Help!

1
Hoi allemaal, ik ben nieuw en hoop dat jullie mij kunnen helpen.

3 maanden geleden viel ik op een ochtend in een gat. Mijn zicht was raar, ik was echt van de wereld. Emotioneel labiel, concentratieproblemen. 4x huisarts, ambulance thuis, SEH. Niets gevonden, dus het zal wel, dacht ik. Want zo ben ik.

2 weken later ineens tinnitus en gehoorverlies aan 1 oor. Grote paniek. Sudden deafness, blijkt uit testen. 30db gehoorverlies links.

Maar ook dus nog steeds: visus klachten, concentratieproblemen, emotionele labiliteit, tunnelvisie. Ineens dutjes doen overdag. Pijn in mijn benen, nek en hoofd. Ook merkte ik dat ik s nachts wakker schrok met hoge hartslag en ademnood.

Dus: slaaponderzoek. Uit die resultaten komen: ahi 5,6 bij zijligging. En dan staat er tussen haakjes achter: (rug 75,6). Betekent dit dat ik meer ademstops zou hebben als ik op mijn rug lig?

Ik ervaar mijn klachten als desastreus. De enige dag ben ik een suicidale zombie. De andere dag struikel ik de dag door en "gaat het wel."

Volgens de arts is het geen behandeling waard. Ja, ik zou een angststoornis kunnen hebben, zegt hij. Maar ik ben positief en veerkrachtig. Zelfs van de sudden deafness denk ik: helaas, maar het is niet anders. Ik heb echt het gevoel dat ik steeds wakker word met beperkte slaap.

Bijgaand de resultaten..kan iemand deze een beetje voor mij interpreteren, zodat ik weet waar ik naar kijk?
https://ibb.co/VSYYRmh
https://ibb.co/xLmv8Tr
https://ibb.co/KDVjHhD
https://ibb.co/3SwWRJ7

Re: Help!

2
Randier schreef: 04 nov 2023, 10:03 Dus: slaaponderzoek. Uit die resultaten komen: ahi 5,6 bij zijligging. En dan staat er tussen haakjes achter: (rug 75,6). Betekent dit dat ik meer ademstops zou hebben als ik op mijn rug lig?
Dat klopt, en het rapport meldt dat maar 2% van de slaaptijd in rugligging is. Dat kan ook wel, want het lichaam "leert" dat het beter is om de rugligging te vermijden. Dat was ook mijn ervaring. Met de BiPAP kan ik weer op de rug slapen.

Wat ik persoonlijk tekenender vind, is dat de AHI tijdens REM slaap naar ~16 gaat. Dat maakt het absoluut zeker dat er een slaap-ademstoornis aan de orde is die behandeld moet worden. REM slaap is essentieel voor onze mentale gezondheid.
Randier schreef: 04 nov 2023, 10:03 Volgens de arts is het geen behandeling waard. Ja, ik zou een angststoornis kunnen hebben, zegt hij.
Niet normaal gewoon. Onkundig. Onmenselijk.

"Geen behandeling waard"
Afbeelding

Overigens had ik zelf in 2017 een AHI van 2,5 (twee komma vijf) en ik kon vaak niet meer op m'n benen staan. Mentaal kon ik het niet meer aan om boodschappen te doen. Mijn vermoeidheid zou komen omdat ik "hyperactief" was volgens mijn "arts."
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Help!

3
Bedankt voor je reactie. Ik schrik hier echt van. Ik worstel al 3 maanden lang met klachten zo heftig, dat ik meermaals heb gedacht dood te gaan. Ik heb op het perron gestaan met gedachten als: misschien moet ik voor de trein springen, want volgens mij leef ik niet meer.

Heel erg kwalijk van de arts. Ik heb deze week een belafspraak. Hopelijk heb ik de energie te knokken.

Re: Help!

4
Je kan altijd een second opinion nemen!
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Help!

5
Vandaag een afspraak gehad. Bizarre afspraak was het. Arts bevestigde dat als ik op mijn rug zou draaien, ik 75,6 (!!!!!!) Apneus per uur zou hebben. Maar omdat ik tijdens het onderzoek slechts 2% van de tijd op mijn rug lag, was dat niet reeel.

