Forum voor patiënten met slaapapneu

Goedemorgen/middag/avond iedereen,

Ik ben een nieuw lid van de apneu vereniging en wil mijn verhaal met jullie delen. Ik ben dus doperwt, 39 jaar oud en vader van twee. Ik ben 1 van de mensen die helaas veel te lang heeft doorgelopen met vage klachten die ik niet kon plaatsen.

Een dag na de geboorte onze jongste werden we opgenomen in het ziekenhuis (alles gaat nu gelukkig goed). Omdat ik daar ook bleef slapen merkte de verpleegkundige daar op dat ik stopte met ademen tijdens het slapen (iets wat mijn partner al jaren roept). Dat heeft mij ertoe gezet dat ik via de huisarts bij de KNO arts terecht kwam. Dit was dus in Juli. Inmiddels ben ik na een slaaptest met OSAS gediagnostiseerd. Ik had tijdens de slaaptest een AHI van 89,4. Nogal aan de hoge kant dus.
Helaaas heeft alles dusdanig lang geduurd dat ik 'pas' vanaf 12 december aan de CPAP zit. Een krappe 3 weken nu dus. Mijn apparaat is een ResMed Airsense 10 autoset i.c.m. een F&P Eson 2 neusmasker. Ik vind het een prettig apparaat, het masker iets minder (heb het idee dat het niet echt goed past). Ik heb vanaf dag (nacht) 1 alle slaap met masker op gedaan. Ik krijg van de ResMed app enkel coplimentjes (een score van 95). Maar, en nu komt het: mijn AHI is nu gedaald tot een gemiddelde van ongeveer 55. Ik voel me ook niet beter of anders dan voor de behandeling begon.
Ik heb al een keer met mijn zorgprovider gebeld om de druk te laten verhogen, maar die doen dat maar met 0,5 per keer. De druk staat nu op 7,1 en ik heb het idee dat dit nog (veel) te laag is, gezien het geringe effect op mijn AHI.
Ik heb ook mijn gegevens ingezien met OSCAR, super stuk software, mijn dank aan de ontwikkelaars! Ik weet alleen niet zo goed wat ik daar mee moet/kan omdat ik geen arts ben.
Dan nu mijn vraag; wat is aan te raden? Net zo lang blijven bellen met de zorgprovider totdat de druk hoog genoeg is? Of moet ik tussendoor met de longarts bellen (heb al een evaluatie afspraak staan voor in Maart)?

Welkom op dit forum.

Je maakt gebruik van Oscar, zeer verstandig, en daarom zou ik graag willen weten waaruit die AHI is opgebouwd. AHI zegt zeker niet alles maar meer om een indruk te krijgen hoe hoog de componenten zijn waaruit de AHI is samengesteld!

Dus:

AHI = Obstructie Apneu (OA) + Centraal Apneu (CA) + Onbekende Apneu (UA) + Hypopneu (H)

Oscar kan dit goed tonen in het tabblad Dagrapport en dan de linker kolom, gekleurde regels.

Hi Doperwt, zoals Ruud al benoemd is het handig dat je de AHI deelt, maar nog beter zou zijn als je screenshots kan maken van verschillende dagen in OSCAR en deze met ons deelt. Dan kunnen we vrijwel alle relevante gegevens zien.

Je kunt dan het beste gewoon een printscreen maken van het hele scherm, dan zien we alle onderdelen van OSCAR die relevant zijn. Het zou mooi zijn als je de grafieken Incident markeringen, luchtstroomsterkte, stroombeperking (stroombep.), AHI, onbedoelde lek en eventueel snurken in beeld kunt krijgen.

Hoe je dit doet vind je via deze post op het forum.

Als dat niet lukt dan kun je het ook doen via een ander programma (SleepHQ), waarbij delen iets makkelijker gaat.

Bedankt voor de reacties, kleine correctie: ik zie dat de druk op 7,4 staat, niet 7,1.

Hier een screenshot van OSCAR.:
Zoals jullie kunnen zien heb ik de ramp-functie uitgezet, ik vond dit maar irritant

Jouw gedachte dat de druk nog te laag staat is juist. Deze moet echt hoger worden ingesteld om de obstructieve ademstops en hypopneus te verlagen. Daarbij zou de centrale ademstops eventueel kunnen gaan stijgen.

