Ontdoen van "overbetaalde top" dan, die "Balkenende norm" is zo verkeerd nog niet. En het slappe excuus van "In het buitenland kunnen we veel meer verdienen"... prima, ga dan !.

Groeten, Bram

okay,
maar dan wel zonder rechten krachtens sociale verzekeringen ed. Ook netjes je studie terug betalen voor je gaat.

voordat omdat je het zo netjes doet een gratis vliegticket cadeau. (met de not comebackline)

Michiel

Hallo

Zo, nu nog pakweg 728 dagen tot de kaakoperatie, sinds gisteren heb ik de beugel. Geweldig. Ik kan niet meer bijten en kauwen dankzij een verhoginkje dat ze gemaakt heb zodat ik niet de beugel kapot kan bijten. Het voelt weer net aan als pas na de eerste kaakoperatie. De tanden worden nu in een mooie boog gezet waarna de kaakchirurg de kaken weer recht mag zetten. Het kreng prikt, doet pijn, dus dat wordt een lange rit... na de kaakoperatie moet ik nog minimaal een half jaar verder met de beugel, dus met een beetje geluk kan ik op mijn 48ste weer normaal eten. Maar nu dus niet, en met kaakoperatie was het maar 6 tot 8 weken, en nu 2 jaar... da´s erg lang....

Groetjes
Niek

Kleine update,

Gisteren een kies getrokken voor het beugelwerk meer plaats te geven, ik had linksboven 1 kies teveel...

Tandarts verdoofde de kies in kwestie, probeerde na een tijdje mijn tand eruit te trekken, maar dat deed erg veel pijn nog. Nog wat spuiten mijn tandvlees in en tweede poging mislukte ook, derde ronde spuiten en uiteindelijk lag na wat wikken de kies er uit. Tja, typisch weer iets voor mij...

4 maart word de beugel weer opnieuw aangetrokken/gespannen. Voorlopig zal ik over de kaakoperatie niets te melden hebben, tis nu wachten tot het gewenste resultaat is bereikt, en dat zou dan ergens begin 2013 zijn....

Groetjes
Niek

Hoi Niek,

Ik heb heel je verhaal gelezen, de volledige 29 pagina's.
Heb er een week over gedaan. Straffe kost...

Ik was informatie aan het inwinnen over mogelijke operaties, mijn arts is namelijk nogal karig met uitleg. Ik heb een 'achteruitstaande' onderkaak, dus lijkt jouw operatie wel een mogelijkheid. En dat ga ik hem zeker vragen bij mijn volgende afspraak. Alsook de mogelijkheid om de tongoperatie toe te passen.
Maar omdat ik me nogal herken in jouw pechvogel-verhaal, spreekt de kaakoperatie me toch al een heel pak minder aan...

Ik hoop met jou mee dat er snel beterschap voor je komt.
Hou ons in ieder geval op de hoogte.

groeten,
Tom

Hoi Tom,

Heb je de operatie al gehad en zo ja, hoe is het gegaan?

Groetjes
Niek

PS: Ik heb al eens een poging gewaagd om een samenvatting te maken, maar tis zoveel....

Hoi Niek,

Nee, ik heb de operatie niet gehad.
Volgens mijn dokter is die kaakoperatie te ingrijpend. Ook omdat mijn AHI niet 'zo' hoog is.
Maar de rest van mijn leven verder met een CPAP zie ik eigenlijk ook niet zo zitten. Ik ben 27j.
Laat ons hopen dat er snel andere/geschiktere oplossingen komen.

Hoe gaat het trouwens met jou ?
Jij zat geloof ik te wachten op weer een nieuwe operatie ? Nog nieuws daar omtrent ? En de pijn ondertussen al minder ?

