Help, ik knap niet op! Wat kan ik doen?

1
Je leest het hier vaak. Mensen zijn gestart met de therapie en knappen niet op. Met dank aan Aart die hier een lijst heeft neergezet. Ik heb die aangevuld.


Wat kun je laten checken

In je bloed:
• Vitamines: D3, B1, B6, B11 en B12
• Hormonen: Zoals Schildklier hormoon. Niet alleen 's morgens maar in dagcurve dus verdeeld over de dag verschillende keren.

Verder
• Bloeddruk

Een uitgebreide slaaptest (een Polysomnografie of PSG) PLMD en/of RLS wordt niet overal standaard geregistreerd dus vraag er om. Mocht je recent een PSG gehad hebben, vraag dan om een kopie en uitleg.
• PLMD en/of RLS index van je slaaptest. PLMD is Periodic Limb Movement Disorder = het trillen en/ of trekken van je benen en/ of armen met periodes tot 100 keer per minuut) RLS is Restles Legs Syndroom)
• Het aantal arousals per nacht. Een arousal is een wekreactie. Je bent bijna of helemaal wakker. Vaak weet je het bij het ontwaken niet meer. Arousals kunnen het gevolg zijn van apneu’s of hypopneu’s door de afsluiting van de luchtweg maar ook door de soms heftige bewegingen/ trekkingen bij PLMD of ernstig trillen bij RLS.
• Het aantal awakenings; Het aantal keren al dan niet bewust wakker worden per nacht.
• Saturatiedalingen (daling van het zuurstofgehalte in je bloed)
• Obstructive snoring . Dit is snurken voor ten minste 3 ademhalingen waarbij er tegelijkertijd sprake is van een luchtwegweerstand. Je krijgt dan een vernauwing van je ademweg.
• Het doorlopen van alle slaapfases. Om uit te rusten moet je alle slaapfases doorlopen. Dat bovenstaande je slaapfases verstoort moge duidelijk zijn.
• Is er op KNO gebied uitgesloten dat er een obstructie is die je ademhaling blokkeert? Heb je een slaapendoscopie gehad om dit uit te sluiten?


Om de uitleg compleet te maken:

De Slaapfases
Elke nacht doorloop je verschillende slaapstadia. De REM slaap is fase 4; de andere fases zijn de NREM slaap. Er bestaat een vaste volgorde ; de slaapcyclus. De slaapcyclus doorloop je zo'n vier tot zes keer per nacht en bestaat uit de onderstaande fases.

1 Overgangsfase tussen waken en slapen
Het eerste slaapstadium van de NREM-slaap is een overgangsfase tussen de waak- en slaaptoestand. Dit stadium duurt maar drie tot vijf minuten. De lichaamstemperatuur daalt en de spieren ontspannen. Tijdens dit stadium zijn langzame oogbewegingen (Slow Eye Movements of SEM) te zien. Je kent waarschijnlijk dat gevoel wel als je tegen je slaap zit te vechten. Je ogen draaien dan langzaam weg en je hebt moeite om ze open te houden. In deze fase kun je vaak ook een schok voelen, soms met het gevoel dat je valt. Dit is een slaapstuip; een korte aanspanning in de spieren van je armen of benen. Hierdoor ben je weer even helemaal wakker. Ook van geluiden word je in deze fase nog gemakkelijk wakker.

2 Diepere slaap
Het tweede slaapstadium is iets dieper en duurt ongeveer dertig tot veertig minuten. In dit slaapstadium slaap je het meest: tot 50 procent van de totale slaapduur per nacht. Het is het begin van de 'echte' slaap. Je wordt in dit stadium niet meer zomaar van elk geluid wakker.

