Geen verbetering na 5 jaar

1
Ik wordt 5 jaar behandeld. Inmiddels 3 jaar met Bipap wegens centrale apneus. Maar heb geen goede nachten en moet steeds wisselen van masker, geregeld zelfs snachts. Het is een strijd en kom niet verder. Kwalitatief geen goede nachten en sukkel steeds door, maar dit is geen doen meer. Wat gaat er fout dat ik geen goed masker heb ? Ik hoor weinig anderen met soortgelijke klachten. Ik heb het gemeld bij het ziekenhuis.

Groet

Jan Pieter
ResMed Lumis150 Bi-pap
F20 Full Face Mask
AHI 26 zonder cpap
AHI ca 2 met cpap
Verwarmde slang,
vochtigheid 7

Re: Geen verbetering na 5 jaar

2
Jan Pieter, vijf jaar behandeld en nu 3 jaar met de Bipap i.v.m. centrale ademstops. Hoe gaat de behandeling met de Bipap, even buiten het masker om?

Heb je nog steeds last van centrale ademstops of zijn die er nu niet meer? Wat is/zijn momenteel de ingestelde druk(ken)?

Wat is de PS Pressure Support (Ondersteuningsdruk)?

Welke type maskers heb je in gebruik? Naam en merk maskers?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Geen verbetering na 5 jaar

3
Staat Lumis150 in de S of ST modus? In het laatste geval, zou een uitstapje naar ASV wellicht soelaas bieden.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Geen verbetering na 5 jaar

4
RuudJ schreef: 08 nov 2023, 14:42 Jan Pieter,

Welke type maskers heb je in gebruik? Naam en merk maskers?

Hoi Ruud

Ik gebruik momenteel de neusdoppenmasker airfit p10, als ik last krijg gebruik ik de n20 neusmasker en als dat niet gaat de f30 volgelaat.

De druk staat op 18.0 en de uitademing druk op 7.9


Groet

Jan Pieter
ResMed Lumis150 Bi-pap
F20 Full Face Mask
AHI 26 zonder cpap
AHI ca 2 met cpap
Verwarmde slang,
vochtigheid 7

Re: Geen verbetering na 5 jaar

5
RuudJ schreef: 08 nov 2023, 14:42 Jan Pieter, vijf jaar behandeld en nu 3 jaar met de Bipap i.v.m. centrale ademstops. Hoe gaat de behandeling met de Bipap, even buiten het masker om?
Hoe de behandeling gaat, tja ik herstel niet qua energie en ben steeds moe. Heb geen energie om fysieke inspanning te leveren overdag.
Vanmorgen 4 km gelopen en had nog een afspraak staan vanavond, maar afgezegd door vermoeidheid. Wel is er een aantal maanden geleden suikerziekte type 2 bij mij geconstateerd en dat zou mede gevoed worden door de apneu heb ik begrepen. Technisch verhaal: wakker worden door ademstop~adrenalinestoot~cortisol~suiker.

Verder is mijn ahi gemiddeld 2 a 3 volgens apparaat.
Maar mijn fysieke belastbaarheid komt niet van de grond.Val veel in slaap.
ResMed Lumis150 Bi-pap
F20 Full Face Mask
AHI 26 zonder cpap
AHI ca 2 met cpap
Verwarmde slang,
vochtigheid 7

Re: Geen verbetering na 5 jaar

6
persluchtpiraat schreef: 08 nov 2023, 16:54 Staat Lumis150 in de S of ST modus? In het laatste geval, zou een uitstapje naar ASV wellicht soelaas bieden.

De S of ST weet ik niet waar dat voor staat.
Hij geeft in display Spontane Trigger 24% aan als dat voor de ST staat.

Groet

Jan Pieter
ResMed Lumis150 Bi-pap
F20 Full Face Mask
AHI 26 zonder cpap
AHI ca 2 met cpap
Verwarmde slang,
vochtigheid 7

Re: Geen verbetering na 5 jaar

7
Jan Pieter de S staat voor Spontaan ademen (eigen ademhalingstempo) en de T staat voor Timed ofwel Tijdgebonden. Dan staat het apparaat op een X aantal ademhalingen pert minuut. Dus bijvoorbeeld 6 sec = 10 ademhalingen/min of 5 seconden = 12 ademhalingen/min.
Spontane Trigger 24%
Dan staan jouw instellingen niet correct. De opzet in Status S (Spontaan) is dat jouw ademhaling zo goed als mogelijk is synchroon moet lopen met die van het apparaat en dan moet de Spontane trigger en de Spontane cycle beide de 100 % benaderen. Pas als dit zo is dan zou je ademhaling vrijwel synchroon moeten lopen.

Ik zelf had de Resmed Aircurve ST en ik gebruikte deze in de S- modus. Ik had grote problemen juist met het correct krijgen van deze Trigger & Cycle waarden. Telkens sloeg mijn luchtweg dicht met een soort plop geluid/gevoel en ben uiteindelijk overgestapt op een ASV. Deze volgt jouw ademhaling en ik had toen geen last meer van de problemen met een Bipap.

