Hallo

Ik snap eigenlijk nog steeds niet waarom die polysomnografie opnieuw moet, Kempenhaeghe is toch een goede kliniek. En welke waarde heeft een psg nu dan nog, de vorige is een jaar gelee en tussentijds hebben geen veranderingen plaats gevonden? Het zou mijn 6de of 7de worden en ik kan geen toegevoegde waarde bedenken. Dat een slaapendoscopie opnieuw moet sta ik helemaal achter. Maar misschien moet ik die vraag niet hier stellen maar richting de KNO-arts. Ik ben ongeduldig. Zou het puur een financiële of administratieve kwestie zijn dat de psg opnieuw moet?

Inmiddels zijn de meeste afkickverschijnselen weg op 1 meest irritante na: ik heb een slaapprobleem erbij, afgelopen 10 dagen heb ik welgeteld 18 uur bij elkaar geslapen en ik voel me een zombie. Ik heb voor vrijdagnacht temazepam gehad, dat werkte niet. Eergisteren 10 mg. Valium gekregen: geen effect.

Nu ben ik niet zo happig op slaapmedicatie vanwege de osas, maar ik moet toch ergens iets slapen. Afgelopen weekend was het ergst, zaterdag en zondagnacht heb ik niet kunnen slapen. Wat duurt een dag lang als je alle 24 uur bewust mee maakt. Maandagnacht sliep ik 5 uurtjes met onderbrekingen en even dacht ik dat het tij ging keren, maar vannacht met Valium sliep ik pas rond 05.30 uur en werd 2 uurtjes later weer wakker.

De vraag is eigenlijk of de slaapproblemen komen als afkickverschijnsel van het stoppen met de morfine, of dat de morfine (en Lyrica) afgelopen jaren een extra probleem hebben verborgen. Ik bedoel, testosteron, groeihormoon en cortisol zijn veels te laag, waarom dan niet een vierde hormoontekort zoals Melatonine.

Een nadelig effect van het slaaptekort is dat ik meer ben gaan eten. Ik voel me hersendood en snak naar herstel, duidelijkheid (diagnoses) en snelheid (geen ellenlange wachttijden). Tis nu bijna 5 jaar geleden dat men de diagnose ME schrapte en in plaats daarvan een slaapstoornis waaronder OSAS en nog steeds huppel ik onbehandeld rond.

Morgen naar de huisarts om mijn bezwaarschrift voor cz na te laten kijken. Misschien niet echt zijn pakkie an maar ik weet niet naar wie ik anders moet. Mijn psychosociaal hulpverleenster is op vakantie. Als het klopt zal ook een dezer dagen een brief van de kaakchirurg in de bus vallen met zijn motivatie waarom die beugel vergoed zou moeten worden.

Aanvulling: is het dom om te stellen: liever 1 uurtje slaap dankzij valium dan geen slaap? Ondanks dus dat Valium de kwaliteit van de slaap aantast? En wie heeft welke slaapmedicatie?

Kleine update d.d. 24 juni:

Mijn huisarts weet het niet meer wat ie moet doen met mijn slapeloosheid. Hij vind het onwaarschijnlijk dat het een afkickverschijnsel van de morfine is temeer alle andere symptomen van de cold turkey weg zijn (ik ben nu 12 dagen morfinevrij). Hij onderkent dat slaapmedicatie niet de oplossing is, maar wat dan wel? Hij wou me melatonine voorschrijven maar dat wordt niet vergoed door CZ en kan ik nu niet betalen. Volgens hem moet ik proberen te tijd door te komen tot 2 juli, de dag dat ik weer bij de endocrinoloog zit. Door de uitputting merk ik dat mijn besluitvaardigheid 0,0 is en ik loop een beetje vast in een gevoel van machteloosheid. Ik heb nu gemiddeld vanaf 13 juni 2 uur per nacht geslapen.