Als de ahi score verdeling er elke dag zo uitziet, zou je niet moeten wachten tot de eerste afspraak in maart, maar deze week even contact opnemen met de arts.

Hij/zij moet de leverancier opdracht geven de druk aan te passen.

Dank voor je advies Ruud. Ik zal morgen even gaan bellen.

Gelukkig nieuwjaar!

Schokkend om te lezen hoe lang dit allemaal geduurd heeft! Hopelijk kom je nu snel in een betere situatie.

Ik heb nog nooit zo'n heftige grafiek gezien in OSCAR, wow. Nog een aanvulling op Ruud; ik zie dat je enorm veel lekkage hebt. Dit kan verschillende oorzaken hebben. Je geeft aan maskerproblemen te hebben, dat is waarschijnlijk de oorzaak. Het feit dat je zoveel lekkage hebt, zorgt er hoogstwaarschijnlijk voor dat een heel groot deel van de constante luchtdruk wegvalt, waardoor jouw therapie eigenlijk niet effectief is. Ik zou dus eerst aan de slag gaan met het kiezen van een masker dat geschikt is voor jou en waar je weinig lekkage hebt. Dan kun je daarna de druk gaan verhogen. Als je nu namelijk de druk verhoogt dan gaat de lekkage mogelijk nog meer omhoog en heeft die drukaanpassing weinig nut, omdat de lucht toch weglekt.

Vanuit het forum zijn er veel positieve geluiden over de 30i-serie van Resmed, dus de N30i, de P30i en de F30i. Ik zou je aanraden om de N30i en de P30i uit te proberen. Dit kun je bespreken met je OSAS-verpleegkundige. Veel succes!

Hoi Sander,

Bedankt voor je reactie, ik had dit vermoeden inderdaad al. Na wat rondneuzen was ik zelf ook op de n30i uitgekomen, vooral ook omdat ik nogal bewegelijk ben in mijn slaap en veel van kant wissel. Die aansluiting bovenop biedt wel een uitkomst. Ik heb inmiddels ook een lift voor de slang en een verwarmde slang is onderweg.

Ik heb totaal geen moeite met het verdragen van het masker, maar hij moet wel goed aansluiten natuurlijk. Misschien is het feit dat ik een zijslaper ben en dus vaak mijn kussen tegen het masker aan heb drukken een ding? Het kan ook zijn dat er lucht weglekt als ik met mijn mond open slaap als ik toch op mijn rug kom te liggen?

Om een nog beter masker te krijgen van de ResMed Airfit N30i of P30i gebruik dan meteen de achterband van het Dreamwear masker van Philips:

viewtopic.php?t=15079

Dank voor de tip!

Hoi Doperwt, waarom zou je graag een neusmasker willen, heb je de pillows/neusdopppen (P30i) geprobeerd en beviel je dat niet? Less is more denk ik zelf, minder contactopppervlak met je gezicht, minder kans op lekken als de doppen goed passen. Juist ook bij beweeglijkheid.

Ik ga het meenemen in het overleg, dank je Carla.

Ik heb vannacht bij wijze van proef met een kleiner neuskussen geslapen: S i.p.v. M. Nog steeds de F&P Eson 2, maar dan met het kleine kussen dus.
Een lagere AHI, maar hier ga ik geen conclusies uit trekken.
Ik had het idee dat er minder lekkage was, maar ik weet niet of dat terug te zien is in de grafieken. Ik heb afgelopen nacht hier bij geplakt:

Idd iets minder lekkage In cijfers. Maar dit kan weer anders zijn bij en hogere druk instelling die je echt wel nodig hebt.

Vandaag met de longpolie gebeld en de afspraak met de longarts staat. Morgen een afspraak met de zorgprovider voor een ander masker.

Goed bezig!

Vandaag contact gehad met de zorgprovider en deze heeft zelf de druk verhoogd en een N30i komt mijn kant op! Ik ben benieuwd hoe dit gaat uitpakken. Ik kan eerlijk gezegd niet wachten totdat de therapie aanslaat .

Wat wordt dan die nieuwe druk instelling?

Hoi Ruud, ze hebben de ResMed nu op automatische drukinstelling gezet met een druk tussen 8 en 11.