Beste lotgenoten,

Dit is mijn eerste bezoek aan dit forum, mijn naam is Wiel, man van 55 jaar.

Mijn slaaptest wees uit dat ik 31,1 AHI per uur had (Zowel obstructieve als centrale)
3 weken nadat de KNO arts mij verboden had Xylomethazine te gebuiken heb ik de cpap ResMed S9 AutoSet gekregen.
Het stoppen met deze neusspray was, na jaren lang gebruik wegens nauwe doorgang, dikke neusschelpen en scheef neusschot, best moeilijk, maar toch doorgezet.
Gelijk de eerste nacht met de cpap had ik een nog maar een AHI van 0,5. Na enige startproblemen zat ik na 3 weken op een gemiddelde van 3,3 AHI. Ik was aanmerkelijk beter uitgerust overdag.
Na 6 weken geen Xylomethazine te hebben gebruikt, wel Flixonase Nasules welke ik ook al jaren gebruik, werd ik helaas verkouden. En ja hoor neus potdicht. De cpap bracht geen verlichting en kreeg ik het steeds benauwd. Heb toch maar weer neusspray gebuikt, 1 x voor het slapen gaan en dit hielp redelijk.
Tot laatste nacht.
's-Avonds al een keer neusspray moeten gebruiken, voor het slapen nog een keer en gedurende de nacht nogmaals.
Na 2 1/2 uur werd ik wakker zat toen op een gemiddelde van 0,5 AHI.
Daarna begonnen de centrale apneu's. Deze krijg ik zodra de knop om gaat van wakker naar slapen. Schrik dan wakker en hoor de cpap pulsen. Dit betekend dat er een apneu is geweest waardoor ik ook automatisch wakker word.
Dit blijft zich herhalen denk 1 uur misschien 2 uur. Uiteindelijk toch weer ingeslapen.
Echter 's-morgen een AHI van 19,1 op 7 uur slaap (lees gebruik van de cpap) Dit houdt in 7 x 19,1 zijn totaal ongeveer 135 apneu's in de laatste 4 uurtjes slaap.
Gemiddeld dus zo'n 33 AHI per uur. Dat is meer dan tijdens de test zonder cpap.
Wat triggert deze csas ineens? Is het een teveel aan Xylomethazine of kan de Sifrol, welke ik ook al jaren gebruik voor RLS, een rol spelen?
Sifrol (0,088 mg) neem ik een aan het begin van de avond en een voor het slapen gaan, deze werkt na 1-3 uur, dit zijn ook de uren die ik in eerste instantie normaal slaap. Zou de Sifrol welke de receptoren beïnvloedt de csas kunnen triggeren?
Ga in ieder geval weer proberen zonder neusspray te slapen, kijken of ik weer op het oude resultaat terug kom.
n.b. In de bijsluiter van de Xylomethazine staat dat het slaapstoornissen kan verwekken, staat allen niet bij welke slaapstoornissen ze bedoelen.

Zou graag willen weten of ik op het goede spoor zit m.b.t. de oorzaak van de plotseling hoge aantal csas.

Hallo Wiel

Welkom hier.

Wiel schreef: 3 weken nadat de KNO arts mij verboden had Xylomethazine te gebuiken heb ik de cpap ResMed S9 AutoSet gekregen.
Het stoppen met deze neusspray was, na jaren lang gebruik wegens nauwe doorgang, dikke neusschelpen en scheef neusschot, best moeilijk, maar toch doorgezet.

Xylomethazine werkt 'verslavend' na langdurig gebruik. Je moet inderdaad afkicken omdat je neus dicht zit. Die constant verstopte neus wordt juist veroorzaakt door het langdurig gebruik. De slijmvliezen in je neus zijn soms onherstelbaar) beschadigd. Daardoor zwellen ze juist op terwijl je de Xylomethazine gebruikt om de zwelling tegen te gaan. Steeds als je het gebruikt geeft het even verlichting maar al snel zwellen je slijmvliezen weer. Dat gebeurt steeds sneller.

