Aan bed gekluisterd vanwege een operatieve ingreep maakte ik van de gelegenheid gebruik mijn kennis betreffende Apneu en met name CSAS wat uit te breiden.
Het is mij daarbij steeds meer opgevallen dat veel rapporten en artikelen ( en zelfs bij een lezing voor Apneu patiënten) uiteindelijk enkel over OSAS gaan.
Als CSAS patiënt vraag ik mij dan telkens af of dit ook voor CSAS patiënten bedoeld kan zijn.

Ligt het aan mij?
Of hebben meer CSAS collega's ook deze indruk?

Chrisnamurty

Chris. allereerst beterschap.

Je hebt gelijk dat veel bijeenkomsten over OSAS gaat daar dit nu éénmaal vaker voorkomt (gelukkig, al hoewel liever beide niet) dan CSAS!

Echte Csas komt nog minder voor (Apneus > 50 % bestaan uit het centrale type om als Csas patiënt te worden genoemd)

Vaker komt de gemengde vorm voor, dus osas zowel csas en dat in een bepaalde verhouding. (obstructieve apneu is groter dan het aantal centrale apneus)

Csas wordt wel genoemd bij bijéénkomsten als een vorm, maar echte bijéénkomsten waar het alleen over CSAS gaat zijn dun bezaaid.

De ApneuVereniging heeft in de afgelopen jaren twee bijeenkomsten in Nijkerk georganiseerd. Bij één daarvan ben ik geweest en die van vorig jaar kon ik niet.

Als je lid bent van de ApneuVereniging kun je de verslagen daarvan nog wel terugvinden op het leden gedeelte.

Csas wordt in Nederland op 4 á 5 plaatsen behandeld en vaak met behulp van Cpap/Bipap en soms ASV. Soms wordt met Bipap's betere resultaten behaald, daar deze de ademhaling op gang kan helpen.

Dus vanwege het feit dat er nu eenmaal meer mensen aan osas lijden dan specifiek aan csas is er meer aandacht voor het behandelen van osas.

Groet RuudJ

Hallo Chrisnamurty

Het klopt inderdaad dat er minder over CSAS wordt geschreven dan over OSAS. Net zoals Ruud zegt komt het veel minder voor. De Apneuvereniging heeft, ik meen 3 jaar geleden, een magazine uitgegeven dat alleen over CSAS gaat. Het is niet als andere magazine's gewoon verspreid maar beperkt verdeeld. Ik moet het nog ergens hebben maar ben ook te ziek om echt te zoeken. Je kunt het opvragen bij de vereniging. Ik heb net deze week gelezen dat alle magazine's online staan. Of het bewuste magazine daar ook bij staat weet ik niet.

Groetjes, Thea

@Ruud,
Als we uitgaan van het aandeel Apneu incidenten bij alle patiënten à.g.v. CSAS zou CSAS m.i. een prominentere plaats verdienen.

Het gaat mij niet om lezingen of artikelen die enkel over CSAS gaan, er wordt teveel gesproken over OSAS waar in veel gevallen eigenlijk b.v. SAS of Apneu zoumoeten worden genoemd.
Het decembernummer van apneumagazine is in dit opzicht een 'goed' voorbeeld hiervan.

De genoemde verslagen heb ik niet teruggevonden.

Het is juist dat op 4 a 5 plaatsen CSAS wordt behandeld met ASV. maar ook andere klinieken behandelen CSAS, van Bram en/of Guy heb ik begrepen in de volgorde van CPAP en BPAP.

Chrisnamurty

PS, Ingelogd krijg in van de magazines enkel de inhoudsopgaven te zien.weet jij waar dit aan zou kunnen liggen.
(Gebruik i.v,m. gekluisterd aan bed enkel de iPad)

@Thea,
Het is inderdaad een kwestie van verhouding tussen OSAS en CSAS.
Waarschijnlijk is het voor CSAS patiënten te vergelijken met de strijd die is gevoerd (en nog gevoerd moet worden) om acceptatie van Apneu als serieus te nemen aandoening te bewerkstelligen.
Zonder deze strijd, die in eerste instantie voornamelijk op naam van OSAS is gevoerd, zou CSAS helemaal niet bekend zijn.

