Joanna schreef: 27 apr 2024, 07:57
Ik ben inmiddels enigszins bijgelezen op UARS.
Teug naar het ziekenhuis dus... maar hoe ga ik dat verkopen daar?
Je kan het altijd proberen, maar bereid je erop voor dat je gewoon met een kluitje in het riet wordt gestuurd. Overigens, strikt genomen is UARS alleen flow limitation met AHI < 5. Maar dat wil uiteraard niet zeggen dat mensen met AHI > 5 geen problemen kunnen ondervinden met FL/RERAs. In dat geval noem ik het zelf liever "OSAS met residuele RERAs."
Joanna schreef: 27 apr 2024, 07:57
Ze kijken daar tot nu toe alleen naar naar de AHI en die is keurig.
Lekker makkelijk voor hen, maar dus niet de realiteit.
Joanna schreef: 27 apr 2024, 07:57
Ik heb vaak snot, ook als ik niet verkouden ben. Officieel geen allergie maar ik reageer wel op huisstof en op pollen.
Ik beschouw dit als een symptoom van de algehele malaise die veroorzaakt wordt door de slaapademstoornis, ik heb dit ook gehad.
Joanna schreef: 27 apr 2024, 07:57
Verder ook de angst dat ze dan weer de druk omhoog willen gooien en ik zie er niet naar uit om wakker te worden van mondlekkage.
Dat kan een denkfout zijn. Het is namelijk zo dat mondlekkage voortvloeit uit het breken van de afdichting van het zachte verhemelte en de tong. Als we slecht/gedeeltelijk behandeld zijn hebben we respiratoire arousals (FL/RERAs). Een dergelijke arousal gaat vaak samen met kaak en/of tongstuwen. Dit zijn de acties die de afdichting doorbreken. Dus als de druk omhoog gaat en u minder arousals krijgt, dan kan de mondlekkage juist verminderen of opgelost worden.
Joanna schreef: 27 apr 2024, 07:57
Of is iets van EPR erop de oplossing? Daar willen ze namelijk niet aan.
Dat kan heel goed. EPR is een "herverpakte" (maximale delta van 3 cmH2O) vorm van Pressure Support wat de definierende functie is van Bilevel/BiPAP apparaten. Dus een ResMed met EPR is eigenlijk een mini-bipap. Dat is superhandig, want EPR of Pressure Support zijn zeer effectief tegen flow limitation. Maak niet de denkfout om alles met EPR proberen op te lossen, het is na EPAP de 2e verdedigingslinie. Dus breng EPAP op een punt waar de ademweg zo goed als mogelijk gestabiliseerd is, en probeer dan met EPR het "af te maken." Als dat niet lukt met EPR 3 kan je dan uiteindelijk overstappen op BiPAP etc.
Joanna schreef: 27 apr 2024, 07:57
Nooit een goede verklaring voor gehad maar volgens hen was EPR niet de bedoeling ( waarom zit het dan op de resmed?)
Dit is precies wat ik dus bedoel met "met een kluitje in het riet sturen."
RuudJ schreef: 27 apr 2024, 10:24
Je kunt bij jouw leverancier speciale hyperallergeen filters voor de Resmed vragen
Dat moet zijn
hypoallergeen. Ook wel "ultrafijn" genoemd.
RuudJ schreef: 27 apr 2024, 10:24
EPR is er voor om iets gemakkelijker tegen de luchtstroom in uit te kunnen ademen, mocht je daar last van hebben.
Nee, dat is het niet. Het werkt om de ademhaling in zijn volledigheid (Work of Breathing) makkelijker te maken. Dat is ook waarom het zo goed werkt tege FL/RERAs zoals ik hierboven schreef.
Joanna schreef: 27 apr 2024, 19:48
Druk tussen 4 en 10. Wat ik zie is wel duidelijk FL -> Resmed voert de druk op en FL wordt minder - maar verdwijnt niet helemaal.
