Hoi allemaal,

Ik stuur dit bericht namens mijn vader, met zijn toestemming, omdat hij een enorme hypochonder is en bij het lezen van dit forum waarschijnlijk spontaan alles heeft wat hier te lezen valt en dan al helemaal niet meer kan slapen.

Omdat ik zelf sinds een maand een CPAP in huis heb ben ik dit forum gaan lezen, mijn en mijn vaders data in OSCAR in gaan lezen en wat beter naar zijn verhaal gaan luisteren en heb het idee dat er voor hem meer in zou moeten zitten, terwijl zijn longarts zegt van niet.

Hij heeft sinds oktober 2020 de diagnose slaapapneu en wordt behandeld met CPAP (Resmed 10 Autoset, met een druk van 7 en EPR op 5). Maar hij blijft last houden van vermoeidheidsklachten en soms 's nachts met een stikkend gevoel wakker worden. Hij is eind vorig jaar weer onderzocht en toen is "chemische hyperventilatie" bij hem vastgesteld, ik kan die term nergens vinden op het internet, misschien werd er chronische hyperventilatie bedoeld. Het komt er in ieder geval op neer dat z'n bloed verzuurt door teveel CO2.

Wat ik in OSCAR zie is dat in 40% van de nachten Cheyne Strokes ademhaling (CSR) wordt vastgesteld. Vaak 2 tot 5 periodes van elk 30 tot 60 minuten, in totaal vaak rond de 2 uur. Dit zijn ook de nachten met de hoogste AHI indexen van tussen de 20 en 30. Andere nachten hebben een gemiddelde AHI van 5.

Om te helpen bij de hyperventilatie heeft hij door de longarts Diamox voorgeschreven gekregen, tijdens de periode waarin dat is geprobeert (3 maanden) zie je heel duidelijk geen CSR meer en gemiddelde AHI van onder de 2. Alleen had dit zoveel bijwerkingen op bijv. de nieren dat hier mee is gestopt, hij werkt er overdag ook heel suf van, dus qua vermoeidheidsgevoel maakte dat niet zoveel uit.

Nou heeft de arts aangegeven dat er geen andere behandeling voor hem is, geen andere medicijnen en voor een ander type apparaat of extra zuurstof is het allemaal niet ernstig genoeg.

Uit eerdere topics over CSR / hyperventilatie zoals viewtopic.php?p=87363 en viewtopic.php?t=14013 wel veel kennis opgedaan maar kan dat nog niet helemaal matchen op de situatie bij mijn vader.

We zijn benieuwd of jullie nog tips of adviezen hebben als het gaat om het behandelen van CSR en/of hyperventilatie. Of misschien iets herkennen in dit verhaal, alles is welkom.

Met vriendelijke groeten,
Jeffrey

Welkom. Kunt u de hele SD kaart op wetransfer zetten?

jeffrey schreef: 03 mar 2024, 21:33 (Resmed 10 Autoset, met een druk van 7 en EPR op 5)

Correctie: Dit is druk 7 met EPR 2.

Algemeen beeld: De druk is duidelijk nog niet adequaat. Flow limitation is vrijwel continu aanwezig.

Er is bijvoorbeeld heftige, langdurige (ongeveer 10 minuten) flow limitation tot 2:56 op 29 feb 2024.

Na 1:30 op 27 feb 2024 gedurende 20 minuten is er een duidelijk patroon van RERAs. Deze worden niet gemerkt of geteld door het apparaat, dit soort dingen moet je met het blote oog opsporen.

Op 22 feb is er een blok van 30 minuten aan periodieke ademhaling met CAs dat niet direct in verband met obstructie kan worden gebracht.

Op basis van de afgelopen week aan data heb ik een alternatieve theorie. Er is wat PB met CAs, maar niet heel veel, en maar 3 nachten van 8. Ik heb een vermoeden dat deze instabiliteit verband houdt met algemene obstructieve ontregeling van de ademhaling. Op basis van de flow limitation kost het uw vader gedurende de nacht vrijwel constant heel veel moeite om lucht naar binnen te krijgen.

jeffrey schreef: Alleen had dit zoveel bijwerkingen op bijv. de nieren dat hier mee is gestopt, hij werd er overdag ook heel suf van, dus qua vermoeidheidsgevoel maakte dat niet zoveel uit.

Dat ondersteunt mijn theorie dat de CAs/PB niet de primaire problematiek zijn momenteel.

jeffrey schreef: Nou heeft de arts aangegeven dat er geen andere behandeling voor hem is, geen andere medicijnen en voor een ander type apparaat of extra zuurstof is het allemaal niet ernstig genoeg.

Zuurstof heeft sowieso geen zin omdat het probleem obstructief is. Om dezelfde reden zie ik ook geen heil in medicatie.

