Wie wil de tijd nemen om mijn verhaal/klachten te lezen?
Geplaatst: 30 sep 2011, 21:25
Hallo,
Ik ben eigenlijk terughoudend om te vertellen dat ik perioden heb dat ik veel alcohol consumeer, rook en de diagnose Borderline Persoonlijkheids Stoornis heb, waarom? Omdat ik met het stellen van een diagnose meteen in een hokje word gestopt. De diagnose BPS heb ik gekregen op 32 jarige leeftijd (nu 40), en dit was op een moment dat ik net een miskraam te verwerken had. Nu bemerk ik dat mijn vaak nogal heftige reacties veelal te maken hebben met het feit hoe ik slaap. Ik slaap vanaf jongs af aan al slecht, veel nachtmerries en veel wakker, naar het toilet, dorst (en nee geen nadorst want ik heb het ook in de perioden dat ik geheelonthouding heb).
Het kan zijn dat mijn verhaal wat warrig overkomt, dat komt door de vele informatie wat ik zo goed mogelijk op een rijtje probeer te zetten (ik lees mijn verhaal dan ook meerdere keren door). Omdat er zoveel gebeurd/gebeurd is zal het voorkomen dat ik hier ook situaties/klachten neerzet die geheel niets met een uiteindelijke diagnose te maken hebben.
Concentratie kost mij ook veel moeite, dus heb geduld met mij....
Rond 2005 (sorry ik ben zeer slecht in jaartallen) begon ik pijnklachten tijdens de nachten te krijgen. Het gevoel dat mijn handen gingen slapen, gepaard met pijn alsof mijn handen afgebonden waren met elastiekjes. Mijn benen voelden (voelen) heel zwaar. Alles wat ik deed (doe) kost moeite, fietsen is niet leuk meer omdat ik als een "oud wijf" fiets. Hier voel ik op een gegeven moment ook doofheid bij opkomen in vooral mijn tenen en vingers.
In de eerste instantie dacht mijn toenmalige huisarts dat het zou gaan om een tekort aan vitamine die afgebroken zouden worden door alcoholabuse. Polyneurpathie was de diagnose. Hier heb ik in 2007 een EMG voor gekregen, echter was de uitslag dat ik het Carpaal Tunnel Syndroom zou hebben. Mijn rechterhand zou erger zijn dan mijn linkerhand, en omdat ik recht ben en mijn enige twijfels had over de diagnose heb ik mij eerst aan mijn linker laten opereren en als het effect zou hebben pas aan mijn veel gebruikte rechterhand. Waarom? omdat hetzelfde gevoel ook in mijn benen zit. De operatie heeft zoals ik al dacht niets, maar dan ook niets veranderd. Alleen het feit dat mijn hand nu een doof/tintelend gevoel heeft op de plek van de operatie.....
Ik heb het toentertijd laten varen, ik zou er wel mee leren leven dacht ik. Toen kreeg ik in 2008 een forse hernia op L5 S1, hier werd ik in de eerste instantie niet mee geloofd (door mijn stempels), tot een MRI het tegendeel bewees. In 2008 nog geopereerd, na maanden van ongeloof en onnodig met veel uitstralingspijn rondgelopen te hebben.
Dit gebeuren had nog veel meer van mijn lichaam geeist, waardoor mijn eerdere klachten nog meer op de voorgrond kwamen. Ik werd nog meer prikkelbaar en zeer emotioneel. Onbegrip van mensen om mij heen.
Dus ik weer naar de huisarts, nu had ik door verhuizing een ander. Weer mijn oude klachten op de tafel, mijn nachten gingen mij nu wel heel erg opbreken. Om het uur de klok zien veranderen, soms tot het extreme elk half uur.
Pijn werd ook heviger. Doorgestuurd naar de neuroloog, niets kunnen vinden. EMG gaf nu gek genoeg aan dat mijn linkerhand het carpaal Tunnel Syndroom zou hebben en rechts bijna niet. Dit terwijl mijn linkerhand eraan geopereerd is en mijn rechterhand die in 2007 het ergste getest werd nu niets of minimaal zou testen. Vond het ook raar dat de diagnose meteen op 'functionele klachten" kwam zodra de woorden alcohol en BPS naar voren kwamen..........
Ik moest maar naar een psycholoog. Toch volgehouden, en een second opinion gekregen in het AMC in Amsterdam. Helaas werd daar niet veel meer gedaan dan een paar lullige testjes (zoals in een lijntje lopen enz) en een gesprek. Ik trok het niet meer, toch weer andere wegen geprobeerd. Toen terecht gekomen bij de reumatoloog. Positief gestest op aanwezigheid van reumatologische klachten maar herhaalde bloedonderzoeken gaven niets weer........