Toch valt er veel voor te zeggen om schrijvers van artikelen en rapporten bewuster te maken van het feit dat CSAS ook onder Apneu valt.

Een goed voorbeeld is het door jouw genoemde document over CSAS van maart 2011:

https://www.apneuvereniging.nl/dossiers ... -2011/file

en de publicatie ''Slaapapneusyndroom (SAS) bij CVA-patiënten''.

https://www.apneuvereniging.nl/dossiers ... j-cva/file

( vreemd genoeg is dit document geplaatst met de naam "Richtlijn OSAS bij CVA").

Bij het doornemen van de documenten die bij onze vereniging verkrijgbaar zijn moet ik toch concluderen dat er nog veel voor nodig is om CSAS "op de kaart te zetten".

Verder:
Ik begrijp dat je, net als ik, momenteel bedlegerig bent.
Ik wens je een spoedig herstel toe.

Groet,
Chrisnamurty

Hallo Chrisnamurty

Op zich vind ik het inderdaad een goed idee om net als bij het jaarlijkse AVL, dat toch echt wel grotendeels in het teken van OSAS staat, ook een jaarlijks terugkerende symposium dag voor CSA en en gemengd apneu te houden. Hetzelfde hebben we gedaan bij de Parkinsonvereniging waar de mensen met een Parkinsonisme veruit in de minderheid zijn. Dit wordt zeer gewaardeerd. De moeite waard om dit bij het bestuur aan te kaarten.

Groetjes, Thea

De onbekende rol van CSAS in de buitenwereld levert ook nog een (bedenkelijk) voordeel op.

In de Regeling eisen geschiktheid 2000, ingegaan 14-08-2014 wordt in de bijlage van Artikel 2 , ‘’De eisen met betrekking tot de lichamelijke en geestelijke geschiktheid tot het besturen van motorrijtuigen etc.’’ onder 7.3 : slaapstoornissen, enkel OSAS genoemd als mogelijke belemmering of verbod tot besturen van een voertuig.
Zie:
http://wetten.overheid.nl/BWBR0011362/g ... 14#Bijlage

Het is natuurlijk niet verstandig hiervan gebruik te maken maar kan een voordeel opleveren voor (vrachtwagen)chauffeurs die op grond hiervan veroordeeld zijn.

kan een voordeel opleveren voor (vrachtwagen)chauffeurs die op grond hiervan veroordeeld zijn.

Ben bang dat dat ook consequenties gaat hebben voor je rijbewijs als je die kaart gaat spelen.

Bram,
Inderdaad, vandaar ook mijn toevoeging van "bedenkelijk" aan voordeel.
Wetgever is waarschijnlijk uitgegaan van de informatie over Apneu die op dat moment te vinden was en daarmee gedacht heeft dat OSAS en andere term is voor Apneu en niet een apneu variant.
Kennelijk toch nodig om CSAS wat meer bekent te maken.

Ook een jaarlijks terugkerende symposium dag voor CSA en en gemengd apneu te houden.

Helemaal mee eens, ook herken nog heel wat onwetendheid/onbekendheid met alleen al woordje CSAS, maar apneu zelf wordt gelukkig steeds bekender!

yari schreef:

Ook een jaarlijks terugkerende symposium dag voor CSA en en gemengd apneu te houden.

Helemaal mee eens, ook herken nog heel wat onwetendheid/onbekendheid met alleen al woordje CSAS, maar apneu zelf wordt gelukkig steeds bekender!

