Zou ik slaapapneu hebben?

1
Dag,
Ik ben 49 jaar. Ik word al jaren niet uitgerust wakker en de laatste tijd heb ik ook vaak hoofdpijn en merk ik dat ik met ademnood wakker wordt s'nachts. Ik heb ondermeer Dunne Vezel Neuropathie en een onbekende andere spierziekte. Ik drink niet, ik rook niet en heb geen overgewicht (BMI 23).
Ik heb onlangs een polygrafie gehad, hierbij wat resultaten (in de bijlages).
Zou ik slaapapneu hebben op basis van deze resultaten? Eerlijk gezegd zou ik wel blij zijn als dat er uit zou komen want dan heb ik een verklaring voor het feit dat ik al jaren niet uitgerust wakker wordt, onafhankelijk van hoe ik slaap :-(.

Groet,
Silvia
Bijlagen

Re: Zou ik slaapapneu hebben?

4
AHI is 2,3, hoogstwaarschijnlijk gaan ze je daar geen diagnose voor geven. MAARRRRRR.

Hoewel de dokters hoog en laag zullen volhouden dat alles draait om de AHI, de richtlijn spreekt ze tegen.

Het is heel goed mogelijk om een ernstige obstructieve slaap-ademstoornis te hebben met een lage AHI. Ik had bijvoorbeeld bij 3 afzondelijke slaaponderzoeken een AHI van 2,5. Twee komma vijf. Maar mijn leven was wel een hel.

Ik zou ten minste aandringen op een volledige PSG, daar kunnen we meer aanknopingspunten in vinden.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Zou ik slaapapneu hebben?

5
Sylvia, hoewel de Ahi score onder de 'norm' van vijf per uur zit, kun je weldegelijk last ondervinden van vermoeidheid door een apneu score van slechts 2,3 per uur.

Zoals PLP al aangaf, de richtlijn en dan wel de herziene richtlijn uit 2018 (1ste komt uit 2009) geeft duidelijk aan dat men de uitkomst van de Ahi score minder moet laten meetellen, maar dat men meer moet luisteren naar de patiënt en de genoemde klachten meer moet laten meewegen om tot actieve behandeling over te gaan.

Men zal dan vaak met een mra (mondprothese) willen starten, maar als je geen last hebt van een duidelijke teruggetrokken onderkaak/kin dan moet je aandringen op een cpap therapie. Een mra kent nadelen, maar bovenal kun je geen data verkrijgen waardoor je afhankelijk wordt van nieuwe slaaptesten met de mra in. Met een cpap therapie kun je wel de data per nacht bekijken in software van de fabrikant of nog beter de gratis te verkrijgen software Oscar.

Dus mocht men op dit moment besloten hebben niet tot behandeling over te gaan, accepteer dit niet.

Men maakt namelijk de fout dat het nu niet ernstig is, terwijl dit voor jou wel het geval is.

Bekend is dat apneu vaak na vijf tot acht jaar ontdekt wordt, dat het dan vaak al mild (15<30) tot ernstig (>30)
is en dat je je dan nog vermoeider voelt met risico van baanverlies of langdurige ziekmeldingen.

Nu ben je er nog vroeg bij en kun je je die ellende besparen.

Dus onderneem actie en wijs op de OSA-Richtlijn 2018.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Zou ik slaapapneu hebben?

7
Beste RuudJ,

Hartelijk bedankt voor uw uitgebreide reactie en goed te weten dat je ook met een betrekkelijk lage AHI serieus genomen kunt worden maar dat je daar waarschijnlijk wel achteraan moet gaan. Ik heb de richtlijn doorgenomen en daarin staat inderdaad: "Zo kunnen patiënten met een licht verhoogde AHI toch relevante hypoxemie hebben en bij sommige patiënten met een sterk verhoogde AHI kan er sprake zijn van geringe hypoxemie. Er is geen lineaire correlatie tussen de AHI en de graad van hypoxemie. Alhoewel conventioneel de AHI an sich als primaire parameter voor ernst van OSA wordt gebruikt, bestaat hier onvoldoende wetenschappelijke onderbouwing voor,".

Ik ben nu al jaren met bloed, zweet en tranen voltijds aan het werk, houd het nauwelijks vol :-(. Gelukkig heb ik een kantoorbaan en mag ik veel thuiswerken, dan kan ik in de middag even gaan liggen en s'avonds nog even doorwerken om mijn werk af te krijgen.

Re: Zou ik slaapapneu hebben?

8
Daarom actie blijven ondernemen en je niet onder de grasmat laten praten. De aanhouder wint.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Zou ik slaapapneu hebben?