3 Zeer diepe slaap
Stadium drie en vier worden meestal als één geheel beschouwd. In deze fase ben je erg ontspannen en moeilijk wakker te krijgen. Je ademhaling is diep en je hartslag is langzaam en regelmatig. Tijdens het begin van de nacht duurt deze fase erg lang. Maar in de volgende cycli duurt deze fase steeds korter. Er komen groeihormonen vrij, je lichaam herstelt zich en doet nieuwe kracht op. Naarmate je ouder wordt, duren deze diepe slaapfasen steeds korter. Je zult daardoor merken dat slapen lang niet zo verfrissend werkt als voorheen.

4 REM-slaap
Na stadium vier begint het stadium van de REM-slaap of droomslaap. De grote spieren van je ledematen zijn dan verlamd. Als dit niet zo zou zijn, zou je uit je bed kunnen springen om je dromen uit te gaan voeren. Je kunt zien of iemand in zijn REM-slaap zit aan de snelle oogbewegingen onder de gesloten oogleden. De hersenen zijn tijdens deze fase volop actief. Waarom de hersenen zo actief zijn, daar zijn wetenschappers nog niet uit. Maar het vermoeden bestaat dat het te maken heeft met het verwerken van informatie. Naarmate de nacht vordert, worden de perioden met REM-slaap steeds langer. In totaal neemt de droomslaap 20 tot 25 procent van de slaapduur in beslag.

Groetjes, Thea

modedit RM: berichten opgeschoond en onderwerp op slot gezet

Re: Help, ik knap niet op!!!!!!

2
Hoi Thea,
Goede uitleg, dank daarvoor !

Ook was apart van het aantal arousals het aantal "awakenings" vermeld op mijn PSG rapportages.
Ik had nachten met 3 maar ook wel met 10 en meer. Denk dat dat momenten zijn dat je net boven het stadium van de arousal uitkomt en dan bewust/net onbewust wakker bent door welke oorzaak dan ook. Flinke apneu of een gillende buurvrouw of zo ?... [bigsmile]
gr. Aart

Re: Help, ik knap niet op!!!!!!

4
Hallo Haanstra,
Bij een arousal wordt de slaapfase waarin je op dat moment zit onbewust verstoord zodat je uit je diepe slaapfase's 3 of 4 raakt naar de lichtere fase's 1 en 2. Dit kan ontstaan door allerlei oorzaken, b.v. apneu's en hypopneu's, ongecontroleerde arm- en of been bewegingen etc. etc.

Een awakening is een moment dat je nagenoeg wakker bent, bewust of onbewust. Als je in je lichte slaapfase's zit en je hebt last van hetgeen hierboven al beschreven kun je wakker worden.

gr. Aart

Re: Help, ik knap niet op!!!!!!

6
Hoi Pinguin

Ik neem aan dat je CO2 bedoeld want pCO2 is de Koolzuurspanning.

Als het zuurstofgehalte (O2) daalt in je bloed stijgt je Koolzuurgehalte (CO2) Dat gebeurt tijdens een apneu. Een hoog CO2 prikkelt de hersenen on weer te ademen. Dat gebeurt bij OSAS. Daarom stikken onbehandelde OSAS patiënten niet. Ze worden (bijna) wakker en gaan weer ademen. maar als ze jaren OSAS hebben lopen ze door de vele zuurstofdalingen in het bloed toch schade op.

Als je CSAS hebt, reageren je hersenen niet op de prikkel van het hoge CO2. Het duurt langer voor je weer gaat ademen. CSAS is dan ook moeilijker te behandelen.

Als je doorlopend een hoog CO2 hebt is er wat anders aan de hand maar kun je daarbij toch OSAS hebben. De diagnose is niet fout want een PSG is bewijzend. Mogelijk heb je dan schade opgelopen aan je hart of de hart/long circulatie.

Groetjes, Thea

Re: Help, ik knap niet op!!!!!!

7
Mijn diagnose is gesteld door een kastje mee naar huis te nemen met een saturatiemeter. Geen ECG en EEG meting dus. Noem je dit toch een PSG?

Re: Help, ik knap niet op!!!!!!