Wiel schreef:
Na 6 weken geen Xylomethazine te hebben gebruikt, wel Flixonase Nasules welke ik ook al jaren gebruik, werd ik helaas verkouden. En ja hoor neus potdicht. De cpap bracht geen verlichting en kreeg ik het steeds benauwd. Heb toch maar weer neusspray gebuikt, 1 x voor het slapen gaan en dit hielp redelijk.
Tot laatste nacht.
's-Avonds al een keer neusspray moeten gebruiken, voor het slapen nog een keer en gedurende de nacht nogmaals.

Dit is een voorbeeld van het averechtse effect. Hoe meer je het gebruikt, hoe meer zwelling. Flixonase kun je onbeperkt gebruiken.

Wiel schreef:
Daarna begonnen de centrale apneu's. Deze krijg ik zodra de knop om gaat van wakker naar slapen. Schrik dan wakker en hoor de cpap pulsen. Dit betekend dat er een apneu is geweest waardoor ik ook automatisch wakker word.
Dit blijft zich herhalen denk 1 uur misschien 2 uur. Uiteindelijk toch weer ingeslapen.
Echter 's-morgen een AHI van 19,1 op 7 uur slaap (lees gebruik van de cpap) Dit houdt in 7 x 19,1 zijn totaal ongeveer 135 apneu's in de laatste 4 uurtjes slaap.
Gemiddeld dus zo'n 33 AHI per uur. Dat is meer dan tijdens de test zonder cpap.
Wat triggert deze csas ineens? Is het een teveel aan Xylomethazine of kan de Sifrol, welke ik ook al jaren gebruik voor RLS, een rol spelen?
Sifrol (0,088 mg) neem ik een aan het begin van de avond en een voor het slapen gaan, deze werkt na 1-3 uur, dit zijn ook de uren die ik in eerste instantie normaal slaap. Zou de Sifrol welke de receptoren beïnvloedt de csas kunnen triggeren?
Ga in ieder geval weer proberen zonder neusspray te slapen, kijken of ik weer op het oude resultaat terug kom.
n.b. In de bijsluiter van de Xylomethazine staat dat het slaapstoornissen kan verwekken, staat allen niet bij welke slaapstoornissen ze bedoelen.

Zou graag willen weten of ik op het goede spoor zit m.b.t. de oorzaak van de plotseling hoge aantal csas.

Het te veel aan Xylomethazoline zou een mogelijke oorzaak kunnen zijn. Je Sifrol is zo laag gedoseerd dat het een muizenhapje is. Zover mij bekent geeft het geen Centrale apneu's. Je wordt er hooguit slaperiger van. Ik gebruik zelf een dosering die 8 keer zo hoog is. Ben je ook onder behandeling van een Neuroloog vanwege je RLS of PLMD? Centrale apneu's zijn meer zijn vakgebied dan dat van de KNO arts.

Voor je verkoudheid de volgende adviezen:
- Haal NaCl neusdruppels 0,9%. Je kunt ze ook zelf maken met een kopje water en een klein mespuntje zout.
- Stoom in ieder geval voor het slapen gaan (mag ook vaker) boven een kom heet water met eucalyptus of speciale capsules hiervoor en een handdoek over je hoofd. Niet te heet ivm met verbrandingsgevaar.
- Druppel daarna ruim met de NaCl neusdruppels. Daarna gebruik je de Flixonase.
- Doe een heel klein beetje Dampo net onder je neus. Niet op de slijmvliezen want die zijn al geïrriteerd. Je kunt ook een beetje Dampo op het filter van je CPAP doen.
- Eventueel in de nacht nogmaals druppelen met NaCl druppels (mag vaak gebruiken) en de Dampo vernieuwen.
- Indien nodig gebruik je de Flixonase ook een keer eerder op de avond.
- Gebruik de Xylomethazoline in ieder geval NOOIT meer.

