Hey forumleden,

Ik ben nieuw op dit forum. Laat ik mezelf eens voorstellen. Ik ben Sander, 19 jaar oud. Ik doe een ICT-studie. Sinds vandaag heb ik de diagnose OSAS. Ik neem jullie graag mee in mijn reis tot nu toe. Ik heb ook nog enkele vragen. Mocht je mijn hele verhaal niet willen lezen, scroll dan vooral door naar het einde. Daar vind je de vragen.

Het begon allemaal na de afgelopen zomervakantie, toen ik ergens iets las over slaapapneu. Deze klachten kwamen precies overeen met waar ik al zo lang last van had: vermoeidheid, verstopte/geïrriteerde neus en keel na het slapen, hersenmist, ochtendhoofdpijn, niet alert zijn etc. Hiervoor had ik ook al last van deze klachten. Ik heb dit telkens aan andere zaken geweten, waarbij ik bijvoorbeeld aan de slag ging met supplementen en zelfs mondspray voor mijn zere keel na het ontwaken.

Uiteindelijk kwam ik dus slaapapneu tegen. Deze klachten kwamen precies overeen met mijn klachten, dus ik heb contact opgenomen met de huisarts (eerst nog getwijfeld en het uitgesteld, maar uiteindelijk toch gedaan). Ik kwam op gesprek en heb alles uitgelegd. Daarbij kreeg ik de kritische vraag van mijn dokter: Weet je zeker dat ik je moet doorverwijzen? Je krijgt dan een soort astronautenmasker op als je slaapapneu hebt en dat is misschien niet het beste voor je datingleven. Ik krijg normaal enkel oude mannen van in de 40 voor slaapapneu, dus weet je zeker dat je dit wil? Nadat ik hem ervan had verzekerd dat daten bij mij nu niet van toepassing is en ik het geen probleem vond om te slapen met een 'astronautenmasker', wilde hij me doorverwijzen. Hij begon ook over een te hoge BMI. Dat klopt natuurlijk en het is ook zeker zo dat OSAS daaraan te wijten is, maar al met al vond ik het een matige handelswijze van mijn huisarts.

Goed, ik werd dus doorverwezen. Ik ben iemand die altijd gelijk onderzoek doet en alles wil weten, dus ik heb meteen gekeken hoe lang de wachttijd was om behandeld te worden. Daar schrok ik wel enigszins van met een wachttijd van 30 dagen om überhaupt een eerste afspraak te hebben. Afijn, ik heb gelijk gebeld met het slaapcentrum met de vraag of het niet sneller kon. Helaas niet zei ze. Ze gingen eerst beoordelen of ik überhaupt langs mocht komen, dat werd later deze week gedaan. Ik accepteerde dat en heb gewacht. Hierna heb ik na een maand een telefonisch intakegesprek gehad met een verpleegkundig specialist long. Daarin werden allerlei vragen gesteld over mijn slaaphygiëne, klachten en dergelijke. Vervolgens had ik een watchpat onderzoek, ook circa een maand na het eerste gesprek. Dat was vorige week donderdag.

Na afloop van het WatchPAT onderzoek had ik wel het idee dat ik waarschijnlijk echt geen slaapapneu zou hebben. Ik had heel erg onrustig geslapen, maar toch voelde ik me opzich meer uitgerust dan normaal. Na het WatchPAT onderzoek heb ik dus op dit forum kennis opgedaan over de WatchPAT, slaapapneu in het algemeen etc. Ook heb ik de officiële richtlijn voor slaapapneu bekeken. Ondanks dat deze voor artsen is bedoeld kon ik deze prima lezen. Aangezien ik dus er vrij zeker van was dat ik een lage AHI zou hebben en geen slaapapneu diagnose zou krijgen, had ik mezelf alvast 'bewapend' met een foto van de onderstaande tekst op mijn telefoon, zodat ik deze kon voorlezen bij de longarts.

Een AHI <5 sluit klinisch relevant OSA niet uit. Bij kinderen, vrouwen en extreem gevoelige personen kan er sprake zijn van symptomatisch OSA, dat goed reageert op conventionele therapie met CPAP, MRA of conservatieve therapie, zelfs bij AHI <5. Bovendien blijkt dat een gedeelte van de patiënten uit deze groep de AHI boven dit afkappunt uitkomt bij herhaling van de PSG (Kapur 2017).