9
Goede discussie! Het is goed om een zo compleet moeilijk beeld te krijgen voor de diagnose en behandeling. Graag zou ik de Richtlijnen die het CBO op laat stellen hierop aangepast zien.

PSG + Slaapendoscopie zouden w.mb. ALTIJD moeten worden uitgevoerd om de diagnose OSAS vast te stellen. PSG geeft het beste overall beeld, maar de Slaapendoscopie bepaalt de plek waar de obstructie zich bevindt. Op basis hiervan kan veel nauwkeuriger de juiste (combinatie van) behandelmethode(s) worden bepaald.
Wat nog ontbreekt in de PSG is het tandenknarsen of het klemmen van kaken. Dit is vaak ook onderdeel van de problematiek bij OSAS patiënten. Vaak leidt dit tot gebitsproblemen (slijtage) en overmatige spierspanningen die een goede nachtrust niet bevorderen.

In een ander topic heb ik al aangegeven dat het van cruciaal belang is dat de diagnose en het opstellen van het meest passende behandelplan multidisciplinair gebeurt. Longarts en kno-arts dienen daarbij ook andere specialismen te betrekken, zoals de neuroloog, maar ook de tandarts en kaakchirurg.

Re: Help, ik knap niet op!!!!!!

10
Deels mee eens Sleeping Beauty.

Dit zijn de aanbevelingen uit de Richtlijn:
Bij elke patiënt met verdenking op OSAS moeten andere respiratoire en slaapaandoeningen worden overwogen. De differentiële diagnose hiervan is uitgebreid. Insomnie, CSAS, PLMS en depressieve stemmingstoornissen komen relatief frequent voor. Maar ook hypoventilatiesyndromen, narcolepsie, idiopathische hypersomnie en de verschillende parasomnieën mogen niet worden gemist.
Naast zorgvuldige anamnese en ESS kan een slaapwaakkalender hierbij een nuttig hulpmiddel zijn, alvorens te besluiten tot uitvoerige diagnostiek.

Een slaapendoscopie is best belastend. Onderzoeken zonder duidelijke aanwijzingen maakt de gezondheidszorg onnodig duur. Een goede differentiële diagnose is belangrijker. Dit wordt echter weinig gedaan omdat het zo tijdrovend is. Zelf zie ik daar een taak voor de OSAS verpleegkundige. In de Richtlijn Parkinson is dit al opgenomen als taak van de Parkinsonverpleegkundige. Helaas is het CBO failliet en dateert de Richtlijn OSAS van 2009. Dit jaar zou er een nieuwe komen maar voorlopig komen er geen Richtlijnen meer.
Triest :(

Groetjes, Thea

Re: Help, ik knap niet op!!!!!!

11
Hoi Thea,

Ik ben het ook gedeeltelijk eens met jou.
Zelf heb ik een Slaapendoscopie niet als belastend ervaren, wel als tijdrovend. Voor een onderzoek van 10 min. moet je onder volledige narcose en ben je minimaal een halve dag in het ziekenhuis. Het is daarmee ook een relatief dure ingreep.
Daar staat echter tegenover dat de plaats waar de obstructie zich bevindt wel snel kan worden vastgesteld en daarmee de beste ingreep kan worden bepaald voor het verhelpen dan wel verminderen van het aantal apneus. Deze investering voorkomt naar mijn mening veel onnodige en ineffectieve behandeling.

Zoals je stelt is OSAS een complexe diagnose waarbij veelal ook sprake is van diverse andere, mogelijk gerelateerde aandoeningen. Dit maakt een multidisciplinaire aanpak in de diagnose en behandeling eigenlijk een must.
Kijkend naar de maatschappelijke kosten die kunnen ontstaan als gevolg van niet goed gediagnosticeerde en behandelde OSAS-problematiek, zoals blijvende uitval uit het arbeidsproces, denk ik dat het uiteindelijk goedkoper is om te investeren in een uitgebreide diagnose.

