Forum voor patiënten met slaapapneu

Hoi,

Heeft iemand van jullie misschien al gehoord van Nyxoah ?

http://www.hln.be/hln/nl/33/Fit-Gezond/ ... mmen.dhtml

Ik heb mij intussen ingeschreven op hun "nieuwsbrief".
Ook al is de link van de website nogal louche, het lijkt me toch wel iets om te volgen.
Als het aan mij ligt nog liever vandaag dan morgen...

groeten,
Tom

Hoi Tom

Ik zie dat er nu in het UZA wordt getest. Voor ik hieraan begin wil ik toch eerst gedegen wetenschappelijk onderzoek doen. Mijn apneu is goed onder controle al zijn er momenteel andere gezondheidsproblemen. Het UZA staat goed aangeschreven in de OSAS wereld en als dit werkelijk DE oplossing is horen we het vanzelf. Tot die tijd blijf ik het wel volgen en wacht af of het niet de volgende dooie mus is waarmee we worden blij gemaakt.

Groetjes, Thea

Hallo Tom, veel belovend. Interessant artikel. Nu nog positief resultaat en wat gaat het kosten?

Bedankt voor de informatie.

Groet RuudJ

Idd, ik ben ook benieuwd naar de prijs en wanneer het effectief beschikbaar zal zijn.
Ik dacht dat er hier wel mensen zouden zijn die er al van hadden gehoord.

Als het implantaat zelf niet te duur is zou dit op termijn toch goedkoper moeten zijn als een CPAP ?
De kost van een CPAP komt maandelijks op ongeveer 83€ (75€ zorgverzekering, 7,5€ eigen kost).
Dan zit je op jaarbasis al snel aan 1000€.
Ik ben 30 jaar en CPAP al 3-4 jaar. De gemiddelde levensverwachting voor een man ligt ongeveer op 78 jaar.
Dat zou dus ongeveer 50 jaar CPAP'en zijn. Dan kom ik dus (misschien kort door de bocht) op 50000€.
Daar zullen ze met een implantaat wel onder kunnen zeker ?

Hoi Tom,

Bedankt voor het delen, heel interessant artikel. Heb me ook opgegeven voor de "nieuwsbrief".
Zag dat artikel van afgelopen jaar was en er in begin 2015 (nu dus zo'n beetje?) zou starten met patiënten om te testen.
Beetje ge-googled maar kan nog geen testresultaten vinden.
Hopelijk zien we die ook snel.

EagleForce schreef: Beetje ge-googled maar kan nog geen testresultaten vinden.
Hopelijk zien we die ook snel.

Ik ben altijd wat sceptisch over de google testresultaten. Zal wel beroepsdeformatie zijn. Ik hou het op PubMed en Cochrane waar ik via het werk kan inloggen.

Groetjes, Thea

Theab schreef:

EagleForce schreef: Beetje ge-googled maar kan nog geen testresultaten vinden.
Hopelijk zien we die ook snel.

Ik ben altijd wat sceptisch over de google testresultaten. Zal wel beroepsdeformatie zijn. Ik hou het op PubMed en Cochrane waar ik via het werk kan inloggen.

Groetjes, Thea

En zijn zulke resultaten zoals deze reeds beschikbaar tijdens testfases of pas wanneer ze volledig zijn afgelopen ?

Hoi Tom

TomB schreef: En zijn zulke resultaten zoals deze reeds beschikbaar tijdens testfases of pas wanneer ze volledig zijn afgelopen ?

Helaas niet. Gedegen wetenschappelijk onderzoek duurt vaak jaren. Meestal wordt er een grote groep patiënten geïncludeerd, afhankelijk van de fase van het onderzoek. Zelf neem ik aan dat dit een fase 3 studie is maar dat is maar een idee dat ik heb. Er wordt dan gekeken hoe de resultaten van deze microchips zijn afgezet tegen de resultaten van de controle groep, die een van de normale behandeling krijgt. Voor welke normale behandeling er wordt gekozen weet ik niet. Dat kan operatie of CPAP zijn of meerdere soorten behandeling. Als die resultaten hetzelfde resultaat of een significant beter resultaat geven dan pas wordt het echt in de handel gebracht. Echter pas na de goedkeuring.

