Dit is mijn verslag van mijn apneu-reis. Niet een het type 'goed verhaal, lekker kort ook' zoals mijn kinderen soms zeggen. Meer van het type 'slecht verhaal, en helaas te lang'. Maar heel bewust schrijf ik dit uitgebreider op. Omdat het voor mij, aan het begin van mijn reis, dit soort verhalen waren die mij hielpen om beter te begrijpen wat er met mij aan de hand was en welke richting ik mijn verdere reis op moest zien te krijgen. En wie weet helpt mijn verhaal ook anderen weer bij het vinden van richting. Voor het gros van de apneu-lotgenoten zal het gelukkig een kortere reis zijn, die hebben een makkelijker te behandelen (puur) obstructief apneu, en zullen na inzet van een CPAP-toestel meteen prima geholpen zijn. Maar voor enkele anderen, zoals ikzelf, geldt dat ze na diagnose op een pad belanden van veel vallen en weer opstaan. Hieronder mijn reis over mijn pad.

Sinds maart van dit jaar ben ik me gaan realiseren dat ik een snel ernstiger wordend probleem had in mijn slaap. Waar ik sinds mijn COVID-besmetting in oktober 2021 soms ook al wel vond dat er iets veranderd was in mijn slaap, was het 'iets' op dat moment ontwikkeld tot ergens gedurende elke nacht ziek wakker worden, gevolgd door een hele poos 'bijkomen' om dan weer verder proberen te slapen. En dat soms meerdere keren per nacht. Dat geeft impact op alles in je leven heb ik ervaren. Via de huisarts kreeg ik een verwijzing voor een slaaponderzoek. Dat zou pas vier maande later kunnen plaatsvinden in het slaapcentrum van het lokale ziekenhuis. Daar wilde ik niet op wachten. Via de bedrijfsarts ben ik toen uitgekomen bij het Nederlands Slaap Instituut.

Anderhalve week na aanmelding bij het NSI heb ik thuis een slaaponderzoek gehad met een zogenaamde WatchPAT. De uitkomst van dat onderzoek was dat ik een ernstig slaapapneu (AHI 37,8) bleek te hebben. Waarschijnlijk had ik al langere tijd een licht apneu, heb ik zelf nooit gemerkt vóór mijn COVID-besmetting, en is dat lichte apneu is verergerd door COVID. Een week na het bespreken van de test-uitslag heb ik een CPAP-toestel van Löwenstein (Prisma SMART) gekregen en ben ik daarmee gaan slapen. Omdat dat helemaal niet het gewenste effect had (aantal ademstops bleven gelijk of werden zelfs hoger) ben ik toen al snel op dit forum gaan zoeken en lezen.

Enkele behulpzame en betrokken deskundigen op dit forum attendeerden mij op het programma OSCAR. Het inzicht dat ik daarmee kreeg, leerde mij dat ik waarschijnlijk last had van iets dat TECSA heet (=Therapy Emergent Central Sleep Apnea). Helemaal zeker is dat niet, want ik heb nooit meer inhoudelijke testresultaten gehad van het NSI anders dan de AHI-score, dat ik last had van behoorlijke desaturatie ( soms lager dan 80%) en dat ik daarmee in de ernstige categorie van apneu zit. Ik weet dus niet of ik op het testmoment door NSI ook al last had van centrale apneus. TECSA betekent zoveel dat je -als je daar gevoelig voor bent- onder invloed van het slapen met een CPAP-toestel een onbalans krijgt in het CO2-niveau in je longen (of bloed?). Het CPAP-toestel ventileert eigenlijk te veel waardoor die onbalans ontstaat. Voor je hersenen betekent een te laag CO2-niveau dat er niet geventileerd (=ademgehaald) hoeft te worden, en dus krijg je op die momenten een centraal apneu als gevolg van CPAP. Dit is overigens mijn leken-vertaling van wat ik inmiddels begrepen denk te hebben. TECSA kan van tijdelijk aard zijn, maar als je het langer dan drie maanden houdt, dan blijft het daarna ook wel bij je. In mijn geval was dat dus zo. Aanpassingen aan de CPAP in de zin van het verhogen en verlagen van de druk (tussen 7.0 en 11.0) hadden helaas niet het gewenste effect. De druk moest in mijn geval zo laag mogelijk zijn om nog net de obstructieve apneus te voorkomen en niet al te veel centrale apneus te veroorzaken. Maar een goede balans was niet te vinden.