Ik zou geen recht hebben op behandeling, moest niet zo overdrijven, blabla. Maar in het slot van het gesprek ineens een totale wending: ik krijg nu een CPAP, want als ik inderdaad een uurtje op mijn rug zou draaien, zou dat behoorlijk ernstig zijn. MRA-beugel en andere therapieën zouden ook nutteloos zijn.

Re: Help!

6
't is wel heel bijzonder inderdaad, maar gefeliciteerd dat je CPAP krijgt :)
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Help!

7
Maar in het slot van het gesprek ineens een totale wending: ik krijg nu een CPAP
Of de arts zag opeens het licht, of hij dacht, ik geef hem een cpap en dan ben ik van dit gesprek af :triumph:
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Help!

8
Ik heb nog wel een vraag over apneu. Wat als je meerdere nachten achter elkaar veel ademstops hebt gehad en helemaal naar je grootje bent?

Komt er dan nog eens een nacht waarin je lichaam wordt gedwongen redelijk of langer te slapen? Of is het tot aan behandeling gewoon afzien?

Ook ben ik benieuwd naar hoe lang het duurt voordat een lichaam herstelt. Ik merk nu dat ik soms een redelijke nacht heb (denk ik), maar dat ik dan alsnog woozy ben de volgende dag. Het is dan natuurlijk de vraag in hoeverre ik echt een redelijke nacht heb gehad, maar ik merk wel duidelijk verschil tussen onrustige nachten en niet.

Re: Help!

9
Beste Randier,

Moeilijkheid is dat elke nacht anders is. Je weet niet hoeveel je op je rug hebt geslapen en dat zal voor een belangrijk deel bepalen hoeveel last je hebt gehad van apneus en dus een verstoorde slaap. Als je een of meerdere nachten slecht hebt geslapen wordt de behoefte aan slaap natuurlijk steeds groter maar dat wordt niet gecompenseerd met 1 goede nacht slapen.

Omdat je lichaam waarschijnlijk al jaren een slaaptekort heeft duurt het meestal maanden met een cpap voordat het lichaam is herstelt. Als je geluk hebt ervaar je na enkele nachten al lichte verbetering waarbij je niet moet opkijken als je na 6 tot 8 weken een dipje hebt.

Je kunt proberen te voorkomen om op je rug te draaien door een kussen / handdoekrol in je rug te leggen of 2 tennisballen op de rug van een tshirt te naaien zodat als je op je rug probeert te draaien je lichaam dit niet prettig vindt en weer terug draait. Dit is alleen nodig zolang je geen cpap kunt gebruiken.

s6 met de therapie

Harks37

Re: Help!

11
Je kan alleen zeker weten dat de klachten niet met de ademhaling samenhangen als je de ademhaling compleet genormaliseerd hebt (apneu/hypopneu/FL) en de klachten aanhouden.

Mannetje, is dat IuI ? 😉
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Help!

13
Wat ik persoonlijk tekenender vind, is dat de AHI tijdens REM slaap naar ~16 gaat. Dat maakt het absoluut zeker dat er een slaap-ademstoornis aan de orde is die behandeld moet worden. REM slaap is essentieel voor onze mentale gezondheid.
Persluchtpiraat, kun je deze uitspraak wat beter toelichten? Hoe zit dit?

Re: Help!

14
Tijdens REM-slaap zijn we extra verlamd, en wordt de slaap-ademstoornis erger. Verhoogde incidenten tijdens REM duiden dus op een slaap-ademstoornis. Daarnaast is het natuurlijk niet goed om een gefragmenteerde REM-slaap te hebben door deze incidenten.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Help!