groeten,
Tom

Begin maart dit jaar heb ik een afspraak bij de kaakchirurg in het AMC. Na het lezen van alle verhalen begin ik toch langzaam mijn bedenkingen te krijgen, maar behalve de CPAP lijken er voor mij geen andere alternatieven te zijn. Ik ben dan wel geen twintiger meer, maar ook ik zie het neit zitten om de rest van mijn leven als slurfje te slijten, ook gezien de romantische belasting die het oplevert. Daarnaast wandel ik meerdaagsen, wat veelal gebeurt onder redelijke survival-omstandigheden en ga dan maar eens een stopcontact opzoeken...
Ik heb een AHI van 67 zonder de CPAP, zit er nu (pas) 17 dagen aan. Met zit ik rond de 4, dus wat dat betreft wel een hele vooruitgang.
Wel meteen last van alle bijverschijnselen: hoofdpijn, gewichtstoename, slijtplekken, bloedneuzen en een rauwe keel ondanks de bevochtiger.
Een jaar geleden UPPP gehad icm tongbasis behandeling op basis van een uitslag van AHI 17 + somnoscopie.
Leuk, als je vervolgens van je partner hoort dat het snurken en de apneus alleen maar erger geworden zijn en het tweede slaaponderzoek ineens een AHI=65 oplevert.
De relatie stond al onder spanning, maar sinds ik mij onder de slurfjes heb mogen begeven ga ik ook weer single door het leven, dus het gevoel van accident-prone is ook mij niet vreemd...
Daarnaast schijt ik 70 kleuren bah voor de tandarts en nog meer voor de mondhygieniste dus laat staan de kaakchirurg.
Natuurlijk lees je op het internet meestal niet de succesverhalen maar juist de andere kant van de medaille en weet ik ook wel dat het vaker goed gaat dan niet, maar dan nog...
Het zou best kunnen dat ik maaaaanden nodig heb om genoeg moed bij elkaar te rapen om een accoord te geven, plus het feit dat ik voor de baas rustig twee maanden uit de roulatie ben.
Ik doe projectmatig werk op detacheringsbasis, dus voor mijn baas zijn dat twee hele dure maanden.
Al weet ik nog niet of de kaakchirurg er heil in ziet om de operatie uit te voeren en of het in mijn geval zoden aan de dijk zet (dat hoop ik dus volgende maand te weten) vraag ik me nu al af... moet ik het doen, of moet ik mij maar in mijn lot schikken en de rest van mijn leven als slurfje slijten?

Hoi Papabeer,

Geef het eens een kans.
Met wat geluk wordt je eigen gemoedsrust een stuk beter.
Vaak realiseren we ons niet dat we (meestal) een kort lontje hebben!
En als je wat rustiger bent gaat het contact leggen en de rest ook veel beter.
En je weet: masker pas op als je gaat slapen!
En als je iemand vind, zou ze geen knip voor de neus waard zijn als ze zich zou storen aan de Pap!
Daarnaast is het kaakchirurgtraject (3x woordwaarde?) een lange.
Het is mij ook aangeboden, maar ik heb er hartelijk voor bedankt!
Want reken maar dat je pijn en ongemak krijgt. En daarna orthodentie om alles weer goed op elkaar te laten passen.........
Ik herinner mij mijn vaste beugel nog maar al te goed, al is dat ondertussen 40 jaar terug!
Ik wens je in ieder geval veel wijsheid!

Groet, Daan

@Papabeer,

Ik denk ook dat je eerst de niet-operatieve behandelmethoden een kans moet geven. Operaties zijn vaak niet omkeerbaar en iedere operatie heeft zo zijn risico's. Alhoewel ik waarschijnlijk liever voor een operatie zou kiezen dan levenslang met een CPaP. Maar nu heb ik al 6 of 7 operaties achter de rug en daar word je niet vrolijk van. Maar ik ben geen goed voorbeeld. Legio lotgenoten die met een of twee operaties gered zijn, en natuurlijk de grote groep die met CPAP of MRA geholpen zijn. Een kaakoperatie is niet niks, maar een deskundigen moet beslissen of je er mee gebaat bent. En dan uiteraard aan jou de beslissing of je dat ook wel wilt. Mijn verhaal is geen goed verhaal, het is het ergste wat kan gebeuren scenario. Maar ik ken ook lui die geholpen waren met de kaakoperatie.

@Iedereen: helaas is de pijn weer in volle sterkte terug in mijn kaken en gezicht en heb ik vandaag weer mijn eerste morfine geslikt. De pijn is niet te harden, en ik heb lang gewacht om weer aan de pijnstillers te gaan. Ik ga wel meteen ook door naar de pijnpoli maar dat duurt heel even. Ik wil uiteraard weer heel snel af van de morfine. De behandeling in de pijnpoli van vorig jaar heeft me toch lange tijd de pijn aardig gereduceerd en ik hoop dat dat nu weer gaat lukken. Zoals het nu uitziet is mijn volgende/tweede/laatste kaakoperatie precies over een jaar. Ik verheug me er al op (sarcasme). Ik ben de pijn zat en verheug me er op om weer normaal te kunnen eten.

Groetjes
Niek

Hallo

Hoogstwaarschijnlijk gaat de tweede kaakoperatie (en tevens mijn 10de operatie) in mei 2013 plaats vinden, maar een precieze datum hoor ik hopelijk zo snel als mogelijk. De orthodontist heeft een mail gestuurd naar de kaakchirurg dat ik er klaar voor ben.... tuurlijk hoop ik dat het nog eerder is, maar laatste keer was de wachttijd voor kaakoperaties 6 maanden, en ik ga er even van uit dat dat niet veranderd is.