Uiteindelijk had ik vandaag dus de afspraak met de longarts. Ik moet trouwens wel zeggen dat de tijd tussen de WatchPAT test en het uitslaggesprek vrij kort was. Ze kon de afspraak zelfs naar voren schuiven, toen een medewerker van het slaapcentrum belde nadat ik vroeg of ik het rapport alvast voor de afspraak kon krijgen. Uiteindelijk had ik vanmorgen het gesprek. Ik keek er eigenlijk wel naar uit, omdat ik dan eindelijk geholpen zou worden. Ik kon mijn oren niet geloven toen de longarts zei dat ik een AHI van 50. Ik was al klaar om in de verdediging te gaan en te smeken om een CPAP te proberen, maar dat was niet nodig. Ik had sowieso slaapapneu, een flink hoge AHI, vrij lage saturatie etc etc. Er was dus zelfs geen twijfel mogelijk dat ik een CPAP zou gaan gebruiken. Ik was erg blij! Zoals de suggesties op dit forum heb ik een kopie gevraagd van de volledige WatchPAT data.

Nu heb ik dus slaapapneu en heb ik 5 december de afspraak om het neusmasker te meten. Ik denk dat ik dan sowieso ook een CPAP meekrijg? Hoop ik.

Als je dit extreem lange verhaal helemaal hebt gelezen; wat goed, dankjewel. Ik kijk ernaar uit om mijn slaapapneu reis te beginnen. Op naar een betere kwaliteit van leven, met veel meer energie en betere slaap!

Ik heb wel nog enkele vragen:

• Is het aan te raden om gelijk te vragen om een APAP of een BiPap?
• Ik heb veel gelezen over een verwarmde slang. Zeker in de winter lijkt me dit erg fijn. Kan ik hierom gelijk vragen? Krijg ik deze vergoed? Of moet ik hier zelf voor betalen?
• Welke (neus)maskers zijn een aanrader?
• Hebben jullie in het algemeen nog andere tips?

Alvast bedankt voor het reageren!

Hoi Sander,

Het zou mooi zijn als je als leverancier Westfalen Medical uit Deventer kunt krijgen. Dit is namelijk de enige leverancier die de verwarmde slang standaard met de apparatuur meelevert, dus dan zou je die niet zelf hoeven aan te schaffen. Welke verwarmde slang jij nodig hebt hangt geheel af van het merk apparaat dat je krijgt toegewezen. De Löwenstein heeft geen eigen verwarmde slang en dan wordt het de Hybernite universele verwarmde slang met een eigen stroomadapter aansluiting. Resmed heeft een eigen verwarmde slang, ClimateLineair, voor de 10 en voor de 11 versie. Philips heeft ook een eigen verwarmde slang de HT15 (mm)

Verder is het in Nederland niet gebruikelijk om direct met een Bipap of een ASV te starten. Gebruikelijk is een Apap die vaak ook als een Cpap kan worden ingesteld. Soms krijg je een echte cpap. Op dit moment worden er ResMed AirSense 10 AutoSet (apap/cpap in één , de echte cpap heeft de naam Elite) en ResMed AirSense 11 (AutoSet for Him en for Her, en cpap Elite in één apparaat) en Löwenstein Prisma Smart uitgezet. Mijn voorkeur zou uitgaan naar ResMed. De versie 10 is mogelijk aan het eind, als de voorraad op is, wordt het de versie 11.

ResMed Airfit N30i (neusmasker) / ResMed Airfit P30i (neusdoppenmasker) zijn maskers die men graag gebruikt, voordeel slang boven op het hoofd en Quietair filters die geen luchtstroom over het bed veroorzaken. Een ideale combinatie van twee maskers is deze: https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=15079 Je moet het dan wel zelf samenstellen. Dus het masker vragen aan de leverancier en de Philips bandage met de siliconen bevestigingen eventueel zelf bestellen.

