heftige snurker en een verouderd onderzoek (ook op slaapapneu getest?) is zeker een reden om dit te laten onderzoeken. Je kunt het beter voorzijn dan na jarenlange ellende erachter komen dat slaapapneu onbehandeld toch de oorzaak was van die ellende.

Lees dit bericht eens door over de mogelijke gevolgen van onbehandeld apneu: https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=14506

Ik hoop dat je snel wordt geholpen en misschien kunnen jullie samen dit traject starten om eventueel uit te sluiten dat apneu de oorzaak is of dat er iets anders is van het veelvuldig snurken door jullie samen?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Help, ik stik!

9
Hallo

SpO2 gaat over het zuurstof gehalte in je bloed.
Er wordt bedoelt dat met een apparaat, eventueel met een sensor, op je vinger gemeten wordt hoeveel zuurstof je in je bloed hebt.
Er zijn ook smartwatches en ringen waarmee je dat kunt meten
Normaal is tussen de 95 en 99 % maar als dit onder de 90 komt duidt dit erop dat er iets niet goed is met je ademhaling.

Beste advies blijft om een slaaponderzoek te doen om de oorzaak te vinden waarom je stikkend wakker wordt.
NSI heeft korte wachttijden dus als je snel het onderzoek wil hebben kun je het beste daar naar toe.

Succes met je zoektocht

Re: Help, ik stik!

10
RuudJ schreef: 31 okt 2023, 15:57 Was dit soms de Snörex?
Ik denk het niet, want je krijgt van dat ding geen kaakpijn. Wel prikkel van de braakreflex :)
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Help, ik stik!

11
Dank voor alle reacties en het meedenken. De beugel was een Somnipax Guard S. Verder een prima ding, na het wennen, maar helaas voor mijn kaak en gebit ongeschikt.

Inmiddels slaap ik weer ouderwets beroerd op mijn zij en word elke morgen met keelpijn en veel te vroeg wakker. Mijn plan is nu als volgt: vrijdag naar de huisarts (eerder gaat helaas niet) en kijken wat zij zegt. Misschien eerst zuurstofsaturatie meten en dan een doorverwijzing naar een slaapcentrum of zo. Of meteen doorverwijzen. Het is een redelijke vrouw die altijd in overleg gaat over de mogelijkheden.

Daarnaast wil ik op eigen gelegenheid een tweede spoor starten, namelijk het trainen van mijn keel en tongspieren met zangoefeningen. Hier lees ik online goede ervaringen mee, is hier iemand die dat heeft geprobeerd? Het is een zaak van lange adem, minimaal drie maanden om effect te zien, maar ik vind het te interessant om niet te proberen. Dus ik heb begin volgende week een afspraak voor een zangles om de juiste techniek te leren. Zo probeer ik er nog iets leuks van te maken ;-/

Door op dit forum te lezen ben ik erachter gekomen dat dit (in mijn geval) een progressieve aandoening is, want het is sinds een jaar of twee steeds erger geworden en er vallen steeds meer opties weg. Waar ik nu bang voor ben is dat bij metingen gaat blijken dat het 'nog niet erg genoeg' is en dat ik dan geen (vergoede) hulp ga krijgen. Het is voor mij al duidelijk dat ik als dat gebeurt zelf aan de bak moet en hoop dan een beroep te kunnen doen op de steun en kennis van dit forum. Vrijdag meer!
Wel klachten, geen diagnose, zelf aan de slag met het vermoeden van UARS.
Resmed Airsense 10 Autoset, settings: CPAP 7.4 cmH2O en EPR 2
Masker: nader te bepalen

Momenteel aan het wennen aan iNAP

Re: Help, ik stik!

12
Het op zangles gaan is iets wat jezelf leuk moet vinden, maar voor apneu zal dit niet gaan helpen. Een voormalige moderator van dit apneu forum @CoBen speelt zijn longen uit zijn lijf op een trombone of trompet, hou mij de goed, maar dit helpt hem echt niet tegen het voorkomen van zijn apneu. In de nacht heb je geen controle over de spierspanning en je tong is een spier en ook je zachte verhemelte kun je niet oefenen qua spierspanning te behouden tijdens de slaap.

Ik heb het topic even voor je opgezocht, gaat over zingen en muziekinstrumenten bespelen om de spieren in de luchtweg te verstevigen.

Lees dit maar eens door: https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?p=139362&hilit=Coben#p139362
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Help, ik stik!