Ik moest nu toch echt gaan nadenken over gesprekken omtrent de functionele klachten. Niet dus voor mijn gevoel, ik weet donders goed wanneer er iets in mijn lichaam speelt! Net zoals de hernia, die ik trouwens een half jaar (begin 2009) na de operatie weer terug had. Nu een andere huisarts weer omdat het gezondheidscentrum 3 artsen verloor wegens een conflict. De toenmalige huisarts las mijn dossier, maar weer die stempel en dat ik noodgedwongen de trap af moest lopen om de deur voor de arts open te doen, bracht weer het feit dat ik niet geloofd werd. En dat terwijl ik een forse hernia eerder had, geopereerd was en de pijn eigenlijk feilloos kon herkennen. Ik moest ook niet verwachten dat ik geopereerd of geholpen zou worden, mijn wereld zakte totaal in elkaar toen mij dat verteld werd...
Toch een MRI weer gehad, en ja hoor toch weer een forse hernia op dezelfde plek. Ik werd meteen vol aan de Morphine, Diclofinac gezet. 9-2009 weer geopereerd..... "functionele klachten" bestaan nog steeds, de pijn is tegenwoordig zo erg dat ik al een paar jaar met een kussen tussen mijn benen moet slapen. Ik ga dezelfde tijd als mijn kind naar bed, 20:30 omdat ik anders totaal niet kan functioneren.
Er zijn wat klachten bijgekomen, en er lijkt geen einde aan te komen. Ik zweet enorm, ik ga dubbel zien (focusprobleem), nog sneller geirriteerd, zeeeer emotioneel, snelle hartslag vooral als ik net uit bed kom, stijf als ik opsta en dat terwijl ik veel beweeg en omdraai als ik in bed lig, soms slapen mijn beide handen of zeer eng beide gehele armen, mijn aders zetten extreem op bij warmte en/of alcoholconsumptie (ook minimaal).
Mijn spieren in vooral mijn nek/schouder streek zijn zeer gespannen, bepaalde punten doen zeer bij aanraking. Ik ben bepaalde perioden zeer verward, ik weet wat ik wil zeggen maar kom niet uit mijn woorden. Een spraakgebrek....
In die perioden ben ik een aantal keren wakker geschrokken door het feit dat ik naar adem moest snakken. Ik weet dat ik al lange tijd zeker sinds mijn jonge 20er jaren zwaar snurk, dit weet ik van onder ander een ex-vriend. Mijn ex-man waar ik sinds 2 jaar van gescheiden ben, heeft dit al 10 jaar mogen meemaken. Ik schijn een heel hard snurkgeluid te produceren, waar ik zelf ook vaak van wakker word. Ik droom elke nacht vele dromen, vaak beangstigend. Men zegt dat je maar 3 dromen per nacht zou hebben, ik heb er soms wel meer dan 6, maar ik ben ook door elk geluidje, pijntje wakker. Ik heb dan ook het gevoel dat ik zeer licht slaap (als je het uberhaupt slapen kan noemen). Ik moet, ookal slaap ik niet minimaal 9 uren in mijn bed liggen, anders kan ik totaal niet meer functioneren op een dag.
Ik heb het eerder gehad over irrelevante informatie, hier nog een aantal dingen: vitiligo, ziekte van Pfeiffer, acute bronchitus, veel verkouden en niets kunnen ruiken, hartkloppingen, kleine plekjes van exceem/psoriasis, constante last van witte vloed, blaasontstekingen in perioden(ondanks veelal plassen), Migraine in perioden, slecht werkende darmen, zonder Senna altijd obstipatie, aambeien, extreem opgezette aders/zeer dunne aders, zeer emotioneel/snel op de kast/boos, altijd moe en elke houding kan ik niet langer dan een paar minuten in zitten/liggen.
Hebben de pijnen en gevoelloze ledematen te maken met een tekort aan zuurstof?
Ik weet 100% zeker dat er iets is wat de artsen niet zien, wellicht door de stempels die ik heb. Maar mijn lichaam geeft steeds meer signalen dat er iets niet goed gaat.......
Ik ben geen arts, en het internet geeft meerdere diagnosestellingen aan.
Eindelijk zou ik eens de juiste diagnose willen, zodat het beestje een naam heeft, ik er waarschijnlijk iets aan kan doen/veranderen of alleen maar begrijpen/accepteren!!!!!!
Heel erg bedankt voor de moeite om mijn verhaal te lezen, en wie weet leest de juiste persoon zo mijn verhaal en kom ik eindelijk eens tot rust.