Groetjes
Niek

Hallo Niek,
Jeetje man, wat een nare toestand voor je. Ja, en als je huisarts het niet meer weet wie zijn wij dan he ?
Die psg van een jaar geleden neemt de KnO arts in het Lucas niet over. Zelfs voor mijn operatie 8 weken geleden moest ik opnieuw een psg doen terwijl de laatste van mij zelfs nog minder dan een jaar geleden was.

Heb je al gebeld of ze je willen bellen als er iemand uitvalt wegens ziekte ? Is mij door de jaren heen al 2 keer gelukt om eerder te kunnen dan afgesproken.

Betreft niet slapen. Ja, ik kan me er geen bal bij voorstellen want ik heb al jaren last van oververmoeidheid, dus als ik m'n bed zie slaap ik al (en ook als ik m'n bed niet zie )
Nou heb ik wel een hond die 3x per dag uitgelaten moet worden en daar loop ik veel mee, moe of niet moe. Ik vraag me dan ook af, ben je fysiek wel moe genoeg om überhaupt te kunnen slapen ?

Je hoofd lekker leeglopen in het park in de frisse lucht, ook 's nachts als je niet slapen kan, wil je nog wel eens een slaap "boost" geven....

Niet dat ik de wijsheid in pacht probeer te hebben maar ik heb het afgelopen jaar dwars door m'n vermoeidheid heen heel veel gewandeld in mijn slome tempo dan maar toch...

Verder zou ik het ook niet weten helaas, misschien een lekker stukkie fietsen ?
Sterkte Niek,
gr. Aart

Hoi Aart,

Alle goede en minder goede truukjes omtrent een betere nachtrust zijn me bekend. In de afgelopen 13 jaar heb ik ruime ervaring opgebouwd.

Maar ik heb vannacht 7 uur geslapen, ook al heeft een minder goed truukje waarschijnlijk de doorslag gegeven. Eigenlijk wou ik gisteren stuff gaan halen wetende dat ik goed slaap van een stickie, maar ik heb dat toch maar niet gedaan, temeer ik dan weer dagen lang erg suf ben.

Ik ben gezwicht voor een lekker cocktail van vers sap van sinasappels, grapefruit en citroen (tot nu toe klinkt het gezond) met een flinke scheut jenever on the rocks en na een paar glazen heb ik dus 7 uur geslapen.

Tis niet genoeg slaap maar wel een goed begin. En alcohol is ook niet de oplossing maar het werkte wel, en ik heb er een beter gevoel bij dan met Valium.

Groetjes
Niek

Hallo

Mijn slaapritme lijkt zich te hebben hersteld zoals deze was voordat ik met de pijnstillers begon. 4 a 6 uurtjes 's nachts en mijn middagdutje lukt ook weer. Gelukkig.

Vandaag het bezwaarschrift tegen de beslissing van CZ op de post gedaan, mijn kaakchirurg heeft ook een brief geschreven en hopelijk is CZ vatbaar voor de argumenten. Hopelijk krijg ik snel antwoord, dan kan ik in september beginnen met de beugel. Mocht CZ niet over de brug komen moet ik maar een lening gaan afsluiten.

Het enige waar ik nog mee aan de slag wil is de eeuwige benauwdheid, die met dit weer nog erger is, ik heb geen idee of de huisarts hier iets mee kan, maar ik wil het wel eens voorleggen.

Groetjes
Niek

Hoi Niek,
Fantastisch bericht man ! Een beetje slapen heeft een mens hard nodig en gelukkig lukt het je nu ook zonder die pillenrommel !!
Volhouden !
Succes, gr. Aart

Het enige waar ik nog mee aan de slag wil is de eeuwige benauwdheid,

Misschien erg kort door de bocht maar zou het niet gewoon "gebrek aan conditie" kunnen zijn ?.

Zelf hijg ik "als een karrenpaard" als ik de trap op moet lopen en inderdaad is dat met dit weer erger (inspanningen buiten). Van mezelf weet ik dat dit komt omdat ik al in geen jaar meer een sportschool van binnen heb gezien.

