Susanne schreef: 11 dec 2023, 15:17 Ik snap wat je zegt over "Hypoapneus en flow limitations bestrijd je normaliter met een verhoogde inademingsdruk" en de opbouw naar 8.
En ik denk dat de arts hier ook wel voor open staat.
Maar wat is de onderbouwing voor 8 met EPR1. (Het argument van de arts is dus houd de druk gelijk, geen EPR). Wat zou ik dan kunnen zeggen over waarom ik niet 8 wil maar 8 met EPR1? Dat stukje snap ik nog niet helemaal. Waarom heb ik de verlaagde uitademingsdruk nodig?

Je hebt geen last meer van obstructieve apneus, dus daarvoor hoeft de EPAP ook niet omhoog.
Als je die wel ophoogt, wordt het uitademen eigenlijk onnodig moeilijker.

Dus ja het kan wel met gelijke druk, maar je loopt het risico juist de uitademing onnodig te bemoeilijken. Dr Barry Krakow heeft het bij te hoge EPAP over Expiratory Pressure Intolerance.

Maar wellicht is er nog wat tolerantie ruimte bij je over, dat valt altijd te proberen

Als je een titratieprotocol van een bipap bekijkt, dan doen ze eigenlijk hetzelfde: obstructieve= EPAP omhoog, hypo+flowl=PS omhoog (EPR in dit geval)

@RuudJ had daar (flow limitations, titratieprotocol, EPR) trouwens laatst een filmpje van cpapfriend over gepost.

Dit is'm :

iBoulanger schreef: 11 dec 2023, 15:50 Maar wellicht is er nog wat tolerantie ruimte bij je over, dat valt altijd te proberen

Hoe merk je dat? Ik begon in oktober met de druk op 10, toen had ik gasvorming en is ie teruggegaan naar 5. Nu zit ik op 7.
Is die gasvorming wat je merkt of is het iets anders?

Susanne schreef: 11 dec 2023, 16:47 Is die gasvorming wat je merkt of is het iets anders?

Idd bijvoorbeeld de gasvorming, of voor je gevoel moeite met uitademen.

Krakow beschrijft in zijn boek verder een zichtbaar element in de flow: de uitademingslijn vertoont onregelmatigheden, tevens ontbreekt dan vaak het plateau bij de overgang van uit- naar inademing.
Volgens Krakow zorgt deze vastgestelde ‘onrust’ voor extra stress in het lichaam, wat de effectiviteit van de therapie beperkt.

Soms moet je heel even wennen aan een wat hogere druk, maar als je kleine stapjes doet, dan zou dit volgens mij nooit meer dan +- een week zijn. Als je dan nog problemen ondervindt, zelf ervaart of zichtbaar in de grafiek, dan is het te hoog mijns inziens.

Maar je kunt het dus in principe gewoon proberen, zolang je je maar bewust bent van de keerzijde.

iBoulanger schreef: 11 dec 2023, 22:02 Maar je kunt het dus in principe gewoon proberen, zolang je je maar bewust bent van de keerzijde.

Helder, dankje!

Afgelopen nacht was mijn lekkage nog weer lager dan de nacht ervoor (jeej!).
Alleen zie ik nu wel een stuk meer hypopneus. Kunnen die ook 'false positive' zijn? (zie screenshots).

Susanne schreef: 12 dec 2023, 09:07 Afgelopen nacht was mijn lekkage nog weer lager dan de nacht ervoor (jeej!).

Top!

Alleen zie ik nu wel een stuk meer hypopneus. Kunnen die ook 'false positive' zijn? (zie screenshots).

Volgens mij kan dat idd wel, maar komt dat voor zover ik weet minder vaak voor.

Ik weet de definitie die deze resmed hanteert niet zeker, maar ik dacht het volgende: 50% of meer afname van luchtstroom over 10s.
Gegeven de screenshots lijkt dat wel aardig te kloppen.

Je inademing heeft nog aardig last van beperkingen zo te zien. Goede nieuws is dus dat daar nog winst te behalen is

iBoulanger schreef: 11 dec 2023, 15:50 Dr Barry Krakow heeft het bij te hoge EPAP over Expiratory Pressure Intolerance.

Dat slaat niet op EPAP, slechts op de situatie van enkelvoudige druk (gewone CPAP). Het is namelijk zo dat als je bilevel bezig bent de ademhalingsinspanning volledig afhankelijk is van PS, dus EPAP is effectief irrelevant.

iBoulanger schreef: 11 dec 2023, 15:50 Als je een titratieprotocol van een bipap bekijkt, dan doen ze eigenlijk hetzelfde: obstructieve= EPAP omhoog, hypo+flowl=PS omhoog (EPR in dit geval)

Ik zie door de jaren heen dat veel mensen dat titratie "recept" letterlijk nemen en een verkeerde voorstelling van zaken krijgen. Er is geen 1-op-1 associatie tussen een type incident en of je aan EPAP of PS draait.

