Als een van mijn vele pogingen beter lucht te krijgen heb ik een tweedehands Resmed Aircurve 10 VAuto gekocht en probeer nu Bilevel APAP. Met mijn Löwenstein Prisma Soft van mijn leverancier kreeg ik heel slecht lucht maar met AHI onder 5 kreeg ik de mensen aan de hotline niet overtuigd dat er een probleem is.
In OSCAR wel te zien waren hoge FL waardes en zeer hoge ademfrequentie, maar de FL vindt ik nu helemaal niet meer terug (dus niet 0.0 maar hele parameter mist, überhaupt veel minder parameters).
Worden de FL, H, OA etc parameters door Oscar vanuit de brondata bepaald of neemt Oscar dit van het apparaat over?
Naar welke parameter kan ik bij Resmed het beste kijken dan om optimale instellingen te vinden?
Eerste nacht subjectief wel veel beter geslapen met Bilevel APAP en ook duidelijk lagere ademfrequentie.

Het staat in de tweede screenshot als "Stroombep." Overigens zijn de getallen tussen de twee merken niet te vergelijken.

Ik had daar ook wat 'last' van gehad bij vertalingen en had daarom maar de Engelse taal geselecteerd om misverstanden in terminologie te voorkomen. In het keuzenmenu 'help' kan je dat wijzigen.

Superbedankt voor jullie snelle reactie en vooral dit fantastische forum!
Had ik dit maar een jaar eerder al gevonden dan was me een jaar van nachtelijke luchtnood bespaard gebleven.
Wat een wereld gaat hier open en tegelijkertijd vreemd dat al deze kennis bij de behandelaars niet bekend lijkt.
Ik heb tot nu toe vooral gelezen en weinig geschreven omdat ik nog maar weinig kennis had, maar ik zal zodra ik mijn zoektocht afgesloten heb wel mijn ervaringen delen zodat anderen er weer baat bij hebben.

Met de tip van persluchtpiraat op zoek gegaan en inderdaad:
De Löwenstein/Prisma "FL" flow limitation = luchtstroombeperking meet inhoudelijk hetzelfde als de Resmed "Stroombeperking", maar op een andere manier:
Löwenstein heeft een drempelwaarde waarboven een ademteug als beperking geldt en telt die dan: je krijgt een waarde in aantallen per uur analoog de AHI.
Resmed bepaalt voor elk moment in de tijd de hoogte of ernst van de beperking tussen 0 (niks aan de hand) tot 1 (zeer ernstig). En dan krijg je een mediaan, 95 percentiel etc.
Wat ik niet gevonden heb is wat normaal is, wanneer ik tevreden mag zijn. Is 95% waarde van 0.04 nu veel of weinig?

dirkwilslapen schreef: 13 mar 2024, 21:01 Wat ik niet gevonden heb is wat normaal is, wanneer ik tevreden mag zijn. Is 95% waarde van 0.04 nu veel of weinig?

Ik kijk liever naar de overzichtsgrafiek "Flow limitation" in combinatie met de adem waveform. Ik kan dat doen als u de de hele SD kaart upload. Ik zal u een link prive sturen.

Beste persluchtpiraat,

Super dat je wilt kijken naar mijn gegevens.
Ik heb het naar jouw link geüpload en voor de meelezers hieronder wat screenshots.

Subjectief gaat het met de Resmed 10 Vauto heel veel beter, ik kan nu ongehinderd ademen
Zuurstofverzadiging was gisternacht 90 - 93%, dat is zeer hoog voor mij.
Dat zie je in de obstructies en flow limitations terug: praktisch afwezig, waarbij de VAuto wel een forse druk kiest en ook een voor mij nieuw ongewenst fenomeen ontstaat: Centrale Apneus.

Een ander probleem van mij is nog niet opgelost: voor mijn gevoel adem ik verbruikte lucht (CO2) terug. Bij hoge druk nauwelijks (alles wordt weggeblazen), maar met lagere druk blaas ik bij het uitademen in de slang.
Ik heb de volgende tekenen daarvoor:

• subjectief benauwd gevoel, soms zo erg dat ik buiten het masker naar frisse lucht hap

• condens in de slang te zien bij uitademen

• negatieve waardes in de "Full Flow" van de Löwenstein (Resmed heeft geen vergelijkbare grafiek?)