13
Zingen zal niet iedereen helpen, maar de succesratio van xPAP is toch ook geen 100%? Het is geen verzinsel, er is het nodige onderzoek naar gedaan, bijvoorbeeld:

https://www.scirp.org/html/5-2460085_31850.htm

In mijn relatief milde stadium vind ik het wel het proberen waard. En dit is nu echt iets wat niet schaadt als het niet baat, want ik ga zingen als ik in mijn eentje in de auto in de file sta, dus niemand heeft er last van. Intussen laat ik de medische professie ook graag hun kunsten vertonen, maar door nare ervaringen in het verleden is mijn vertrouwen daarin niet zo geweldig groot.
Wel klachten, geen diagnose, zelf aan de slag met het vermoeden van UARS.
Resmed Airsense 10 Autoset, settings: CPAP 7.4 cmH2O en EPR 2
Masker: nader te bepalen

Momenteel aan het wennen aan iNAP

Re: Help, ik stik!

14
Carla, zolang je ook naar de medici luistert en indien zij een xpap voorschrijven deze ook echt gaat gebruiken, is het geen enkel probleem dat jij gaat zingen, zeker als jou dit veel plezier geeft en voldoening.

Zolang je maar niet denkt dat zingen alle problemen oplost. De klachten die jij opnoemt duiden echt wel op ademstops en daar moet serieus naar gekeken worden en eventueel behandeld.

En zoals men met financiële producten altijd aangeeft:

Resultaten behaald in het verleden geven geen garantie voor de toekomst

geldt hier natuurlijk ook dat

Nare ervaringen in het verleden, wil niet zeggen dat dit in de toekomst ook zo weer zal zijn.

Wij, de mensen met apneu, zijn maar wat blij dat er hulpmiddelen bestaan die de kwaliteit en kwantiteit van het leven kunnen verbeteren en verlengen.

En ik denk dat jij daar ook naar op zoek bent, anders was je niet hier op het forum terecht gekomen.

We zijn hier om elkaar te helpen en te ondersteunen met allemaal hetzelfde probleem, slaap apneu en de gevolgen daarvan.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Help, ik stik!

15
CarlaB schreef: 01 nov 2023, 16:59 en dat ik dan geen (vergoede) hulp ga krijgen
Als ik uw klachten zo hoor dan hoeft u daar niet bang voor te zijn.
CarlaB schreef: 01 nov 2023, 18:40 Zingen zal niet iedereen helpen, maar de succesratio van xPAP is toch ook geen 100%?
Dat is vooral gebaseerd op de VS, waar mensen waardeloze nazorg krijgen. En bovendien, een dergelijke collectieve statistiek zegt niets over u als individu. Ik lees wat assertiviteit en zelfredzaamheid doorklinken in uw posts, dus dat voorspelt wat mij betreft goede zaken.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Help, ik stik!

16
RuudJ schreef: 01 nov 2023, 22:37 Carla, zolang je ook naar de medici luistert en indien zij een xpap voorschrijven deze ook echt gaat gebruiken, is het geen enkel probleem dat jij gaat zingen, zeker als jou dit veel plezier geeft.
Ruud, maak je geen zorgen, als ik een xPAP voorgeschreven krijg ga ik die absoluut gebruiken en als niet misschien ook (tenzij er een medische reden is om dat niet te doen natuurlijk). Ik heb mijn man ook gealarmeerd, bedankt voor je tip.

Het is wonderlijk, de eerste nacht met de MRA, drie weken terug nog maar, vond ik echt vreselijk, maar nu zou ik dolblij zijn als ik hem weer kon dragen. Als dat niet kan, doe dan die omgekeerde stofzuiger maar, als ik maar weer kan ademen terwijl ik slaap want zo is het niks.

Op dat zingen zit ik verder niet speciaal te wachten, ik had al een hobby, maar ik vind het fijn om zelf iets te kunnen proberen, al is het een long shot. Verder is er niet veel, ik heb geen overgewicht, sport regelmatig, rook al heel lang niet meer. Alcohol beperkt. Dat wordt overal ontraden maar ik hoopte dat een beetje in het weekend wel kon. Hoe staan jullie daar in, allemaal geheelonthouder geworden?
Wel klachten, geen diagnose, zelf aan de slag met het vermoeden van UARS.
Resmed Airsense 10 Autoset, settings: CPAP 7.4 cmH2O en EPR 2
Masker: nader te bepalen

Momenteel aan het wennen aan iNAP

Re: Help, ik stik!