Groetjes
Niek

Hoi Niek,
Spannend allemaal man. Gaat het verder wel goed met je ? Hoe gaat het met afvallen?
We duimen met je mee.
gr. Aart

Jippie,

12 december heb ik het consult bij de kaakchirurg in Amersfoort... en uitgaande van een wachttijd van 6 maanden zou dan rond mei 2013 de tweede kaakoperatie plaats vinden. Maar stiekem hoop ik natuurlijk dat het al veel eerder kan, voor mij mag het morgen al. Daarna moet ik nog een half jaartje doorgaan met de beugel, maar het end is in zicht.... Ik durf niet te beweren dat dit de laatste operatie is, maar vooralsnog is dat wel zo.

Ik merk dat ik het gewoon zat ben, moe moe moe.... niet alleen moe als in gevolg van osas, maar ook moe als in het hele traject moe. Tis nog steeds verstand op oneindig en door gaan, vechten voor mijn gezondheid, maar ik ben het moe en ik merk dat het aan me vreet. 1997 ziek geworden, 8 jaar foute diagnose, sinds 2005 duidelijk dat het een complexe slaapstoornis was met o.a. osas en nu 8 operaties verder en nog steeds ziek (ook al merk ik een lichte verbetering). Ik heb een beetje het gevoel dat het leven aan mij voorbij ging en het rare onrealistische gevoel dat als ik dan dalijk eindelijk eens beter ben, het allemaal te laat is....

Groetjes,
Niek

Hallo Niek,
Nogmaals, ik hoop dat ze bij Kempenhaege nog wat verschil kunnen maken. Probeer ook aan je vermoeidheid toe te geven en gun je lichaam 's middags (max) een uurtje extra rust door lekker even een uurtje te gaan slapen met je MRA.
Ik heb dat advies van de arts in Kempenhage gekregen om dat voorlopig minstens een half jaar te doen omdat ik ook al zo lang bezig ben geweest om mijn osas behandeling eens wat verbeterd te krijgen. Nu die verbetering een beetje lijkt in te zetten doe ik dat dus zoveel mogelijk. Zelfs als je niet slaapt krijgt je lijf toch even wat meer herstel mogelijkheden.
De arts liet mij weten dat osas patienten die erg lang met on - of slecht behandelde osas te kampen hebben gehad vaak enorme roofbouw op hun lijf plegen en al hebben gepleegd.

Dit omdat we toch alles hebben willen blijven doen wat ieder normaal mens doet in z'n leven, werken, thuis het nodige doen , kinderen opvoeden, etc. etc.terwijl onze energie voorziening eigenlijk maar 60 of 70% (of minder?) is geweest, met roofbouw als gevolg.
Misschien dat je dan ook wat beter je avonden doorkomt en zelfs je slaap wat beter gaat omdat je iets uitgeruster bent. En wie weet heb je dan ook wat minder sombere gevoelens omdat je ook ietsje minder vermoeid bent.

Ik hoop echt voor je dat die arts je bij wijze van spreken in jan. meteen gaat helpen met je kaak verzetten.
Dat zou toch wat zijn....
gr. Aart

Kleine update....

Donderdag 14 februari is de 10de operatie en tevens 2de kaakoperatie te Amersfoort. Ik word door twee kaakchirurgen geopereerd. Klinkt misschien raar maar ik heb er zin in. Hierna 6 weekjes vloeibaar en rond augustus mag dan eindelijk de beugel er uit. Kan ik eind van het jaar na 5 jaar eindelijk weer eens normaal eten.... de opname is dit keer 1 nachtje... raar want bij de eerste kaakoperatie heb ik een week in het ziekenhuis gelegen. Maar ik ga er van uit dat het minimaal 2 nachtjes worden, daar het altijd iedere keer opnieuw weer misgaat met de pijnbestrijding, dat blijft een lastig punt (ik mag tot mei 2013 geen NSAID's vanwege de GB en ben overgevoelig voor paracetamol)

Ik zit nu op 113 kg. (komende van 138 kg.) en hoop dat de 6 weekjes vloeibaar er nog wat van af gaan halen, het afslanken gaat verder namelijk moeizaam, mede doordat de osas nog steeds een stoorzender hierin is.

Voor Aart: ik doe gewoon nog mijn middagdutje als ik het denk nodig te hebben, en ik merk dat ondanks het beter gaat ik mijn slaap hard nodig heb en extra rustmomentjes.

Hallo Niek,
Een heel goed 2013 gewenst. En ik hoop dat dit jouw jaar gaat worden.
Je hebt al heel wat voor je kiezen gehad dus hoop dat je operatie het verschil nu eindelijk eens gaat maken.

Heel goed dat je je rustmomenten pakt als je ze nodig hebt 's middags.
Toch al heel mooi dat je 25 kg kwijt bent ondanks je tegenwerkende hormoonhuishouding vanwege de OSAS.
De GB doet toch z'n werk dan.