Andere tips, laat je goed voorlichten. Zorg ervoor dat het apparaat zo is ingesteld, dat je dagelijks de AHI score kunt uitlezen. Mocht je de gelegenheid hebben (meestal niet) pas dan het masker liggend met de cpap aan, alleen dan kun je kijken of het lekker zit , goed past en niet lekt. Vaak doet men dit zittend zonder cpap erbij en dan komen de problemen op het moment dat je 's avonds in bed stapt.

Eventueel wennen aan alles achter de TV met masker op en xpap aan (xpap omdat je nog niet weet wat je krijgt en waar deze op is ingesteld)

Verder laat het over je heen komen, je kunt na de start vaak flink meer vermoeid zijn dan voor de start met de therapie. De AHI score zal vermoedelijk omlaag gaan en daar moet het lichaam aan wennen. Minder adrenaline (brandstof tot nu toe om te overleven) aanmaak zorgt daarvoor.

Succes.

Sander schreef: 29 nov 2023, 22:08 Weet je zeker dat ik je moet doorverwijzen? Je krijgt dan een soort astronautenmasker op als je slaapapneu hebt en dat is misschien niet het beste voor je datingleven. Ik krijg normaal enkel oude mannen van in de 40 voor slaapapneu, dus weet je zeker dat je dit wil?

Wat rookt die gast, en waarom mag hij nog steeds werken als huisarts

Sander schreef: 29 nov 2023, 22:08 Hij begon ook over een te hoge BMI. Dat klopt natuurlijk en het is ook zeker zo dat OSAS daaraan te wijten is, maar al met al vond ik het een matige handelswijze van mijn huisarts.

Ah ja, that old chestnut. OSAS veroorzaakt overgewicht, dus zo lang je de OSAS niet behandeld hebt dan is er geen beginnen aan.

Met z'n "astronautenmasker." Tfoe!

Als je een ResMed Airsense10 of een Airsense11 krijgt (ik vind de 10 eigenlijk nog steeds beter) dan heb je de zgn. EPR functie, wat een soort proefversie van BiPAP is. Daar kan je een heel eind mee komen.

Sander, je hebt nu de AHI score ontvangen en komt dus in aanmerking voor een therapie met een xpap.

Heb jij nu contact opgenomen met jouw huisarts en hem dit medegedeeld en hem gevraagd hoeveel mensen hij op deze wijze naar huis heeft gestuurd met het schrikbeeld wat hij aan jou had verteld en zo een eventuele positieve uitslag op apneu heeft onthouden? In feite ben jij het toonbeeld dat ook jonge mensen (zelfs babies, kinderen en pubers) aan apneu kunnen leiden en zou jouw arts zijn visie moeten wijzigen en aan jou zijn verontschuldigingen moeten aanbieden.

Als je dit nog niet gedaan hebt, zou ik hem daar toch eens op aanspreken.

Beste Sander,

Goed dat je hebt doorgezet en nu je slaapapneu gaat behandelen. Als de therapie goed gaat kun je denken aan het verbeteren van je algehele gezondheid en specifiek je gewicht. Dit is de juiste volgorde.

Je huisarts heeft wel erg verouderde denkbeelden over slaapapneu, misschien kan hij eens de website van de apneuvereniging bekijken.
Ook de richtlijn van de beroepsvereniging van longartsen is een goede bron van informatie voor je huisarts https://richtlijnendatabase.nl/richtlij ... u_osa.html

Tijdens je bezoek voor je masker ga je natuurlijk ook je apparaat krijgen met instellingen die je arts heeft voorgeschreven.
Het masker is altijd heel persoonlijk qua pasvorm en comfort dus laat je goed voorlichten tijdens de installatie afspraak.

Succes met je behandeling

Wellicht spuit 11 maar toch:

Is het aan te raden om gelijk te vragen om een APAP of een BiPap?
- Beginnen met CPAP, via dit forum data delen en dan komen we er samen wel achter wat het beste is.

Ik heb veel gelezen over een verwarmde slang. Zeker in de winter lijkt me dit erg fijn. Kan ik hierom gelijk vragen? Krijg ik deze vergoed? Of moet ik hier zelf voor betalen?
- Absoluut noodzakelijk in de winter. Eventueel zelf kopen, kost nog geen 40 euro en gaat vele jaren mee.