De Trigger en de Cycle waarden kun je instellen in de volgende standen. Erg Laag - Laag - Gemiddelde - Hoog - Erg Hoog en hiermee verschuif je de overgang van de Uitademing naar de Inademing (Trigger) en de overgang van de Inademing naar de Uitademing (Cycle)
Trigger and Cycle Trigger and Cycle

Het probleem is, dat het apparaat al start met de uitademing (druk omlaag), terwijl jij nog niet klaar bent met de inademing (Cycle) of dat het apparaat al begint met de inademing (druk omhoog), terwijl jij nog bezig bent met de uitademing. (Trigger)

Als dit niet voldoende synchroon loopt, dan wordt je knettergek, bij wijze van spreken.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Geen verbetering na 5 jaar

8
Jan Pieter,

Heb je nog steeds last van centrale ademstops of zijn die er nu niet meer? Wat is/zijn momenteel de ingestelde druk(ken)?

Wat is de PS Pressure Support (Ondersteuningsdruk)?

Een lage AHI score wil nog niet zeggen dat de therapie met de Bipap ook een succes is of wordt.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Geen verbetering na 5 jaar

9
De uitleg van @RuudJ klopt niet. "Spontane Trigger 24%" betekent dat maar 24% van je ademhalingen door jezelf worden geinitieerd. De overige ademhalingen worden doorgepompt op basis van de T in de ST (betekent Spontaan-Timed). Met trigger/cycle sensitivity instellingen heeft het niets te maken.

Dus je bent ~76% van de nacht in centraalapneu. Het kan heel goed zijn dat de ST nogal onsubtiel te werk gaat waardoor je overgeventileerd raakt, en dat ASV beter harmonieert met je ademhaling. ASV kan namelijk een beetje gas geven en een beetje minderen als dat nodig is. ST kent alleen standjes aan/uit, niets ertussen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Geen verbetering na 5 jaar

10
@persluchtpiraat ik neem aan dat het spontane ademen het best verloopt als dit de 100 % benaderd, dus als de ademhaling 76 % door het apparaat wordt geïnitieerd dat de instellingen nog niet goed zijn ingesteld. Dit natuurlijk in het geval van de Resmed Bipap apparatuur. De vraag is ook of het apparaat in modus ST staat ingesteld of in modus S of eventueel T?

Ik hoor graag van Jan Pieter hoe hij het ademen ervaart en op welke modus het apparaat is ingesteld!
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Geen verbetering na 5 jaar

11
RuudJ schreef: 09 nov 2023, 14:28 De vraag is ook of het apparaat in modus ST staat ingesteld of in modus S of eventueel T?
Het feit dat dit percentage wordt opgegeven betekent dat het ST is.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Geen verbetering na 5 jaar

12
@persluchtpiraat sorry, maar ik heb met mijn Resmed Aircurve CS10 ST Bipap vanaf mei 2021 tot en met 18 augustus 2021 zowel in de modus S als modus ST (modus T even geprobeerd, maar dat beviel mij helemaal niet) geslapen en op mijn display zag ik elke dag de percentages staan van Spontaneous Trigger en Spontaneous Cycle. Ik heb ze allemaal in mijn Excel bestand dagelijks staan en ik kan deze zo aan je tonen. Dus niet alleen bij ST, maar ook bij de andere modi. Zij waren beïnvloedbaar door de instellingen Very Low -Low-Medium-High-Very High.

Mijn AHI varieerde in die tijd voornamelijk tussen 0.0 en 0.6 met een drie keer een AHI tussen 1 en 1,5 en 1 keer met 3,62 per uur.

In Oscar wordt dan alleen de UA incidenten en de Hypopneu incidenten getoond. Obstructief apneu en Centraal apneu komen dan alleen nog voor bij Cpap en Apap gebruik.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Geen verbetering na 5 jaar

13
Je hebt het nu wel over twee dingen. Dat het percentage Spontaneous Cycle wordt beinvloed door Ti_max en Cycle sensitivity klopt wel.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Geen verbetering na 5 jaar

14
RuudJ schreef: 09 nov 2023, 13:47 Het probleem is, dat het apparaat al start met de uitademing (druk omlaag), terwijl jij nog niet klaar bent met de inademing (Cycle) of dat het apparaat al begint met de inademing (druk omhoog), terwijl jij nog bezig bent met de uitademing. (Trigger)
Ik kan mij daar inderdaad in vinden, ik wordt geregeld (opgepompt) omdat ik nog niet klaar ben met inhaleren en dan al moet uitademen? Hoop dat ik het goed verwoord.

Groet,
Jan Pieter

modedit RM: complete quote ingekort, zie viewtopic.php?t=14536
ResMed Lumis150 Bi-pap
F20 Full Face Mask
AHI 26 zonder cpap
AHI ca 2 met cpap
Verwarmde slang,
vochtigheid 7

Re: Geen verbetering na 5 jaar

15
Ik begrijp nu wel waarom PLP en RuudJ voor een ASV zijn gegaan. Ik heb een aircurve 10 V-auto en krijg het maar niet optimaal. Het geeft mij ook stress om tegelmatig weer met de instellingen te gaan schuiven. Al van alles geprobeerd maar nog steeds heel veel desaturaties in een nacht.
Lijkt me heerlijk om een apparaat te hebben die het gewoon zelf regelt.
Resmed Aircurve V-auto
epap 9
ipap 12
PS 3
neusmasker

Re: Geen verbetering na 5 jaar

16
Designer68 schreef: 10 nov 2023, 19:59 ik wordt geregeld (opgepompt) omdat ik nog niet klaar ben met inhaleren en dan al moet uitademen
Dat kan twee dingen betekenen. Of de Ti_max is te kort (moet eigenlijk altijd op 4 seconden staan, hoger kan helaas niet) of de Cycle sensitivity is te hoog ingesteld.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i