• lage zuurstofverzadiging (typisch 87 - 91% met uitschieters nog lager)

• hoge ademfrequentie (>20, dat is meer dan als ik hardloop, in rust heb ik 12) en hoog ademminuutvolume; ik interpreteer dit als dat ik meer liters lucht voor dezelfde hoeveelheid zuurstof nodig heb

• ik krijg duidelijk beter lucht door het masker zonder slang dan met slang en druk erop

Mogelijk oorzaak is dat ik door de mond adem (mijn neus is gesloten), daarnaast heb ik astma (wel goed onder controle).
Ligt niet aan kapotte masker: ik heb met verschillende maskers van Marktplaats geëxperimenteerd.
Wat helpt is druk veel hoger zetten dan voor mijn obstructies nodig (dan wordt het CO2 er gewoon uitgeblazen).
Wat ook hielp was in een masker gaatjes boren onderaan zodat de stroom vrisse lucht naar beneden (dus de mond) toe liep, maar het is lastig dat in evenwicht te houden omdat de gaten langzaam groter worden en er dan een te grote flow ontstaat.
Bij Vivisol zeggen ze dat zo een probleem niet bekend is en ze mij helaas niet kunnen helpen (en ik begrijp dit ook, op internet zoekend is dit geen vaak voorkomend fenomeen).
(dag 1) (dag 2) (nieuw: centrale apneus, had ik voorheen nooit) (rustig moment uit de nacht zonder incidenten)

Na nog een nacht slapen met Bi-APAP beeld bevestigd: subjectief veel beter, vanochtend écht uitgeslapen. Praktisch geen obstructies meer
Maar nog steeds licht benauwd gevoel, en in de plaats van de obstructies nu voor mij eerder onbekende centrale apneus.

• Moet ik de druk verlagen om de centrale apneus tegen te gaan?

• Of zou het kunnen dat mijn lichaam in 10 jaar niet adequaat behandeld slaapapneu gewend is geraakt aan zuurstofsaturatie 85-90 en dan bij 95 zo tevreden is dat die even stopt met ademen? En dat dit over verloop van tijd over zal gaan omdat ik weer wen aan normale SpO2 waardes?

@persluchtpiraat Ik heb deze nacht ook weer geüpload, erg benieuwd wat jij ervan vindt. Ik had wat hoest vannacht maar dat lijkt lichte verkoudheid en niet veroorzaakt door apparaat.
Toevoeging: @RuudJ heeft hier op gewezen over (zeldzaam) ontstaan CA door PAP: Mythes ontkrachten over behandeling van emergent centraal slaapapneu (TECSA)

PLP wees in dit forum ons als eerste op het ontstaan van TESCA en ik ben ervan overtuigd dat dit geen zeldzaam verschijnsel meer is. Volgens mij hebben veel meer mensen dan artsen denken last van dit hardnekkige probleem. Ik zie bij uitlezingen centraal apneu vaak terug, terwijl obstructief apneu en hypopneu dan veel minder tot niet aanwezig is.

Het probleem in Nederland is, dat artsen vaak niet weten dat dit dan opgelost kan worden met behulp van een ASV, of het wel weten maar dit vanwege hogere Zorgkosten door de Zorgverzekeraar niet wordt vergoed en daardoor de cpap of apap of hooguit een bipap voorschrijven aan hun patiënten.

De EPAP druk hoger heft obstructief apneu op. De Centrale ademstops worden, denk ik, inderdaad nu bij jou opgewekt door de hoge IPAP druk.

Als deze nog hoger zou worden ingesteld, dan is de kans groot dat de CA ook hoger wordt.

Het CO2 wordt waarschijnlijk teveel ontregeld waardoor de CA toeneemt.

Bedankt @RuudJ, het geeft rust te weten dat er met ASV een plan B is mocht het anders niet lukken.
Maar voor ik die pad op ga wil ik eerst alles geprobeerd hebben. Niet alleen vanwege de kosten voor ASV, maar ook omdat ik liever oorzaken dan symptomen bestrijdt: in plaats van met geweld door een CA heenblazen liever voorkomen dat ik een ontregelde verhouding O2 / CO2 krijg door

• met pressure support en al die andere mooie instellingen van de VAuto experimenteren hoe ik met lagere druk toch net geen obstructies krijg

• weer gaatjes in masker boren en daarmee dus meer flow = frisse lucht bij gelijke (lagere) druk krijgen

• uitproberen of type astmamedicijn (corticoide/spierverslapper) en moment van inhaleren (ochtend of juist voor slapengaan) invloed hierop heeft

• toch weer het project "neusademen" aangaan, misschien contra intuïtief juist wel een neusmasker met dan weer wel hogere druk proberen (want neus heeft tenslotte ook maar een obstructie)

En tenslotte: als ik dit alles geprobeerd en me in al die thema's voldoende ingelezen heb proberen een afspraak met de longarts zelf te krijgen zonder Vivisol daartussen.
Deze weg zal enkele weken duren, dus even radiostilte van mij. Maar als ik "klaar" ben ga ik zeker hier mijn resultaten delen zodat anderen daar ook baat bij kunnen hebben.

Dirk, het type Astma medicijn kan zeker van invloed zijn op jouw ademstops. Ik kan het helaas niet meer terugvinden, maar iemand met Astma kwam daar achter.

