dag,

ik moet even wat kwijt...maar weet dat ik hier niet de mensen mee bereik die ik zou willen bereiken..

Ik werk in de revalidatie als muziektherapeute. Daar hoor ik regelmatig mensen (revalidanten, dus mensen die daar revalideren na ongeval, hersenaandoening, dwarslaesie etc) die ook een Cpap moeten gaan gebruiken, bijvoorbeeld na hersenletsel of omdat er bij ziekenhuis opname is geconstateerd dat iemand ademstops had.

Nu had ik afgelopen week 2 mensen in mijn behandelkamer die sinds kort aan de Cpap moesten maar daar echt veel te weinig hulp bij krijgen.
Ik vraag altijd naar iemands slaap en zo komt het onderwerp ook vaak ter sprake.
Beiden zijn gewoon met een apparaat en masker (random lijkt het) weer teruggestuurd naar hun interne revalidatie en moeten dan daar maar 'mee leren leven', zo lijkt het .

De ene is een man die het Guillan Barre syndroom heeft. Hij kan geen van zijn ledematen gebruiken , is vanaf zijn nek verlamd momenteel en is met een cpap in de revalidatie gekomen. Hij heeft een neusmasker maar kan door zijn beperking niet zelf het masker op en af doen en ook niet iets doen als het lekt bv. Elke keer als er iets is moet hij de verpleging bellen en de man voelt zich vrij angstig en opgesloten vanwege het masker op zijn gezicht . Hij heeft het er benauwd mee en kan niet goed tegen de lucht uitademen.

De andere is een oudere heer met hersenletsel na een fietsongeval. Hij heeft een neusdoppenmasker meegekregen en een Lowenstein. Kan er niet aan wennen en is de wanhoop nabij. Ik denk dat een neusdoppenmasker voor hem niet geschikt is, maar hij weet helemaal niet dat er ook andere maskers zijn!
Beiden hebben niet de fysieke mogelijkheden om bv op dit forum rond te neuzen en advies te vragen...

Wat mij raakt is dat dit slechts twee gevallen zijn waarbij de leverancier het maar overlaat aan de mensen en geen idee hebben dat het niet altijd lukt of geschikt is en hoe ingrijpend dat ook is om erbij te hebben, juist voor mensen die al zoveel ellende achter de rug hebben..en dan ook nog fysieke problemen en hersenletsel..

Ik probeer bij deze bovenstaande mannen komende week even langs te gaan om mee te kijken, misschien staat de druk heel hoog, of kan er een ander masker komen etc..maar ik ben ook alleen maar een ervaringsdeskundige en heb weinig tijd . Echter voel ik erg mee met deze mensen, omdat ik weet hoe belangrijk het is maar ook hoe ingrijpend om ineens met een cpap te moeten omgaan...en dan ook nog met al die fysieke beperkingen!

Ik vind het schrijnend om mee te maken hoe makkelijk er een apparaat, masker en toebehoren meegegeven wordt , zoek het maar uit..!
Bij mij was dat ook een beetje zo maar ik ben mondig en fysiek niet beperkt en heb de mogelijkheid aan de bel te trekken .
Daarom doe ik dit nu voor in elk geval deze twee mensen .Beiden zijn ook nog alleengaand.. En hebben geen idee van eventuele mogelijkheden van maskers, apparatuur etc..Er is zo weinig terugkoppeling..

Ik wilde dit toch even noemen en hoop echt dat er aandacht voor is in de stichting bv..

Eigenlijk is mijn vraag: zijn er mensen die eventueel kunnen meedenken met mij of met hen, die namens hen kunnen opkomen voor hen en hun rechten en hun wensen en klachten kan horen . Zijn er bijvoorbeeld belangenbehartigers of iets dergelijks bij de stichting die voor deze mensen kunnen opkomen?

dank voor eventuele reacties!
groet,
Saskia Hoogendam

Saskia schreef: 28 nov 2023, 21:22 Beiden zijn gewoon met een apparaat en masker (random lijkt het) weer teruggestuurd naar hun interne revalidatie en moeten dan daar maar 'mee leren leven', zo lijkt het .