Ik heb een mail naar het bestuur gestuurd over dit onderwerp. Ik heb ook aangegeven dat ik best wel mee wil werken aan een symposium. Gezien de veelheid aan onderwerpen verwacht ik niet meteen antwoord maar de bestuursleden kennende wordt er serieus over gediscussieerd een van de aankomende vergaderingen.

Groetjes, Thea

Ik ben zelf met een mixed OSAS/CSAS vorm gediagnosticeerd. Met de cpap heb ik gemiddeld 1 event per hele nacht Csas. Ik heb me altijd afgevraagd of de diagnose niet helemaal klopt of dat de Philips Respironics er zo goed tegen helpt.
Omdat ik zo weinig csas events heb (heel soms op zijn max 3 events per nacht) heb ik me er ook nooit in verdiept.
Heb jij er ondanks de cpap toch nog veel?

pinguin schreef:Ik ben zelf met een mixed OSAS/CSAS vorm gediagnosticeerd. Met de cpap heb ik gemiddeld 1 event per hele nacht Csas. Ik heb me altijd afgevraagd of de diagnose niet helemaal klopt of dat de Philips Respironics er zo goed tegen helpt.

De CPAP wordt vaak als eerste ingezet ook bij CSA. In veel gevallen werkt dat effectief.

Groetjes, Thea

Ik heb 1,5 jaar geleden de diagnose slaapapneu gekregen. Het is hoofdzakelijk CSAS, met een lichte vorm van OSAS. Laatstgenoemde zit onder de 5 keer per uur. De totale AHI per uur is gemiddeld ergens tussen de 20 en 25. Er zijn uitzonderingen: sommige dagen schiet het door naar 30 tot 40 en andere dagen ligt het rond de 10 tot 15.

Initieel dacht het ziekenhuis (Sint Lucas Andreas Ziekenhuis) dat het aan mijn positie lag, veel rug en buik. Ik kreeg een NightBalance. De eerste resultaten leken hoopgevend, maar uiteindelijk raakte ik gewend aan de trillingen en werd besloten deze behandeling te stoppen. Vervolgens heb ik een CPAP gehad (ResMed S9). Na een aantal weken met een aantal verschillende instellingen, verschillende maskers en ook een bevochtiger bleek er geen effect te zijn. De AHI's bleven hetzelfde.

Het ziekenhuis heeft ondertussen een cardiaal onderzoek (Holter, ECG, echo en inspanningstest), een neurologisch onderzoek (MRI van de hersens) en een keelscopie uitgevoerd. Dit bleek allemaal in orde. De verschillende artsen gaven aan de ze dit vaker zien bij mensen van mijn profiel: in de dertig, slank/sportief, young professional, man, CSAS en gezond qua hart/hersens/keel/neus. Ik ben benieuwd of hier ooit verder naar gekeken gaat worden.

Ik ben vervolgens doorverwezen naar het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) in het UMC Utrecht. Hier ben ik 1,5 week geleden geweest. De vervolgstappen zijn nu:
1. Diamox medicatie
2. Zuurstof
3. ASV

Deze stappen zijn sequentieel. Helaas duurt de onderlinge communicatie tussen de ziekenhuizen lang (het gaat nog met de post...) dus ik hoop binnenkort bij het SLAZ terug te mogen komen voor een recept voor Diamox. Als er resultaat is zal ik dit hier delen.

Hallo Walter,

Ik maak uit je verhaal op dat , ondanks dat hoofdzakelijk CSAS vastgesteld toch een NiightBalance is geprobeerd.
Ik ben een leek maar een OSAS Therapie voor iemand met CSAS komt mij vreemd voor.
Ook de vervolgstappen heb ik niet eerder over gelezen op het forum.
Ik zou eerder als volgende stap een Bipap en, indien nodig, opgevolgd door een ASV verwachten.
Kennelijk heeft ieder Slaapcentrum zo zijn voorkeur.
Misschien wel een aansporing voor een CSAS richtlijn.
Ik hoop dat de deskundigen binnen ons forum hier hun licht op willen laten schijnen.
Ben heel benieuwd naar de resultaten met Diamox. Heb hier nog weinig voorbeelden van gezien.
Gelukkig is er het voornemen binnen onze vereniging om in de toekomst meer aandacht aan CSAS geven en kunnen we binnenkort hier meer over te weten komen.