Dat stukje herinner ik mij nog, het ging over de stof formoterolfumaraat-dihydraat.
Dit zit ook in mijn astma inhaler en ik moet zeggen dat ik vaak maar een paar tienden ahi heb, dus betwijfel ik zeer of dat stofje invloed heeft. Ik inhaleer s,morgens en s,avonds.
Zoja, dan moet dat heel persoonlijk zijn, net zoiets als een bepaalde allergie, maar ik heb daar geen last van.

Met geweld door een CA heenblazen, dat valt wel wat mee. De ASV begint druk te verhogen om een ademhalingsreflex op te wekken.
Als uitprobeersel heb ik wel mijn adem ingehouden en dan voel ik druk opkomen, ga ik dan meteen ademen dan gaat het apparaat weer over tot de orde van de 'nacht'.

Henk, bedankt voor de verdere info!

Henk22 schreef: 16 mar 2024, 12:37 De ASV begint druk te verhogen om een ademhalingsreflex op te wekken.

Dat is pertinent onjuist.

Henk22 schreef: 16 mar 2024, 12:37 Als uitprobeersel heb ik wel mijn adem ingehouden en dan voel ik druk opkomen, ga ik dan meteen ademen dan gaat het apparaat weer over tot de orde van de 'nacht'.

En dit is geen onderbouwing van de stelling. Niets hiervan gaat op als je daadwerkelijk slaapt. Ademhalen tijdens de slaap wordt door andere systemen in de hersenen geregeld.

Als je stelling waar zou zijn, dan zou ASV niet eens nodig zijn, dan zou je kunnen volstaan met BiPAP S/T. Maar er is een wezenlijk verschil tussen BiPAP S/T en ASV, namelijk het moduleren van de mechanische ventilatie (PS). Dat heeft niets, maar dan ook niets te maken met een fantasievorm van een "ademhalingsreflex."

De enige werkelijk bestaande "ademhalingsreflex" speelt een rol bij verdrinking. Dat is als de CO2 in het bloed zodanig is opgelopen dat het bewust inhouden van de adem wordt overschreden door deze reflex. Onder water betekent dit dus letterlijk het inademen van water.

Omdat deze reflex wordt gestuurd door CO2 kan een PAP apparaat dit nooit "opwekken" want de CO2 is endogeen (komt vanuit het lichaam zelf), een PAP apparaat kan natuurlijk nooit scheppen CO2 bovenop het reeds in het bloed aanwezige CO2 doen om iets "op te wekken."

Kortom: Het werkingsprincipe van ASV is mechanische ventilatie (positive pressure ventilation) en niet een fictieve "ademhalingsreflex."

Ok, ik geloof je, en misschien is ademreflex dan niet het juiste woord ervoor.
Laat ik het zo formuleren: Als ik sluimer, vergeet ik soms te ademen (daar ben ik nu al lang achter). De ASV begint druk op te bouwen en half sluimerend begin ik weer te ademen, dit merk ik soms op dus. En daarna gaat het ademen weer normaal verder. Dit gaat niet met grof geweld, dat wou ik er maar mee zeggen.
Nou ik lees het wel als ik er weer totaal naast zit.

Henk, ik denk omdat je met een ASV slaapt de drukondersteuning (PS) in werking zet omdat je dus, zoals je aangaf 'vergeet te ademen' en door die druk ondersteuning wordt je weer min of meer gedwongen om te ademen. Zo lees ik het bericht van PLP.

Henk22 schreef: 17 mar 2024, 15:36 Laat ik het zo formuleren: Als ik sluimer, vergeet ik soms te ademen (daar ben ik nu al lang achter). De ASV begint druk op te bouwen en half sluimerend begin ik weer te ademen, dit merk ik soms op dus. En daarna gaat het ademen weer normaal verder.

Dat is normaal, tijdens sluimeren kunnen slaaptransitie-onderbrekingen optreden die door het apparaat worden opgevat als centraalapneu, maar dat zijn ze dus niet.

De ASV merkt dit op, en gaat handelen in de aanname dat je slaapt, maar je slaapt op dat moment nog niet want je maakt het bewust mee.

Dit is ook wel waarom ik wel eens zeg dat een ASV iets moeilijker is om aan te wennen dan een BiPAP, omdat de ASV merkbaar reageert op je ademhaling terwijl je nog niet slaapt.

Henk22 schreef: 17 mar 2024, 15:36 Dit gaat niet met grof geweld, dat wou ik er maar mee zeggen.
Nou ik lees het wel als ik er weer totaal naast zit.

Het gaat niet met grof geweld in dit speciale geval. Maar algemeen gesproken is het werkingsprincipe van ASV dus wel: met "grof geweld" de ademhaling corrigeren dmv. mechanische beademing. ASV wordt daarom ook gezien als een echt beademingsapparaat.