Groetjes, Thea

Hallo Wiel,
Welkom ook hier. Goed dat er wat aan je apneu gedaan gaat worden en het ontdekt is bij je.
Zuurstof tekort zal je gezondheid veel schade kunnen berokkenen.

Thea heeft je al prima informatie verstrekt. Ook ik heb momenteel flink last van mijn neusslijmvliezenen ebruik Fluticasonpropionaat 50 mg. Is ook een spray die niet verslavend is gelukkig.

Hoop dat je behandeling de komende tijd zal gaan helpen en je neusprobleem zal verminderen.
Welk masker gebruik je ?

groeten Aart

Hallo Aart,

Ik heb een Resmed Mirage FX neusmasker

Hoi Wiel

Ik ben benieuwd hoe je je vergaan is de afgelopen nacht.

Groetjes, Thea

Ben terug gegaan naar de KNO arts voor andere neusspray. Het resultaat is dat ik nu op de wachtlijst sta voor een concothomie. Hoop dat dit het probleem zal oplossen.
De laatste nachten vaak een gevecht tegen benauwdheid. Na een uurtje of anderhalf geslapen te hebben wordt ik benauwd wakker. Krijg het dan dan slecht onder controle. De ene nacht lukt het na twee of drie keer het masker af te doen. De andere nacht lig ik tot 4 of soms 5 uur wakker. Weet niet of dit met de druk te maken heeft of met het licht opzwellen van de neusschelpen. De tijd zal het leren.

Hoi Wiel

Vaak lukt het met de CPAP na een conchothomie beter. Waar ben je onder behandeling?

Groetjes, Thea

Bij de Osas afdeling in Venray. De operatie zal plaatsvinden in het Vicurie in Venlo

Wiel schreef:Bij de Osas afdeling in Venray. De operatie zal plaatsvinden in het Vicurie in Venlo

Ha Wiel

Dan zijn we 'landgenoten'

Groetjes, Thea

Conchotomie geslaagd.

Op 18 juni jl. heb ik de conchotomie ondergaan. Viel op zich wel mee, alleen het verwijderen van de tampons was een bloederige aangelegenheid. Heb sinds dien (m.u.v. de eerste week na de operatie) geen verstopte neus meer gehad. Dus ook geen neuspray meer gebruikt. Daar ben ik mooi vanaf.
Het gebruik van de c-pap is nu een stuk aangenamer, 's nachts geen benauwd gevoel meer. Gebruik nu ook weer het neusmasker i.p.v. het full-face, vind dit prettiger.

Het antwoord op mij vraag of Xylomethazine de oorzaak kan zijn van centrale apneu's is dus "nee".

Wat me wel opvalt is dat het aantal apneu's is toegenomen. Obstructieve apneu's heb ik amper, soms één a twee per nacht. Echter centrale apneu's, zoals valt uit te lezen uit de software, rijzen de pan uit. De gemiddelde AHI varieert van 1,6 tot 27,2. Er zitten pieken bij van meer dan 90 stops per uur. Dit vindt meestal plaats in het tweede gedeelte van de nacht. Ik merk er zelf niets van, enkel dat ik s' morgens niet lekker uitgerust ben als ik zo'n hoge AHI heb gehad.

17 oktober moet ik weer op controle. Eens kijken of er iets aan die centrale apneu's gedaan kan worden. Blijft toch altijd nog een wazig gebied vind ik.

Echter centrale apneu's, zoals valt uit te lezen uit de software, rijzen de pan uit. De gemiddelde AHI varieert van 1,6 tot 27,2.

@Wiel,

Dit is hier al vaker aan de orde geweest, geloof niet altijd wat je CPAP (software) zegt mbt "Centrale Apneus". Sommige CPAP's kwalificeren ademstops "vaak" (ligt een beetje aan het merk) als Centraal terwijl ze gewoon obstructief zijn.
Vooral de Resmed blinkt hier nu niet echt uit in nauwkeurigheid.

Groeten, Bram