Hallo forumleden,

Zoals zovelen die op dit forum voor het eerst een post plaatsen, lees ik al een tijdje mee op het forum. Ik ben onder de indruk van de diepgaande kennis mbt slaapapneu die hier aanwezig is en de bereidwilligheid elkaar te helpen. Met deze post doe ik een vriendelijk beroep op die kennis en bereidwilligheid.

Mijn naam is Ruud, woonachtig in Tilburg, 53 jaar en gestart met CPAP sinds juli 2022. Voor dat moment had ik ernstige apneu. Ik ben gelukkig zeer therapietrouw en heb vanaf dag 1 nauwelijks problemen gehad met deze nieuwe manier van slapen. Door mijn CPAP-therapie zijn de meeste kwalen als gevolg van apneu verleden tijd. De meeste, want ik merk dat mijn zuurstofsaturatie weliswaar gestegen is (vooral ’s nachts) maar nog regelmatig tussen de 92% en 95% zit en eigenlijk nooit boven de 96% (zowel 's nachts als overdag). Ik heb een Lowenstein Prisma Soft Max en ik draag een neusmasker (Resmed Airtouch N20) en dat bevalt me prima. Druk: 7, contstant. Luchtbevochtiging: geen.

De reden dat ik een hulpvraag heb is dat ik sinds een paar weken door mijn mond begin te ademen. Daar word ik dan wakker van, heb dan een kurkdroge mond. Ik heb al die tijd nooit door mijn mond geademd. Een wellicht relevante verandering in mijn situatie is dat het door de mond ademen gelijk oploopt met een bijzonder stressvolle verandering in mijn leven (mijn vrouw is ernstig ziek).

Sinds het door de mond ademen heb ik geexperimenteerd met het volgende:

• Luchtbevochting (stand 2): geen effect

• Druk verhogen van 7 naar 8: geen effect

• Druk verhogen naar 8 en SoftPAP op stand 1: wel effect, door de mond ademen neemt sterk af, maar flow limitations nemen toe

Sinds kort lees ik data van de machine uit in OSCAR en daar ontdek ik dus dat ik geen flow limitation incidenten heb als SoftPAP uitstaat maar wel flow limitation incidenten heb als SoftPAP aanstaat (gemiddeld 100 incidenten per nacht).

Ik lees op dit forum dat het voorkomen van flow limitations een belangrijk doel is, minstens zo belangrijk als het verlagen van AHI. Bijgevoegd twee screenshots van de luchtstroomsterkte diagram: diagram A van een nacht op druk 8 zonder SoftPAP (geen FL incidenten), diagram B van een nacht op druk 8 met SoftPAP level 1
(144 FL incidenten).
Afbeelding A: Volledig ingezoomd tijdens een nacht op druk 8 zonder SoftPAP
Afbeelding B: Volledig ingezoomd tijdens een nacht op druk 8 met SoftPAP level 1 (144 FL incidenten)

Ik zou wat hulp kunnen gebruiken bij het interpreteren van de gegevens en het maken van de juiste keuzes die leiden tot het niet meer door de mond ademen én het voorkomen van FL.

Een full face masker heb ik ook, heb ik wel eens een nacht op gehad maar vind ik zeer onprettig. Ik zou heel graag met een neusmasker willen blijven slapen. Ik heb nog geen kinband geprobeerd.

Ik kijk uit naar jullie inzichten waarvoor op voorhand al veel dank!
Vriendelijke groet,
Ruudv

ruven schreef: 09 jan 2024, 11:45 Sinds kort lees ik data van de machine uit in OSCAR en daar ontdek ik dus dat ik geen flow limitation incidenten heb als SoftPAP uitstaat maar wel flow limitation incidenten heb als SoftPAP aanstaat (gemiddeld 100 incidenten per nacht).

Dat kan, maar waarschijnlijk omdat net als bij ResMed de EPAP omlaag gaat (dat is een ontwerpkeuze, dat verder niets met SoftPap/EPR te maken heeft) en als EPAP omlaag gaat dan is uw ademweg minder goed ondersteund.

Dank voor je reactie persluchtpiraat. Ik denk te begrijpen dat EPAP de luchtdruk bij uitademing is. SoftPAP verlaagt dus de luchtdruk tijdens uitademen. Ik ervaar het overigens als prettig. Maar ik zie in OSCAR dat ik van 0 FL incidenten naar meer dan 100 per nacht ga. Ik weet dus niet of dat ongewenst is - ik weet niet wat OSCAR met een "FL incident" bedoelt. Ik zou dus willen weten of dit een te vermijden situatie is. Als ik SoftPAP uitzet (waardoor de EPAP hetzelfde is als de aangegeven druk op het apparaat), dan ga ik meerdere keren per nacht door mijn mond ademen, wordt ik wakker met een kurkdroge mond en slaap ik veel slechter, maar dus zonder FL incidenten. Mijn vraag is dus of die FL incidenten problematisch zijn?

Ik ben dus op zoek naar aanpassingen die ervoor zorgen dat ik niet door mijn mond ga ademen. Dat begint met uit te zoeken waarom ik überhaupt ineens door mijn mond ben gaan ademen – ik heb de oorzaak nog niet gevonden. Daarnaast experimenteer ik dus met aanpassingen (obv gevonden informatie op dit forum) met aanpassingen aan mijn set up.

ruven schreef: 09 jan 2024, 19:48 SoftPAP verlaagt dus de luchtdruk tijdens uitademen

Eigenlijk verhoogt het de druk tijdens inademen.