Groeten, Bram

Hoi Bram

Die benauwdheid heb ik altijd al last van gehad. Deels allergie (waarvoor ik Aerius slik), deels astma (momenteel geen medicatie) en deels een vernauwde luchtweg. Ik neem aan dat de UARS ook overdag een rol speelt. De KNO-arts heeft ooit een uitstekend botje verwijderd in mijn neus maar dat leverde niets op.

Mijn conditie heeft wel een klap gekregen door de afgelopen slapeloze weken maar inmiddels lijkt het zich weer te herstellen, eergisteren heb ik 20 km gefietst in het heuvelland en ik loop dagelijks een half uurtje. Ik woon 4 hoog (zonder lift) en trappenlopen hoort dus ook bij de dagelijkse beweging. Ik heb wel last van zware benen maar dat schijnt normaal te zijn met lymfoedeem.

Ik heb in het verleden vaker luchtwegverruimers gehad en eigenlijk wil ik kijken om dat weer op te pakken. Ik hoop uiteraard dat met een operatie aan tong/strotteklep ik ook meer lucht krijg en de benauwdheid afneemt, maar dat is koffie dik kijken plus dat dit nog wel even op zich laat wachten.

Met dit warme weer heb ik soms het gevoel geen lucht te krijgen, maar ik neem aan dat iedereen wel last heeft. Ik woon op de kopse kant van een flat, bovenste etage en mijn flat is een sauna met dit weer. Tis nu 29 graden.

Groetjes
Niek

Hallo Niek,
Goed dat je ondanks je vermoeidheid en alle andere klachten toch in beweging blijft ! Je lijf heeft het héél hard nodig, zeker onze aangeslagen lijven door die rot apneu !

Ik hoop 2 dingen:
1) Dat je bezwaarschrift een positief resultaat oplevert.
2) Dat de psg en de snurkscopie in het Lucas voldoende inzicht geven en aanleiding is voor een evt. verdere behandeling / operatie en dat je daarmee een groot deel van je klachten kwijtraakt.

Zware benen herken ik heel goed, ondanks dat ik geen last heb van oedeembenen. Door de apneus span je je beenspieren ook enorm aan in je slaap met als gevolg enorme verzuring. Aan m'n benen voel ik 's morgens bij het wakker worden al hoe erg m'n apneu's weer geweest zijn Traplopen kon ik bijna niet vanwege uitputtingsverschijnselen halverwege de trap. Ik voel het nu ook nog steeds maar blijf trappen lopen !

Ik heb daarnaast ook een jaar lang bij een fysiotherapeut gelopen met "opgeblazen" ademdiafragmaspieren langs- en rondom de schouderbladen. Sinds 3 weken ben ik deze pijn nu bijna kwijt wat erop zou kunnen duiden dat ik niet of minder verkramp bij de vele apneu's die nu na de operatie hopelijk grotendeels verdwenen zijn.

Spierpijn is gewoon een ramp met anpneu en vooral in je benen. Ik lees veel klachten hierover op het forum.

Sterkte en blijf trappen lopen ...!

Niekske schreef:Mijn slaapritme lijkt zich te hebben hersteld zoals deze was voordat ik met de pijnstillers begon. 4 a 6 uurtjes 's nachts en mijn middagdutje lukt ook weer. Gelukkig.

Ik trap er iedere keer weer in, heb ik eens een betere nacht en denk ik gelijk dat het beter gaat. Niet dus. De nachten hierop zit ik weer gemiddeld op 2 a 3 uur per nacht. Ik heb nu sinds gisteren melatonine 5 mg. en vannacht 4 uur geslapen... Ondertussen heb ik seretide en nasonex gekregen en het helpt een beetje tegen de benauwdheid. Ik kan in ieder geval iets beter door mijn neus ademen.

