Beste mensen, inmiddels slaaponderzoek met WatchPAT achter de rug, registratie ontvangen en volgens de KNO-arts is alles prima in orde. Wat fijn voor haar. Mijn klachten zijn daardoor natuurlijk niet weg. Ik voeg het rapportje dat is toegestuurd toe en hoor graag jullie commentaar. Dit zijn niet de ruwe data, hoewel ik daar op voorhand al meermalen om heb gevraagd. Die vraag ligt nu weer bij Optimum Clinics. Hopelijk kunnen jullie hier toch iets aan zien. Ik herken veel in het artikel over UARS waar elders op het forum naar verwezen wordt, door dr Steven Park.

Als inwoner van het grensgebied heb ik de extra optie om een Duitse arts te bezoeken en ik dacht mijn kansen te spreiden en ben vandaag langs een HNO-Arzt gegaan. Heb een tas meegekregen met een Löwenstein Miniscreen Plus. Hoe ik hiermee in slaap moet vallen is me een raadsel dus dat zal morgen weer een lange dag worden. De bejegening door de arts was werkelijk bedroevend. Hij wilde eigenlijk helemaal niet naar mij luisteren (behalve toen ik "AAA" moest zeggen) of antwoorden op vragen. Voor een KNO-arts zijn al die snurkers waarschijnlijk supersaai, er valt niets te snijden (in Duitsland doen ze dat blijkbaar niet) en verder is er niks te zien. Aan wat hij tegen me zei was duidelijk te horen dat hij van wat ik daarvoor verteld had (bijvoorbeeld dat een MRA al tevergeefs geprobeerd was) niets had opgeslagen en op een gegeven moment was hij dermate ongeïnteresseerd dat hij me letterlijk zijn achterhoofd toekeerde. Hij had net zo goed even de kamer kunnen uitlopen, net zo menselijk en effectief. Dat geeft een rotgevoel als je bij een arts komt met klachten waar je elke dag zoveel last van hebt.

Veel heil verwacht ik ook deze keer niet, het draait om de vraag: "mag" ik door naar een slaaplaboratorium of niet? Maar gezien het feit dat alles wat geen OSA mag heten niet meetelt en ook geen hulp krijgt, zit ik me nu af te vragen of het ongemak van de komende nacht eigenlijk wel de moeite waard is. Maar wat dan? Waar kan ik heen met mijn specifieke klachten nu de KNO-artsen er geen brood in zien?

Volgens de Hoffstein nekformule zou je met een druk van 3,0 cmH²O als minimum ingestelde druk kunnen gaan slapen.
Volgens de Series nekformule zou dit 6,0 cmH²O kunnen zijn.

Dit als je zou gaan starten met een therapie met een xpap apparaat.

Gezien de pRDI score van 6,1/uur en de pAHI score van 0,8/uur zou je een Rera score hebben van 5,3/uur.

Zoals bekend (bij ons), maar niet genoeg (h)erkent door de gehele goegemeente van artsen in Nederland wijst dit echt op UARS. Gezien de klachten en de score boven de vijf per uur zou men zeker met een behandeling moeten starten.

Hier weet @persluchtpiraat als UARS Goeroe alles vanaf.

Dank je voor je reactie, Ruud, je bent heel helder. Wat een ellende dat de medische stand dat nog niet zo ziet. Raad jij aan zelf aan de slag te gaan met xPAP, is dat mogelijk? Of is er wel een arts te vinden die kan behandelen? Ik heb nu echt niet de energie voor een jarenlange strijd, dan probeer ik het liever met jullie ervaring en expertise.

Ik hoop ook dat Persluchtpiraat tijd heeft om zijn licht over mijn geval te laten schijnen.

Ik word er terecht op gewezen dat mijn privé-gegevens nog te lezen zijn in het rapport, daar ga ik even wat aan doen en dan zal ik het hier terugplaatsen!

Hier nogmaals het rapport van Optimum Clinics. Als het handiger kan hoor ik het graag.

Die 7,5 uur die ik geslapen zou hebben is een overstatement, ik heb het apparaat om 6:15 uur afgedaan, dus ongeveer 6,5 uur geslapen. Een keer wezen plassen, twee keer dat ik me herinner stikkend wakkergeschrokken. Maar het slaapdagboek heeft de arts nooit bereikt. Was blijkbaar ook niet belangrijk.

Carla, was de informatie op bladzijde 2 en 3 onbelangrijk? Deze missen namelijk in het oorspronkelijke pdf bestand en in de afbeeldingen die je later plaatste.

Nu je het zegt Ruud, deze heb ik van de KNO-arts niet ontvangen. De PDF was alles wat ik kreeg.

CarlaB schreef: 13 dec 2023, 18:06 Wat een ellende dat de medische stand dat nog niet zo ziet. Raad jij aan zelf aan de slag te gaan met xPAP, is dat mogelijk?

Laat ik deze keer maar niet vertellen wat mijn gevoelens over de medische stand zijn Wat xPAP betreft, het heeft altijd zin om daarmee te experimenteren omdat enige nadelige effecten niet permanent zijn en je kan zo'n ding altijd weer verkopen. Ik raad u aan om een Airsense10 (let op 10, elite/autoset maakt niet uit) want daar kan je de meeste kanten mee uit.

In Duitsland zou ik u dr. Riccardo Stoohs aanraden, hij is co-auteur over UARS geweest met wijlen dr. Guilleminault, zie https://www.somnolab.de/schlafklinik/sp ... do-stoohs/

Bedankt Persluchtpiraat voor je reactie. Ik heb bij deze slaapkliniek informatie aangevraagd, maar ik vrees dat dit een dure grap zal worden met mijn Nederlandse verzekering. Misschien is het gewoon zelf aan de slag gaan met een xPAP-apparaat dan wel de snellere weg naar opluchting. Ik ga daar eens serieus naar kijken en dan zien jullie mijn vragen wel komen denk ik.

Is er geen enkele kliniek of ziekenhuis in Nederland dat de kennis in huis heeft om UARS te behandelen?

Gisteravond heb ik een begin gemaakt met het slaaponderzoek van de barse Duitse arts. Na een uur wakkerliggen werd de pijn in mijn neus ondraaglijk, de scherpe randjes van de buisjes sneden in het slijmvlies en verder waren alle banden, buizen en snoeren natuurlijk ook erg oncomfortabel. Gezien het feit dat dit onderzoek waarschijnlijk ook weinig zou toevoegen aan het vorige heb ik het afgeblazen en de rest van de nacht in elk geval redelijk lekker wakkergelegen. Vanmorgen de hele mikmak weer ingeleverd en ze zien maar wat ze daarvan bakken. Voor mij voorlopig geen KNO-artsen meer.

CarlaB schreef: 14 dec 2023, 21:34 Is er geen enkele kliniek of ziekenhuis in Nederland dat de kennis in huis heeft om UARS te behandelen?

Ik heb van dr. Lisette Venekamp bij Kempenhaeghe destijds de diagnose gehad, maar ze had verder geen behandelplan. Ik denk dat het antwoord op uw vraag nee is. Maar gelukkig hebben we het forum

Zeg dat wel Persluchtpiraat. Hier is zo veel kennis en ervaring aanwezig. Maar het blijft een jammerlijke zaak dat de medici ons zo in de steek laten.

Ik ben inmiddels op zoek naar een goede gebruikte Resmed Airsense 10 Autoset (of Elite) en vraag me nu af wat een goed masker zou zijn om mee te beginnen, hebben jullie een tip?

Mijn tip: https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=15079 Maar dit kan voor jou natuurlijk weer anders zijn