Ik heb me er nooit in verdiept of de EMA (Europese commissie) hierover gaat, net als bij medicatie, of een andere groep. Ik weet ook niet of de duur van de studies vergelijkbaar is met de duur van medicatie studies waar ik wel goed mee bekend ben. Er zullen wel zaken vergelijkbaar zijn maar ik kan me ook voorstellen dat er zaken anders geregeld zijn. Maar een aantal zaken zal gelijk zijn want net als bij medicatie wordt er tegenwoordig toch Evidence Based onderzoek gevraagd om bij de zorgverzekeraars in het pakket te komen.

Groetjes, Thea

Nyxoah heeft recent de CE markering verkregen.

Nyxoah is now focusing on gathering additional clinical evidence on the Genio® system, initiating European market development activities and working toward gaining approval by the US Food and Drug Administration (FDA)...

Groet, Choice

Wat niets zegt over de werking of werkzaamheid.
Alleen dat het veilig is te gebruiken.

Dat is helemaal waar!
Maar het leek mij goed om deze actuele info hier te delen aangezien het laatste bericht dateert uit 2015...

En zo maken we het bericht samen helemaal compleet.

En nu is de vraag, werkt het? Wat kost zo operatie? Gaat het vergoed worden vanuit het basispakket? Bekend is dat zozelfde systeem met de pacemaker voor de tong, waarbij de stroombron dus inwendig zit, maar voor een beperkt aantal apneupatiënten geschikt is en deze operatie €30.000,00 kost (na goedkeuring vergoed vanuit het basispakket)

Bij mij is de Nyxoah stimulator geïmplementeerd.
Ik doe via het OLVG-West mee aan een studie-onderzoek.
Ik ben op zoek naar andere deelnemers aan deze studie om ervaringen uit te kunnen wisselen.
Ken je iemand die meedoet aan dit onderzoek laat het mij dan weten.
Alvast bedankt!

En Maarten werkt het?

Hallo Ruud,
Zonder dat je het doorhebt, stel je mij de juiste vraag. Ik kan nog niet zeggen of het werkt of niet. Ik kan wel zeggen dat ik, met de kennis van nu, spijt heb dat ik aan dit onderzoek meedoe. Ook kan ik zeggen dat ik, samen met mijn advocaat, rechtszaken aan het voorbereiden ben tegen OLVG-West en tegen Nyxoah. Dit doe ik niet alleen uit eigenbelang. Dit is voor mij dan ook de reden van het plaatsen van mijn oproep. Wellicht zoek ik binnenkort ook contact met onderzoeksjournalistieke programma’s als Zembla of Argos.

Sinds wanneer is deze geïmplanteerd en hoe lang loopt het onderzoek naar de werking van dit apparaatje?

Bij mij is het implantaat in juni 2021 geplaatst. Na een jaar wordt de effectiviteit bepaald en de veiligheid. Daarna worden deelnemers nog vier jaar gevolgd. Het doel is om 110 deelnemers te betrekken bij dit onderzoek. Nyxoah geeft in het prospectus van het laatste deel van de uitgegeven aandelen aan dat er te weinig deelnemers zijn en dat de deelnemende ziekenhuizen er onvoldoende in slagen om het gewenste aantal deelnemers te selecteren. Dit is een risico voor het slagen van de studie.
Ik weet dat Amsterdam ongeveer tien deelnemers had aan het einde van 2021.

Hoe hoog was jouw AHI bij de laatste slaaptest en merk je ook dat de tong naar voren gaat? Ik las dat men het resultaat schat op zo 49 % kom je daarbij onder de 10 of 5 per uur?