9
Beste Sylvia,

Deze getoonde info zegt zeker niet alles. het getal 5 is ook maar een keer gekozen en het blijkt bij vrouwen ook nog eens anders te zijn dan bij mannen.
Je hebt veel desaturaties, 12 per uur meer dan 4% en alles meegenomen 28 x per uur.
Dit kan je slaap verstoren waardoor je niet (genoeg) in je diepe komt om uit te rusten
Een PSG, uitgebreid slaaponderzoek, kan hier uitsluitsel geven.
Mocht de KNO arts dat niet willen doen dan adviseer ik je om een second opinion aan te vragen.

succes met je zoektocht

Re: Zou ik slaapapneu hebben?

10
Een PSG is zeker goed te doen.
Alternatief is een CPAP als diagnose in te zetten. Dus uitproberen of je klachten daardoor minder worden. In principe via de arts maar als dat lastig is vanwege ziektekostenverzekering kan je op marktplaats een second hand CPAP kopen.
Als je die niet meer nodig hebt kan je die weer doorverkopen.
Bijkomend voordeel is dat je dan data verzameld die duidelijker maken wat je hebt (zie "OSCAR" in dit forum)

Re: Zou ik slaapapneu hebben?

11
Silvia1975 schreef: 09 jul 2024, 16:06 Dank voor uw reactie! Hoe zijn ze er bij u achter gekomen dat ondanks uw relatief lage AHI u zoveel klachten heeft?
Ze zijn er niet achter gekomen haha. Ik ben de eerste 3 jaren alleen maar tegengewerkt totdat ik in 2020 de geweldige dr. Venekamp (destijds bij Kempenhaeghe) tegen het lijf liep. Via haar heb ik mijn 3e slaaponderzoek gehad wat tot de diagnose UARS leidde. Let wel, ik kreeg alleen de diagnose. Ook dr. Venekamp kon mij niet aan de geavanceerde apparatuur helpen die ik nodig had (ASV) of een analyse maken van de kwaliteit van mijn zelfvoorziene behandeling. Uiteindelijk bleek in 2021 dat ik inderdaad nog meer uit mijn behandeling kon halen, dus de juistheid van mijn intuïtie werd bevestigd.

Ik heb dus alles zelf moeten doen. Een lange wachtlijst voor mijn eerste slaaponderzoek gaf voor mij de aanleiding om zelf wat voor mijzelf te doen. Ik had een tweedehands BiPAP gekocht, en in de jaren daarna stapje voor stapje met literatuurstudie geleerd en met zelfstandig experimenteren ontdekt wat de aard is van de aandoening, en hoe ik mijn drukinstelling kon optimaliseren.
Silvia1975 schreef: 09 jul 2024, 16:09 Ik heb de richtlijn doorgenomen en daarin staat inderdaad: "Zo kunnen patiënten met een licht verhoogde AHI toch relevante hypoxemie hebben en bij sommige patiënten met een sterk verhoogde AHI kan er sprake zijn van geringe hypoxemie. Er is geen lineaire correlatie tussen de AHI en de graad van hypoxemie. Alhoewel conventioneel de AHI an sich als primaire parameter voor ernst van OSA wordt gebruikt, bestaat hier onvoldoende wetenschappelijke onderbouwing voor,".
Dat is eigenlijk de meest ongelukkige passage uit de hele richtlijn, maar het is goed dat het ter sprake komt omdat het aanleiding geeft om te bespreken wat ik de Centrale Fraude van de Slaapgeneeskunde noem.

Als er een passage uit de richtlijn is die we moeten koesteren, dan is het deze:
Een AHI <5 sluit klinisch relevant OSA niet uit. Bij kinderen, vrouwen en extreem gevoelige personen kan er sprake zijn van symptomatisch OSA, dat goed reageert op conventionele therapie met CPAP, MRA of conservatieve therapie, zelfs bij AHI <5. Bovendien blijkt dat een gedeelte van de patiënten uit deze groep de AHI boven dit afkappunt uitkomt bij herhaling van de PSG (Kapur 2017).
De clou is natuurlijk dat "extreem gevoelige mensen" geen zeldzaamheid zijn, en dat vooral jongeren en jong volwassenen in deze categorie "extreem gevoelig" vallen, omdat de zwaarlijvige 65+er met zenuwschade door jarenlang snurken ooit gekozen is als de maat der dingen :D

Laat er geen twijfel over bestaan, de slaapgeneeskunde (niet alleen in Nederland) is Schijtdom™️ en voorlopig ziet het er niet naar uit dat het snel weer beter zou worden. Een kort historisch overzicht:

In den beginne (jaren '80) dacht met dat alleen Apneus ofwel een volledige ademstilstand van 10 seconden of langer met zuurstofdaling problematisch waren. Pioniers als dr. Christian Guilleminault telden bij het slaaponderzoek de apneus, en rekende een gemiddelde aantal apneus per uur uit om de ernst van het probleem aan te duiden. Dit werd de Apneu Index, ofwel AI. Er moest een criterium worden bepaald om mensen positief dan wel negatief te diagnosticeren, en daarvoor werd het Magische Getal Vijf™️ gekozen. Dr. Guilleminault heeft vaak herhaald (in interviews e.d.) dat de keuze van vijf willekeurig was, omdat in zijn woorden "er vijf vingers aan een hand zitten."