Hierin zie ik voor de OSAS-verpleegkundige vooral een coördinerende rol weggelegd. Deze zou nog veel meer dan nu het totale proces van diagnose en behandeling kunnen coördineren en begeleiden, zowel als praktijkondersteuner van de huisarts in de eerste lijn als in de tweede lijn. Hiermee wordt onnodig dure zorg, waarbij de patiënt periodiek op het spreekuur van de huisarts of (long)arts terugkomt, voorkomen.

Re: Help, ik knap niet op!!!!!!

12
pinguin schreef:Mijn diagnose is gesteld door een kastje mee naar huis te nemen met een saturatiemeter. Geen ECG en EEG meting dus. Noem je dit toch een PSG?
Nee Martijn, dan is het een PolyGrafie, een PG dus. Dan wordt alleen gemeten:
• hartactie/ polsslag
• borst-buik ademhaling
• mond-neus ademhaling en
• saturatie

Groetjes, Thea

Re: Help, ik knap niet op!!!!!!

13
Wat misschien wel interessant is.

Tijdens mij thuisonderzoek (PG) had ik een AHI van 7.2. Niet eens zo ver boven gemiddeld (5) en eigenlijk niet echt aanleiding tot een CPAP.

Aangedrongen op een slaaponderzoek met hersenmeting (PSG) in het ziekenhuis. Daar kwamen ze op een AHI van 32, waarvan 29 hypopneus (gezien door de arousals gemeten in de hersenen).

Wel erg vervelend maar het gaat nog niet erg veel beter na nu 8 weken te slapen met CPAP. Nu is dat best wel snel om iets te verwachten, maar ik had toch gehoopt op 'iets'.

Mijn longarts had de uitspraak dat omdat mijn CPAP nu een AHI van 0.1 aangeeft de therapie dus aanslaat, maar daar kan ik het gewoon niet mee eens zijn. Misschien doet de CPAP zijn werk wel, maar:
- als ze in het eerste onderzoek zonder hersengolven registratie niet konden meten dat ik ze had,
- dan kunnen ze toch zeker niet met zekerheid zeggen dat ik ze niet meer heb zonder die hersengolven registratie?

Ik vind dat dus een 2e slaaponderzoek zeker moet worden gedaan in dit soort situaties, en ik ga daar dan ook zeker om vragen. Ik wil wel zeker weten dat ik niet 's nachts meer naar adem lig te happen en dat mijn saturatie nu wel goed is.

Re: Help, ik knap niet op!!!!!!

14
Hoi Vanessa

Wellicht begrijp ik iets verkeerd, maar ik heb altijd begrepen dat een hypopneu niet hetzelfde is als een arousal. Een hypopneu of apneu kan tot een arousal leiden, maar dat hoeft niet, en je kunt ook arousals (=even een beetje wakker worden) hebben zonder (hyp)apneus. Dat zie ik tenminste in mijn slaaptesten.
Dus als je slaaptest zegt dat je veel arousals hebt gehad zonder veel (hyp)apneus, dan kan dat wel een verklaring zijn voor je vermoeidheid (je komt niet in je diepe slaap terecht als je steeds wakker schiet), maar geeft dat geen hoge AHI.
Aangezien je in die ene test wel een hoge AHI had: In mijn oren klinkt het dat alsof je, afgezien van arousals, de ene nacht veel meer (hyp)apneus hebt gehad dan de andere.
En die kan een PG prima meten, ook als je niet weet of je arousals hebt.

Heb je zelf een kopietje van de uitslagen?

En beste medeforummers, klopt het wat ik zeg?

Re: Help, ik knap niet op!!!!!!

15
Vanessa, voor de duidelijkheid: als je last blijft houden en een nieuwe slaaponderzoek kunt krijgen, zeker doen natuurlijk, en als het een PSG kan zijn, tof!
Het ging me er meer om dat ik wilde zeggen dat je aan een PG ook al veel kunt hebben, mocht dat makkelijker te regelen zijn.