//Modedit. Zo vrij geweest wat regels in te voegen tbv leesbaarheid.
AJP
Ik ben eigenlijk terughoudend om te vertellen dat ik perioden heb dat ik veel alcohol consumeer, rook en de diagnose Borderline Persoonlijkheids Stoornis heb, waarom? Omdat ik met het stellen van een diagnose meteen in een hokje word gestopt. De diagnose BPS heb ik gekregen op 32 jarige leeftijd (nu 40), en dit was op een moment dat ik net een miskraam te verwerken had. Nu bemerk ik dat mijn vaak nogal heftige reacties veelal te maken hebben met het feit hoe ik slaap. Ik slaap vanaf jongs af aan al slecht, veel nachtmerries en veel wakker, naar het toilet, dorst (en nee geen nadorst want ik heb het ook in de perioden dat ik geheelonthouding heb).
Het kan zijn dat mijn verhaal wat warrig overkomt, dat komt door de vele informatie wat ik zo goed mogelijk op een rijtje probeer te zetten (ik lees mijn verhaal dan ook meerdere keren door). Omdat er zoveel gebeurd/gebeurd is zal het voorkomen dat ik hier ook situaties/klachten neerzet die geheel niets met een uiteindelijke diagnose te maken hebben.
Concentratie kost mij ook veel moeite, dus heb geduld met mij....
Rond 2005 (sorry ik ben zeer slecht in jaartallen) begon ik pijnklachten tijdens de nachten te krijgen. Het gevoel dat mijn handen gingen slapen, gepaard met pijn alsof mijn handen afgebonden waren met elastiekjes. Mijn benen voelden (voelen) heel zwaar. Alles wat ik deed (doe) kost moeite, fietsen is niet leuk meer omdat ik als een "oud wijf" fiets. Hier voel ik op een gegeven moment ook doofheid bij opkomen in vooral mijn tenen en vingers.
In de eerste instantie dacht mijn toenmalige huisarts dat het zou gaan om een tekort aan vitamine die afgebroken zouden worden door alcoholabuse. Polyneurpathie was de diagnose. Hier heb ik in 2007 een EMG voor gekregen, echter was de uitslag dat ik het Carpaal Tunnel Syndroom zou hebben. Mijn rechterhand zou erger zijn dan mijn linkerhand, en omdat ik recht ben en mijn enige twijfels had over de diagnose heb ik mij eerst aan mijn linker laten opereren en als het effect zou hebben pas aan mijn veel gebruikte rechterhand. Waarom? omdat hetzelfde gevoel ook in mijn benen zit. De operatie heeft zoals ik al dacht niets, maar dan ook niets veranderd. Alleen het feit dat mijn hand nu een doof/tintelend gevoel heeft op de plek van de operatie.....
Ik heb het toentertijd laten varen, ik zou er wel mee leren leven dacht ik. Toen kreeg ik in 2008 een forse hernia op L5 S1, hier werd ik in de eerste instantie niet mee geloofd (door mijn stempels), tot een MRI het tegendeel bewees. In 2008 nog geopereerd, na maanden van ongeloof en onnodig met veel uitstralingspijn rondgelopen te hebben.
Dit gebeuren had nog veel meer van mijn lichaam geeist, waardoor mijn eerdere klachten nog meer op de voorgrond kwamen. Ik werd nog meer prikkelbaar en zeer emotioneel. Onbegrip van mensen om mij heen.
Dus ik weer naar de huisarts, nu had ik door verhuizing een ander. Weer mijn oude klachten op de tafel, mijn nachten gingen mij nu wel heel erg opbreken. Om het uur de klok zien veranderen, soms tot het extreme elk half uur.
Pijn werd ook heviger. Doorgestuurd naar de neuroloog, niets kunnen vinden. EMG gaf nu gek genoeg aan dat mijn linkerhand het carpaal Tunnel Syndroom zou hebben en rechts bijna niet. Dit terwijl mijn linkerhand eraan geopereerd is en mijn rechterhand die in 2007 het ergste getest werd nu niets of minimaal zou testen. Vond het ook raar dat de diagnose meteen op 'functionele klachten" kwam zodra de woorden alcohol en BPS naar voren kwamen..........
Ik moest maar naar een psycholoog. Toch volgehouden, en een second opinion gekregen in het AMC in Amsterdam. Helaas werd daar niet veel meer gedaan dan een paar lullige testjes (zoals in een lijntje lopen enz) en een gesprek. Ik trok het niet meer, toch weer andere wegen geprobeerd. Toen terecht gekomen bij de reumatoloog. Positief gestest op aanwezigheid van reumatologische klachten maar herhaalde bloedonderzoeken gaven niets weer........