Dr. Guilleminault was een echte held, hij wist dat het verhaal over apneus niet zo zwart-wit was. Hij ontdekte dat ook beknelde ademhaling zonder totale stilstand met zuurstofdaling schadelijk kon zijn voor de slaap. Een nieuw soort incident werd geformuleerd, ditmaal de "Hypopneu." Het criterium voor een hypopneu was een vermindering van 50% amplitude in de grafieken van ten minste 10 seconden of langer. Ook bij deze incidenten kan je een gemiddelde uitrekenen, de hypopneu index. Samen met de AI krijg je dan de AHI = apneu index plus hypopneu index. De drempelwaarde van 5 bleef, maar zo konden meer mensen aan een diagnose komen.

Later heeft wetenschap het inzicht opgeleverd dat een 50% drempel voor hypopneus te strikt is, en is de drempel verlaagd tot 30%, hierdoor konden meer mensen een AHI van boven de 5 krijgen, waardoor meer mensen dus aan een diagnose konden komen.

Rond die tijd zat dr. Guilleminault niet stil, want hij ontdekte dat er mensen zijn die zodanig gevoelig zijn voor een verstoring aan de ademhaling, dat ze al verstoord (arousal) raken bij een beknelde ademhaling die nog onder de 30% valt. Hierbij is de ervaring van het lichaam leidend, dus niet of er een lijntje wordt overschreden, of er zuurstofdaling is op de papieren grafieken, maar of het lichaam een stressreactie heeft aan de hand van de hersengolven. Dit incident werd door hem de RERA genoemd: respiratory effort related arousal. Ofwel een verstoring in de slaap door de inspanning bij ademen. Ook van de RERA werd een index gemaakt, deze en de som van de AHI en RERA index werd de RDI genoemd. Mensen met een hoge RDI maar een lage AHI (<5) werden door dr. Guilleminault gediagnosticeerd met "Upper Airway Resistance Syndrome." Het diagnosticeren van mensen op basis van RDI is nooit wijdverbreid geworden, alleen enkele wetenschappelijk vooruitstrevende artsen in de VS en Duitsland hebben dit structureel gedaan.

Het inzicht dat dalingen van de zuurstof een onwenselijk bijverschijnsel zijn, maar absoluut geen voorwaarde voor intens lijden is langzaam doorgesijpeld, voor de Apneu en Hypopneu werd eerst een minimum zuurstofdaling van 4% gehanteerd, en later 3% waardoor meer mensen een diagnose konden krijgen. Daarna is het inzicht geaccepteerd door de vereniging voor slaapgeneeskunde in de VS (AASM) dat een hypopneu van 30% zonder zuurstofdaling ook schadelijk is, dus werd het mogelijk gemaakt om een 30% amplitudevermindering zonder zuurstofdaling maar met verstoring van de hersengolven (arousal) ook te tellen als Hypopneu. Daardoor werd het makkelijker voor een klein deel van de mensen die eerst alleen via RDI een diagnose UARS konden krijgen bij enkele wetenschappelijk vooruitstrevende artsen, een "reguliere" diagnose van OSAS via de AHI te krijgen. Hierdoor konden onder de streep wederom weer meer mensen een diagnose krijgen.

Zoals gezegd is is men dus in gaan zien dat de AHI niet geschikt is om op te varen bij het beoordelen van de ernst van de slaap-ademstoornis, want dat leidt tot vals-negatieve diagnoses. Dan zou je denken, dat conform de actuele wetenschappelijke inzichten (dat bijv. zuurstofdaling geen voorwaarde is voor klachten) men dan richting criteria als de RDI (waarin zuurstofdaling een nog kleinere rol speelt) zou bewegen. Maar dat is niet het geval. Men speelt alsof die inzichten nooit hebben bestaan, en besluit dus dat het volstrekt redelijk is om zelfs mensen met een AHI>5 die wel klachten hebben, maar weinig desatureren naar huis te sturen. Dit beleid is met name schadelijk voor jongere mensen met slaap-ademstoornissen, omdat het jonge lichaam minder geneigd is om zuurstofdaling te krijgen. De jonge gevallen waarbij zuurstofdaling te meten is, zijn de meest extreme gevallen. De "normale" jongeren die ernstig geplaagd worden door slaap-ademstoornissen worden buiten in de kou gezet. Het verbaast me nog steeds dat onze Apneuvereniging, die altijd de mond vol heeft over het verleggen van de aandacht naar jongeren, en het bevorderen van vroege diagnoses, nooit een enkel kritisch woord uitslaat over deze ontwikkeling.