Welke (neus)maskers zijn een aanrader?
- Ik ben het best geholpen met de Resmed N20.

Hebben jullie in het algemeen nog andere tips?
- Data delen op dit forum en veel advies vragen wat je al doet!

Dank allemaal voor de reacties! Ik heb er erg veel aan gehad.

@persluchtpiraat ik had inderdaad al wel verwacht dat jij in zou gaan op de uitspraken van mijn huisarts haha. Je hebt helemaal gelijk.

En Hoeksel, je bent zeker geen spuitelf. Alle reacties zijn welkom!

Ik heb vandaag ook de uitgebreide rapportage van mijn WatchPAT onderzoek binnen. Is het nuttig om deze te delen via het forum? Kunnen er bepaalde inzichten uit worden gehaald die relevant zijn voor de behandeling?

Je kunt het altijd in pdf vorm hier in een bericht plaatsen. Wel even anoniem maken.

Vanmiddag heb ik de CPAP opgehaald, instructie gehad en dergelijke. De OSAS-verpleegkundige was verbaasd dat ik bijna alles al wilde en haar precies kon vertellen welk masker ik graag wilde.

Ik heb nu een Resmed Airsense 11 autoset. Ik heb hem ingesteld gekregen op een druk van 8,6. Dat is volgens mij best hoog, of hoe verhoudt dat zich tot normaal? Ik ga er zometeen mee slapen en dan laat ik morgen weten hoe het is gegaan. Ik heb Oscar ook al geïnstalleerd, dus ik ga m'n SD-kaart morgen gelijk uitlezen.

Sander schreef: 05 dec 2023, 22:02 De OSAS-verpleegkundige was verbaasd dat ik bijna alles al wilde en haar precies kon vertellen welk masker ik graag wilde.

Sorry als ik het zeg, maar zij zijn vaak al zeer snel verbaasd is mijn ervaring. Niets mis mee dat u goed voorbereid uw cpap gaat ophalen!

Nee hoor Luuk, er is ook niets mis mee. Ze vond het juist erg positief en leuk en ze was heel erg aardig. Ze gaf me ook een complimentje dat ik één van de eerste patiënten was die er al zo veel van wist.

Dat is ook het doel wat je voor ogen moet houden. Hoe meer je weet, des te beter kun je verwoorden wat je wilt en hoe jij de therapie ervaart. Dan kun je ook gelijkwaardiger met de Osa- verpleegkundige of arts praten. Wat voor masker heb je gekregen? Een druk van 8,6 cmh²O valt mee. Meestal stelt men het apparaat in op een druk van 8,0 of lager.

Ben benieuwd hoe jou eerste nacht verloopt.

Zo, de eerste nacht met CPAP zit erop. Gisterenavond de CPAP aangezet met enkele tips die ik al had verkregen. Ik had namelijk het neusdoppenmasker P30i en ik had gelezen dat dat best wel kan irriteren in de neus en vooral aan de randen, dus daar heb ik vaseline op gesmeerd. Verder heb ik het masker vastgeplakt met pleisters aan beide kanten, zodat ik het merk als ik hem eraf trek.

Al met al heb ik beter geslapen dan zonder de CPAP. Ik voel me nu als hoe ik me voelde toen ik bijvoorbeeld enkele jaren geleden (toen ik nog geen apneu had waarschijnlijk) vroeg op moest staan. Niet helemaal uitgerust, maar wel beter dan voorheen dus. Hopelijk zet deze lijn zich voort.

Natuurlijk heb ik alles gelijk in OSCAR gezet. Ik ben er nog niet helemaal vertrouwd in. Ik kon bijvoorbeeld de flow limitaties niet vinden. Weet iemand hoe ik dat aanzet en welke dingen nog meer handig zijn om te bekijken?

