Ik zou nu nog niet aan de druk gaan wijzigen. Wen eerst even een paar dagen of een week aan het apparaat en het slapen met alles wat erbij hoort. En, als je toch iets wijzigt, dan moet je dit ook weer een paar dagen aankijken wat voor effect dit heeft. Bovendien kan men op afstand ook meekijken en elke verandering zien. Dus eerst even op de huidige instellingen verder gaan.

Vannacht weer met de CPAP geslapen, nacht 2. Ik ging laat naar bed en moest vroeg opstaan, dus ik heb maar 7 uur en 40 minuten geslapen. Normaal minimaal 8-9 uur. Dat was ook te merken, want ik was heel erg moe, veel meer vermoeid dan gisteren, terwijl de AHI vandaag bijna gehalveerd is naar 7 (ten opzichte van gisteren).

Wel zie ik veel flow limitation ten opzichte van vorige week: en lekkage: en heel veel snurken ten opzichte van vorige week: Denken jullie dat de vermoeidheid hierdoor komt? Of is het vooral het feit dat ik minder uren heb geslapen?

Zijn er dingen die ik kan doen tegen de lekkage? Ik kan me voorstellen dat dat erg nadelig is, want de apneu's vinden bijna altijd plaats als er lekkage is afgelopen nacht.

Als de therapie aanslaat heb je minder adrenaline aangemaakt en dit is de brandstof waarop je de nacht doorkomt tijdens ademstops.

Nu je daar minder van aanmaakt, merk je dit de komende tijd. Adrenaline verdwijnt ook weer snel uit je lichaam. Veel mensen bemerken dan ook dat bij de start van de therapie men meer vermoeidheid voelt, dan voor de therapie. Dit gaat over. Bij de één snel, bij de ander langzaam. Dus het is een kwestie van volhouden.

Sander schreef: 07 dec 2023, 20:15 Wel zie ik veel flow limitation ten opzichte van vorige week:

Dat is wel heel veel. Het is altijd de moeite waard om te proberen dat eruit te titreren.

Klopt PLP. Hoe kan ik dat zo veel mogelijk voorkomen? Ik vermoed dat het te maken heeft met lekkage doordat ik ‘s nachts mijn mond open. Is een full face masker dan goed?

Sander, ik denk dat je eerst moet proberen de juiste druk in te stellen. Bij een juiste titratie druk instelling behoort de mond automatisch gesloten te blijven.

Een full face masker geeft vrijwel altijd een luchtstroom door de mond en dan blijft altijd de klacht van een (kurk) droog gevoel in mond en keel aanwezig.

Ah duidelijk Ruud. Je gaf aan dat de druk verhogen nog niet handig is. Of kan ik dat nu, na de derde nacht, al wel doen?

Ik zie nog steeds ontzettend veel centrale apneu's. Deze had ik ook al bij mijn WatchPAT-test, maar zijn nu wel toegenomen. Kan ik nu al met de OSAS-verpleegkundige/arts overleggen of ik een BiPap en later als dat niet werkt een ASV mag gebruiken?

Die centrale ademstops hoeveel maken die in percentage van alle ademstops uit?

De AHI bestaat vandaag uit ongeveer 2 obstructieve per uur en 8/9 centrale per uur. Dat komt dus uit op 75-80%.

Sander schreef: 08 dec 2023, 09:18 Klopt PLP. Hoe kan ik dat zo veel mogelijk voorkomen

In eerste instantie met enkelvoudige druk verhogen. Als dat geen verbetering oplevert, dan aan de slag met BiPAP, dus PS. Als je gedurende de nacht hoge niveaus van PS nodig hebt, die in andere periodes voor CAs zorgen, dan ASV. Let wel, deze methode (die ik zelf gebruik) berust niet op het "forceren" van CAs zoals gebeurt bij de behandeling van CSAS met ASV, maar juist op het tegelijkertijd adequaat behandelen van FL en het voorkomen van CAs.

Het is een getrapt proces, dus eerst maar met de CPAP kijken waar het schip strandt, en eventueel EPR toepassen.

RuudJ schreef: 08 dec 2023, 09:29 Bij een juiste titratie druk instelling behoort de mond automatisch gesloten te blijven.

Dat is te optimistisch. In mijn geval breken de drukwisselingen van de ASV door de afdichting van het zachte verhemelte heen. Dus in mijn geval is een FFM noodzakelijk, ondanks dat mijn behandeling optimaal is.

RuudJ schreef: 08 dec 2023, 09:29 Een full face masker geeft vrijwel altijd een luchtstroom door de mond en dan blijft altijd de klacht van een (kurk) droog gevoel in mond en keel aanwezig.

Dit is onwaar. Een FFM staat alleen een luchtstroom door de mond toe als je actief door de mond ademt. De drukniveaus in de neusholte en mondholte zijn bij een FFM gelijk, en de natuurkunde leert ons dat tussen gelijke drukniveaus geen stroom van vloeistof/gas kan plaatsvinden. Dus logischerwijs is deze uitspraak gelijk aan "overdag in een kamer zitten geeft altijd een luchtstroom door de mond" en we weten dat dit niet waar is.

Een FFM zoals de F30i die ik gebruik kan ook de onderkaak stabiliseren, zodat deze niet openvalt door de werking van de zwaartekracht.

Ik heb via het forum en elders online gelezen over een verwarmde slang en dat deze zeer nuttig kan zijn. Nu heb ik een resmed airsense 11 en is er een bijpassende slang. Is het zo dat ik deze weg kan gooien als ik overstap naar een BiPap of ASV?