Het is eenvoudigweg zaak om eerst zo veel als mogelijk de ademweg te stabiliseren met EPAP, en dan vervolgens overblijvende hypopneus of FL glad te strijken met PS.

Is dit hoe een 'echte' CA er uit zou zien, dus zonder spike ervoor?

Even om het wat beter te snappen.

Susanne schreef: 16 dec 2023, 17:12 Is dit hoe een 'echte' CA er uit zou zien, dus zonder spike ervoor?

Even om het wat beter te snappen.

Dat zou ik inderdaad wel zeggen ja.
Van regelmatige ademhaling naar ineens complete stop.

Wil het lukken met de lekkage onder controle krijgen?

Nb, het screenshot bevat wederom een flinke flow limitation, meer druk kan je volgens mij echt verder helpen.

In principe is dit een centraalapneu, maar de oorzaak kan obstructief zijn. De voogaande ademhalingen zien er niet echt onbelemmerd uit.

iBoulanger schreef: 16 dec 2023, 18:10 Dat zou ik inderdaad wel zeggen ja.
Van regelmatige ademhaling naar ineens complete stop.

Wil het lukken met de lekkage onder controle krijgen?

Ja lekkage is redelijk onder controle, gister 8,4 maar eerder 4/5 en zelfs een paar keer nog minder.

Nb, het screenshot bevat wederom een flinke flow limitation, meer druk kan je volgens mij echt verder helpen.

Klopt, ik heb de arts gevraagd om van 7 naar 8 te verhogen.

persluchtpiraat schreef: 16 dec 2023, 19:09 In principe is dit een centraalapneu, maar de oorzaak kan obstructief zijn. De voogaande ademhalingen zien er niet echt onbelemmerd uit.

Ohh dat kan ook nog... Dankje!

Ha iedereen,

Nadat het gelukt was om met een druk van 7 de lekkage heel laag te krijgen, heb ik bij de arts aangegeven dat ik omhoog wilde naar 8 omdat ik in Oscar zie dat er nog steeds veel sprake is van flow limitation. Zij had in eerder gesprek aangegeven geen voorstander te zijn van EPR dus vandaar ik vroeg om 8 zonder EPR.
Nu zit ik sinds een week op 8 en heb ik het gevoel dat ik slechter slaap. De eerste dagen had ik een wondje boven mijn lip waardoor ik niet kon afplakken en enorm veel lekkage had, maar sinds 2 dagen is de lekkage wat onder controle (95% op 9,6 en 14,4, 99% - 18 en 24).

Wat zouden jullie doen? Druk terug laten zetten naar 7 (dan kom ik waarschijnlijk nooit van die flow limitation af...?), nog even doorzetten omdat de nieuwe druk nog moet wennen en kijken of de lekkage omlaag gaat of toch bij de arts terugkomen op EPR? (en moet dat dan 8 + epr 1 zijn of 9 + epr 1).
Ik hoop dat jullie even willen meedenken want ik ben nu zo vermoeid dat ik het even niet weet. Moet zeggen dat ik 2 weken terug toen ik op 7 zat en de lekkage zo laag was het allemaal nog heel hoopvol in zag (sliep ik toen zo goed, dat ik een stuk positiever gestemd was...?)

Ik zal nog wat screenshots bijvoegen van de laatste 2 nachten (totaal en ingezoomd op momenten zonder lekkage) en van 2 nachten waarbij de druk op 7 was,

Door het verhogen van de druk zijn de centrale ademstops ook toegenomen, net zoals de hypopneus. Ik zie dat je slaapt met een vaste druk, is er al eens een variabele druk instelling uitgeprobeerd? Bijvoorbeeld een minimum drukinstelling van 6.0 met een maximum druk van bijvoorbeeld 7,4 / 7,6 cmH2O?

En als je dan toch met een Aanlooptijd met een startdruk wilt starten, dan de aanlooptijd niet te lang maken hooguit 10 minuten en de startdruk niet op 4 laten begingen maar op 5,0 cmH2O. En dan geen EPR gebruiken.

Dit alles om te kijken wat de AHI score gaat doen ten aanzien van de componenten in deze score. Als het centrale component niet omlaag kan worden gebracht, dan is dit voor jou niet het juiste apparaat namelijk. Daar moet als eerste naar worden gekeken. Ook al is de AHI onder de vijf per uur, daarmee zijn jouw klachten zeker nog niet opgelost. De klachten zijn het belangrijkste om de therapie vol te houden en volgens de herziene Osa richtlijn van 2018 moet men daar de meeste aandacht aan besteden.

In de screenshots is (zelfs met de beperkingen van screenshots) goed te zien dat er qua flow limitation nog heel veel winst te behalen is.

