Ik las ergens in het forum dat bij RLS het medicijn Sifrol wordt voorgeschreven, maar gaat dit samen met de cpap therapie of krijg je weer bijwerkingen die lijden tot hogere AHI? Nu neem ik 2 paracetamollen per nacht zodat de pijn wat minder is en ja dat helpt, ik slaap meer en langere momenten achter elkaar.

Is er iemand op het forum die met het zelfde zit?
Graag ervaringen zodat ik een goede beslissing kan nemen!
Hoe lang mag ik met paracetamol door blijven gaan?

Groetjes Ingrid

Hoi Ingrid,

Zelfs heb ik helaas ook RSL en mijn neuroloog wou dus ook medicatie voor schrijven, iets wat ook word voor geschreven bij mensen met parkinson, ik heb ze niet genomen omdat ik de RLS momenteel redelijk onder controle heb. Ik neem aan dat Sifrol hetzelfde ( soort ) medicijn is wat mij werd voor geschreven en ik weet dat het geen mals middel is als paracetamol, en dat zelfs paracetomol bijwerkingen kan geven denk ik zoiezo ook dat Sifrol dat doet al weet ik natuurlijk niet of het invloed heeft op jou AHI. Ik neem zelf ook meestal paracetamol omdat dit het meest veilige middel is tegen pijn. Ik moet bv 3 diclofenac nemen ivm mijn rug en nek maar dat doe ik gewoon liever echt niet gezien de tamelijk heftige bijwerkingen ( toen een kwart diclofenac gehad en werd er echt best ziek van ). Wel merk ik dat de werking van paracetamol minder word of in ieder geval soms niet sterk genoeg zijn.

Hoi Denise,

Jij hebt dus RLS en ook apneu?
Had je voordat je gediagnostiseerd werd voor apneu ook al RLS of kreeg je dat ook pas op moment je met de therapie begon?

Bij mij is RLS niet officieel vast gesteld, maar alles lijkt er op dat dat zo is!

Hoe heb je het onder controle gekregen, alleen met pijnstillers en met hoeveel dan?
Ik kom de nacht niet door met 2 paracetamol mag je er dan meer nemen?


Ik denk als ik maar een keer goed kan doorslapen dat ik dan ook niet wakker zou worden van die pijn!

Groetjes Ingrid

Ik heb eigenlijk al jaren RSL, ruimschoots voor ik de diagnose apneu kreeg, neuroloof heeft het vastgesteld en ook de longarts kon het zien op de registratie van het slaap onderzoek. Ik heb niet echt een manier gevonden het onder controle te krijgen maar momenteel is het gelukkig niet heel erg heftig en heb het veel erger gehad. Daarom neem ik die medicatie ook niet omdat die nogal heavy zijn qua bijwerkingen, wel zei de neuroloog dat mocht ik mij bedenken ik haar altijd een berichtje kan doen en ze dan alsnog krijg voor geschreven. Heel erg vervelend die RSL, heb zelf dingen geprobeerd zoals een zeepje bij je voeteneind. Dat heb ik dus gelezen op internet maar vind het een raar iets en ook de neuroloog keek daar een beetje vreemd van op. Denk dat het meer een placebo effect is. Maar lees er veel over en ook mensen die er wel baat bij hebben dus wellicht kun jij het eens proberen? Ik neem er geen pijnstillers voor omdat ik gelukkig niet veel pijn heb bij mijn RSL, wel een zeurend en vervelend gevoel maar echt pijn nee. Ik schijn het ook in mijn slaap te doen, goh gek dan dat ik sochtends bij het opstaan alweer brak ben, naast de apneu ook dus RSL die een goede nachtrust niet bevorderen. Ik ben zelf best wel tegen medicatie, heb 12 jaar lang van alles gebruikt zoals anti depressiva, pammetjes en andere sterke middelen en nu ik terug kijk vind ik het gewoon troep wat het met mij deed. Diclofenac raak ik dus ook niet aan, mag ik hebben maar doe het niet. Ik hou het bij paracetamol en als ik het echt ff niet trek met mijn nek/rug een keer een ibuprofen van 400 mg meer thats it. Heb nu alleen nog een beta blokker, omeprazol en melatonine en vind het zo wel goed eigenlijk. Ik ben trouwens nog niet met de therapie begonnen, moet dinsdag voor het eerst heen. Ik geloof niet dat er voor RSL een mild medicijn is op de markt maar ik vind sifrol gewoon heftig en dat wil niet zeggen dat dat zo is en anderen dat ook vinden. Je kan dus altijd eerst het zeepje proberen zeker als het bij jou nog niet officieel is gediagnositiseerd. Hopelijk voor jou knapt het op want het is erg vervelend die RSL.

Hoi Denise,

Het zeepje heb ik al in bed, alleen het zou een sunlight zeep moeten zijn ( heb ik van bprosman )
Ik gebruik nu 2 paracetamol en ja heb vannacht 8.30 uur geslapen en maar 3 keer om hoven draien.
Weet jij ook wat voor bijwerkingen het middel Sifrol heeft?

