Hallo allemaal,
Ik ben Gerben (59jr) en sinds kort is OSAS bij mij vastgesteld, AHI = 19.7.
Bij mij is een ProSomnus beugel aangemeten en gebruik hem sinds 2 januari jl, nu dus een week.
's Nachts dragen gaat prima, maar als ik hem uit doe krijg ik last van de kaak, ondanks de oefeningen blijft deze kaakpijn de hele dag, of nog langer voortduren.
Aan het einde van de dag staan de kiezen nog steeds niet netjes boven elkaar, eten is een drama, bijten en kauwen is erg pijnlijk.
Vanwege de pijn heb ik hem 2 nachten niet gedragen, zolang duurde het voordat alles weer op zijn plek stond en de pijn over ging.
Wat kan ik eigenlijk verwachten? Gaat dit een keer over?

Alvast bedankt voor jullie reacties.
Gerben

Welkom Gerben, deze fabrikant van de mra ken ik nog niet.

Ik neem aan dat je deze ook via de Zorgverzekeraar vergoed hebt gekregen?

Bestaat deze mra ook uit twee delen boven en onder?

Moet deze mra ook mm voor mm ingesteld worden?

De pijn die je nu ervaart komt waarschijnlijk omdat deze teveel in één keer is ingesteld.

Maar als deze minder wordt ingesteld dan kan de pijn afnemen, maar op den duur moet deze toch beter worden afgesteld en kan de pijn, ondanks gewenning toe kunnen nemen.

Vraag, is er bij jou vooraf ook een slaap endoscopie uitgevoerd? Je wordt dan met een lichte narcose onder zeil gebracht en dan kijkt men met een endoscoop via een neusgat naar de bovenste luchtwegen waar de blokkade zit. Vaak trekt men dan ook nog handmatig de onderkaak naar voren om te kijken of de opening van de luchtweg word vergroot.

Tegenwoordig laar men dit alles achterwege vanwege kosten besparing. Als je geen teruggetrokken onderkaak hebt, heb je kans dat deze behandeling wellicht niet gaat werken.

Heeft men, aan jou ook de keus gegeven om net een cpap therapie te starten of is men daar helemaal niet over gesproken?

Welkom Gerben. Helaas heb ik dezelfde ervaring en heb daarom met de MRA (of MAD) moeten stoppen. Anders ging mijn gebit eraan. Ben je in regelmatig contact met een behandelaar hierover? Als je kaakstand blijvend verandert is dat een contra-indicatie. Maar, zoals Ruud al zegt, er zijn andere opties waarbij je tanden gespaard blijven.

Bedankt Ruud voor je reactie.
Ik ben helemaal nieuw op dit vakgebied, en nu ik ermee begonnen ben krijg ik echt het idee dat ik in het diepe ben gegooid zonder de noodzakelijke informatie.
Zo wist ik bv niet dat er verschillende soorten van beugels zijn. De mijne is niet verstelbaar met een schroefje oid. De Prosomnus EVO die ik heb is een set MRA beugels die bestaat uit meerdere losse onder (2x) en boven (3x) delen, die van elkaar verschillen doordat een nokje op verschillende plekken zitten. Door beugels te combineren kun je de verplaatsing "instellen", dat gaat in stappen van 1mm, bereik 0 - 5 mm. Ik gebruik nu de combi voor een verplaatsing van 0 mm, kennelijk is deze bedoeld om aan de beugel te gaan wennen zonder significante verplaatsing. Ik zit dus al op de minimale instelling, en traploos is hij dus niet.
Toch ervaar ik zoals hierboven beschreven behoorlijk veel last, juist als ik hem niet in heb. En als ik uiteindelijk op 5mm moet komen te zitten, zijn we een half jaar verder, geen prettig vooruitzicht.

Een endoscopie is niet uitgevoerd, wel een slaaponderzoek thuis door het nationaal slaapinstituut. Voor mijn idee best al wel uitvoerig, met sensoren overal op het lijf. Dit instituut adviseerde dus een MRA. Zo gezegd zo gedaan. Over een CPAP is niet gesproken.

Ik ga vandaag maar even contact opnemen met de MKA arts die de MRA heeft aangemeten, want ik kan me niet voorstellen dat dit volgens het boekje is.

