Hallo

1
Even voorstellen: mijn naam is Koen en ben 49. Ben diabetes type 2 patient sinds 5 jaren, en tevens nogal last van allergie (huisstofmijt, pollen, katten) en dat kan effectief een gans jaar parten spelen.

Sinds eind februari ben ik CPAP klant (Resmed Airsense 11).

Het CPAP verhaal begon een jaar geleden bij de longarts: klachten rond allergie (al sinds mijn jeugd, maar de laatste jaren terug erger geworden).
Er werd toen ook vastgesteld dat mijn middenrif aan de ene kant wat verhoogd stond. Overgewicht.
Na een test - waarvan de specifieke naam me nu even ontsnapt - gelukkig geen verlamming vastgesteld maar er werd wel de suggestie gedaan om een slaaponderzoek te doen. Ik ken intussen al wat mensen die een CPAP toestel gebruiken en slaaponderzoeken blijken dus vaker gedaan te worden omdat het kan gelinkt worden aan heel wat aandoeningen. Dus vond ik het een goed idee om dit inderdaad te laten plaats vinden.
Lange wachtlijsten voor onderzoek, een defect toestel en bijgevolg wat herplande afspraken zijn we een jaar later en eindelijk ben ik kunnen starten met CPAP.
Het gaat heel moeizaam. Gemiddeld iets meer dan 2 uur gebruik per nacht tot nu toe. Slechts een 3-tal nachten langer dan 4 uren kunnen gebruiken.

Bij introductie had ik al de opmerking gemaakt dat ik nogal langs mijn mond adem waarop de arts onmiddellijk een voorschrift voor een "langdurig-gebruik" neusspray maakte. Heb ik geprobeerd maar die neusspray zorgde er enkel voor dat ik overdag beter door mijn neus kon ademen. 's Nachts - van zodra ik ga neerliggen - gaan nu eenmaal mijn sinussen dicht na een tijd. Ik ken mezelf. Dat was dus niet anders met neusspray. Vooral in combinatie met het neusmasker dat drukt op die 2 voorste sinusses aan weerszijden van je neus was dit een probleem: na iets meer dan een uur MOEST dat masker af want ik kon niet meer ademen en de lucht ontsnapte zo langs mijn mond. Exit neusmasker dus.
Dan op eigen initiatief een hybrid fullface masker gekocht. Dat ging beter, maar uiteraard zonder bevochtiger een droge mond en het masker moest terug uit, half slaperig bewust/onbewust soms, dus vond ik 's morgens mijn masker soms naast mijn bed, waarvan ik niet eens meer besef dat ik het had uit gedaan.
Grappig eigenlijk.
Soms heb ik meer lucht en kan ik beter ademen ZONDER dat masker, terwijl ik eigenlijk het omgekeerde zou verwachten (klopt dit?)

Afspraak gemaakt in hospitaal en bevochtiger gekregen.
Ze keken wel vreemd op toen ik het full face masker zelf had aangekocht maar ik vertelde dat - als zelfstandige - het voordeliger is om dat masker zelf aan te schaffen dan telkens een halve dag verlof te moeten nemen om een afspraak te maken. Een halve dag niet werken is kostelijker dan het gewoon zelf te kopen.

Opmerkingen/Gedachten:
- in dit specifiek hospitaal werken ze dus blijkbaar met de trial-and-error methode (zo noem ik dat) omdat ze eerst beginnen met de goedkoopste oplossing zonder bevochtiger. Omdat ik aandrong heb ik dan de bevochtigingsmodule gekregen maar dat was naar mijn gevoel niet echt naar hun zin; vooral omdat ik op eigen initiatief een ander masker had aangekocht en zelf een bevochtiger vroeg. Ze hebben blijkbaar niet graag iemand die zich informeert en op de hoogte is (zo goed en kwaad als kan) want ik ben nu eenmaal "nummer zoveel en de zoveelste domme patient in de rij en als patient moet je zwijgen en luisteren" (dat gevoel heb ik). Ik vermoed sterk dat dit door de ziekteverzekering wordt opgelegd deze trial-and-error manier van werken. Maar het verlengt natuurlijk het process om CPAP te adapteren in je dagelijks leven zonder teveel comfort op te geven. Als dit een probleem gaat worden (moet aan minimaal 4 uur gebruik komen gemiddeld per dag) dan koop ik gewoon mijn toestel zelf en volg ik het zelf wel op met OSCAR.
- ik merk sinds vandaag dat ik overdag anders adem. Ik vrees een beetje dat het gewoon worden van de CPAP 's nachts mijn lichaam gewoon maakt van een bepaalde druk bij inademing te ervaren (en dus minder inspanning moet leveren om te ademen), die er overdag niet is waardoor ik precies iets meer inspanning moet leveren om dan "zelf" te ademen. Zijn er nog mensen met deze ervaring?