Ondertussen afgelopen maandag de derde insulinetolerantietest gehad. In plaats van 2,5 uur duurde die 7 uur, wederom lukte het moeizaam een hypo uit te lokken. Tis nog steeds niet duidelijk wat er aan de hand is. Voor een diagnose als CPHD zijn er geen betrouwbare testen, dus dat er antistoffen in het bloed zouden zitten die de hypofyse belemmeren. De hoofdrolspelers zijn nog steeds de hypofyse en de bijnieren. Helaas pas over 2 weken de uitslag.

Groetjes
Niek

Hallo Niek,
Oervervelend voor je. Moet ook erg vermoeiend zijn.
Hypofyse en bijnieren zijn erg zuurstofafhankelijke organen dus wie weet heb je er wel last van.
Zou mooi zijn als er eens een oplossing komt zodat je weer eens wat beter kan slapen.

Sterkte,
gr. Aart

Hallo

Ik heb een tijdje niets van mij laten horen. Ik wou zo graag wachten tot er weer eens positief nieuws was maar eigenlijk is er inmiddels veel gebeurd maar nog geen echte vooruitgang.

Vandaag heb ik de slaapendoscopie gehad in Lucas Andreas Zkh maar daar aan vooraf ging de polysomnografie (mijn zevende). Deze was op 4 augustus. Uiteraard weer amper geslapen door al dat gekriebel van draadjes, plakkertjes en tasjes. Maar uiteindelijk bleek ik 4,5 uur geslapen te hebben en alle slaapstadia doorlopen te hebben.

Mijn AHi bedroeg 51 waarvan ongeveer 11 apneus (voornamelijk veroorzaakt door de tong) en ongeveer 40 hypopneus. De slaapendoscopie (mijn vijfde) gaf aan dat er drie oorzaken zijn:

a. vetweefsel ergens in het lage gedeelte van de keel (ik zal het vast verkeerd begrepen hebben hoe het nu precies zat);
b. de tong die naar achteren zakt;
c. en de strottenhoofd, bij de stembanden schijnt de luchtpijp in te klappen of smaller te worden waardoor er hypopneus ontstaan. Had iets te maken met de botjes (kraakbeenderen) die daar zitten maar dat ben ik ook weer vergeten hoe ze het precies vertelden.

Kennelijk is dit laatste weer iets wat niet vaak voorkomt en ik moet hiervoor worden doorverwezen naar een andere specialist. Laat ik bij die nu net al op een consult geweest zijn i.v.m. de tweede kaakoperatie. Ik moet dus nu terug naar KNO-arts Dr. Mahieu in Amersfoort, gespecialiseerd in het strottenhoofd.

Ik moet ook daar mijn tongprobleem op tafel leggen, waarbij ook de vraag is of bij de tweede kaakoperatie een verdere naar voren plaatsing van de kaken is gewenst. Volgens Dr. de Vries is gecontroleerd littekens op de tongbasis geen optie voor mij omdat het effect daarvan minimaal zou zijn. Dus terug naar Amersfoort.

Mijn endocrinoloog heeft inmiddels een diagnose vastgesteld en ik heb nu dus idiopathische groeihormoondëfficiëntie, met andere woorden: mijn lijf maakt geen groeihormoon aan. Ik spuit inmiddels 2 weekjes Genotropin (groeihormoon) en het enige effect dat ik merk is dat ik iets langer slaap. Effecten als vermindering van buikvet laten nog 6 a 8 weken op zich wachten. Ik verheug me er wel op. Mijn cortisol bleek bij de laatste test weer normaal te zijn en mijn te laag testosterongehalte wordt pas in oktober verder onderzocht. Hij heeft alle tijd, ik niet.

Tja, en dan de beugel, het bezwaarschrift aan CZ is ook afgewezen en ik ga nu toch in januari beginnen met de beugel, omdat dan de tarieven van orthodontie ongeveer 34% dalen. Ondertussen ga ik vlijtig sparen en t.z.t. kan ik van vrienden geld lenen mocht het toch niet lukken. Liever niet maar ik weet het anders ook niet meer. Maar scheve kaken voor de rest van mijn leven is geen optie. Het zal ongeveer 1,5 jaar duren het gebeugel en dan volgt de tweede kaakoperatie.