Wat u kunt doen is SoftPAP aanzetten, en meteen de druk verhogen zodat EPAP gelijk blijft.

Dat is precies wat ik gedaan heb. Mijn originele druk was 7. Die heb ik naar 8 laten instellen en ik heb zelf SoftPAP aangezet op het eerste level. Goed doorgeslapen, maar wel vele FL incidenten.

Er zijn verschillende oplossingen die je kunt proberen. Een kinband kan helpen en er zijn ook mensen die baat hebben bij het afplakken van de mond met tape (hoewel dit volgens mij niet volledig zonder risico is).

Ik worstel met hetzelfde probleem, al is het bij mij niet plotseling gekomen maar gaat gelijk op met mijn leerproces met de CPAP-machine. Mondlekkage dus. Kan het zijn dat je door de omstandigheden meer vermoeid bent dan eerst, waardoor je dieper slaapt en meer ontspant? Het viel me trouwens in je statistieken op dat je 5:39 uur CPAP per nacht klokt, of iets in die richting, maar slaap je dan ook nog zonder CPAP of is dit al je slaaptijd? In dat geval zou je heel weinig slapen en dus misschien extra diep.

Maar wat de oorzaak ook is, het probleem tast je slaapkwaliteit aan en dus wil je het oplossen. En geen fullfacemasker dragen, heb ik ook niet. Ik heb vandaag wel een Knightsbridge Dual Band kinband in de post ontvangen en ga die vanavond proberen samen met een Somnipax Shield. Dat is een stukje plastic dat is ontworpen om mondademhaling tegen te gaan zonder tape te gebruiken (dat durf ik niet i.v.m. gevoelige huid). Die Shield heb ik al een weekje en dat werkt deels, want als je ontspant kan er alsnog lucht overheen, onderdoor en langs. De kinband is een poging om dat te stoppen. Ik zal hier nog verslag uitbrengen.

Sander en Carla, dank voor jullie inzichten. Inmiddels komt het ademen door de mond minder vaak voor. Ik bedacht me dat er nog iets is dat veranderd is. Vanwege de genoemde stress slik ik tijdelijk 5mg Temazepam vlak voor het slapen gaan. Daar ben ik mee gestopt en het door de mond ademen is afgenomen.

Carla, ik ben heel benieuwd hoe de Knightsbridge Dual Band je bevalt. Mbt slaapduur: ik slaap inderdaad vrij kort, mijn hele leven al. Het jaargemiddelde ligt iets boven de 6 uur. Deze nacht was ook voor mij aan de korte kant.

Ben nog steeds benieuwd wat FL incidenten zijn en of die problematisch zijn. Mocht iemand daar iets over weten, heel graag.

Tja, die Temazepam verklaart veel. Ik slaap ook totaal anders met een paar biertjes achter mijn kiezen. Goed dat je dat raadsel hebt opgelost! Het gaat dus nu beter met jouw mondlekkage.

Hier helaas nog niet. Ik ben een lichte slaper, een echt UARS-type, en met de Knightsbridge kinband was ik niet volkomen lekvrij, dus ik bleef wakkerschrikken bij (het begin van) ieder lekje, hoe klein ook. Verder vond ik het onprettig dat de kap van de kinband aan de binnenkant gedeeltelijk van synthetisch materiaal gemaakt is, daar ben ik namelijk allergisch voor.

Het is een heel kledingstuk, hij zit helemaal om je hoofd. Dat vind ik met dit weer op zich niet erg, en de kap is wel van open weefsel voor in de warmere maanden. Door de constructie zit de band onder een optimale hoek om je hoofd, als hij goed zit kan je je mond dan ook echt maar een klein stukje open doen (zie de video van thelankylefty27 op YouTube). Als je het zou willen proberen, ik heb er een over in de maat XL die je voor een beschaafd bedrag kan overnemen als je wilt. Ze zijn over het algemeen behoorlijk prijzig. Maat XL is niet bizar groot, die zat mij prima omdat ik een redelijk groot hoofd heb voor een dame. Er zit ook een bandje achterop om hem bij te stellen. Ik heb hem 2 uur geprobeerd.

Inderdaad @CarlaB. Die Temazepam kan heel goed de oorzaak zijn omdat het de spieren nog meer ontspant. Wat het lastig maakt is dat ik meerdere dingen gelijktijdig veranderd heb. Ik slaap nu bijvoorbeeld al een paar dagen met het Resmed Airfit P30i masker met intranasale neusdoppen. Nog niet wakker geworden met droge mond en geen lekkage in Oscar waar te nemen. Ik had er vorig jaar al eens een paar nachten eerder mee geslapen en vond het lucht-suis--geluid hinderlijk als ik op mijn zij lig. Dat is niet weg maar ik ben er aan gaan wennen. Van Vivisol heb ik een Resmed kinband gekregen die ik nog niet heb hoeven proberen. Ik heb dus voorlopig geen andere kinband nodig zoals die jij hebt. Toch bedankt voor het aanbod. Ik hoop trouwens dat jij ook goede vorderingen maakt qua mondlekkage.