Kortom CPAP werkte voor mij niet, na zo'n anderhalve maand CPAP werd een BiPAP-toestel (ResMed Aircurve 10 VAuto) ter test aangeboden door het NSI. BiPAP betekent dat je nachtelijke ademhaling ondersteund wordt met twee verschillende drukken; een hogere druk bij inademing (IPAP) en een lagere druk bij uitademing (EPAP). Met een IPAP van 8.0 en een EPAP van 4.0 vond ik het slapen met de BiPAP een stuk plezieriger / natuurlijker dan met de CPAP. Maar in de eerste weken slapen met de BiPAP escaleerde mijn apneu-problematiek behoorlijk. Vooral in de laatste uren van de nacht piekten mijn stops naar zo'n 70 per uur. Gevolg daarvan was dat ik de meeste dagen compleet geradbraakt uit bed kwam. Heel langzaam (gedurende drie maanden) kwam het weer meer onder controle. Maar het uiteindelijke resultaat was nog steeds niet goed; gemiddeld zo'n 25 tot 30 stops per uur bestaand uit zowel centrale als obstructieve apneu's. Vaak ook het enge patroon van een Cheyne Stokes ademhaling https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/122628-ademhalingsstoornissen-cheyne-stokes-ademhaling.html.

Een laatst mogelijke stap zou inzet van een Adaptive Servo Ventilator zijn. Maar om die stap te maken moest zeker zijn dat ik niet een vorm van hartfalen had. En met het geconstateerde Cheyne Stokes patroon van ademhaling was er wel aanleiding om daaraan te denken. Ik werd daarom doorverwezen naar een cardioloog. Die onderzoeken lieten gelukkig zien dat er met mijn hart niets aan de hand is. Het NSI verwees mij door naar het Centrum voor ThuisBeademing in Rotterdam om daar te laten onderzoeken of ik inderdaad in aanmerking kom voor een ASV.

Ik heb na aanmelding bij het CTB helaas best lang (11 weken) moeten wachten op een uitgebreid slaaponderzoek (polysomnografie), gelukkig mocht dat onderzoek wel gewoon thuis plaatsvinden. Wonder boven wonder heb ik nog geslapen ook met al die draadjes, slangetjes en kastjes! Uitkomst van dat onderzoek was dat ik inderdaad een complex apneu heb. De arts van het CTB adviseerde op basis van de uitslag een test met een ASV (ResMed Aircurve 10 CS Pacewave). Die heb ik inmiddels een poosje in gebruik. Met gedroomd resultaat! Meest tastbare resultaat is de verlaging van de AHI-score, die de eerste nacht meteen al veel lager was dan voor mij gebruikelijk; 2,2. Afgelopen nacht zelfs 1,5. Hopelijk gaat dat nog onder de 1 komen, maar voorlopig ben ik hier al heel blij mee. Minder tastbaar, maar qua gevoel wel heel fijn is dat ik het inslapen veel fijner vind met dit apparaat. De ademondersteuning is veel minder nadrukkelijk. Zolang je zelf gewoon rustig en normaal ademhaalt doet de ASV niks merkbaars. Pas als je ademhaling stopt of ontregelt dan gaat het toestel meehelpen / ingrijpen. Ook is fijn dat ik bij het wakker worden, na het afzetten van het (neus)masker, niet eerst een poosje moet terugregelen naar een ontspannen en normale ademhaling. Met de BiPAP was voor mij het effect toch wel dat ik er voor een korte duur een enigszins geforceerde ademhaling aan overhield na een nachtje slapen.

Qua werking volgt de ASV je ademhaling en 'onthoudt' het patroon van jouw ademhaling in de laatste drie minuten. Pas op het moment dat je ademhaling dan teveel gaat afwijken van dat onthouden patroon, gaat de ASV bijsturen. De ASV wordt door het CTB ingesteld op waarden die het apparaat een bandbreedte geven om de in- en uitademing mee te ondersteunen én met welke extra druk hij kan ingrijpen in geval het apparaat signaleert dat je gaat stoppen met ademhalen. Dit is overigens mijn leken-vertaling van de werking, veel te simpel voor de complexe mechanismen de erbij komen kijken. Het softwarematig algoritme van het apparaat bepaalt hoe het de druk varieert gedurende de slaap en met welke precieze druk ingegrepen moet worden bij een dreigende ademstop. Het apparaat voorkomt dus stops, het grijpt in voordat je daadwerkelijk stopt met ademhalen. Heel ingenieus en voor mij heel effectief ook.

Tot slot. Ik ben blij dat ik destijds gewezen ben op het bestaan van dit forum. Zonder dit forum had ik nu niet gestaan waar ik nu sta op het pad van mijn apneu-reis. Ieders reis is een andere, dus is het delen van informatie over elke reis waardevol. Ik heb hier veel gelezen, vooral ook informatie die voor mij niet van toepassing bleek te zijn. Maar juist dat maakte voor mij langzaam duidelijk dat het iets betrof wat niet op mijn pad hoorde en wat mijn pad dan wel kon of moest zijn.