Ja, alleen als het andere apparaat een AIr11 VPAP/VAuto (BiPAP) is of een Air11 CS Pacewave (ASV).

Als het een Air11 is kan ik hem dus ook op die apparaten gebruiken bedoel je?

@RuudJ ik heb een mail binnen van iemand genaamd Ruud H. Ben jij dit? Ik wil het even verifiëren, want het e-mailadres dat ik gebruik bevat mijn echte volledige voor- en achternaam. Als ik reageer dan zie je dat natuurlijk.

@RuudJ vergeet bovenstaande bericht niet

Zaterdag heb ik een bericht gestuurd naar de OSAS-verpleegkundige over de lekkage en de centrale apneu's. Daar kreeg ik deze reactie op:

we kunnen aan de centrale apneus niet veel doen. APAP en EPR helpen daar niet aan.

Klopt dit volgens jullie? Naar mijn idee is dat namelijk erg vreemd.

Beiden klopt.

Over apap en epr en centraal apneu nog het volgende:

Bij Centraal apneu is de luchtdoorgang vrijwel altijd open. In Oscar Clear Airway genoemd.

Een Apap mag de druk dan niet verhogen omdat er geen blokkade aanwezig die weggeblazen dient te worden.

Bij Centraal apneu is er helemaal geen ademhaling signaal aanwezig vanuit het ademhalingscentrum. De ademhaling wordt uiteindelijk weer opgestart door het verhogen (opstapeling) van het Co2 gehalte in het bloed.

Co2 verlaat normaal het lichaam via de uitgeademde lucht. Bij obstructief apneu en centraal apneu adem je niet. Co2 stapeling geeft dan een signaal af aan receptoren in de hersenen waardoor je weer gaat ademen.

Bij obstructief apneu en gebruik van een apap wordt de druk verhoogd. Is de druk hoog genoeg ingesteld, dan wordt de apneu opgelost (luchtweg open geblazen).

Is de druk niet hoog genoeg ingesteld, dan resteert er een obstructief apneu die getoond wordt in de AHI score de volgende morgen.

EPR is in feite alleen een drukverlaging tbv het gemakkelijker kunnen uitademen tegen de luchtstroom in.

Centraal apneu kan alleen opgelost worden met behulp van een Beademing apparaat zoals een ASV. Men wil ook wel eens medicijnen uitproberen om centraal apneu te verhelpen.

Vanmorgen heb ik een gesprek gehad met de OSAS-verpleegkundige. Om heel eerlijk te zijn was dat geen heel fijn gesprek. Ze ging een lijstje met vragen af, zonder al te veel emotie verder. Het algemene neerkijken op de apneuvereniging was ook best wel zichtbaar ("Ja maar wij voeren niet het beleid van de apneuvereniging, maar van de longarts). Nouja goed, mijn subjectieve ervaring aside.

Inslapen en doorslapen gaat goed. Er zijn nog steeds wel events (verschilt per dag). Deels CA en deels obstructief. Ik voel me nog steeds niet ideaal. Bepaalde nachten iets beter dan voorheen, maar nog niet echt denderend. Ik weet dat ik nog niet heel lang bezig ben, maar ik wil toch zo veel mogelijk optimaliseren, omdat ik het idee heb dat ik er nu wel aan gewend ben.

Zouden jullie wat van mijn sleepHQ rapporten willen analyseren om te bekijken of er nog aanpassingen aan de therapie mogelijk zijn? Of dat ik echt gewoon moet afwachten. Ik hoop het eerste natuurlijk

Lijst met rapporten:
Afgelopen nacht
Zaterdag
Vrijdag
Donderdag
Woensdag

Kleine opmerking; bij de rapporten van zaterdag en zondag zie je in de middag slaap en dan in de avond weer. De slaap in de middag is de slaap van de vorige nacht. In het weekend ga ik altijd later naar bed en dan slaap ik uit (soms tot na 12 uur).

Het valt mij op dat er veel minder centrale apneu's aanwezig zijn op het moment dat ik direct in slaap val. Meestal lees ik namelijk in bed en zodra ik dan in slaap val, doe ik het masker op en de CPAP aan. Als dat niet zo is dan verkeer ik nog langere tijd in lichte slaap en ik heb het idee dat dan veel CA's optreden -> wakker worden en dat het dan ook langer duurt voordat ik echt voor mijn gevoel volledig slaap. Kan dit mogelijk opgelost worden met een BiPap?

Hopelijk kunnen jullie mij helpen bij het verder optimaliseren van mijn behandeling.

Sander schreef: 18 dec 2023, 19:49 Zouden jullie wat van mijn sleepHQ rapporten willen analyseren om te bekijken of er nog aanpassingen aan de therapie mogelijk zijn?

Dat zeker. Je hebt erg veel lange periodes met FL. De CAs kunnen daarmee verband houden, in de zin dat je door FL arousals krijgt en dat sommige arousals manifesteren als CA. Je kan de druk verhogen, en kijken of dat verbetering geeft. Zo niet, dan kan je EPR proberen, waarbij je de drukinstelling corrigeert zodat na het verhogen van EPR de EPAP lijn in OSCAR op het oude niveau blijft.

Dank voor de super snelle reactie PLP! Vanmorgen het gesprek gehad met de OSAS-verpleegkundige, maar die wilde de druk nog niet verhogen. Ik ga het denk ik gewoon zelf doen. Ik voldoe aan de eisen van de verzekering (minimaal 4 uur per nacht), dus ik denk dat ze me niet zo veel kunnen maken.

Ik heb 'm nu aangepast van 8,6 naar 9,2. Is dit zo voldoende of moet hij nog hoger denk je?