Apneu's (CSAS?) nog steeds niet onder controle

1
Beste allen,

Heb nu een jaar mijn Resmed S9.
Vorig jaar een conchotomie ondergaan in verband met continue verstopte neus en afgelopen maand ook nog een MRA beugel erbij gekregen.
Helaas houden de apneu's niet op. Vorige week met CPAP en MRA beugel een AHI van 21,8, waarvan 20,6 centraal, 0,8 obstructief en 0,3 hypopneu (piek 108 stops in één uur).
Nu lees ik vaker op de forum dat de Resmed S9 niet zo nauwkeurig is met het verschil aangeven tussen centrale- en obstructieve apneu's maar ik mag, gezien de grote aantallen centrale apneu's die er telkens worden geregistreerd, er toch wel van uit gaan dat dit juist is. Twee keer heb ik een slaaptest gedaan (normale en uitgebreide) maar krijg het idee dat de behandelend arts er ook geen raad mee weet. De MRA beugel heb ik gekregen omdat ik op de linker zijde meer apneu's heb dan op de rug of op de rechter zijde. De arts wil d.m.v. de MRA beugel kijken of het toch geen obstructieve apneu's zijn die ik heb. (dure test trouwens beugel kost ruim 1000 euro). Ik zie echter geen verschil in het aantal AHI met of zonder MRA beugel.

Langzamerhand krijg ik een beetje de missmoed aan. Uit de slaaptest bleek ook dat mijn diepe slaap 0% was. Elke nacht wordt ik na circa anderhalf uur wakker en kom dan weer moeilijk in slaap. Telkens als wegdoezel schrik ik weer wakker van een adem stop.
Mijn gemiddelde AHI over 6 maanden is 2,8 echter zeer regelmatig uitschieters tussen 10 en 20 AHI's, deze doen zich dan voor in de laatste uren van de nacht met pieken van zo'n 90 stops per uur. (druk staat op min. 6 - max. 12). De laatste tijd beginnen de AHI's ook weer in aantal toe te nemen. Zal binnenkort wel weer een nieuwe slaaptest krijgen, de laatste was voor de conchotomie.

Indien het werkelijk centrale apneu's zijn waar moet dan de oorzaak gezocht worden?
Het probleem zou dan in de hersenen zitten. Ook heb ik last van RLS, zou dit iets met elkaar te maken kunnen hebben?
RLS wordt de laatste tijd steeds erger. Kon ik het voorheen onderdrukken met Sifrol e.d. krijg ik er nu al 's middag last van.
Ook vermoeidheid en kortademigheid wordt steeds erger.

Weet het ff niet meer....

.Re: Naar lang wachten dan toch het masker!

2
Hallo Wiel,

Ik weet niet waar je onder controle bent, maar het is voor jou hoofdzaak dat je bij een Csas onderzoekcentra onder behandeling komt.

In NEDERLAND zijn er vier die bekend zijn met Csas.

Als je mij jouw email adres geef via een PB kan ik jou info toezenden wat ik heb over Csas.

Het is echt nodig om als je arts het niet meer weet, om een second opinion te vragen.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Apneu's (CSAS?) nog steeds niet onder controle

4
Hallo Wiel,

Ik kijk nu het forum na op de PC en lees jouw verhaal nu beter (dan op mijn telefoon waarmee ik het forum meestal volg).
Met een AHI van de OSAS van 0.8 kan je je permitteren om de druk wat te laten zakken.
Waarschijnlijk gaan de CA's dan een stuk naar beneden.
Ik heb zelf lang geëxperimenteerd (heb ook een S9 automaat) en heb nu een soort van ideale mix gevonden door de automaat over te zetten naar Cpap en met een vaste druk van 8.0.
Cpap omdat de automaat altijd wat achter loopt op de gebeurtenissen.
Dit levert een totale AHI op van rond de 3, welke hoofdzakelijk is opgebouwd uit hypapneus en een klein aantal OA's en CA's.
Een concentratie van apneus tijdens inslapen en wakker worden wordt door de meeste deskundigen als normaal beschouwd (ziet er alleen niet uit in de grafieken).
Overigens een waarschuwing: Bovenstaand alleen zelf doen in overleg met behandelaar.
Daan