Veel ramblings in 1 keer, sorry als het veel is :-)
Groetjes

Re: Hallo

2
Hallo Koen,

Uit de tekst maak ik op dat je afkomstig bent uit België en daar werkt men anders dan in Nederland. Vaak werkt men nog de 'oude voorraad' maskers en apparaten weg.

Nou is de ResMed AirSense 11 niet 'oud' te noemen. Maar maskers vaak wel. In Nederland krijg je standaard vaak metten de bevochtiger mee geleverd, waarom, nou Nederlanders zijn vaak ietwat brutaler, en mondiger richting de artsen en leveranciers en vragen vrijwel altijd meteen om een bevochtiger en dit is de reden dat men deze dan maar meteen meegeeft. Maar ook in België weet ik uit eerdere berichten hier, wordt de bevochtiger op aanvraag geleverd en vergoed vanuit de Ziekenkas.

Als tip wil ik je alvast meegeven dat bij de bevochtiger ook een verwarmde slang gebruikt kan worden.

Deze kost in Nederland €37,95 https://vitalaire-winkel.nl/product/climateline-resmed-airsense-11/

Misschien krijg je die ook vergoed in België, maar anders kun je hem zelf aanschaffen. In Nederland wordt er alleen bij één leverancier de verwarmde slang standaard meegeleverd, bij alle andere leveranciers moet je deze vaak zelf aankopen.

https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=13365

Verder lees dit eens door: https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=13365

En dit https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=15079

En hier meer uitleg over apneu: https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=13348 https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?f=40&t=8295

Hopelijk heb je hier weer wat meer aan.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hallo

3
Koen74 schreef: 21 mar 2024, 12:51 Soms heb ik meer lucht en kan ik beter ademen ZONDER dat masker, terwijl ik eigenlijk het omgekeerde zou verwachten (klopt dit?)
Standaard CPAP maakt het ademen zwaarder, dat kan nadelig uitwerken als je neus al niet zo meewerkt. Gelukkig heeft u een Airsense11, die heeft EPR wat het ademen makkelijker maakt. Ik heb zelf daar veel baat mee gehad toen mijn neus nog vaak vernauwd was. Het is wel zaak om je drukinstelling te verhogen met dezelfde hoeveelheid als je de EPR hebt verhoogd. Dus EPR van 0 naar 3 betekent drukinstelling met 3 verhogen.

Zorg ook dat u de ultra-fijn/allergie filters in de Airsense11 plaatst. Ik vermoed dat men niet zo voortvarend is geweest om uw apparaat daar standaard mee uit te rusten 8-)
Koen74 schreef: 21 mar 2024, 12:51 Omdat ik aandrong heb ik dan de bevochtigingsmodule gekregen maar dat was naar mijn gevoel niet echt naar hun zin; vooral omdat ik op eigen initiatief een ander masker had aangekocht en zelf een bevochtiger vroeg. Ze hebben blijkbaar niet graag iemand die zich informeert en op de hoogte is (zo goed en kwaad als kan) want ik ben nu eenmaal "nummer zoveel en de zoveelste domme patient in de rij en als patient moet je zwijgen en luisteren" (dat gevoel heb ik)
Haha, goed vermogen van observatie. Volgens mij zijn we kindred spirits :D
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i