Ik zag later dat je nog niet met de therapie was begonnen, veel succes daar mee!

Groet Ingrid

Heb je baat bij het zeepje dan?

Ik neem wel aan dat Sifrol wel bijwerkingen heeft want zelfs paracetamol heeft bijwerkingen. Je kan de bijsluiter online opzoeken bij bv apotheek.nl maar het is niet zo dat je elke bijwerkingen krijgt en bijwerkingen die maar 1x zijn voor gevallen moeten verplicht worden vermeld op de bijsluiter. Sifrol wilde de neuroloog dus idd ook voor mij voorschrijven want ze zei dat dit middel ook voor word geschreven bij mensen met parkinson.

http://www.apotheek.nl/Medische_informa ... 4&rId=1702

Hoi Denise,

Ik weet niet of dat zeepje wat doet, maar het kan ook geen kwaad!
Wat heeft Sifrol toch een hoop bijwerkingen, schrik er gewoon van.
Vindt het ook heftig dat het bij Parkinson patiënten wordt voorgeschreven, weet nog niet zo goed wat ik hier mee wil,
maar ik ben wel op de hoogte en daar ging het mij ook om. Als ik weer naar de arts moet en hij komt met dit advies dan heb ik er al over na kunnen denken.

Groetjes Ingrid

Klopt dat het veel bijwerkingen heeft. Ik heb zelf jaren anti depressiva, anti psychotica en pammejes geslikt waar je ook van schrikt als je de bijsluiter leest. Beste is om het niet te lezen maar toch is het goed dat je op de hoogte bent. Ik heb nu een beta blokker waar je ook bij werkingen kunt krijgen die best heavy zijn maar ben ze toch nodig. Ieder voordeel heeft zn nadeel. Laat je idd goed informeren en nogmaals die bijwerkingen die er staan betekent niet dat je ze allemaal gaat krijgen maar het moet wel vermeld worden. Ik had bijvoorbeeld een medicijn ( abilify ) waar je plotselinge hartdood van kan krijgen IEKS! Maar stel dat het 1 keer in tig jaar is voorgekomen dan moet het wel worden vermeld ook al is het niet eens zeker dat dat medicijn de oorzaak ervan is. Zelf vind ik met medicatie dat de meeste bijwerkingen in het maag/darm kanaal zitten en duizeligheid maar daar ben ik zoiezo al gevoelig voor en in principe wel te doen. Voor en nadelen tegen elkaar afwegen. Succes ermee en ga niet over 1 nacht ijs.

Groetjes Denise

Hoi Denise,

Ik wil graag van je weten hoe RLS bij jou voelt? In beschrijvingen op internet praten ze over een soort van jeuk in de benen en voordurent willen bewegen. Bij mij is het gewoon pijn die weg gaat als ik mij omdraai. Kun jij misschien beschrijven wat jij voel aan je benen, je zult mij daar echt mee helpen?

Groetjes Ingrid

Dat zeepje waar Denise84 het over had werkt wel degelijk voor krampen in de benen/kuiten 's nachts, maar het moet wel 'savon de marseille' zijn. Dus zeep van marseille. Niet altijd gemakkelijk te krijgen.

Ben weer iets verder met de zoek tocht naar de oorzaak van mijn pijn in de benen.
Als het RLS is dan is dit te zien in het bloed en dan wel dopamine tekort of ijzer te kort en niet te vergeten foliumzuur te kort.
Ga dinsdag even een bloed onderzoek aanvragen bij de huisarts. Dan zijn de gegevens bekend op het moment dat ik weer in het ziekenhuis verwacht wordt.

Bedankt Senise voor jou tip!

Groetjes Ingrid

Dopamine tekort , dat wordt OF chocolade eten OF..........

Ja wat moet ik nog meer eten dan Bram zeg het maar?

Bij reslless legs worden de volgende medicijnen voorgeschreven: Dopamineagoniseten, Levodopa met enzymremmer of Clonazepap, maar die laatste lijkt mij niet kunnen vanwege de spierontspannende werking!

Groet Ingrid

Heeft iemand ervaring met boven genoemde medicijnen?

Ik weet wel dat alles wat eindigt op Pam dat dat niet zo'n goede keus is, maar verder zou ik het graag willen horen van jullie ervarings deskundigen!