Ik moest nu toch echt gaan nadenken over gesprekken omtrent de functionele klachten. Niet dus voor mijn gevoel, ik weet donders goed wanneer er iets in mijn lichaam speelt! Net zoals de hernia, die ik trouwens een half jaar (begin 2009) na de operatie weer terug had. Nu een andere huisarts weer omdat het gezondheidscentrum 3 artsen verloor wegens een conflict. De toenmalige huisarts las mijn dossier, maar weer die stempel en dat ik noodgedwongen de trap af moest lopen om de deur voor de arts open te doen, bracht weer het feit dat ik niet geloofd werd. En dat terwijl ik een forse hernia eerder had, geopereerd was en de pijn eigenlijk feilloos kon herkennen. Ik moest ook niet verwachten dat ik geopereerd of geholpen zou worden, mijn wereld zakte totaal in elkaar toen mij dat verteld werd...
Toch een MRI weer gehad, en ja hoor toch weer een forse hernia op dezelfde plek. Ik werd meteen vol aan de Morphine, Diclofinac gezet. 9-2009 weer geopereerd..... "functionele klachten" bestaan nog steeds, de pijn is tegenwoordig zo erg dat ik al een paar jaar met een kussen tussen mijn benen moet slapen. Ik ga dezelfde tijd als mijn kind naar bed, 20:30 omdat ik anders totaal niet kan functioneren.
Er zijn wat klachten bijgekomen, en er lijkt geen einde aan te komen. Ik zweet enorm, ik ga dubbel zien (focusprobleem), nog sneller geirriteerd, zeeeer emotioneel, snelle hartslag vooral als ik net uit bed kom, stijf als ik opsta en dat terwijl ik veel beweeg en omdraai als ik in bed lig, soms slapen mijn beide handen of zeer eng beide gehele armen, mijn aders zetten extreem op bij warmte en/of alcoholconsumptie (ook minimaal).
Mijn spieren in vooral mijn nek/schouder streek zijn zeer gespannen, bepaalde punten doen zeer bij aanraking. Ik ben bepaalde perioden zeer verward, ik weet wat ik wil zeggen maar kom niet uit mijn woorden. Een spraakgebrek....
In die perioden ben ik een aantal keren wakker geschrokken door het feit dat ik naar adem moest snakken. Ik weet dat ik al lange tijd zeker sinds mijn jonge 20er jaren zwaar snurk, dit weet ik van onder ander een ex-vriend. Mijn ex-man waar ik sinds 2 jaar van gescheiden ben, heeft dit al 10 jaar mogen meemaken. Ik schijn een heel hard snurkgeluid te produceren, waar ik zelf ook vaak van wakker word. Ik droom elke nacht vele dromen, vaak beangstigend. Men zegt dat je maar 3 dromen per nacht zou hebben, ik heb er soms wel meer dan 6, maar ik ben ook door elk geluidje, pijntje wakker. Ik heb dan ook het gevoel dat ik zeer licht slaap (als je het uberhaupt slapen kan noemen). Ik moet, ookal slaap ik niet minimaal 9 uren in mijn bed liggen, anders kan ik totaal niet meer functioneren op een dag.
Ik heb het eerder gehad over irrelevante informatie, hier nog een aantal dingen: vitiligo, ziekte van Pfeiffer, acute bronchitus, veel verkouden en niets kunnen ruiken, hartkloppingen, kleine plekjes van exceem/psoriasis, constante last van witte vloed, blaasontstekingen in perioden(ondanks veelal plassen), Migraine in perioden, slecht werkende darmen, zonder Senna altijd obstipatie, aambeien, extreem opgezette aders/zeer dunne aders, zeer emotioneel/snel op de kast/boos, altijd moe en elke houding kan ik niet langer dan een paar minuten in zitten/liggen.
Hebben de pijnen en gevoelloze ledematen te maken met een tekort aan zuurstof?
Ik weet 100% zeker dat er iets is wat de artsen niet zien, wellicht door de stempels die ik heb. Maar mijn lichaam geeft steeds meer signalen dat er iets niet goed gaat.......
Ik ben geen arts, en het internet geeft meerdere diagnosestellingen aan.
Eindelijk zou ik eens de juiste diagnose willen, zodat het beestje een naam heeft, ik er waarschijnlijk iets aan kan doen/veranderen of alleen maar begrijpen/accepteren!!!!!!
Heel erg bedankt voor de moeite om mijn verhaal te lezen, en wie weet leest de juiste persoon zo mijn verhaal en kom ik eindelijk eens tot rust.
//Modedit. Zo vrij geweest wat regels in te voegen tbv leesbaarheid.
AJP