Op naar je kaakoperatie!
gr. Aart

Hallo

Woensdag in Amersfoort geweest voor de voorbereidingen voor de kaakoperatie.

Als ik het goed begrepen heb worden dit keer de kaken op elkaar gefixeerd... ik vind dit ergens juist fijn want hierdoor kan er nog minder misgaan bij het weer vastgroeien van de kaken. Ik kan dus 6 weekjes lang mijn tong niet meer uitsteken...

De scheefstand is deels opgelost door de tanden zelf, ik dacht dat de kaakgewrichten zich hadden aangepast, want vlak na de eerste kaakoperatie was de scheefstand behoorlijk en hij is nu beduidend minder. Maar wat blijkt nu, tanden hebben de neiging om elkaar op te zoeken en zo is de scheefstand deels opgelost.

Fixeren betekent wel 6 weken echt alleen maar vloeibaar eten... bij de vorige keer kon ik na een paar weken het eten al dikker maken toen ik weer goed kon slikken, maar dat zit er dit keer dus niet in. Ik hoop eigenlijk dat ik hiermee weer wat kilo's ga afvallen wat ten goede komt van mijn osas. Als ik nog eens 10 kg. kwijt ben (ik moet er nog 20 kg. vanaf) ga ik een slaaponderzoek regelen in Kempenhaeghe en ben heel benieuwd wat mijn Ahi is.

Tis wel raar dat het ontslag al een dagje later is, bij de vorige kaakoperatie heb ik 5 nachten in zkh verbracht en nu in principe maar 1 nacht. Maar gezien mijn ervaringen met operaties verwacht ik minimaal 1 nacht extra te moeten blijven. Bij de eerste kaakoperatie had ik veel pijn en pas na 3 a 4 dagen was de pijn onder controle, ik kan me niet voorstellen dat het nu anders gaat, zekers omdat ze nu eerst alle schroeven en plaatsjes eruit moeten halen voordat ze de kaken kunnen gaan verplaatsen.

We zien het wel.... nog 33 nachtjes slapen...

Groetjes
Niek

Hallo

Nog 15 nachtjes slapen en mijn tweede kaakoperatie is een feit.... ik heb er zin in... donderdag na vasteloavend, valentijnsdag lig ik in het ziekenhuis in Amersfoort en worden mijn kaken eindelijk rechtgezet... dan nog een half jaartje beugelen en dan heb ik mooie rechte tanden met een beet, kan ik weer normaal eten.... Mijn verwachting is verder dat ik met de 6 weken vloeibaar eten nog de nodige kilootjes kwijt raak. Dus rond 1 april 2013 hoop ik een end te kunnen maken aan deze inmiddels 30 pagina´s tellend relaas over mijn kaakoperaties.

Ik ben in ieder geval van plan om halverwege maart een slaaponderzoek in Heeze aan te vragen om te kijken hoe het met mijn apneutjes is, als mijn ahi onder de 5 is mag ik mezelf genezen verklaren, dat wil zeggen dat de obstructies met goed resultaat zijn aangepakt. Ik verwacht dat het uiteindelijk herstel nog wel een jaartje ofzo gaat duren. Maar ik wil toch indien alles positief uitziet ook met UWV rond de tafel gaan zitten voor een re-integratietraject en minimaal part time werk. Ik heb zelf al nagedacht over het werk dat ik zou willen doen en een voorstel geformuleerd voor het halen van enkele certificaten (heftruck, reachtruck, verreiker, hoogwerker en bhv). Ik denk dat ik met die papieren makkelijk werk zal gaan vinden.

Tis voor het eerst sinds 17 jaar ziek zijn dat ik weer aan het plannen ben.... en voorzichtig durf te gaan denken aan betaald werk (wel met de mogelijkheid terug te vallen in de WAO). Terug naar mijn oude werk wil ik niet meer, dus het sociaal kultureel werk of de jeugdhulpverlening. Misschien dat ik als vrijwilliger nog wat werkervaring kan opdoen op een van de festivals in de zomer, en mij verder kan profileren bij diverse bedrijven in de evenementenindustrie.

Maar ja, het blijft koffie dik kijken ook al merk ik een duidelijke verbetering in mijn gezondheid sinds de gewichtafname. Ik kan bijvoorbeeld de meeste middagdutjes inmiddels overslaan.

Maar eerst operatie nummer 10..... 14 februari....

Groetjes
Niek

Veel succes Niek. Het is je gegund na alles wat je hebt meegemaakt.

Groetjes, Thea

Beste Niek,
We gaan duimen voor je. Wat zou het toch fantastisch zijn als je AHI in maart onder de 5 zit.
Succes en sterkte. We lezen pagina 31 ook nog wel en hopelijk kun je het topic afsluiten over een poosje.
groetjes Aart