30 augustus heb ik tenslotte een afspraak met de pijnpoli voor mijn aangezichts- en kaakpijn. Hopelijk kan ik weer iets spannends vertellen na mijn bezoek aan Amersfoort.

Groetjes
Niek

hoi Niek,

Ik neem in ieder geval mijn petje voor je af, Je bent een knokker en ik weet hoeveel energie je dat kost.
Ik hoop dat ze in Amersfoort iets positiefs bereiken.

heel veel succes
sandra

Dag Niek,

Ik blijf het werkelijk onvoorstelbaar vinden dat CZ de vergoeding heeft afgewezen. Schandalig, lijkt me ! Ik kan daar echt boos om worden. Je hebt al zoveel ellende gehad en dan dit...

Zijn de resultaten van je laatste AHI-onderzoek daar inmiddels ook bekend ? Misschien nog een optie om ze daar alsnog mee te confronteren ?

Sterkte met de shit.

groet, jan

Dank je wel Sandra en Jan

Ondertussen overvalt me weer een gevoel van angst en onzekerheid. Hierin speelt mee dat ik weinig kan terug vinden op het internet. Het verhaal dat me is verteld lijkt veel op tracheo(broncho)malacie, maar of dit het dan ook is weet ik niet. Rest mij het wachten op de volgende afspraak op 13 oktober. Ik heb ondertussen een gruwelijke hekel gekregen aan dat wachten en ben heel erg toe aan lichtpuntjes. Het lijkt echt een neverending story......

Herkent iemand dat verhaal van het dichtklappen en/of vernauwen van de luchtpijp ter hoogte van de stembanden?

En Jan: Ik heb CZ alles verteld, ook mijn AHi, maar ze houden zich strikt aan hun regels en daar kom ik niet tussen. Je krijgt als volwassenen de orthodontist alleen vergoed als je ernstige afwijkingen hebt als bijvoorbeeld een hazelip of gespleten gehemelte.

Ik ben ook niet kwaad maar teleurgesteld en overladen met een gevoel van machteloosheid. Maar anderzijds heb ik al uitgezocht hoeveel ik kan lenen en hebben vrienden al aangeboden geld te lenen, dus hoe dan ook begin ik aan die beugel. Met een beetje geluk krijg ik nog wat terug van de belasting.

Moedeloos vecht ik door....

Niek

Hoi Nieske,

Ik ben ook nog steeds in onderzoek, en het dichtklappen , benauwde gevoel bij de stembanden herken ik wel een beetje.

of het daadwerkelijk zo is weet ik niet.

Groet Michiel

Allemaal heel mooi van CZ dat ze zich aan de regels houden, maar het is bij jou toch zo klaar als een klontje dat de oorzaak ligt bij een mislukte kaakoperatie !!! Dat is de bron van de hulp die je nu nodig hebt.

Dat je moedeloos wordt kan ik me levendig voorstellen. Maar ooit, ooit moet het goed komen. Het kan niet zo zijn dat je altijd maar pech blijft houden, het MOET een keer zo gaan worden dat je ook eens geluk hebt. Dat operaties/behandelingen wel slagen. Dat kan niet niet anders !

Probeer daar aan te denken als je het moeilijk hebt.

Heel veel sterkte en weet dat er mensen zijn die met je meeleven !

Gisteren een kopie van de KNO-arts aan de huisarts en volgende KNO-arts ontvangen. Toch altijd weer raar dat er meer in staat dan in een gesprek verteld is en dat mijn woorden soms verdraaid zijn.

