Hallo lotgenoten,

Het lukt mij na 3 maanden nog steeds niet om meer dan 4 uur met de CPAP te slapen en ik hoor graag jullie advies.

Helemaal achterin mijn keel wordt het nl. na een tijdje (30 tot 60 minuten) vaak zo droog dat de boel (achterkant tong en laatste stukje van zachte verhemelte) aan elkaar plakt en ik met een stikkend gevoel wakker schiet. Dit gebeurt ca. 4 nachten per week en als ik zo’n nacht heb gebeurt het vaak een uurtje later weer. Ik ben dan iedere keer klaarwakker door de schrik en opnieuw inslapen duurt daarna ca. een uur. Ik slaap met CPAP flink slechter dan zonder CPAP. Ik heb matige slaapapneu (20 stops).

TotalCare en ik hebben ca. 2 keer per week overleg en we variëren van alles met luchtstroom, vochtigheid, fullface masker ipv neusmasker, half zittend slapen ipv zijligging en ik gebruik Xylimelts en smintjes voor extra slijmproductie (water drinken helpt te weinig). Medicijnen en eten & drinken (zwarte thee) dat een droge mond kan veroorzaken heb ik al geskipt.
Ik heb een hoes voor om de slang gekocht, maar ik heb nog steeds condens in mijn masker en slang als de vochtigheid hoger staat dan stand 3. Dus ik krijg de lucht niet vochtiger. Een verwarmde slang is mogelijk een optie, maar die moet ik zelf betalen, dus voordat ik die koop ben ik benieuwd of iemand goede ervaringen heeft met een verwarmde slang.

Herkent iemand deze droge keel klachten? Heb je tips? Ik hoor het graag.

Groet, Hilde

Hilde65 schreef: 01 apr 2024, 19:44 Een verwarmde slang is mogelijk een optie, maar die moet ik zelf betalen, dus voordat ik die koop ben ik benieuwd of iemand goede ervaringen heeft met een verwarmde slang.

Vervelend dat je hier zo op vast loopt!

Ik begrijp eigenlijk niet zo goed dat dit niet al geregeld is, eerlijk gezegd. Total care had je hier al lang mee op weg kunnen helpen.
Je hebt overduidelijk uitdagingen met de (droge) luchtstroom.

Dat gezegd hebbende, die zou ik dus zsm regelen. Daarmee kun je veel beter het vocht controleren. Ook kan de warmere lucht helpen om minder irritatie op te wekken. Het mes snijdt dus aan twee kanten.
Een slang kan lang mee gaan, dus wat dat betreft vallen de kosten relatief mee.
Let op, als je het zelf aanschaft, dan kun je bij meerdere partijen terecht. De prijzen variëren soms flink.
Soms kun je er ook een op marktplaats vinden (bijv iemand die de verkeerde heeft gehaald)

Als de aanschafprijs echt een uitdaging is, dan zou ik proberen om het met Total care en je arts te regelen. Vaak wil men met een doktersverklaring wel een verwarmde slang leveren. Dat lijkt me in jou geval toch zeker van toepassing.
Hoe dan ook, niet langer mee wachten

Wellicht kun je daarnaast nog proberen de slaapkamertemperatuur iets omhoog te krijgen, dat helpt ook om vochtproblemen aan te pakken.

Ik weet trouwens niet welke cpap je hebt, maar de bevochtiging kan in principe tot stand 8 op de resmed 10/11 met een verwarmde slang kom je daar zeker dichterbij dan de huidige stand.

Lowenstein Prisma Smart CPAP met neusmasker

Je geeft aan dit merk cpap te gebruiken.

Op dit merk kun je slechts 1 type verwarmde slang gebruiken.

De universele hybernite verwarmde slang is qua temperatuur niet instelbaar en jouw merk cpap is er ook niet opgemaakt om rekening te houden met de omgevingsfactoren, zoals luchtvochtigheidsgraad en slaapkamer temperatuur.

Alleen Resmed en Philips en Fisher & Paykel hebben dit, hoewel de laatste van deze drie in Nederland niet meer wordt uitgezet.

Ook mijn advies, regel die hybernite verwarmde slang zo snel mogelijk. Voorheen koste deze €47 en tegenwoordig €70.

Op doktersvoorschrift, dus de behandelend apneu arts moet deze expliciet met een schriftelijke verklaring voorschrijven en dan wil een zorgverzekeraar deze soms vergoeden. Zeker niet 100 % gegarandeerd, daar men dit als een luxe artikel ziet.