Ik heb even snel gekeken en ik zag in OSCAR dat ik een AHI van 13,20 had. Best een verbetering vanaf 50, maar een beetje in lijn met mijn anamnese (wel verbetering, nog niet perfect). Ik had maar 3,71 obstructieve per uur, maar daarentegen wel 8,34 centrale apneu's per uur, dus dat is wel iets om naar te kijken. Ik vermoed dat men de druk nog wil opvoeren om de obstructieve apneu's helemaal weg te halen, maar dan gaan de centrale apneu's waarschijnlijk omhoog. Wat is dan de beste optie?

Sander, flow limitation zie je terug in de toppen van de ademhaling en die staat in het dagrapport in de luchtstroom sterkte grafiek.

Je moet klikken in deze grafiek via de shift knop ingedrukt houden en dan klikken met de muisknop. Dan zoom je in op een niveau van drie minuten. Van onder naar boven is inademing en van boven naar beneden is uitademing en dan links naar rechts kijkend. Toppen is de top van de inademing en het dal onderaan is de uitademing. Flow limitation is aanwezig als de toppen grillig verlopen, het hoort mooi rond te lopen.

Obstructief apneu moet dmv de EPAP druk worden bestreden. Dus als die hoger wordt gezet, dan kan het idd zijn dat centraal apneu stijgt.

Mocht dit het geval zijn en in de loop der tijd niet verminderen, dan moet men overschakelen op een ander hulpmiddel.

Meestal eerst een bipap en vervolgens een asv.

Helaas dwingt men in Nederland deze route af te leggen.
Blijf daarop attent en volhardend tot dat je therapie goed werkzaam is voor jou.

Kijk in de Uitgebreide handleiding voor Oscar in hoofdstuk 6b voor voorbeelden van flow limitation.

Sander schreef: 06 dec 2023, 10:15 had gelezen dat dat best wel kan irriteren in de neus en vooral aan de randen, dus daar heb ik vaseline op gesmeerd

Dat was niet zo handig. Aardoliedestillaat (Vaseline is dat) tast het masker aan. Het is beter om iets te gebruiken op waterbasis.

Sander schreef: 06 dec 2023, 10:15 maar dan gaan de centrale apneu's waarschijnlijk omhoog. Wat is dan de beste optie?

Dat is niet noodzakelijk het geval, dat kan alleen blijken als je probeert de druk te verhogen.

Dank voor de reacties Ruud en PLP.

PLP, weet jij iets wat ik dan wel kan gebruiken? Ik kan zo 1 2 3 even niets bedenken.

Sander, vaak gaat de irritatie niet over de neusgaten zelf, maar over de neusbrug, het deel tussen de neusgaten. Als de maat van de neusdoppen te klein is, dan zitten de doppen te ver in de neusgaten en raakt het tussenstuk, het deel tussen de neusdoppen in, het neusbrug gedeelte en lift deze iets omhoog en dat gaat in de loop van de nacht pijnlijk worden. Bij de juiste maat doppen zal dit niet gauw gebeuren. Ook dan wordt de neus iets omhoog gelift, maar dit dan via de neusgaten.

Bovendien heb je op voorhand al getracht om deze klacht te voorkomen, zonder dat je weet of je überhaupt zelf last daarvan ondervindt.

Welke maat neusdoppen heb je gebruikt en heb je de maat Large ook opgevraagd?

@Sander Alle glijmiddel op waterbasis/glycerine zou werken en ik heb ook wel eens gelezen over tepelcreme op basis van lanoline. Ik geen persoonlijke ervaring, maar ik zou lanoline minder vertrouwen dan waterbasis.

Je hebt gelijk Ruud. maar ik wilde mijn behandeling nu al zoveel mogelijk optimaliseren. Die tip heb ik gekregen via TheLankyLeft. Ik ga het vannacht proberen zonder vaseline of andere middelen.

Qua maat gebruik ik momenteel small, omdat ik best wel een kleine neus heb en medium bij mij niet helemaal goed zat.

Verder bedankt voor de tip PLP.

Denken jullie dat het handig is om nu al (na de eerste nacht) de druk te verhogen? Ik wil de obstructieve apneu's graag nog meer verlagen en gelijk uitproberen of dat ervoor zorgt dat de CSA's omhoog gaan. En zo ja, met hoeveel zal ik de druk dan verhogen?