Over de groeihormoondëfficiëntie wordt niets geschreven terwijl dit wel hoogstwaarschijnlijk de oorzaak is voor mijn overgewicht. Mijn BMI is nu 36 en dus heb ik ernstig overgewicht, maar in januari woog ik 23 kilo minder en ik hoop dat de dagelijkse groeihormooninjecties uiteindelijk weer buikvet laat verdwijnen. Maar effect hiervan mag ik pas verwachten over 3 a 5 weken (ik spuit pas sinds 3 weken).

Over de tweede kaakoperatie word geschreven dat deze nog overwogen wordt terwijl ik duidelijk heb aangegeven in het gesprek dat de beugel slechts een voorbereiding is op de kaakoperatie die in 2012 plaats zal vinden. Niets overwogen, dat staat gewoon vast, die operatie komt er aan. Vandaar dat ik in het gesprek ook vroeg of een naar voren plaatsing effect kan hebben (de kaken moeten toch weer los worden gemaakt).

Tijdens de slaapendoscopie is de onderkaak naar voren getrokken en dat gaf aanzienlijk verruiming in de luchtweg, ik heb zelfs het filmpje nu kunnen zien dat meegestuurd werd. Verderop in de brief staat dat betwijfeld wordt dat bij een verdere naar voren plaatsing van de kaak voordeel wordt gehaald ten aanzien van de osas. Misschien snap ik het gewoon niet, maar het komt tegenstrijdig over.

Advies aan mijn volgende KNO-arts is het overwegen van een arytenoidectomie en als dat niet werkt een tracheotomie. In het gesprek werd hier geen woord over gerept en dus lees ik het nu pas thuis en mag het dan weer alleen opsoppen. Slecht nieuws hoor ik liever rechtstreeks van de specialist zodat ik ook meteen vragen kan stellen. En dit noem ik zonder meer slecht nieuws. Wat een traject, en het lijkt telkens weer erger te worden. Hoeveel kan een mens hebben?

Ter informatie, van internet geplukt:

Arytenoidectomie

De arytenoïden zijn twee bekerkraakbeentjes waaraan de stembanden opgehangen zijn. Tijdens de operatie worden aan één kant het arytenoid en het achterste gedeelte van de stemband verwijderd met behulp van een laser. Hierdoor ontstaat meer ruimte om te ademen. U kunt goed leven zonder deze kraakbeentjes. De kwaliteit van de stem kan iets achteruitgaan. Als er nog geen tijdelijke opening in de keel (een tracheotomie) vóór de operatie is gemaakt, wordt dit aan het begin van de operatie gedaan. Vervolgens wordt via de mond een kijkbuis ingebracht. Door deze buis wordt de arytenoidectomie uitgevoerd.

Tracheotomie

Een tracheotomie is het aanbrengen van een buisje (tracheacanule) in de luchtpijp via een snede in de hals van de patiënt. Dit wordt gebruikt om de persoon te kunnen laten ademhalen, veelal als dit via de mond en neus niet gaat of wanneer langdurige beademing nodig is.

Groetjes
Niek

Dag Niek,

Over een tracheotomie weet ik dat het de beste oplossing is om ernstige OSAS tegen te gaan. Helaas is het echter ook zo dat het ook weer andere kwalen kan geven. Met name slijmvorming e.d. Vandaar dat het maar weinig wordt toegepast. Ik heb daar hier op het het Forum ooit iets over gelezen. Waar weet ik niet meer.

Een arytenoidectomie zal een minder ingrijpende ingreep zijn, neem ik aan, anders zou die niet als eerste worden voorgesteld. Hopelijk helpt deze je ook al voldoende en is die tracheotomie niet nodig.

Ik vermoed dat het advies over de vooruitplaatsing van de kaak te maken heeft met dat dit mogelijk niet de enige oorzaak van de OSAS bij je is. Zo begrijp ik het althans. Aangezien er bij jou dus ook op een andere locatie in de luchtweg een obstructie is, zal enkel de behandeling van de kaak wellicht niet de volledige oplossing zijn. Vandaar waarschijnlijk dat men aanvullend praat over die arytenoidectomie.