Oh ja, dat is "par for the course." Niet helemaal random, de oude voorraad moet er eerst uit. In mijn persoonlijke kring is een hele lieve dame met wat psychische problematiek. Ze kreeg de CPAP in een kartonnen doos thuisbezorgd met het idee van "zoek het maar uit." Dat werkte uiteindelijk niet, dus na twee maanden kreeg ze telefoon dat de CPAP terug moest. Het ding meteen teruggestuurd omdat ze doodsbang was om rekeningen te krijgen. Ik heb haar toen een eigen apparaat (Airsense10) kunnen geven, maar ze heeft wel begeleiding nodig. Iedereen, haar huisarts, laten haar in de strоnt zakken.

Saskia schreef: 28 nov 2023, 21:22 De ene is een man die het Guillan Barre syndroom heeft. [...] Hij heeft het er benauwd mee en kan niet goed tegen de lucht uitademen

Mother of god, ik lees Guillain-Barre en ik kon de rest al raden. Meneer kreeg een huis tuin en keuken CPAP terwijl hij BiPAP zou moeten krijgen. BiPAP is duurder, dus mensen mogen in de strоnt zakken totdat ze heel hard gaan schreeuwen. Ik zou dat ook aanraden, ga schreeuwen totdat er BiPAP komt. BiPAP maakt het ademen namelijk makkelijker!

Saskia schreef: 28 nov 2023, 21:22 De andere is een oudere heer met hersenletsel na een fietsongeval. Hij heeft een neusdoppenmasker meegekregen en een Lowenstein. Kan er niet aan wennen en is de wanhoop nabij. Ik denk dat een neusdoppenmasker voor hem niet geschikt is, maar hij weet helemaal niet dat er ook andere maskers zijn

Ja, het succes van het hulpmiddel is afhankelijk van een passend masker. Niet alle maskers passen op alle gezichten dus er moet soms gezocht worden. Maar let op! "Niet kunnen wennen" is in de praktijk vaak de sensatie van ademhonger die mensen (nog) niet goed kunnen articuleren. Ook in dit geval kan BiPAP de oplossing zijn.

Saskia schreef: 28 nov 2023, 21:22 Wat mij raakt is dat dit slechts twee gevallen zijn waarbij de leverancier het maar overlaat aan de mensen en geen idee hebben dat het niet altijd lukt of geschikt is en hoe ingrijpend dat ook is om erbij te hebben, juist voor mensen die al zoveel ellende achter de rug hebben..en dan ook nog fysieke problemen en hersenletsel..

Het raakt mij ook, maar ik wist dit al. En ik weet niet wat ik eraan kan doen. Dit is het zorgsysteem in Nederland. En dan heb ik het nog niet over de talloze jonge mensen met chronische vermoeidheid en cognitieve/psychische klachten door UARS omdat ze door dit systeem worden weggezet als aanstellers, wat mij is overkomen door een arts die nota bene redacteur was van de OSAS richtlijn.

Saskia schreef: 28 nov 2023, 21:22 Eigenlijk is mijn vraag: zijn er mensen die eventueel kunnen meedenken met mij of met hen, die namens hen kunnen opkomen voor hen en hun rechten en hun wensen en klachten kan horen . Zijn er bijvoorbeeld belangenbehartigers of iets dergelijks bij de stichting die voor deze mensen kunnen opkomen?

Ik ben zeker geinteresseerd, want ik wil iets doen voor de eerder genoemde mevrouw. Het probleem is volgens mij dat ik mij niet in haar medische zaken kan mengen zonder consent. Is er een soort standaardformulier dat ze kan tekenen zodat ik in gesprek kan gaan met haar huisarts?

Dank voor je reactie PLP, ik wist ook dat het zo gaat maar het is fijn om dat even te kunnen delen..
Enorm schrijnend en ontzettend rot voor de mensen die het betreft .
Kijk de tip over BiPap is al een goede! dank!
Ik ga morgen proberen even langs te gaan bij beiden om even mee te kijken en in elk geval ze het gevoel te geven dat ze er niet alleen in staan...voor wat dat waard is want inderdaad, ik kan me niet zomaar mengen in hun medische zaken en heb ere ook niet zoveel verstand van..
En er is al zoveel ingrijpend veranderd voor allebei!
Er zou iets moeten zijn als 'tussenpersoon' of 'coach' of 'consulent " ..ik noem maar wat termen.
Iemand waar mensen zoals jij en ik beschrijven (en dat is dan nog maar het spreekwoordelijke topje van de ijsberg..) bij terecht kunnen voor hulp en steun in al die moeilijke , ingrijpende en lastige keuzes rond Cpap/OSAS etc.

wordt vervolgd...hopenlijk..
groet,Saskia