Er zijn aanwijzingen dat de verzekeraars (vooral in de Verenigde Staten) invloed uitoefenen op de ontwikkeling en overlevering van de wetenschap van de slaapgeneeskunde, met het doel om de diagnose-criteria strenger te maken en dus meer mensen buiten in de kou te zetten voor hun kostenbesparing. Wat in de VS gebeurt heeft ook in Nederland zijn uitwerking, deels omdat verzekeraars in Nederland dezelfde belangen hebben als in de VS, en omdat er naar verhouding weinig wetenschappelijk onderzoek naar slaapstoornissen in Nederland plaatsvindt waardoor men vooral rust op de "wetenschappelijke consensus" van de VS bij het opstellen van onze richtlijnen.

Het lijkt er dus op, dat puur uit het oogpunt van kostenbesparing, een hele kluit aan wetenschap in een de facto doofpot is gemieterd. En wat op mij zo merkwaardig overkomt: De patientenvereniging in de VS lijkt daaraan mee te werken. Toen Dr. Christian Guilleminault in 2019 overleed, was erop hun website een pagina aan hem als grondlegger van de slaapgeneeskunde gewijd, met een tijdlijn van zijn wetenschappelijk verdienste. Hierin werd ook UARS benoemd. Deze pagina, die eerst op de url https://www.sleepapnea.org/in-honor-of- ... leminault/ stond, is na een tijdje verdwenen, en als je nu met Google zoekt zijn bijna alle verwijzingen naar Dr. Guilleminault of zijn wetenschappelijke verdienste weggepoetst (op www.sleephealth.org en www.sleepapnea.org). Ik heb met wat moeite de relevante verwijzingen naar dr. Guilleminault in het Internet Archive teruggevonden, ik zal deze aanhaken in dit bericht. (Zie https://web.archive.org/web/20200919162 ... leminault/ en https://web.archive.org/web/20210201004 ... linked.pdf)

Dit brengt mij tot wat ik de Centrale Fraude van de AASM heb genoemd. Zij hebben op een slinkse manier UARS en de RDI weggepoetst. Namelijk, aan de ene kant van hun mond (ICSD) spreken zij "We hebben UARS opgenomen in de definitie van OSA en zullen hierna nooit meer spreken over UARS, een diagnose OSA wordt gegeven als de som van apneu index, hypopneu index en RERA index boven de 5 is." Dat klinkt aardig, want dan zouden mensen met UARS (op basis van AHI<5, RDI>5) dus een diagnose OSA krijgen. Maar aan de andere kant van hun mond spreken zij (scoring manual) dat "Het opsporen (scoren) van RERAs bij een slaaponderzoek 'optioneel' is." Het nettoresultaat is dat niemand een reet geeft om RERAs, want tijd is immers geld nietwaar? De hypocrisie om een type incident onderdeel te maken van een definitie, maar dan tegelijkertijd deze als 'optioneel' (maw. verwaarloosbaar) te verklaren is niet te harden. De manier waarop deze twee wereldwijd leidende documenten op elkaar inwerken is werkelijk te cynisch voor woorden, in één klap zijn zowel UARS als RDI, de wetenschappelijke nalatenschap van de torenhoog gigantische grondlegger Dr. Christian Guilleminault uitgewist.

Tot slot, ik neem de artsen (behalve natuurlijk dr. Venekamp) het zeer kwalijk dat ze hun hun medische praktijk strak laten insnoeren door de anti-wetenschappelijke belangen van de zorgverzekeraars. Het zou ongelukkig, maar nog best acceptabel zijn als ze tegen mensen zoals ik zouden zeggen "Je hebt een klinisch relevante slaap-ademstoornis die op basis van de huidige wetenschap een goede verklaring is van je klachten, maar de zorgverzekeraar dekt behandeling niet." Dit is in feite wat dr. Venekamp tegen mij heeft gezegd, en daarvoor ben ik haar nog altijd dankbaar. Maar haar collega's die kiezen voor de huichelarij hebben tegen mij gezegd "Er is geen klinisch relevante slaap-ademstoornis en de klachten zitten tussen de oren." Dat is namelijk medische gaslighting, en dat is wat mij betreft een misdaad.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i