15
Sinds maandag slaap ik met de cpap: Resmed 11 en P10 (denk ik) neusdoppenmasker. Dat gaat meteen behoorlijk goed. Ik heb de 3 nachten tot nu toe steeds een uur of 4 doorgeslapen, toen even wakker in de nacht, vervolgens iets lichter geslapen tot de wekker. Geen last van het masker. Alleen in de eerste nacht, zat er condens in de slang en sproeide het masker water. Maar dit was snel verholpen.

Ahi is volgens het apparaat en de app onder de 1. Ik merk na 3 redelijk nachten al wat verschil. Mijn zicht is minder wazig, ik ben meer alert en heb meer energie. Ik ben er nog niet helemaal, maar er zit echt een positieve gang in.

Toen ik het apparaat ging halen, had ik een andere longarts. Deze deed een complete 180 tov de vorige arts. Ze vond het een heel goed plan om CPAP therapie op te starten ondanks de gemeten AHI van 5,6 tijdens slaaponderzoek, omdat het kleinste beetje rugligging al voor een immense stijging zou kunnen zorgen. Ze zag ook een mogelijke hartritmestoornis in mijn testresultaten. Maar dat is al eens getest. Maar moet je nagaan: hartproblemen dankzij deze shit, niet opgemerkt voor 1 van de artsen.

Bizar iig. Als ik niet voor mijzelf was opgekomen, had ik nooit meer verbetering van klachten ervaren. Dank aan jullie reacties, want die hielpen me om het zelf te duiden.

Re: Help!

16
Als de slang vooraan zit met aan beide kanten een fijnmazig filter, dan kan dit idd het Resmed Airfit P10 neusdoppen masker zijn.

Zit de slang bovenop het masker met een kliksysteem vast aan het frame, dan zal het het Resmed Airfit P30i neusdoppen masker zijn.

Mooi dat je wat positieve ervaringen bemerkt.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Help!

17
Hoi allemaal, ik slaap nu een week met de CPAP. Dat gaat erg goed. Ik slaap rustiger dan ooit tevoren en volgens de Resmed is mijn AHI niet hoger dan 1,1 geweest. Ik merk dat ik uitgeruster opsta en veel opgewekter ben. Ik slaap ook ineens 8 uur zonder het nachtbraken dat ik altijd heb gehad. Echt een wondermiddel wat dat betreft.

Ik heb nog wel een vraagje.

Ik merk dat ik nog steeds veel last heb van klachten aan mijn zicht. Ik lees letters vaak dubbel. Ook wordt alles wazig als ik in drukte ben en voel ik mij slaperig en woozy bij bepaalde verlichting (warme led). Kan dat bij osas horen? De oogarts heeft nml niets gevonden en mijn bril/lenssterkte is niet veranderd tov de vorige keer.

En nog een vraag: volgens de Resmed heb ik geen obstructieve, maar wel centrale apneus. Een CPAP is daar geschikt tegen, neem ik aan?

Re: Help!

18
https://apneuvereniging.nl/slaapapneu-en-oogheelkundige-problemen/

https://www.oogartsen.nl/overige-oogziekten/overige-ziekten-verschijnselen/verschijnselen-ogen-ademhalingsstoornissen/
En nog een vraag: volgens de Resmed heb ik geen obstructieve, maar wel centrale apneus. Een CPAP is daar geschikt tegen, neem ik aan?
Een cpap is eigenlijk niet geschikt voor centraal apneu, maar het hangt helemaal af hoeveel centrale ademstops je hebt. Ook hangt het erg af, hoe jij je voelt. Als je je heel goed (gaat) voelen met de huidige behandeling en de AHI blijft laag, dan kan een cpap of apap volstaan. Loopt de Centrale ademstops in de loop der tijd op en je krijgt je klachten weer terug, dan moet er gekeken worden naar een andere oplossing. Dan komt een Bipap of een ASV in aanmerking. Dus nu nog even met je huidige apparaat verder en dan als het weer minder gaat aan de bel trekken bij je arts. Er kan nog een dip volgen na een week of zes na de start met de therapie.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Help!

20
Wazig zien komt bij Apneu vaker voor, maar als de therapie goed aanslaat, dan zou dit toch moeten verdwijnen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar