Hoi Niek,

In Baarn doen ze alleen de gewone somnografie.
Voor de uitgebreide versie, de polysomnografie (PSG) moet je in het Elisabeth in Amersfoort zijn.
Misschien handig om je daarvoor een keer naar de neuroloog te laten verwijzen, omdat met dat onderzoek veel beter naar de kwaliteit van de slaap gekeken wordt en ook op RLS en PLMS wordt getest.
M.I. blijf je nu te veel bij KNO hangen.

Groet, Daan

Catweazle.nl schreef:In Baarn doen ze alleen de gewone somnografie. Voor de uitgebreide versie, de polysomnografie (PSG) moet je in het Elisabeth in Amersfoort zijn. Misschien handig om je daarvoor een keer naar de neuroloog te laten verwijzen, omdat met dat onderzoek veel beter naar de kwaliteit van de slaap gekeken wordt en ook op RLS en PLMS wordt getest.

Hé Daan, ik weet dat ze geen volledige slaaponderzoek doen, ik heb er nog eens over gesproken met de KNO-arts dat ze op hun manier alleen kunnen bepalen dat er apneus/hyponeus zijn maar geen AHi kunnen berekenen. Aanvankelijk beweerde hij van wel maar gelukkig zag ie ergens in dat het niet helemaal klopte, raar ergens. Ik hou zelf weer bij wanneer ik echt ga slapen en wanneer ik echt wakker ben, en dan corrigeer ik hun berekening. Alhoewel zelfs met hun manier van rekenen ik nog hoog score.

Verder heb ik al vele volledige psg's gehad en slik al Sifrol. En die werkt goed, als ik hem namelijk 1 keer vergeet heb ik gelijk een vreselijke nacht.

Groetjes
Niek

Zucht... slaaponderzoek gehad in Baarn, AHi = 20, voor de operatie was ie 24. Met de kanttekening dat ze beiden keren niet gemeten hebben hoelang ik nu daadwerkelijk sliep. Maar in ieder geval is het verschil weinig en zelfs verwaarloosbaar. De arts probeerde het nog te zien als een verbetering daar ik dichter bij de grens van 15 kom, maar ergens stelt dit niets voor. Want de klachten zijn hetzelfde gebleven. Ik ga de gegevens wel even opvragen want ik ben benieuwd naar hun rekenwijze.

En wat gaat er nu gebeuren: helemaal niets.

Ik moet over 6 maanden nog eens terugkomen. Opereren ziet ie niet meer zitten vanwege verdere complicaties. De cyste moet wel nog worden bekeken via een MRI scan en als die aanwezig is moet die wel verder verwijderd worden. Maar hij wil pas opereren als het operatiegebied in de hals tot rust is gekomen. Hij hoopt - al verwacht ie er niet veel van - dat met het slinken van littekenweefsels er nog wat winst valt te behalen.

Enige hoop is dan nog de kaakoperatie, maar die is pas in 2013. Eigenlijk stopt het dus hier.... ik ben verdrietig, machteloos, uit het veld geslagen en radeloos....

Nah ja, niet helemaal radeloos, ook al doe ik maar wat: heb vandaag meteen een afspraak gemaakt met Kempenhaeghe voor een goed slaaponderzoek en om te kijken of andere disciplines nog iets voor me kunnen doen. Ik hoop dat hun nog iets weten wat er kan gebeuren. Er zijn namelijk nog wat eigenaardigheidjes in mijn ademhaling die misschien iets voor een neuroloog kunnen zijn. En verder weet ik het ff ook niet meer....

Het afvallen is een ramp. Afgelopen weekend met mijn explorers 40 km gelopen met rugzak, 1,5 uur grotbiken, geslapen in een groeve en tweede nacht in een open plek in het bos... ik kom thuis, dag later op de weegschaal: 1,5 kg. bijgekomen. Raar lijf.

Maandag naar de internist en dinsdag kon ik al terecht in Kempenhaeghe (spoedje).

Groetjes
Niek

Hi Niek,

Onbegrijpelijk dat je al die inspanningen toch zwaarder geworden bent.

Ik hoop dat ze, met hun expertise, daar bij Kempenhage je in elk geval wel kunnen helpen.

Veel succes man.

Houdoe,

Ben

En als dit het nu is, hoe ziet het leven er dan verder voor mij uit. Ik bedoel stel de kaakoperatie haalt niets uit en andere operatie- en behandelmogelijkheden zijn er niet meer. Dat ik dan met een AHi van 20 (ik vermoed dat het er toch meer zijn gezien de meetmethode in Baarn) gewoon verder moet leren leven.... hoe ziet mijn leven er dan uit? Wat mag ik dan gaan verwachten?

Ik weet even niet waar ik het volgende nu moet plaatsen, zoals eerder geschreven:

Mijn KNO-arts wil niet meer verder opereren. Ik heb wel ondertussen even het medisch dossier opgevraagd want ik ben erg benieuwd naar hoe ze de AHi berekend hebben. Uitbehandeld vind ik onacceptabel. Ik heb inmiddels een aantal stappen ondernomen:

Mijn overgewicht is ernstig. Zit nu op een BMI van 38. Aangezien gewichtsverlies vast ook AHi verlies zal opleveren ben ik bij de ha geweest voor een doorverwijzing voor een gastric bypass. Aanvankelijk een afspraak gemaakt in Heerlen maar omdat daar de wachttijden waarschijnlijk erg lang zijn vandaag besloten naar Eindhoven te gaan. Een vragenlijst is al onderweg naar mij. De verwijsbrief ligt klaar.

Verder afspraak in Kempenhaeghe gemaakt en daar krijg ik op 8 december een nieuwe polysomnografie en worden voor en na de test de bloedgassen gemeten. Neuroloog en Longarts kijken vervolgens welke wegen ik nog zou kunnen bewandelen. Herhaaldelijk is vastgesteld dat ik soms te rustig adem, gevolgd door een snelle ademhaling, gepaard gaande met een saturatiedaling. Misschien dat daar iets aan te doen valt.

Ik las ergens dat glaucoom een complicatie kan zijn van OSAS, helaas weet ik er niets verder van af, dus een afspraak gemaakt met de oogarts. Ik merk namelijk wel een achteruitgang in mijn oogies en sinds een jaar of twee begin ik steeds meer moeite te hebben om te zien in het duister. Misschien heeft het er niets mee te maken. Maar toch even checken laten voor de zekerheid en dan krijg ik misschien ook antwoord wat osas met glaucoom te maken heeft.

Met de internist ben ik nog niet echt verder gekomen. Ik heb weer een nieuw bloedonderzoek gehad en 28 november de uitslag. Groeihormoon was bij vorig onderzoek opeens weer normaal evenals cortisol, schildklierhormoon en testosteron waren wel aan de lage kant. Maar ik verwacht hier niets van.

Groetjes
Niek

Hallo Niek,
Ik denk dat je blij kan zijn met die KnO arts dat hij niet meer wil opereren.
HTP en dan evengoed AHI 20 schreeuwt om een CPAP. Wat heeft nog meer opereren in je keel dan nog voor zin verder?
Weet je ook hoeveel je rug AHI was in de laatste PSG ? Die laatste PSG was voor je HTP zeker ? Slaap je nu nog steeds zonder CPAP ondanks de AHI 20 ?

Als je hormoonhuishouding zo schommelt zal afvallen zeker niet tot de mogelijkheden behoren. Ik ben in 2,5 jaar van BMI 26 naar 32 gegaan.
Het lijkt wel of ik aan het exploderen ben de laatste tijd. Vanochtend is m'n bloed op mijn verzoek aan de huisarts weer eens geprikt want ik verdenk die vervelende schildklier soms van traagheid....Was 2 jr. geleden onstoken. Ik had de schildklier aandoening genaamd Quervain. (virusaandoening)

Mijn 3 jr. jongere broer (55) heeft onlangs ook de OSAS diagnose gehad en hij loopt ook al langer bij een oogarts en druppelt al een aantal jaren tegen glaucoom verschijnselen. Ook heeft 'ie al een tia gehad.
Deze link staat op "onze" site over apneu en glaucoom:
http://www.apneuvereniging.nl/wat-is-ap ... ucoom.html

gr. en sterkte
Aart


Ik heb na

Hoi Aart

Ik weet niet of ik blij ben er mee maar ik kan het wel begrijpen als de KNO-arts de risico's te groot inschat. Hij is tenslotte wel DE deskundige op gebied van operaties aan het strottenhoofd. En er over nadenkende heb ik betrekkelijk weinig apneus en veel hypopneus, en de operatie aan een strotteklep is puur voor de apneus.

De xPAP is een probleem omdat ik deze niet kon verdragen en het effect zelfs averechts werkte. Een van de problemen was dat ik allen maar kon slapen met het kreng als ik mijn ademhalingsritme aanpaste aan de pomp, en dus niet andersom. Maar daardoor kwam ik vaak in ademnood. Een ander probleem was dat de pomp steeds sneller ging pompen en dat leverde ook weer ellende op. Van alles geprobeerd, verschillende maskers, verschillende pompen, en een scala aan veranderingen van de instellingen van de pomp, maar het hielp allemaal niets. Toen is gekozen voor de kaakoperatie, nah ja, dat verhaal is bekend.

Ik krijg 8 december een degelijk slaaponderzoek, het laatste onderzoek was in Baarn maar die deden alleen een polygrafie en ik weet niet hoe ze de AHi van 20 hebben berekend. Ik heb wel een kopietje van dat onderzoek gevraagd. Ik hoop nu eigenlijk dat een gastric bypass juist genoeg oplevert om de osas te laten verdwijnen.

Ik ben trouwens - net als jij - nog in afwachting van onderzoeken naar de schildklier... maar ik verwacht er niets van. Ik heb weer eens een internist die dol is op tabelletjes. Ze kijken niet naar de daling van bepaalde hormoonspiegels over de jaren maar naar een moment, en als dat binnen de referentiewaarden valt is er niets aan de hand. Raar gedoe.

Groetjes
Niek

Hoi Niek,
Knap vervelend dat een XPAP niet kan.
AHI 20 sloopt je lijf onderhand behoorlijk man.

Hoe lang is dat nu geleden dat je een PAP geprobeerd hebt ?
Ik had vóór de HTP ook AHI's tussen de 15 en 20 met APAP.
Nu sinds 19 aug weer aan de APAP en AHI's van gemiddels 2 tot 5.
En de apneus/hypopneus die ik nu heb met de APAP loop ik het meest op in rugligging.

Is het helemaal geen optie meer, zeker nu je je HTP gehad hebt, een XPAP evt. toch weer eens te proberen ? Stel je nou toch eens voor dat die wat voor je zou kunnen doen.....
gr. Aart

Hoi Aart

Om nog eens een xPAP te proberen sta ik wel voor open. Mijn KNO-arts had al aangegeven om tussen zijn laatste operatie en de kaakoperatie met een pomp nog eens te proberen. Er is inderdaad inmiddels zoveel veranderd dat het misschien nu wel lukt. Mijn pompervaringen zijn van 2006-2008. De vraag is alleen waarom het niet werkte, het leek meer op een ademhalingsstoornis dan op een obstructie in de luchtweg.

Bedankt ook voor de link naar het glaucoom verhaal.

Ik las ergens ook dat 3% gewichtsverlies, 1% AHi verlies was. Dat geeft wel hoop als ik een gastric bypass onderga en 45 kilo afval (=32%). Dan zou het theoretisch dus ook gepiept zijn.... tenzij er ligt nog een ademhalingsstoornis ten grondslag naast de obstructies.

Maar ik ga dat met die pomp bespreken op Kempenhaeghe. 23 december heb ik daar het gesprek met de uitslagen van de onderzoeken.

Ik las ergens dat iemand die na het gewichts- en osasverlies ook opeens van zijn oedeem af was, dat geeft ook weer hoop.

Groetjes
Niek

Niek, Het zou me niets verbazen als je al die kilo's kwijt bent je inderdaad ook wel eens veel minder last zou kunnen hebben van oedeem.

Tsja, wonderlijk dat ademhalingsprobleem van jou met je pomp.
Misschien kun je eens een nacht ter observatie in Kempenhagen met een pomp. Kunnen ze goed zien wat er met je gebeurd 's nachts want ik heb begrepen dat ze je daar in de gaten houden als je slaapt.

Wie weet komt dan ook dat probleem beter boven tafel en kan er misschien gericht iets aan gedaan worden voor je ?
Als je zou kunnen siepeppen en je raakt in ieder geval al eens een (groot) deel van je lamlendigheid kwijt ...dat zou toch wat zijn voor je.
Eerst maar eens een knappe PSG en zien wat daar uitkomt.
gr. Aart

Aanvulling: Ik had in mijn logboek nog iets raars gevonden over de xPAP. Mijn ademhaling - terwijl ik sliep met de pomp - varieerde 's nachts tussen de 6 en meer dan 30 ademhalingen per minuut, dit blijkt uit de gegevens van de BPAP (30 was het maximale meetbereik van mijn BPAP). Dus ook als ik sliep gebeurde er rare dingen.

Dit is ook gemeten op Kempenhaeghe. Dr. Schreuder vergeleek dit met file rijden. Te langzaam ademen en dan telkens weer een inhaalactie.

Niek,
Als ik dat zo lees bekruipt mij het gevoel dat er iets met die BiPAP aan de hand moet zijn geweest ?
Ik vraag me ook af waarom je aan de BiPAP moest en niet beter een A- of CPAP? Zal natuurlijk wel goed naar gekeken zijn in jouw geval maar ik krijg dit plaatje toch niet zo goed in m'n hoofd......
gr. Aart

Hoi Aart,

Helaas heb ik met alle xPAP's hetzelfde probleem gehad en helaas heb ik 4 verschillende machines gehad. De eerste was een CPAP, daarna volgden drie BPAP's, dus ik vermoed dat het niet aan de techniek lag. Ik hoop dat Kempenhaeghe iets vindt. Overigens heb ik meerdere polysomnografiën gehad met CPAP en BPAP. Ik heb zelfs drie aangesloten dagen in België in het ziekenhuis gelegen waar ik 1 nacht zonder apparatuur, de 2de nacht met een APAP en de derde nacht met een BPAP heb geslapen.

Prof. Verbraeken vermoedde een Cheyne-Stokes ademhaling en de term hypoxische of hypoxemische hypoxie is ook al eens voorbij gekomen. maar naar mijn weten is daar nooit verder onderzoek na gedaan. Hoogste tijd dus om dat nu te gaan doen.

Ik weet eigenlijk niet wat je zou kunnen doen met een verhoogd waakzaam slapen. daar heb ik dus ook nog last van... complex is het.

Groetjes
Niek

beste niek,

hoe is het verder gelopen? heeft kempenhaege wat opgeleverd?

gr, koopje.

Hallo allemaal,

Er is weer zoveel gebeurd, ik zou even niet weten waar te beginnen (of waar ik geëindigd was).

Op 2 november 2011 heb ik een verzoek gedaan voor een kopie van mijn medisch dossier van mijn KNO-arts. Vervolgens hoor ik 5 weken niets en krijg dan op 8 december een brief van de KNO-arts met een samenvatting. Ik bellen met het servicebureau waar mijn kopieën bleven en ze zouden de Polikliniek KNO nog eens benaderen. Ik kreeg toen een telefoontje van de Polikliniek KNO met de vraag of de brief niet voldoende was. Nee, ik vroeg een volledige kopie. Op 15 december kreeg ik eindelijk een kopie van het dossier, maar helaas onvolledig.

Nah ja, ik had wel genoeg gegevens gekregen, maar even terug naar die brief met een samenvatting (verstuurd aan mijn huisarts en diverse specialisten):

Volgens de KNO-arts was na de operatie aan de luchtweg de AHi gedaald van 51,5/u naar 23,1/u. Spectaculair!!!

Die eerste waarde is afkomstig van een polysomnografie welke in het Lucas Andreasziekenhuis is uitgevoerd en is juist. De tweede waarde is afkomstig van een polygrafie uitgevoerd te Baarn. Er werd hierbij niet gemeten of ik daadwerkelijk sliep. Voor de totale slaaptijd om de Ahi te berekenen heeft men de tijd dat ik in bed lag gepakt, totaal 7 uur en 9 minuten. Het onderzoek wees aan dat ik 58 apneus had en 108 hypopneus, totaal 166. De berekende AHi is dan 23,1/u. De tijd in bed is echter niet hetzelfde als de geslapen tijd. Ik heb de tijd bijgehouden dat ik geslapen heb. Ik ben klokslag 24.00 uur gaan slapen precies volgens het slaapritme thuis. Ik ben zoals altijd bij slaaponderzoeken herhaaldelijk wakker geworden en uiteindelijk rond 04.00 uur ben ik wakker gebleven en heb de rest van de nacht TV gekeken. Uiteindelijk kom ik dus om een slaaptijd van maximaal 4 uur. Als ik vervolgens de AHi bereken kom ik uit op minimaal 41,5/u. Ik heb deze fout ook aangekaart bij mijn KNO-arts en hij erkende dat het misschien niet helemaal klopte, maar dat de door hun berekende Ahi nog steeds reden was tot zorg. Helaas werd in het dossier toch de 23,1/u genoteerd en niet de door mij herberekende 41,5/u. Dit geeft dus wel een vertekend beeld van het succes van de luchtpijpoperatie. De sterke verbetering blijkt dan toch niet zo heel sterk te zijn, namelijk van 51,5/u naar 41,5/u.

Na de tongbeenoperatie kreeg ik op 27 oktober weer een polygrafie te Baarn. Ik heb weer aangekaart dat de vorige keer de berekening niet klopte en ze zouden er nu rekening mee houden. Voor de totale slaaptijd om de Ahi te berekenen heeft men nu de tijd gepakt dat ik in bed heb gelegen, 4 uur en 8 minuten. Het onderzoek wees aan dat ik 41 apneus had en 43 hypopneus, totaal 84. De berekende AHi is dan 20,3/u. Ook hier heb ik dus bijgehouden hoeveel ik geslapen heb. Ik ben wederom om 24.00 uur gaan slapen, vaak wakker geweest waarbij 2 langere perioden van 15 en 30 minuten en rond 04.00 staakte ik de strijd om in slaap te komen en bleef de rest van de nacht weer wakker. Schattende heb ik maximaal 2,5 tot 3 uur geslapen. Als ik vervolgens de AHi bereken kom ik uit op minimaal 28/u (uitgaande van 3 uur). De verbetering na deze operatie is dan van minimaal 41,5/u naar minimaal 28/u.

Alleen een polysomnografie kan uitwijzen wat de daadwerkelijke AHi is.

Verder stond in de brief hoe mijn KNO-arts mij voorgesteld heeft om naar Kempenhaeghe te gaan, maar dat is iets links van de waarheid: hij heeft hooguit beaamt dat ik dat kon doen nadat ik zelf de optie aankaartte. In het gesprek werd alleen aangegeven dat er geen operatiemogelijkheden meer zouden zijn vanuit zijn vakgebied en het hoe en waarom hiervan.

Wat is dat toch met die specialisten?

Op 8 december heb ik een polysomnografie te Kempenhaeghe gehad en die metingen laten zien dat mijn AHi = 33/u. Hiermee kan ik dus aannemen dat de beide in Amersfoort verrichtte operaties een winst hebben opgeleverd van 51,5/u naar 33/u. Iets minder spectaculair dan gesuggereerd werd in de brief van de KNO-arts. En helaas heb ik hiermee nog steeds ernstige slaapapneu.

Ik heb overwogen de KNO-arts - en alle andere specialisten die hij heeft aangeschreven - een brief te schrijven, maar dat heb ik uiteindelijk niet gedaan. Ik moet namelijk nog terug naar Amersfoort voor de restant van de halscyste, en ik wil niet geopereerd worden door een door mij in zijn eer gekrenkte KNO-arts. Ook al heeft ie ongelijk.

In Kempenhaeghe werd voorgesteld om toch nog eens de CPAP te proberen, minimaal ter overbrugging van de periode dat ik de gastric bypass heb gehad. Misschien dat ik de pomp na al die operaties nu wel kan verdragen. Ik wil het wel weer proberen maar ik verwacht er niets van. Komend maandag moet ik naar Kempenhaeghe.

Inmiddels heb ik de screening voor de gastric bypass gehad in Eindhoven (mijn bmi = 37). De medisch specialist en dieetiste zagen geen obstakels voor een gastric bypass, al werd wel gezegd dat ik een complex geval was.... deels omdat ik ook al een slokdarmoperatie heb gehad.

De psycholoog daarentegen deed wat moeilijk. 1 maart krijg ik te horen of de gastric bypass door kan gaan. N.a.v. het gesprek met de psycholoog heb ik nog een email gestuurd als toelichting (met dank aan Sandra Strong die de email voor me heeft nagekeken). Misschien klopt mijn beleving van dat gesprek niet en is er verder niets aan de hand maar het voelde niet goed aan.

Hij vroeg me 2 vragen waar ik moeite had om ze te beantwoorden. Let wel dat ik tegen de tijdstip van het gesprek al een voorlichtingsfilm van een uur had bekeken, en 2 gesprekken had gehad, plus het reizen en een slechte nachtrust. Ik miste de helderheid terwijl ik wel wist hoe de vork in de steel zat, maar op dat moment kwam dat er niet erg helder uit. Tis ook wel raar dat ik moet gaan uitleggen aan een psycholoog waarom een GB bij mij zou werken, daar dit de medische kant van het verhaal is. Ik begrijp wel dat het in het gesprek met de psycholoog er vooral om gaat of er een motivatieprobleem is en waarom mijn lijnpogingen niet werken (of er iets psychologisch ten grondslag hieraan ligt). En misschien ook of het beeld dat ik neerzet van mijn eetpatroon wel klopt. Ik eet namelijk weinig en val vaak niet af, en dat is natuurlijk raar. Ik voelde me klemgezet, en dus mijn behoefte om alsnog een poging om antwoord te geven.

Ik eet doorgaans weinig. Ik eet geen suikers, ik kook zoutloos, eet geen snoep, geen gebak, geen knabbels zoals chips, geen frisdrank, eet zelfs meestal de helft van de voorgeschreven porties, geen vet eten, nah jah 1 keer per week frietjes, in het weekend 4-8 pilsjes. Dat klopt allemaal zoals aangegeven in het gesprek met de diëtiste en dan met name op de dagen dat ik me redelijk voel, met slaapapneu zijn dat de dagen dat ik gewoon moe ben (ik ben nooit niet moe). Ik heb ook gelijk via voedingswijzer een eetdagboek bijgehouden en volgens leeftijd, gewicht en lengte zou ik dagelijks tussen 1700 en 2500 kcal moeten verorberen.

Donderdag 12 januari: 1380 kcal
Vrijdag 13 januari: 1410 kcal
Zaterdag 14 januari: 2545 kcal
Zondag 15 januari: 2359 kcal
Maandag 16 januari: 1403 kcal
Dinsdag 17 januari: 1310 kcal
Woensdag 18 januari: 1427 kcal
Donderdag 19 januari: 1507 kcal

Maar op de dagen dat ik erg moe ben of uitgeput heb ik meer honger en eet ik vaak ook meer (niet altijd, soms eet ik zelfs minder doordat de vermoeidheid - denk ik - overheerst). Ik merk ook dat ik dan een uitgesproken drang heb naar zout of zoet voedsel, al kan ik dat redelijk negeren in tegenstelling tot het hongergevoel. In mijn beleving telt dit niet als overmatig eten, dus meer eten dan het hongergevoel. Ik eet zelden het hongergevoel voorbij. Op mijn slechte dagen doe ik ook beduidend minder en blijf meestal thuis. Er zijn gemiddeld 2 dagen per week dat ik me heel erg moe of uitgeput voel (meestal in of direct na het weekend), en soms vaker doordat ik heel erg weinig slaap, en dan ook nog eens kwalitatief slecht met al die apneutjes en hypopneutjes.

Het technische verhaal:

Zover ik weet heeft het lichaam bij osas patiënten, door het gebrek aan goede nachtrust, meer behoefte aan extra energie: suikers en koolhydraten. De maag maakt hiervoor het hormoon greline aan. Dat zorgt voor extra hongergevoel. Maar dat is dus deels een verkeerd signaal. Het vermoeide gevoel (energietekort) heeft bij apneu een andere oorzaak. Ook als je het gevoel negeert en niet extra gaat eten door de vermoeidheid is er grote kans op gewichtstoename door insulineresistentie, dus suikers en koolhydraten worden makkelijker afgezet als vet. Verder wordt er door de gebrekkige en korte slaap minder Leptine aangemaakt dat via de hersenen het gevoel van verzadiging geeft. Hierdoor eet je dus langer door. Verder veroorzaakt volgens de internist het nachtelijk zuurstofgebrek ook nog eens voor een ontregelde hypofyse waardoor er soms te weinig groeihormoon wordt aangemaakt en voedsel makkelijker in buikvet wordt omgezet. Behandeling met genotropin mocht bij mij helaas niets uitmaken. En tenslotte schommelt de waarde van testosteron, mede ook door het overgewicht, hetgeen ook weer bijdraagt aan meer buikvet. Een ingewikkelde en vicieuze cirkel dus waar ik niet uit lijk te kunnen komen ondanks dat ik niet veel eet en let op wat ik eet.

Nu zit ik in de situatie dat een gastric bypass een laatste redmiddel is, doorgaans kunnen patiënten afvallen nadat ze succesvol behandeld worden voor hun OSAS, dus als de apneu onder de 5 A/u terecht komt door operaties of een xPAP. Maar ik heb alle mogelijke behandelingen voor osas gehad, en heb nog steeds een AHi van 33/u. Dit was wel hoger en sommige ingrepen hebben wel iets opgeleverd maar niet voldoende. Mijn specialisten zijn het er over eens dat afvallen de oplossing is (misschien wel de laatste oplossing - de tracheotomie even buiten beschouwing latende), maar dat afvallen lukt me juist niet. Ik denk dat de Gastric Bypass het mechanisme doorbreekt (ik ben geen deskundige maar kan alleen vertellen hoe ik denk dat het werkt). Volgens mijn specialisten is met een gastric bypass gewichtsafname ‘verzekerd’.

Ik denk dat door de gastric bypass enerzijds minder of geen greline aangemaakt wordt (doordat het betreffend deel van de maag er niet meer is) en als er dan alsnog een vals hongergevoel optreedt wordt er minder voedsel opgenomen door de darmen. Uiteindelijk doorbreekt dit de vicieuze cirkel waar ik nu in zit en zorgt er zowel voor dat ik afval en hoogstwaarschijnlijk mijn osas laat verdwijnen (ik blijf voorzichtig met de hoop ooit gezond te worden, maar ik ga in ieder geval voor een verbetering). Het blijft ook de vraag welke bijkomende klachten door de jarenlange zuurstofgebrek gedurende de slaap ook weer verdwijnen als de apneu verdwijnt. Dat er een dieet voor lifetime aan vastzit en ik uiteraard ook mijn best moet blijven doen om slank(er) te blijven kost me geen moeite met het doel dat ik voor ogen heb: gezond worden. Ik heb verder altijd graag gesport en ben blij als ik weer actiever kan zijn (mijn slaapapneu gooit hier ook roet in het eten op dit moment).

Misschien klopt het niet helemaal wat ik schrijf, ik ben geen internist, hooguit een beetje ervaringsdeskundige. Maar ik kan er gewoon slecht tegen dat ik mede door mijn vermoeidheid (concentratie/geheugen) niet kon uitleggen waarom ik denk dat de GB wel gaat werken. En anderzijds ik altijd maar weer hoop dat de deskundigen tegenover mij alles weten van de relatie OSAS, verstoorde hormoonhuishouding en overgewicht (iets wat een domme aanname van mij is).

Uit onderzoek bij 264 patiënten (Gary Foster) blijkt dat de AHi gemiddeld 11,3 A/u afneemt bij iedere 10 kg gewichtsafname. Het geeft me in ieder geval hoop dat ik met de gewichtsafname een goede kans maak om van de OSAS af te geraken (en uit de WAO).

Tja en die andere vraag was dat mij verweten werd waarom ik wel die 4 tot 8 pilsjes drink in het weekend. Het zou dom zijn van me als ik toch wist dat 1 pils gelijk is aan 2 tot 3 boterhammen (waar ik het al niet mee eens ben). Volgens mijn diëtiste kon een glaasje wijn of pils per dag geen kwaad. Nu wijk ik iets af want ze vertelde dat piekgedrag vermeden moet worden. En eigenlijk doe ik dat dus wel. Ik drink door de week niet en in het weekend drink ik wel een pilsje of glaasje rode wijn. Nu vind ik 4 tot 8 glazen niet echt veel, maar misschien ga ik dus ergens de mist in.

Tijdens de screening werd door de psycholoog beweert dat een pilsje gelijk is aan 2 of 3 boterhammen (de arts aanwezig bij het gesprek bevestigde dit en zei dat het eerder 2 dan 3 boterhammen waren). Maar dat is bullshit. In een standaardglas alcoholhoudende drank zitten ongeveer 100 kcal. Het maakt dan niet uit of je pils, wijn of gedistilleerd drinkt. De standaard glazen zijn namelijk aangepast. Hoe hoger het alcoholpercentage van de drank, des te kleiner het glas. Een snee tarwebrood zonder beleg is 83 kcal. Dus 1 glas pils is nooit 2 of 3 boterhammen maar hooguit 1,2 snee tarwebrood (onbelegd). Verder is alcohol vooral een bron van ‘loze calorieën’. Het levert geen eiwitten, essentiële vetzuren, vitamines noch mineralen. Calorieën zonder voedzame stoffen. Dat betekent dat het niet de alcohol is die dikmakend is.

Dit is geen pleidooi van mij om een pilsje of wijntje te drinken maar wel dat bierbuiken niet ontstaan door veel bier drinken. Dat is een aanname maar niet bewezen. Alcohol veroorzaakt een vals hongergevoel naast dat de drempel om meer te eten lager wordt. Daar zijn nu nog enkel onderzoeken naar gaande, en tot nu toe is niet bewezen dat pils dikmakend is, maar de extra snackmomenten en soms zelfs complete extra maaltijden na/tijdens het drinken die het dik maken veroorzaken. Ik denk dat de gemiddelde party-animal vast wel herkend om nog even een broodje shoarma of frietje te gaan eten na of tijdens het stappen. Ik drink wel mijn pilsjes maar ga hierdoor niet meer eten (ik ga trouwens ook zelden uit).

Nah ja, dit in het lang wat er zoal is gebeurd de laatste maanden. Het is nu afwachten of een CPAP nu wel effect zou hebben en op het groen licht voor een maagverkleining (1 maart). De wachttijd voor een GB bedraagt 3 a 4 maanden. Verder moet er dus nog bekeken worden of de cyste helemaal verwijderd moet worden. De beugel mag ik nog een jaartje dragen en volgend jaar zal dan in het voorjaar de kaakoperatie nog plaats vinden.
Ondertussen ben ik nog herstellende van een stevige griep die nu al iets meer dan 2 weken duurt. De koorts (op zijn top 40 graden) is al een weekje weg maar het geblaf is er nog steeds.

Groetjes
Niek

Tjonge zeg, weer een heel verhaal Niek.

Ik weet dat ik weinig voor jou kan betekenen, behalve dat ik met je meevoel en probeer om je een aanmoedigend (virtueel) klopje op je schouder te geven.

Er wordt weleens gezegd dat iedereen slechts zoveel ellende te verwerken krijgt als hij aankan.
Volgens mij kan je hier twee kanten mee uit.
Of de stelling is niet waar.... of jij bent wel een heel bijzonder mens.

Toch hoop ik voor jou op een succesvolle doorbraak.

Houdoe,

Ben

Hoi Niek,

Dat was weer een heel verhaal.
Ik heb in Baarn ook de ervaring dat overdrijven een kunst is.
Ik heb indertijd mijn dossier opgevraagd via het patiëntenbureau (Amersfoort) en dan krijg je alles.
Jammer dat afdeling KNO de verwijsbrief voor de second opinion naar een orthopedisch chirurg in Kliniek Klein Rozendael stuurden (!)
Enig voordeel daarvan was dat ik mijn volledige dossier al in Tiel had liggen toen ik zelf de brief vanaf Klein Rozendael opgestuurd kreeg, zodat ik die aan de nieuwe KNO arts kon geven. Heb ik wel gedaan, maar niet voordat ik de situatie had uitgelegd (ze moest er wel om lachen).
Ik hoop echt voor jou dat je GBP zal aanslaan.
Als ik lees wat jij tot je neemt, vraag ik me af of dat gaat helpen om af te vallen.
Geef in ieder geval die Pap een kans.
Maar bedenk wel dat als je AHI omlaag gaat, toch je hormoonhuishouding nog verstoord is en zelfs nog een hele tijd blijft.
Gelukkig :evil: heb je ervaring genoeg met wachten!
Ik hoop echt voor je dat je GPB door gaat en wens je heel veel sterkte voor de komende tijd!

Groet, Daan

Hallo Niek,
Jeetje wat een verhaal man. Ik dacht dat ik zo onderhand ook al aardig wat achter m'n kiezen had maar jij wint het toch wel zeg maar.....

BMI 37 is voorwaar niet niks. Als ik dan naar mezelf kijk met BMI 32 en probeer wat af te vallen dan voel ik met je mee. Afvallen gaat me heel slecht af. Ik probeer vanalles en laat zoveel mogelijk m'n tussendoortjes voor wat ze zijn, maar het is iets heel moeilijks als je aldoor zo vreselijk moe bent.
Ik hoop dat je BP door kan gaan (i.v.m. je slokdarmoperatie die je al gehad hebt) zodat je dit probleem dan eens bij de wortel aan kan pakken.
Kijk hier maar eens naar de teksten van Boedha oftewel Alex. Die heeft ook onlangs een GB gehad en roemt er erg over.

AHI 33 op 8 dec is nog altijd schrikken man. Daar MOET gewoon z.s.m. wat aan gedaan worden , WAT dan ook....Die CPAP moet je zeker weer proberen hoor. Ik slaap nu sinds aug 2011 ook (weer) met een APAP en ik heb er ook de snorebreaker bij zodat ik zoveel mogelijk van m'n rug afblijf. Heb jij ook het meeste last op je rug of maakt dat bij jou niet uit ?
Ondanks echter mijn AHI 2 met deze combi blijf ik nog steeds af en toe een zombie en vreselijk vermoeid. Dat heb jij dus ook, dat is slecht voor je en helpt niet om je hormonenhuishouding op orde te krijgen. Dus afvallen zonder GB is haast geen optie.

Door de HTP en de combi APAP / snorebreaker lukt het me nu voor het eerst sinds 10 jaar op AHI 2 te zitten mits ik maar op m'n zij blijf slapen. Ongekend. Nu de vermoeidheid nog. Maar dat blijft een moeilijk verhaal. Ik wordt erg veel wakker van de SB triller, maar ik heb geen keus. Of steeds wakker worden of "lekker" slapen met veel minder ontwaak momenten maar dan wel bijna geen zuurstof binnenhalen.
Heb evengoed nog wel een slechte nacht af en toe want als de SB batterijtjes leeg raken en ik lig toch weer op m'n rug heb ik nog steeds AHI 60 in die slaaphouding. Ook lig ik wel eens schuin half op m'n zij en dan gaat het ook nog steeds mis want dan werkt de SB niet.

Ik duim mee met je en hoop dat je 1 maart een pos. uitslag voor je GB krijgt.
Sterkte en hou vol !!
groeten Aart

Het zal vast niks zijn, maar ik heb sinds een paar dagen een heel klein bultje precies op het litteken van de drainage (dezelfde plek waar ik na de operatie een ontsteking/infectie heb opgelopen). Als het groter wordt, ga ik toch maar ff naar de huisarts, puur ter geruststelling dat er niets aan de hand is.... Maar ik kan niet ontkennen dat ik me een beetje zorgen maak.... wat een kl#$@%^tte zooi.....