De aanpak is: elke week druk verhogen, totdat dit geen verbetering meer geeft op het beeld van een hele week. Daarna EPR inzetten om het "af te maken." @RuudJ spreekt over APAP, maar dat is echt een verkeerde weg omdat altijd te traag is met reageren op FL, het is onmogelijk FL op te lossen met APAP.

Als de optimale EPAP en EPR 3 nog geen soelaas biedt, en de EPR 3 goed verdragen wordt dan is de volgende stap opschalen naar BiPAP. Ik slaap bijvoorbeeld zelf met "EPR 5."

Er is op zich niets mis met EPR, maar het wordt door sommige mensen niet goed verdragen. Dat kan je van tevoren niet van jezelf weten, dus je zult het moeten uitproberen. Het enige wat kan gebeuren is dat het te veel CAs uitlokt, maar dan is er geen man over boord en kan je het gewoon weer terugzetten.

CAs in OSCAR zijn clear airway apneas dus niet noodzakelijk centraalapneus. Getalsmatig zijn ze sowieso sporadisch. En bovendien, met zo'n beeld van FL verbaast het me niets als je wat post-arousal CAs krijgt van de vermoedelijke RERAs.

RuudJ schreef: 29 dec 2023, 12:15 Ik zie dat je slaapt met een vaste druk, is er al eens een variabele druk instelling uitgeprobeerd? Bijvoorbeeld een minimum drukinstelling van 6.0 met een maximum druk van bijvoorbeeld 7,4 / 7,6 cmH2O?

De arts wil dat de druk constant is, zij is ook geen voorstander van EPR.

persluchtpiraat schreef: 29 dec 2023, 14:10

De aanpak is: elke week druk verhogen, totdat dit geen verbetering meer geeft op het beeld van een hele week.

Ik merk en zie nu dus geen verbetering bij de verhoging van 7 naar 8.

Susanne schreef: 29 dec 2023, 16:20

persluchtpiraat schreef: 29 dec 2023, 14:10 De aanpak is: elke week druk verhogen, totdat dit geen verbetering meer geeft op het beeld van een hele week.

Ik merk en zie nu dus geen verbetering bij de verhoging van 7 naar 8.

Je gaf aan dat je eigenlijk nog maar net weer mondtape kan gebruiken, waarmee je dus ook eigenlijk zegt dat je nog geen stabiele week achter de rug hebt.

Ik zou het dan ook nog even aanzien en proberen om de lekkage weer zo mooi te krijgen als je al had.
Maar goed, met hogere druk zal ook de neiging tot lekkage kunnen toenemen.

Je hebt nog dusdanig veel flow limitaties dat er volgens mij nog voldoende ruimte voor verbetering is.

Heb je overigens ook een redelijke doorstroom in je neus? Of zit de boel vrij dicht?
Anders zou je nog een simpele zoutspray of dagelijkse spoeling met rhino horn oid kunnen overwegen.
Alternatief is een goede spray die je langdurig mag gebruiken via de huisarts.
Bij @persluchtpiraat verdwenen de neusklachten overigens 'vanzelf' na het vinden van de juiste druk/instellingen.

Het verhogen van de druk kan helpen, maar dan moet je wel medewerking krijgen van de arts. Dus die moet met je meedenken en je moet dus jezelf er aan toe zetten om tot het gaatje te gaan.

EPR kan op een bepaald moment wel van nut zijn als je problemen gaat ondervinden door een verhoogde cpap druk. EPR kan het uitademen vergemakkelijken tegen de constante luchtstroom in. EPR werkt zoals PLP ook al aangaf als een mini-bipap.

Zelf slaap ik met een PS van 7 cmH2O (PSmin 4.0 en PS max 11.0) en mijn FL is nou redelijk onder controle (dit dankzij PLP zijn opmerkingen).

Alleen gooit sinds een paar dagen mijn zware verkoudheid roet in het eten en slaap ik even zonder mijn mond te hebben dicht geplakt. Resultaat lekkage van 24 - 26 liter per minuut en weer FL. Het moet maar even.

iBoulanger schreef: 29 dec 2023, 16:33

Je gaf aan dat je eigenlijk nog maar net weer mondtape kan gebruiken, waarmee je dus ook eigenlijk zegt dat je nog geen stabiele week achter de rug hebt.

Klopt inderdaad, dat dacht ik ook.... Ik heb de afgelopen 2 nachten zo slecht geslapen dat ik de handdoek in de ring wilde gooien, maar zelf even doorzetten totdat ik een volle week met een niet al te hoge lekkage heb.

RuudJ schreef: 29 dec 2023, 16:45 Het verhogen van de druk kan helpen, maar dan moet je wel medewerking krijgen van de arts. Dus die moet met je meedenken en je moet dus jezelf er aan toe zetten om tot het gaatje te gaan.

Ze staat positiever tov druk verhogen dan tegen afwisselende druk en ERP Het is dezelfde arts die persluchtpiraat had dus dat scheelt (ze is bv ook op de hoogte van het forum)