Groet Ingrid

Al jaren vermoeid ,een lichte apneu en PLMS.
Dit laatste weet ik eigenlijk pas een maand terwijl het een aantal jaren geleden al bij een slaaponderzoek was vastgesteld alleen niet met mij besproken.
Sinds een half jaar slaap ik met een cpap waardoor ik wel beter kan ademen maar niet minder vermoeid ben.
De voorlaatste keer dat ik bij de longarts was en hij dat RLS/PLMS/PLMD met mij besprak heeft hij iom de neuroloog uit het multi disciplinair team voorgesteld om Pramipexol tegaan gebruiken.
Ik neem nu (na het geleidelijk opbouwen) voor het slapen 3 tabletten van 0,088 mg.
Hierdoor slaap ik wel beter door en wordt minder wakker maar ik kan nog niet zeggen dat ik mij overdag al fitter voel.
Eigenlijk heb ik wel hele zware ogen en ben ik blij dat ik `s avonds in bed lig.
Er is bij mij geen aanvullend onderzoek gedaan ivm de RLS/PLMS/PLMD wat mij eigenlijk een beetje verbaast maar vandaag zei de longarts dat dit niet nodig was en op mijn vraag of het St Jansdal ziekenhuis in Harderwijk ook een neuroloog heeft die ook gespecialiseerd is in RLS zei de longarts dat die er zo wie zo niet zijn.
Volgens het slaaponderzoek zonder cpap het ik zo`n 1000 bewegingen (per nacht ?) en met cpap nog 500.
Maar zelf ben ik mij die bewegingen niet bewust en mijn partner ook niet.
Heeft iemand van jullie hier ook ervaring mee en advies waar ze mij hier verder mee kunnen helpen ?
Alvast bedankt.
gr. Wim

Beste Wim,

Ik heb zelf in het St Jansdal gelopen bij Dr Gans die daar als longarts werkt in het multidisciplinaire team.
Ook ik heb last van RLS dat is daar geconstateerd ik heb toen een medicatie gekregen maar, die werkte niet naar behoren toen is er in overleg besloten om met die medicatie te stoppen.
De RLS werd niet minder tijdens het gebruik van de medicatie en is nu enkele jaren later zelfs minimaal daarbij moet ik wel aanmerken dat, ik dus inmiddels geen apneu meer heb en ook zonder apparaat slaap uiteraard.
Wat betreft het St Jansdal ziekenhuis die doen er alles aan om hun patienten op alle mogelijke manieren te helpen en te begeleiden, een aanrader dus want die gene die ik er oververteld heb en daar naar toe zijn gegaan zijn allemaal uiterst tevreden.
Oo voor je het vraagt ik heb geen aandelen en deel ook niet mee in de winst.

Vriendelijke groet,

BOEDHA tje

Hoi Wim

Ook ik ben gisteren begonnen met Pramipexol en moet dus nu nog gaan opbouwen.
Stond vanmorgen op met behoorlijke hoofdpijn en mijn AHI was ook weer wat hoger.

Jij vraagt om vervolg onderzoek, maar jij weet toch al dat je 1000 bewegingen per nacht hebt, wat wil je dan nog meer weten?
Heb jij bijwerkingen van die medicijnen?
Ik ben ook benieuwd of jou AHI ook weer hoger is geworden na starten van Pramipexol?

Mij is verteld, zodra ik weer stop met dit middel komen de klachten direct weer terug, het geneest dus niet.
Heb ook wel eens behoort dat het niet aanslaat, maar daar kom ik dan snel genoeg achter omdat ik voornamelijk pijn ervaar.
Wim hoe was en is dat bij jou? Had jij pijn of was het alleen maar kriebel?

Groet Ingrid

Hallo Ingrid en boedha`tje,
Voordat ik de cpap met full-face masker ging gebruiken had ik volgens het slaaponderzoek een ahi van 5,8 en mijn benen bewogen ruim 1000 keer (gedurende de hele nacht ?).
Tijdens het laatste slaaponderzoek ,met cpap ,is de ahi nu 0,7 en bewegen mijn benen zo`n 500 keer.
Dat Dr. Hendriks geen verder onderzoek nodig vindt ben ik het niet mee eens ,ik wil graag precies weten wat ik heb ,wat er aan te doen is en of het ook erfelijk is ivm mijn kinderen.
Ik ben nu wel erg slaperig (van de Pramipexol ?) overdag en ga een paar dagen proberen om terug te gaan van 3 naar 2 tabletten van 0,088 mg.
Wat pijn/jeuk/naar gevoel betreft ,ik heb wel eens een raar gevoel in de armen en benen overdag maar ik ben mij niet bewust dat ik dat ook in bed heb.
Als ik in bed ga liggen val ik zeer snel in slaap maar wordt in de nacht vaak wakker en soms kan ik dan ook niet meer inslapen en dan ga ik een half uurtje naar beneden om af te koelen waarna ik meestal wel weer in slaap val.
`s Morgens heb ik nooit het gevoel dat ik fris en uitgeslapen ben.
Ook ben ik zelf en ook mijn partner er niet bewust van dat mijn benen zoveel bewegen ,dat weet ik alleen maar door die slaaponderzoeken.
Ik ga na de vakantie van mijn huisarts een verwijsbrief vragen voor een second opinion van het SEIN in Zwolle.

gr. Wim

Wim,

Je hebt gelijk dat je een second opinion gaat vragen zeker doen .
Ik wens je een fijne vakantie toe met veel rust om bij te tanken.

Vriendelijke groet,

BOEDHA tje