Hallo Carla, bedankt voor je reactie.
Ik kan me niet voorstellen dat ik zoveel/zolang last/pijn moet blijven houden als de beugel niet in zit. Ik had verwacht dat ik met name 's nachts last zou hebben, maar dan gaat het prima.
Ik maak me dus ook zorgen of mijn gebit er op deze manier niet aangaat, en ga vandaag maar eens contact opnemen met de arts die hem voorgeschreven heeft, en anders met het slaapinstituut die de MRA geadviseerd heeft.

Gerben, heb je bij de MRA ook een stukje rubber meegekregen waar je 's ochtends na gebruik op moet kauwen/bijten om weer je gebit in goede stand te krijgen?

Welkom @Gerben !

@doperwt: dank je wel.

@Ruud: ik heb inderdaad een stukje rubber meegekregen, dat gebruik ik ook, maar zonder resultaat. Ook als ik dat gebruik doet het ontzettend pijn. Vanmiddag heb ik een afspraak staan bij de MKA arts.

Het is spijtig dat ze u niet de keuze van CPAP hebben gegeven, want dat is ook een volstrekt logische aanpak. En bovendien, de CPAP is non-invasief en kan geen schade toebrengen.

De werking van de MRA, waarbij de tanden en kaakgewrichten onder hoge spanning worden gezet, kan niet anders worden gezien dan een zware belasting. En al helemaal als de MRA niet adequaat werkt (wat vaak voorkomt) en het lichaam ook nog gaat proberen te stuwen en tandenknarsen (dat is een onbewuste, instinctieve reactie op belemmeringen van de ademhaling), tegen de fixatie van de MRA aan. Geen wonder dat alles pijn doet.

Ik heb wel eens het idee van dat dit hele religieuze ritueel rond het bijtplaatje een manier is om de patient te "gaslighten" ofwel het idee te geven dat de schuld bij hem/haarzelf ligt. Dus de gedachte van "het komt gewoon omdat ik het nog niet goed doe" en zo worden mensen onmondig gemaakt en zoetgehouden.

Heel veel "slaapgeneeskunde" is helaas gebaseerd op "kicking the can down the road" ofwel piepsysteem, en mensen zoethouden.

Maar geen enkel oefeninkje kan de effecten van het geweld dat u hierboven beschrijft teniet doen.

Gerben, wat is de uitkomst van het bezoek aan de MKA arts?

Gerben schreef: 09 jan 2024, 09:26 Ik kan me niet voorstellen dat ik zoveel/zolang last/pijn moet blijven houden als de beugel niet in zit. Ik had verwacht dat ik met name 's nachts last zou hebben, maar dan gaat het prima.

Dat was ook mijn ervaring toen ik eenmaal aan de beugel gewend was (wat bij mij een week of twee geduurd heeft). 's Nachts prima en kon duidelijk beter ademen, maar overdag kaakpijn en foute kaakstand, onleefbaar en het duurde langer naarmate ik de beugel langer kon verdragen. Na de laatste nacht met het ding duurde het meer dan twee dagen voordat mijn kaak weer goed stond en voordat ik helemaal geen verschil meer voelde wel een week. Toen ben ik dus gestopt.

Ik maak me dus ook zorgen of mijn gebit er op deze manier niet aangaat, en ga vandaag maar eens contact opnemen met de arts die hem voorgeschreven heeft, en anders met het slaapinstituut die de MRA geadviseerd heeft.

Ik heb de vraag aan mijn tandarts voorgelegd waar ik toevallig die week was, maar het werd ook genoemd in de gebruiksaanwijzing van de beugel. Aldus Tandartsenprakrijk Ureterp:

KUNNEN ER BIJWERKINGEN OPTREDEN BIJ HET DRAGEN VAN EEN MRA?
Bijwerkingen op de korte termijn
Bijwerkingen die meestal optreden in de eerste dagen/weken dat u de MRA draagt zijn: droge mond, veel speekselvloed, gevoelige tanden en/of kiezen, gevoelig tandvlees, gevoelige kaakgewrichten of kauwspieren, kokhalsneiging, kleine standsveranderingen van het gebit. Deze klachten verdwijnen meestal na een aantal dagen tot weken.