Dat is dus APAP. Ik raad het gebruik van APAP altijd af omdat het "faal-gestuurd" is, de reactie van het apparaat komt altijd te laat. Het gevolg is een continu falen van het geven van voldoende druk. Het is beter om een vaste EPAP in te stellen waarvan je weet dat deze gedurende de gehele doorsnee nacht voldoende de ademweg stabiliseert.
Joanna schreef: 27 apr 2024, 19:48
Probleem wat ik hier had was dat ik te vaak wakker werd van de hoge druk en de cpap uitzette
Waarschijnlijk niet de hoge druk, maar de onrust van het constante op en neergaan, gepaard met de suboptimale behandelingseffectiviteit als gevolg van APAP.
Joanna schreef: 27 apr 2024, 19:48
Ik ben nu bang dat de druk toch weer omhoog moet om de FL eronder te krijgen, maar ik zie er niet naar uit om naar de situatie van december terug te gaan. Want linksom of rechtsom, als ik met minder FL 8x per nacht bewust wakker word van de druk / mondlekkage dan ga ik dat niet trekken.
Ik denk dat EPR hierin de uitkomst zal bieden. Zodra je EPR aan hebt staan is de ademhalingsinspanning altijd gelijk, ongeacht de hoogte van EPAP. Dus wees niet bang van "hogere druk" als je EPR aanzet.
Joanna schreef: 27 apr 2024, 19:48
Of gaat die EPR daarmee helpen? Zkh beweerde destijds dat ze EPR niet gebruiken 'want die is altijd net te laat en dan is de druk out of sync met het ademen'. Of zoiets.
EPR gaat helpen. Probeer het gewoon. Dat verhaal van het ziekenhuis is regelrechte kolder. Hele volksstammen zijn tevreden gebruikers van EPR.
Ik ben het eens met
@dirkwilslapen, maar wel een kanttekening bij het volgende:
dirkwilslapen schreef: 27 apr 2024, 22:24
Resmed beperkt met goede reden de uitadem-druk (=EPAP) op minimaal 4 (anders flow te laag om genoeg zuurstof te krijgen); bij inadem-druk (=IPAP) 5 heeft EPR dan nauwelijks effect, bij hogere druk wel.
Het is niet vanwege zuurstof dat de flow door het circuit niet mag dalen onder een bepaalde waarde, maar omdat het dan te lang zou duren om de uitgeademde CO2 uit het masker te wassen voordat de volgende inademing plaatsvindt. Een te lage flow zou dus leiden tot CO2 ophoping. Je kan urineren in en drinken uit dezelfde rivier, maar dat kan alleen als de rivier snel genoeg stroomt. Als dat niet zo is, dan drink je weer een beetje van je eigen urine zeg maar
De stelling dat EPR bij een lage EPAP "minder effect" zou hebben klopt niet. Met EPR is work of breathing onafhankelijk van het EPAP niveau.
Joanna schreef: 27 apr 2024, 23:20
En wat me weerhoudt om nu te gaan spelen met de instellingen? Ik ben te regeltrouw.
( Docent van beroep, voorbeeldfunctie, ik krijg het spaansbenauwd als ik regels overtreed haha).
...
Maar dat gaan ze in het zkh niet leuk vinden
Het is aannemelijk dat de regels nu niet in uw belang zijn. U zou kunnen overwegen om een tweedehands ResMed Airsense10 (kan een goedkope Elite zijn) in huis te nemen. Dan kunt u in volledige privacy experimenteren met instellingen. Daar is niets engs of gevaarlijks aan.
Joanna schreef: 27 apr 2024, 23:20
Dus ik ga maandagochtend bellen en ophogen van constante druk voorstellen met EPR.
Dat kan natuurlijk altijd, hopelijk gaan ze daarin mee. Maar let op, als je nu met druk 5 slaapt, dan moet met EPR1 de druk naar 6 gaan, met EPR2 de druk naar 7 en met EPR3 de druk naar 8 gaan om EPAP op het niveau van 5 te houden. Dat is een eigenaardigheid van EPR die zo is bedacht door ResMed, bij Bilevel apparaten is het allemaal minder omslachtig.