Zo'n slang gaat jaren mee, maar moet altijd in combinatie met een bevochtiger worden gebruikt.

Over "Het nut van een verwarmde slang" kun je hier meer informatie over vinden : viewtopic.php?t=13365

Meer over vocht en apneu kun je hier meer over lezen:

viewtopic.php?f=4&t=12336

Ik begrijp eigenlijk niet zo goed dat dit niet al geregeld is, eerlijk gezegd.

Hi iBoulanger,

Dank voor je reactie.
Dat had idd sneller gekund bij Total Care. En dan heb ik het nog zelf voorgesteld notabene, want ik had op dit forum gelezen over een verwarmde slang.
Ik had bij TotalCare iedere keer een ander aan de lijn en ze spraken elkaar tegen in adviezen. Heel verwarrend. Nu heb ik 1 vaste contactpersoon, dat is wel zo prettig.

Ik ga morgen meteen bellen over die slang en dan koop ik hem zelf wel. Een maandje geleden heb ik een slanghoes gekocht (dunne fleece) maar die doet niet zoveel in de condensvorming. Ik woon in een oude slecht geïsoleerde huurwoning (die mee-ademt met de seizoenen dus de slaapkamer beter verwarmen zit er niet in. Behalve in de zomer dan .

groet, Hilde

RuudJ schreef: 02 apr 2024, 07:42 Je geeft aan dit merk cpap te gebruiken. Op dit merk kun je slechts 1 type verwarmde slang gebruiken.

Hi Ruud,

Dankjewel voor je reactie en de linkjes.

Ik zal met TotalCare overleggen of ze ook een ander merk CPAP hebben dat beter ingesteld is op een verwarmde slang. Zo niet, dan koop ik toch maar die Hybernite slang zelf en kijk ik of het voldoende doet.

Ik zit nu bij Valeo Kliniek en Total Care. Ik zou desnoods nog kunnen overstappen naar de slaappoli van het streekziekenhuis in mijn regio, die werken samen met een andere leverancier van CPAP. Misschien heeft die leverancier wel Resmed en Philips.

groet, Hilde

Hilde65 schreef: 02 apr 2024, 17:10 Ik zit nu bij Valeo Kliniek en Total Care. Ik zou desnoods nog kunnen overstappen naar de slaappoli van het streekziekenhuis in mijn regio, die werken samen met een andere leverancier van CPAP. Misschien heeft die leverancier wel Resmed en Philips.

In het uiterste geval zou u ook uw eigen ResMed Airsense10 (wat mij betreft het allerbeste model, zelfs beter dan de opvolger Air11) van Marktplaats kunnen kopen. Dat is niet bij wet verboden

Da’s een goeie tip. Dankjewel!

Inmiddels gaat het slapen met de CPAP iets beter, maar nog lang niet geweldig en ik weet ff niet hoe verder. Ik hoor graag jullie mening,

Mijn leverancier heeft wel ResMed apparaten maar wil mij die niet laten proberen. Ze zeggen dat de EPR functie in mijn Lowenstein Prisma Smart Max en een universele verwarmde slang mijn “gebrek aan lucht gevoel” en “droge keel” kunnen oplossen.
Ik ben vanaf het begin niet blij met de klungelige begeleiding van de leverancier en de bejegening van de slaapkliniek. Ik hoor veel goede verhalen van de slaappoli van het ziekenhuis die met ResMed werkt. Met mijn zorgverzekeraar, huisarts en de ziekenhuis slaappoli ben ik nu bezig om over te stappen naar die ziekenhuis poli, maar kan een paar maanden duren ivm lange wachttijden. Misschien gaat het ook sneller omdat ik al een slaaponderzoek heb gehad. In de tussentijd probeer ik zo goed en zo kwaad als het gaat met dat ‘rotding’ van Lowenstein te slapen.

Luchthonger heb ik nog steeds af en toe, ondanks dat de leverancier de imitatie EPR functie heeft aangezet in mijn CPAP. Dus dat is voorlopig nog iets wat niet opgelost kan worden zolang ik dit apparaat heb. Ik ga voorlopig niet zelf een ResMed kopen, met een beetje geluk kan ik redelijk snel bij de echte slaappoli terecht.