Er zijn daarentegen absoluut zeker alternatieven qua behandeling. Je kan een aanpak van escalatie inzetten:

1) verhoog stapsgewijs de druk (1 cmH2O per week) en kijk hoe de flow limitation terugtrekt (en hopelijk klachten ook)

2) heeft stap 1 niet of onvoldoende effect, dan EPR verhogen naar 3 en de drukinstelling ook met 1 cmH2O tegelijkertijd verhogen

3) zet BiPAP in, daarvan kan de "EPR" hoger dan 3 (terminologie PS=pressure support maar dat komt op hetzelfde neer)

4) zet ASV in, daarvan wordt PS dynamisch ingezet om elke ademhaling individueel te assisteren tbv. het elimineren van flow limitation

Voor mijn flow limitation problematiek heb ik helemaal tot stap 4 moeten gaan. Wie weet is stap 1 voor uw vader voldoende, maar ik kan het niet voorspellen.

jeffrey schreef: 03 mar 2024, 21:33 Ik stuur dit bericht namens mijn vader, met zijn toestemming, omdat hij een enorme hypochonder is

Als ik naar de slaapdata kijk kan ik het me voorstellen dat hij chronisch gespannen is door de chronisch slechte slaap. Dat kan overkomen als hypochondrie.

jeffrey schreef: 03 mar 2024, 21:33 en dan al helemaal niet meer kan slapen.

en soms 's nachts met een stikkend gevoel wakker worden

Als hij "maintenance insomnia" heeft kan ik me dat ook heel goed voorstellen.

jeffrey schreef: 03 mar 2024, 21:33 en heb het idee dat er voor hem meer in zou moeten zitten

Dat is zeker!

Ziehier nog een video ter verdieping (Engels):

Bedankt voor je uitgebreide analyse! Duidelijke video ook.

Voor mezelf en iedereen die meeleest plak ik hier even screenshots van de zaken die je noemt. Ook ter controle of ik het goed begrijp natuurlijk.

persluchtpiraat schreef: 04 mar 2024, 20:53 Er is bijvoorbeeld heftige, langdurige (ongeveer 10 minuten) flow limitation tot 2:56 op 29 feb 2024.

Als ik daar inzoom zie ik inderdaad ook hele vlakke toppen van de ademhaling. En om 2:56, is dat dan overduidelijk een arousal?

persluchtpiraat schreef: 04 mar 2024, 20:53 Na 1:30 op 27 feb 2024 gedurende 20 minuten is er een duidelijk patroon van RERAs. Deze worden niet gemerkt of geteld door het apparaat, dit soort dingen moet je met het blote oog opsporen.

Zijn hier al die kleine piekjes de RERA's?

persluchtpiraat schreef: 04 mar 2024, 20:53 Op 22 feb is er een blok van 30 minuten aan periodieke ademhaling met CAs dat niet direct in verband met obstructie kan worden gebracht.

Dat het niet direct verband houdt met een obstructie, haal je dat uit het feit dat er geen flow limitation wordt aangegeven?

persluchtpiraat schreef: 04 mar 2024, 20:53 1) verhoog stapsgewijs de druk (1 cmH2O per week) en kijk hoe de flow limitation terugtrekt (en hopelijk klachten ook)
2) heeft stap 1 niet of onvoldoende effect, dan EPR verhogen naar 3 en de drukinstelling ook met 1 cmH2O tegelijkertijd verhogen

Deze twee stappen zal ik meteen met 'm delen, dat moet goed te doen zijn.

persluchtpiraat schreef: 04 mar 2024, 20:53 Als hij "maintenance insomnia" heeft kan ik me dat ook heel goed voorstellen.

Daar zou ik dieper in moeten duiken, haal je dat uit de slaapdata of kwam dat voort uit wat ik schreef? Hij zegt wel altijd dingen als "Ik maak altijd korte nachten", "ik ben altijd heel vroeg wakker".

Nogmaals dank zover, ik hou jullie op de hoogte.

Op 2:56 is volgens mij een volledige ontwaking. De piekjes ervoor zijn vermoedelijk RERAs.

jeffrey schreef: Daar zou ik dieper in moeten duiken, haal je dat uit de slaapdata of kwam dat voort uit wat ik schreef? Hij zegt wel altijd dingen als "Ik maak altijd korte nachten", "ik ben altijd heel vroeg wakker".

Maintenance insomnia is dat je gedurende de nacht steeds wakker wordt. Ik had dat ook tot 2017, ik werd standaard minstens 3x wakker in de nacht, elke keer misntens een halfuur.

Als ik even mag inhaken: 's nachts een aantal keren (onbewust) wakker worden overkomt mij ook en meestal gedurende korte tijd (paar minuten of zelfs korter).

Wil je zeggen dat je met het finetunen van de instellingen die periodes van kort wakker liggen kunt voorkomen? Uiteraard zou ik dat als een verbetering beschouwen maar dacht dat 'het erbij hoorde'.

RuudM schreef: Als ik even mag inhaken: 's nachts een aantal keren (onbewust) wakker worden overkomt mij ook en meestal gedurende korte tijd (paar minuten of zelfs korter).

Ontwakingen kunnen verband houden met ademhalingsincidenten (Zie ook Barry Krakow) dus het heeft altijd zin om eens kritisch te kijken naar de ademhaling vlak voor zo'n ontwakingsmoment.

Het is toch weer een wonder..... Al jaren heb ik een Resmed 10 met een druk van 8,6-14. Eerst zonder EPR, daarna jaren met EPR 2, dat ging voor mijn gevoel goed maar wel af en toe 's nachts een paar keer onbewust wakker. Door het bovenstaande eens gaan nadenken, bestuderen en proberen, er zijn immers meerdere instellingen: eerst EPR 1 > de volgende ochtend brak, hoofdpijn en wat opgeblazen gevoel. Daarna met EPR 3 > wonder! Doorgeslapen (voor zover ik dat onbewust kan nagaan), meer energie en minder 'gras' in de statistiek, weliswaar niet veel minder maar wel wat lager. Dus dat kleine beetje minder kan al heel veel schelen.

Kortom: het pleit maar weer eens om zelf aan de slag te gaan en te experimenteren. Lees OSCAR, stel je vraag op het forum en verwonder.