Groet, Chrisnamurty

Chrisnamurty schreef:Aan bed gekluisterd vanwege een operatieve ingreep maakte ik van de gelegenheid gebruik mijn kennis betreffende Apneu en met name CSAS wat uit te breiden.
Het is mij daarbij steeds meer opgevallen dat veel rapporten en artikelen ( en zelfs bij een lezing voor Apneu patiënten) uiteindelijk enkel over OSAS gaan.
Als CSAS patiënt vraag ik mij dan telkens af of dit ook voor CSAS patiënten bedoeld kan zijn.

Ligt het aan mij?
Of hebben meer CSAS collega's ook deze indruk?

Chrisnamurty

Hoi Cris,

Zie net dit bericht van jou.

Inderdaad over CSAS wordt minder geschreven dan over osas, maar vaak is de combinatie aanwezig bij veel patiënten.
Ik zelf heb ook vaal centrale apneu's, maar ook veel nachten heb ik ze niet. Er wordt via de Apneu vereniging ook een bijeenkomst gehouden speciaal voor CSAS. Kijk maar eens op de site van de Apneu vereniging want daar wordt er vast over verteld. Ook op apneu Facebook is daar aandacht aan geschonken.

Cris ik hoop voor jou dat hier zich nog mensen melden die ook CSAS hebben zodat jij met hen van gedachten kunt wisselen.
Hou moed het komt goed!

Groet Ingrid

Walter, Welkom op dit forum. Csas wordt vaak eerst met een cpap of met een apap behandeld.

Als dit resultaat geeft dan is dat een oplossing. Lukt dit niet dan stapt men vaker over op een bipap.

Als laatste gaat men, vanwege de hoge kosten, over op de ASV, eventueel met behulp van extra zuurstof.

Het verwonderd mij, dat men pas na 1,5 jaar jou doorverwijst naar een CTB.

Ik denk dat je daar beter op je plaats bent.

Een NightBalance is goed om Osas te bestrijden als deze veroorzaakt wordt door rugligging.

Csas zal daar inderdaad niet mee worden verholpen. Zelf heb ik de NightBalance ook uitgetest. De rugligging werd met 50% teruggebracht, maar dat had geen invloed op mijn ahi. Naar nu blijkt heb ook ik last van Csas.

Ik hoop dat je door de ASV snel betere resultaten bereikt, want na 1,5 jaar ben je daar wel eens aan toe.

Sterkte.

Groet RuudJ

Hi Chrisnamurty,

De NightBalance werd geprobeerd omdat men eerst dacht dat de centrale apneus positieafhankelijk waren, dit leek het geval uit het eerste slaaponderzoek. Bij latere slaaponderzoeken bleek deze afhankelijkheid minder sterk dan verwacht. (Het blijft mijns inziens lastig dat zo'n onderzoek een momentopname is. Ik heb er vier gehad en de uitslagen variëren behoorlijk. Behandelingen worden gestart op basis van één onderzoek.)

Gezien mijn response op CPAP minimaal is, verwachten de artsen dat de BiPAP ook niet zal werken. Bij de CPAP had ik ook last van het masker, waardoor ik vaker wakker werd dan normaal. Vandaar dat gekeken wordt naar alternatieven zoals Diamox. Dit is in overleg tussen het CTB van UCM Utrecht (dr. Kemming) en CTB van UMC Groningen (dr. Wijkstra).

Eerst maar eens een afspraak krijgen bij de longarts bij het SLAZ. Dat duurt ook al weer twee weken omdat de post nog steeds onderweg is...