Mijn droge keel is sinds een paar weken wat minder, o.a. omdat ik gestopt ben met mijn bèta blokker die als bijwerking droge slijmvliezen heeft. Mijn nieuwe bèta blokker heeft die bijwerking niet. En volgens mij speelt het iets warmere weer ook mee. Er is nl. minder condens in de slang en ik denk dat de ingeblazen lucht dus vochtiger is dan voorheen. Als dat klopt, dan betekent dat wel dat ik in het najaar en de winter weer een uitdaging heb.

Net toen het wat warmer weer werd kreeg ik vorige week een verwarmde slang op proef van de leverancier. Die heb ik afgelopen vrijdag, zaterdag en zondag gebruikt en ik had enorm veel condens in mijn masker. Echt waterdruppels aan mijn neus die kriebelden. Ik heb het masker ‘s nachts vaak half af moeten zetten om de druppels van mijn neus af te vegen. Volgens de leverancier komt dat omdat dan toch de temperatuur nog te laag is en de vochtige lucht alsnog afkoelt en condenseert in het laatste stuk van die verwarmde slang.
De verwarmde slang is helaas erg stug en glipt tussen de dekens vandaan in de loop van de nacht, dus dat de lucht dan condenseert klinkt logisch. Om de gewone slang heb ik een hoesje (die niet veel doet) en omdat de gewone slang heel soepel is blijft ie de hele nacht wel onder de dekens en heb ik dan bijna geen condens. Klopt mijn redenering?

Hilde65 schreef: 07 mei 2024, 15:39 Mijn leverancier heeft wel ResMed apparaten maar wil mij die niet laten proberen. Ze zeggen dat de EPR functie in mijn Lowenstein Prisma Smart Max en een universele verwarmde slang mijn “gebrek aan lucht gevoel” en “droge keel” kunnen oplossen.
...
Luchthonger heb ik nog steeds af en toe, ondanks dat de leverancier de imitatie EPR functie heeft aangezet in mijn CPAP.

Dat is wel slecht, want de "universele" slang is niet hygrostatisch, maw. er is niet een systeem dat de luchtvochtigheid constant houdt.

Daarna hebben de Lowenstein apparaten geen EPR, maar iets dat "SoftPAP" heet en net als de Flex van Philips niet daadwerkelijk helpt met ademen, maar probeert de "illusie" te geven van makkelijker ademen.

Hilde65 schreef: 07 mei 2024, 15:39 Dus dat is voorlopig nog iets wat niet opgelost kan worden zolang ik dit apparaat heb. Ik ga voorlopig niet zelf een ResMed kopen, met een beetje geluk kan ik redelijk snel bij de echte slaappoli terecht.

Lijkt me geen gek idee.

Hilde65 schreef: 07 mei 2024, 15:39 Volgens de leverancier komt dat omdat dan toch de temperatuur nog te laag is en de vochtige lucht alsnog afkoelt en condenseert in het laatste stuk van die verwarmde slang.

Tja, zo blijf je bezig met uitvlucht na uitvlucht. Dit is gewoon een gebrek van de "universele" slang.

Hilde65 schreef: 07 mei 2024, 15:39 De verwarmde slang is helaas erg stug en glipt tussen de dekens vandaan in de loop van de nacht, dus dat de lucht dan condenseert klinkt logisch.

Een standaard geintegreerde slang van Philips of ResMed hoeft dus niet zo'n "koningklijke" behandeling te krijgen om ermee te kunnen slapen.

Hilde65 schreef: 07 mei 2024, 15:39 Om de gewone slang heb ik een hoesje (die niet veel doet) en omdat de gewone slang heel soepel is blijft ie de hele nacht wel onder de dekens en heb ik dan bijna geen condens. Klopt mijn redenering?

Dat klopt wel ongeveer, maar de lucht wordt er wel weer droger van.

De verwarmde slang van Resmed kan als een normale slang gebruikt worden als deze in stand Uit staat.

Verder is deze instelbaar qua temperatuur van 16 t/m 30 graden Celsius.

Ook kan deze op Auto stand worden ingesteld en dan is de slang temperatuur 27 graden Celsius.

Bij Climate Control op Auto stand werkt de bevochtiger van Resmed ook automatisch. De relatieve luchtvochtigheid wordt dan zoveel mogelijk op 85% gehouden.

De slang werkt dus samen met het Resmed apparaat.

Bij Löwenstein is hier geen sprake van. Qua temperatuur van de slang er helemaal niets regelbaar. Alleen uit of aan en vol vermogen qua warmte afgifte.