Dank!

Mooi gesproken en bedankt voor jouw update.

Hier blijkt maar weer uit dat voor sommigen onder ons de ASV de oplossing kan zijn als het met een cpap / apap / bipap niet wil lukken.

Tot je volgende update en succes met het slapen met de ASV.

Bedankt voor het delen. En wat fijn dat je jezelf nu beter voelt!

Wat mijn aandacht in je verhaal trekt, is dat je een link legt tussen je COVID-infectie en de toename van je klachten. Ikzelf heb altijd het vermoeden gehad dat de COVID-infectie de 'bron' was van mijn klachten, aangezien het lijstje met klachten na elke infectie zich uit leek te breiden en ik er merkbaar meer hinder van begon te ondervinden. Toen mijn huisarts voorstelde een slaaponderzoek te doen, was ik er dan ook van overtuigd dat er geen slaapapneu zou worden vastgesteld. Uiteindelijk bleek dit toch zo te zijn met een AHI van 71,3.

Wat ik me nog steeds afvraag, is of de apneu nu is veroorzaakt door de COVID of was deze al aanwezig en is deze verergerd. Ik snurkte namelijk al flink toen we met z'n allen nog niet over COVID gehoord hadden, maar ondervond daar geen klachten van. (Mijn partner wel overigens ) Ik ben dan ook benieuwd naar de ervaringen van andere forumleden en of er leden zijn die zelf al eens iets gelezen hebben over ene verband tussen COVID en apneu.

Overigens heb ik deze vraag ook aan de onderzoekend arts van het NSI voorgelegd. Mijn arts gaf aan dat het niet ongebruikelijk was dat apneu werd vastgesteld na ziek te zijn geweest door COVID.

LuchtSnurker schreef: 24 nov 2023, 10:18 maar ondervond daar geen klachten van

Dat denken we vaak. Ik heb zelf ook >10 jaar rondgelopen met chronische vermoeidheid zonder te beseffen dat ik chronische vermoeidheid had. Ik had wel een "zwaar leven" zoals Brigitte Kaandorp zingt.

Ik denk dat u wel merkbare verbetering van welzijn zou hebben gevoeld als u pre-covid al een keer een interventie met CPAP had gehad.

LuchtSnurker schreef: 24 nov 2023, 10:18 Bedankt voor het delen. En wat fijn dat je jezelf nu beter voelt

Dank je wel Luchtsnurker.

Zoals er zoveel onzeker of onduidelijk is over klachten na COVID besmetting, is ook de relatie tussen COVID en apneu onzeker.

Ook tegen mij is, het vermoeden dat er een link is, uitgesproken door medici en paramedici. Maar dat is geen wetenschap, het zijn vermoedens. Als ik mijn gevoel raadpleeg, dan is er wel een link.

De lastigste aan ‘die twee’ is dat het apneu je herstelvermogen verminderd, en dat je daardoor veel moeilijker (of niet) herstelt van de gevolgen van een COVID-besmetting.


Er zijn ideeën / theorieën dat COVID (zoals andere virussen dat ook wel doen overigens) de handrem zet op het immuunsysteem. Zo kan het virus veel makkelijker z’n gang gaan in je lichaam. Gevolg daarvan zou dan (kunnen) zijn dat een zich al aan het ontwikkelen apneu niet meer tegengewerkt wordt door het normaal werkende en dus herstellende immuunsysteem. Waardoor het in rap tempo ernstiger wordt.

Mijn vrouw heeft ruim voordat ik besmet raakte een paar keer gezegd dat ik soms ‘raar’ ademhaalde in mijn slaap (nog niet eens zozeer veel of hard snurken). Daarmee denk ik zelf wel dat ik al een licht in ontwikkeling zijnd apneu had voor besmetting.

Maar met al dit gefilosofeer is en blijft de realiteit dat we vooral onze ogen op ’de bal’ moeten houden, en proberen het apneu de kop in te drukken.

Succes met jouw struggle.

Het kan zoiets zijn als: je had altijd wel een krappe ademweg, maar het ging nog goed. Komt de infectie, vervolgens zwellen je keelamandelen op en de poppen zijn aan het dansen. Vervolgens zit je in de vicieuze cirkel waarbij de slaap-ademstoornis zelf zorgt dat de keelamandelen en aanliggend weefsel opgezwollen blijven. Dat kan indirect via opzuigen van maagzuur, of direct omdat het lichaam met een slaap-ademstoornis in een ontredderde toestand is.