Hoe dan ook, echt fijn nieuws is het niet... en ik kan me voorstellen dat je het niet prettig vindt dat je het nu op deze manier te weten krijgt. Er zal dus nog wel het een en ander aan je gesleuteld moeten worden. Keerzijde is dat je nu wel helemaal duidelijk hebt, waar de oorzaken van je OSAS liggen. Dat is wel eens anders geweest... Je hebt op dat gebied dus zeker wel stappen vooruit gezet. Het is nu dus wachten dat je behandeld kunt worden.

Al met al blijft het een veel en veel te lange pijnlijke weg voor je. Maar nu eindelijk dus wel duidelijkheid. Als je toch nog vragen over de diagnose hebt, zou ik zeker bellen. Gewoon doen ! Je bent patient en hebt recht op goede informatie. Desnoods maak je een belafspraak en mail je vooraf je onduidelijkheden naar de arts. Hij kan zich dan goed voorbereiden en je wellicht mede daardoor alles goed uitleggen. Dan weet je tenminste volledig waar je aan toe bent. Dat heb je de laatste jaren door de complexe situatie ook al veel te weinig geweten.

Sterkte en succes met alles. Houd moed, met een beetje geluk ben je straks overal vanaf.

groet, Jan

Hoi Jan

Ik denk niet dat een tracheacanule de beste manier is voor ernstige osas, het ligt er maar net aan waar de obstructie plaats vind. Er zijn zoveel minder belastende behandelingen en operaties. Ik ken zovelen die gebaat zijn met de xPAP.

Zo'n canule is voor mijn gevoel meer ellende dan voordeel, de OSAS is dan wellicht weg, maar de slijm, het onderhoud, mogelijke verandering van stem, smaak en reukvermogen kan achteruit gaan, wildvlees, verhoogde kans op luchtweginfecties, kriebelhoest, en dan de zaken die lastiger worden zoals douchen, zwemmen, mijn trombonelessen die ik ooit weer wou gaan oppakken..... ik word er ook niet charmanter op...

Nee, alles liever dan dat, alhoewel als ik er niet onder uit kom dan ga ik er wel voor. Maar ik hoop dat er nog andere wegen zijn....

Een arytenoidectomie is ook geen minder ingrijpende ingreep, ook bij deze operatie wordt tijdelijk (kan enkele maanden zijn) een tracheatomie toegepast omdat door de ingreep zwellingen en littekenweefsel kunnen ontstaan die de ademhaling bemoeilijken. Die gaat er dan na verloop van tijd er wel weer uit. Bij de tweede optie blijft ie voor altijd zitten.

Ik denk dat ik gewoon geduldig moet wachten op het volgende gesprek in Amersfoort, dan krijg ik wellicht alle antwoorden op mijn vragen, het blijft toch deels koffie dik kijken en gissen daar ik ook maar een leek ben..... Nah ja, leek.

Groetjes
Niek

Hallo Niek,
Je relaas vanaf het bezoek aan de Vries zojuist gelezen. Het enige positieve wat ik eruit op kan maken is dat er nu wel duidelijkheid is waar precies jouw blokkade problemen zitten die je zoveel ellende veroorzaken.

Maar ja, positief of niet, je moet er nog wel "even" vanaf zien te komen....en je hebt dacht ik toch ook al een aardig "paadje" afgelegd tot waar je nu bent met je osas probleem he?...

Wachten is inderdaad een drama. Ook ik weet zo langzamerhand al vanaf 2003 toen ik de osas "molen" ingegaan ben wat maandenlang wachten is voor elke afspraak, onderzoek, uitslag etc. etc......echt om af en toe krankjorum van te worden.

Maar gelukkig kan je hier nog een beetje je ei kwijt en de boel even lekker van je afschrijven, wat je gelukkig ook op gezette tijden doet. Weet je in ieder geval gesteund door je forum lotgenoten !!

Sterkte maar weer en 13 oktober maar weer op naar Amersfoort man.
gr. Aart