Goh, dat jouw CPAP ook arousals meet... hoe doet die dat alleen maar op basis van luchtstromen? Dat kan ie toch helemaal niet zien? Of bedoelde je dat je zelf merkt dat je vaak wakker schiet? Dat zou wel heftig zijn, want de meeste mensen merken helemaal niets als ze een arousal hebben (althans, je wordt maar even half wakker en weet het de volgende ochtend daardoor niet meer)

Jje schrijft dat je cpap bij je arts 0,1 AHI aangeeft, maar nu je hem uitleest vaak meer. Hoeveel dan?

Ik vind het in elk geval wel van betekenis dat je op de slaaptesten de ene keer een AHI van 7 hebt en de andere keer 32. Dat zou eventueel clusterapneu kunnen zijn.

Re: Help, ik knap niet op!!!!!!

16
Het ging me er meer om dat ik wilde zeggen dat je aan een PG ook al veel kunt hebben, mocht dat makkelijker te regelen zijn.
Deze week een lezing bijgewoond in het MC Zuiderzee in Lelystad , dat ging specifiek over de PSG.
Daar beweerde de arts juist het tegendeel, dat ze geen PG maar alleen nog PSG deden omdat een PG te weinig informatie geeft.
Als voorbeeld gaf ze dat je bij de geregistreerde ademstops op een PG niet eens kunt zien of de patient ueberhaupt wel sliep.

Groeten, Bram

Re: Help, ik knap niet op!!!!!!

17
Na 6 maanden van CPAP, howel mijn AHI zo laag is (minder dan 1.0), ben ik nog niet beter.

Dat geeft wel invloed naar mijn werk als een ICT programmeur.

De Longarts, de KNO arts zijn verbaast dat ik niet beter word.

Wat meer vreemd is dat, ze denken dat mijn geheugen, concentratie en oververmoeidheid geven geen negatieve invloed naar mijn arbeid(on)geschiktheid.

Wat ververlend.

Re: Help, ik knap niet op!!!!!!

18
The more I understand about my tiredness, the more I value the article: "Hormon: cruciale factor voor herstellen". For example trying to work when I am already tired (after 19:00) causes me too much energy, which would affect my next day's brain.

Re: Help, ik knap niet op!!!!!!

19
Ik heb ook zon k#ote apparaat door toedoen van flut ziekenhuis blijk ik achteraf gezien dit apparaat helemaal nooit te hebben mogen gebruiken met EDS nu nog slechter kwa uit ge kom schietende gewrichten ben nu met buyteko bezig merk dat mijn keelzone sterker wordt slaat op dit moment met kinband en heb nu minder pijn en minder moe als me cpap krijg volgende week mra om te proberen
Vind het heel slecht dat dr bij ookzaak v san nooit gekeken is naar medicatie die overgewicht veroorzaakt pas bij wisseling v ziekenhuis is dat terspraken gekomen nu mediactie weg is per juli 28 kilo lichter zat inmiddels op stand 4 met gem.1.8 dus is al flink verminderd

Re: Help, ik knap niet op!!!!!!

20
Martinem1975 schreef:(...)met EDS (...) krijg volgende week mra om te proberen
Ik neem aan dat je met EDS het Ehler Danlos Syndrome bedoelt?
Zo ja, vraag ik mij af in hoeverre je dan een mra wel gaat verdragen? Omdat juist met een mra je kaakgewricht uit de kom gehaald wordt. JE onderkaak wordt naar voren gezet in een onnatuurlijke stand. Dus extra rek op je spieren/kapsel. Ik hoor regelmatig juist van mensen die instabiel in elkaar zitten dat een mra geen suc6 is.
Ben dan ook erg benieuwd naar jou bevindingen. Overigens zijn er meer mensen met EDS die wel gewoon een cpap gebruiken en hier ook prima resultaat mee hebben.
Zou je kunnen uitleggen waarom in jou geval de cpap niet de juiste oplossing was?