17
persluchtpiraat schreef: 02 nov 2023, 12:10 Als ik uw klachten zo hoor dan hoeft u daar niet bang voor te zijn.
Dank voor het hart onder de riem. Het 'u' mag je wel achterwege laten, ik voel me al zo vreselijk oud momenteel 😉 Assertiviteit in de gezondheidszorg heb ik door schade en schande geleerd. Dit is niet mijn eerste chronische aandoening.. Ook wel weer logisch omdat voorzover ik hier lees apneu toch vooral iets oudere mensen treft. Mijn neef is 8 jaar jonger dan ik en vertelde dit jaar dat hij ook een xPAP nodig heeft, en gebruikt voorzover ik weet. Het zit in de familie, iets met lichaamsbouw denk ik.
Wel klachten, geen diagnose, zelf aan de slag met het vermoeden van UARS.
Resmed Airsense 10 Autoset, settings: CPAP 7.4 cmH2O en EPR 2
Masker: nader te bepalen

Momenteel aan het wennen aan iNAP

Re: Help, ik stik!

18
Carla, alcohol is lekker en zorgt er vaak voor dat je snel in slaap valt. Echter het maakt de slaap onrustig en zorgt er voor dat je de diepe herstel slaap niet haalt en dat je bewust of onbewust eerder wakker wordt. Veel mensen, waaronder ik ook, ervaren dat met bijvoorbeeld na één glas wijn in de avond genuttigd te hebben, de ahi score de volgende dag een stuk lager is dan zonder dat ene glas. Maar het wordt ontraden, maar niet verboden.

Apneu treft van jong, babies, jonge kinderen, pubers tot ouderen. De één via vroege geboortes, denk ook aan bijv. wiege dood, aangeboren anatomische afwijkingen van de lichaam opbouw (gebied luchtwegen) , en het ouder worden, zwaarder worden enz.

Mensen met het Downsyndroom hebben vaak apneu. Mensen met hartfalen hebben vaak daarna last van apneu en soms is hartfalen veroorzaakt door apneu. Mensen met Niet aangeboren Hersenletsel hebben vaak last van Centraal apneu na hun hersenletsel.

Kortom apneu kan iedereen treffen en we noemen het een sluipmoordenaar daar het vaak al jaren aan het opbouwen is en je steeds slechter gaat voelen zonder dat men weet waar het aan ligt. Pas vaak na zo'n vijf tot acht jaar wordt dit ontdekt is uit onze enquêtes die de Apneuvereniging uitvoerde naar voren gekomen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Help, ik stik!

19
Dank je Ruud, een glaasje in het weekend is dus niet het eind van de wereld, fijn om te weten.

Update: zonet bij de huisarts geweest. Het is een Duitse huisarts, we wonen in het grensgebied. Hij hoorde mijn verhaal aan en schreef onmiddellijk een doorverwijzing naar een KNO-arts, waar we een testapparaat moeten ophalen. Ik vermoed dat dit dan een PG-test zal zijn? Hopelijk is er snel een beschikbaar. De volgende stap zou zijn het 'Schlaflabor', zoiets als een slaapcentrum neem ik aan. Ik heb gekozen om eerst het Duitse systeem uit te proberen en te kijken wat dat brengt, en als het tegenzit maar uit te wijken naar Nederland. Er komt in Duitsland met al die worst en bier ongetwijfeld genoeg apneu voor dus aan deskundigheid zal het vast niet ontbreken. Toevallig heb ik voor vanmiddag een tandartscontrole staan, dan zal ik de MRA meenemen en vragen of er nog alternatieven bestaan die de moeite van het proberen waard zijn. Waarschijnlijk niet, het principe is toch altijd dat de kaak naar voren geschoven wordt en als hij daarna niet meer terugveert is dat een contra-indicatie.

De eerste (mini-)stap is gezet, dat geeft weer wat moed.
Wel klachten, geen diagnose, zelf aan de slag met het vermoeden van UARS.
Resmed Airsense 10 Autoset, settings: CPAP 7.4 cmH2O en EPR 2
Masker: nader te bepalen

Momenteel aan het wennen aan iNAP

Re: Help, ik stik!

20
In Duitsland blijken voor dit jaar alle KNO-artsen hun quotum al vol te hebben voor wat betreft slaaptests. Omdat twee maanden wachten nogal lang is, wil ik toch in Nederland gaan kijken. Nu zit hier vlakbij het CWZ Slaapcentrum, hoe zijn de ervaringen daarmee? Het NSI krijgt zeer gemengde beoordelingen en is een dik uur rijden, dus als het CWZ ook goed is, is dat wel zo handig.
Wel klachten, geen diagnose, zelf aan de slag met het vermoeden van UARS.
Resmed Airsense 10 Autoset, settings: CPAP 7.4 cmH2O en EPR 2
Masker: nader te bepalen

Momenteel aan het wennen aan iNAP