Bijwerkingen op de lange termijn
Na verloop van tijd kunnen er kleine veranderingen van tand- en/of kaakstand optreden. Deze zijn meestal zeer gering. Het is belangrijk om onder jaarlijkse controle van uw MRA-tandarts te blijven om deze eventuele tand- en/of kaakstand te monitoren. Mocht de tand- en/of kaakstand namelijk zodanig veranderen dat dit invloed heeft op de beet, dan adviseren wij vaak om de MRA behandeling te staken. Verandering van beet kan er namelijk voor zorgen dan tanden en kiezen anders belast worden waardoor de kans groter is op schade aan tanden of kiezen of het loskomen van kronen of bruggen.

Dank voor jullie berichten! Vanmiddag bij de MKA arts geweest.
Dit was volgens hem idd niet de bedoeling. Voorlopig moet ik de beugel in de doos laten, intussen laat hij een nieuwe maken met minder verplaatsing.
De huidige base-line verplaatsing van 6.5 mm was kennelijk toch te veel, en de nieuwe wordt 2 mm minder.
Geeft dat ook problemen, dan weer een nieuwe van nog eens 2 mm minder.
Geeft dat ook problemen, dan wordt de conclusie getrokken dat een MRA niet geschikt voor mij is, en moet de overweging een CPAP worden.
We zullen zien wat het wordt. Nu eerst herstellen en kaak therapie om alles weer in het gareel te krijgen.
En hopelijk lekker slapen.
Groetjes Gerben

Gerben, en dan maar hopen dat na de MRA die dus vergoed wordt door de Zorgverzekeraar, de Cpap therapie ook vergoed gaat worden.

Ik weet niet welke Zorgverzekeraar jij hebt, maar er is een Zorgverzekeraar die daar anders over denkt.

Volgens mij is dat Zorg en Welzijn.

@Ruud: we zullen zien, voorlopig maar even er van uit gaan dat de MRA zijn werk gaat doen zonder pijnklachten. Duurt wel een paar weken voor de levering.
Ik zit overigens bij de Ohra, en als het toch op een cpap uit moet draaien, doe ik er ook niets aan als de Ohra het niet wil vergoeden.

Bedoel je niets aan jouw apneu? Onbehandelde apneu moet niet onderschat worden. Het is zeer schadelijk voor de gezondheid, je gaat je steeds meer een zombie voelen en kan uitdraaien op invaliditeit of nog erger.

Dus altijd vechten voor een vergoede behandeling.

Ik vind dit wel de omgekeerde wereld, eerst een veel te hoge stand en dan stapsgewijs terug schroeven? En elke keer een beugel weggooien en wachten op een nieuwe? De mijne was verstelbaar, dus ik ben op stand 1 begonnen en toen opgebouwd naar 3. Dat ging met kunststof bandjes, weinig afval en snel gedaan. Geen maatwerk, maar een thermoplastisch materiaal dat je zelf goed passend kan maken. Ik zou denken dat de procedure van jouw arts potentieel veel onnodige pijn veroorzaakt, je kan zo niet langzaam wennen.

Het is eerder de omgekeerde volgorde, denk ik.

De huidige MRA moet pas later weer ingezet worden. Eerst minimaal beginnen en vervolgens opbouwend heen. Het is alleen hun methode om elke keer een nieuwe MRA aan te meten die dan de onderkaak weer meer laat afwijken t.o.v. de bovenkaak. Of dit goedkoper of beter werkt dan één verstelbare MRA dat vraag ik mij af.

Oh ja, ik heb nog even teruggelezen en het is inderdaad niet zo zot als ik dacht, er zijn meerdere beugeldelen en het is als een puzzel die op verschillende manieren in elkaar past. Maar de toegepaste volgorde is vreemd en sowieso is het effect heel pijnlijk. In de gebruiksaanwijzing van mijn beugel stond dat je moest beginnen op stand 4 van de 6, maar in die stand kreeg ik het ding helemaal niet in mijn mond. Bij 1 wel maar toen voelde ik al snel dat het onvoldoende werkte, want mijn keel viel nog steeds dicht.

Op zich is MRA een mooi systeem en minder ingrijpend dan CPAP, maar het is duidelijk niet voor iedereen. Gelukkig hebben we opties!